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難治性ネフローゼ症候群

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心配性さん( 31 ♀ 匿名
18-01-02 14:41(更新日時)

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ネフローゼ症候群もちです。
19歳に発病して今に至ります、同じ人いたら話そう?

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No.2197798 15/03/18 21:05(作成日時)
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No.1 15-03-19 20:44
心配性さん0 ( 31 ♀ 匿名 )

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…いないですよね。
わかってます、簡単に見つからないことって。
腎臓の病気持っててそれでも、オープンに話してくれる人たちを探してます。

No.2 15-04-05 20:32
経験者さん2 ( ♀ 匿名 )

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こんばんは。

私は20年も前ですが、ネフローゼ症候群と診断されました。


当時…ふと足のむくみに気付いて 気軽に病院へ行ったのですが すぐに入院するように言われ本当に驚きました!



入院生活三ヶ月!
ステロイド治療でタンパク尿も出なくなり退院。


その後 再発することなく今に至ります!


主さんは長く患っているんですね…落ち着いているのでしょうか?

私ではお話相手にならないと思いましたが、レスしてみました。



No.3 15-04-05 23:22
心配性さん ( 31 ♀ 匿名 )

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>> 2
いいですよ。
話したいのでまた来てください。

No.4 15-04-06 16:25
経験者さん2 ( ♀ 匿名 )

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今は体調の方はどうですか?

減塩食ですか?
疲れるような事は避けてますか?


No.5 15-04-06 16:45
心配性さん ( 31 ♀ 匿名 )

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>> 4
m(__)mレス待ってました。


疲れ始めるとペースダウンします。ベットで横になったり速度を落として仕事をしてます。
勢いがなくなるので、心から元気がなくなります。


今は寛解していてプレドニゾロンを飲んでます。


気兼ねなく話せればと思います。

No.6 15-04-06 16:47
心配性さん ( 31 ♀ 匿名 )

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減塩食も続けています。
ときどき、ほったらかしにしてしまう日もあって今日はカップラーメン買ってきました。


塩っけがないと味決まらないし美味しくない。
甘味だけじゃ頭おかしくなりますよ、
あなたも減塩を気にされてるのですか?

No.7 15-04-06 17:39
経験者さん2 ( ♀ 匿名 )

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はい! 私も減塩に意識して料理しはています!


麺類などの汁はあまり飲みませんね!

醤油も減塩を使用し、下味などの塩もいません…コショウのみ!

今は完治したので?前ほど厳しく減塩していませんが…


お仕事してるんですか?


No.8 15-04-06 17:43
心配性さん ( 31 ♀ 匿名 )

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下味付けない派めっちゃ分かります。
料理番組見てて「あぁぁそこに塩っ!?」的に思うことが度々あります。


仕事は三年くらい前からしてます。


あなたは仕事してますか?

No.9 15-04-06 18:01
経験者さん2 ( ♀ 匿名 )

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はい! パートですが仕事してます。

それも調理の仕事なんですよ!調理師の免許なありません(笑)


当時は減塩料理の本を買って計量しながら作ってましたが…やはり大変ですよね!!!

子供もちいさかったので、作り分けずに家族みんな減塩食だったから ある意味楽でしたが(笑)

ただ…減塩食だと
口の中がボケた感じてで?
はっきりした物を食べたかったです!


No.10 15-04-06 18:07
心配性さん ( 31 ♀ 匿名 )

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>> 9
今は障害者雇用の場所で働いています。
若かった頃は、一般雇用に就いていたのですが体力がもたなくて退職をしました。
何度も何度も再発を繰り返してきたので、またこれから先も再発する覚悟でいるので。一般雇用には不向きだと思ったのです。


お子さんいらっしゃるんですね☆☆

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