心臓病と自閉症

大変な手術を３度も乗り越えて来られたのですね ある時期からの一人で子育て ようやく心臓も落ち着いた頃に判った自閉症…誰だって自暴時期に陥るはずです 先々の不安や心配 沢山あると思いますが 一人でしょい込まず行政の力を借りながら頑張ってください💪 ちなみにうちの娘も４つなりますがにさっぱりパープー(*_*；です(∧.∧)/~~~

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励ましのお返事有難うございます。🙇誰かに話しを聞いて貰えるだけでだいぶ楽になりますね😊１ママさんのお子さんは、自閉症では、ないんですよね❓女の子だから楽って言う訳でもないのかな❓うちの子は、３才児のくせに力が凄くあって自分の思い通りにならないと私に暴力を振るって来るんですよ～💧この前もいきなり顔面にミニカー投げつけられました😭子供が寝ている時間だけが至福の時です。すいませんまた愚痴になってしまいました。🙇

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はじめまして。


小４♀と8才♂(知的障害児)の母親です。

息子のお友達にもﾀﾞｳﾝ症児で心臓の手術を受けた子がいます。

心臓の手術となると産まれた時から大変だったでしょうね。

息子は言葉は出ず、理解もほぼしていないと思います。

行動も養護学校へ入るまでは、一人歩きは出来ない、ﾄｲﾚ･着替･食事全て全介助していました。

現在は、校内を沢山歩き回り(周囲からの危険を察知する事は出来ません)常に先生について頂いています。

他、身の回りの事は今だ全介助です。

言葉が分からないのに、行動が活発になると毎日が大変ですが、とても賑やかです。

自閉症はとても幅が広く、知能的にも重度～軽度まであるようです。

息子は精神発達遅滞と小児科Drに診断されていますが、大きくなってくると、物にこだわる特性が出て来ているので、自閉症も考えられるのではないかなと私なりに予想しているのですが...。


長くなってすみません。

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>> 3 ３ママさんも大変ですね😭小さいうちは、まだ抱っことか出来るからいいんですけど子供が大きくなるとこちらの体力もかなり辛いですよね～うちの子は、自閉症と診断されましたが多動症も入っているんじゃないかってぐらい止まりません😭買い物に連れて行くのも大変ですよ～すぐいなくなってしまうから🏃うちは、アパートの１階に住んでいるんですけど目を離すとすぐ脱走します。前が車通りなので困ってしまいます。😱

• << 6 一人で走り出してしまうのは大変ですね。 玄関の鍵とか子供が勝手に外せない様には出来ないんですか？ 買い物もたしかに無意味な声を出したりしていて、無視していて ｢あのお母さん何？｣とは思われたくも無いので、息子に、小声で相槌を打ったりしています。 強く叱っても、かえって泣きわめいたり、大人も冷静になれなかったりするので、人に手を出す事(服や手を引っ張る等)が無ければ、叱らずに、おおめに見ています。 色々と大変ですけど、本人の出来る事が一つ増えるだけでも、今までの苦労が飛んでしまう事もありますよ。 お互い頑張りましょう。🙌

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3の続きです。


離婚されているという事ですが、ﾏﾏはお仕事されているのですか？

育児ｻｰｸﾙや児童ﾃﾞｨｻｰﾋﾞｽを利用されたらいかがですか。

私は専業主婦なので、6年間息子と行動を共にしていましたが、４才の頃に児童ﾃﾞｨｻｰﾋﾞｽ(母子一緒に通い13時半まで過ごします)を利用していましたが、通っていたお友達も様々な障害を持っていたりしていたので、そのお母さん達と悩みを話し合ったり、子供達や保育士さんと遊んだり、とても有意義な時間を過ごせたと思います。(支援費制度利用)

自治体によって名前やｼｽﾃﾑは多少異なると思います。

明らかに知能が遅れているようでしたら、療育手帳を作られたら良いと思います。

A1(重度)～B2(軽度)まで４段階あるので、等級に合わせて福祉の制度が受けられる様になります。(数年おきに再判定)

等級と収入にもよりますが、給付される手当や優遇される税制もあるので、福祉課もしくは厚生課へ相談されると良いですよ。

息子の発達はとてもゆっくりなので、人と比べたりはせず、現状に合わせて生活してきました。
私の場合は、一生子育てするつもりでいます。

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>> 4 ３ママさんも大変ですね😭小さいうちは、まだ抱っことか出来るからいいんですけど子供が大きくなるとこちらの体力もかなり辛いですよね～うちの子は、… 一人で走り出してしまうのは大変ですね。

玄関の鍵とか子供が勝手に外せない様には出来ないんですか？

買い物もたしかに無意味な声を出したりしていて、無視していて
｢あのお母さん何？｣とは思われたくも無いので、息子に、小声で相槌を打ったりしています。

強く叱っても、かえって泣きわめいたり、大人も冷静になれなかったりするので、人に手を出す事(服や手を引っ張る等)が無ければ、叱らずに、おおめに見ています。

色々と大変ですけど、本人の出来る事が一つ増えるだけでも、今までの苦労が飛んでしまう事もありますよ。

お互い頑張りましょう。🙌

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３ママさん有難うございます。子供は、４月から療育センターに通う事になっております。保健センターやその他の所は、どこも一杯らしく空き待ち状態です。子供が心臓病で今は、薬を飲んでいるのですがその薬が血液をサラサラにするお薬なのでちょっとした怪我でもなかなか血が止まらなくなるなるので怖くて実家にも預けられません💧今は、ずっと家にひきもこっている状態です。

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>> 7 怪我の心配もしなければいけないとなると、なかなか出かけられないですね。

お子さんは歌や絵本は好きですか？

我が家では毎日必ずNHKの子供番組をみています。

何故か番組が始まる時間を知っていて、(多分、養護学校から帰り30分もすると始まる時間なので生活のﾘｽﾞﾑになってるんですね)時間が近くなるとﾘﾓｺﾝを持って来ます。(笑顔ですが無言で)

だから、小４のお姉ちゃんまで、新しい童謡を覚えていて、番組がお休みの時には一緒に歌って聞かせたりしています。

家にこもっていても、番組に合わせて歌っていたりすると、結構すっきりしますよ。

ただし、近所迷惑にならない程度で。

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>> 8 娘は後天性の脳障害で知的精神発達遅滞児です Nachikoさんは他のスレでお話したことあるのですが 娘は体も小さくまだ歩けないのですが 寄声や多動 奇妙なこだわり 異様な行動 とハァ～と溜め息が出てくることも しばしば(*_*）子供を外に連れ出す事が少なく本人は凄くストレスを感じているようです 私は働いているので ストレスを上手く浄化してますが 二人の時間が長いと色々考える事も多いでしょ(ToT)？ バイアスピリン系のお薬を飲まれているんですね 怪我や打撲には相当気を使いますし おもいっきり遊ばせてあげるのも不安だよね・゜゜(>_<)゜゜・。 療育園では ヘッドギアを付けて 出来るだけのーびの～び遊ばせてあげれたらいいですね(^O^)

• << 12 そうなんです。アスピリンとワーファリンを飲んでいるのでちょっとぶつけただけでも内出血してしまいますよ～💧お子さんは、痛みに鈍いみたいですがうちの子もそうです。血が出ても平気で絆創膏も嫌がるので血が止まるまでず～っと押さえていますよ😭

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>> 9 玄さんのｽﾚで見かけたんでしょうか？

お子さんの行動が息子と随分似てる感じがします。

養護学校へ入学して約2年経つので、自分の時間も作れるようになりました。

今でも時々、校内を動き周り過ぎて、転んで帰って来る事がありますが、学校の方が息子にとってはｽﾄﾚｽがたまらないどころか、楽しい様です。

今のところ、安心して先生方にお任せしています。

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>> 10 そうです お礼文を書いた者です(^O^)

常々感じている事なんですが 娘は痛みに対して反応が鈍いんです 姉（４年生）と頭がぶつかった時 ｺﾞﾝと音がし 姉はその場にウズくまるほどだったのに↓は頭をポリポリなでているだけ(-"-;) 手や足が何かに挟まっていても動きを止めるだけで泣かない(*_*） 今日も空いたミルク缶を転がしたりなめたり遊んでいたのですが 動きが止まったので見てみると 蓋に唇が挟まってて ❗して離したらびよ～んと伸びてから取れたので 唇は紫色に腫れあがってしまいました(T_T) 血もにじむほどなのに 泣きませ(-◇-∥ 強いの？ 鈍いの？ だから 危ない目にあっていても 直ぐに対処しにくい所があります 皆さんはどうですか？

• << 14 数ヵ月前に理学療法士さんと話していた事で､息子は遊んでいるつもりの様だが､強く髪を引っ張ったり､腕を強く掴んで来たりするという話をしていた時に､息子は痛みに鈍いのでは無く､強いのではないかという事です｡ 例えば普通は5段階の内､1や2の所で泣くのに､息子の場合は4や5位の強い痛みがないと泣いたりしないのではないかと言う事です｡ 思い出してみると､ぶつかったり転んだりしても､表情を少し歪めるだけで､ 泣くとしたらﾄｲﾚ等､しばらく私が離れている時に泣く事が多いなぁと思います｡

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>> 9 娘は後天性の脳障害で知的精神発達遅滞児です Nachikoさんは他のスレでお話したことあるのですが 娘は体も小さくまだ歩けないのですが 寄声… そうなんです。アスピリンとワーファリンを飲んでいるのでちょっとぶつけただけでも内出血してしまいますよ～💧お子さんは、痛みに鈍いみたいですがうちの子もそうです。血が出ても平気で絆創膏も嫌がるので血が止まるまでず～っと押さえていますよ😭

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>> 12 ２種類飲まれているんですかぁ 神経すりへっちゃいますね😭 まだまだ飲まないとダメなんですか？ 友達の子が川崎病で半年間アスピリンを飲んでいましたが それはそれは 腫れ物を扱う様にしていました 活動的なお子さんを抑制したくはないし 難しいですね😣

• << 15 半年間なんて羨ましい～です💧うちは、アスピリンを一生飲まなければなりません😣ワーファリンは、成人するまでです。この病気自体がまだ新しい病気らしく日本でもまだ１２～３年ぐらいしか経っていないらしいです。病院の先生の話では、何才まで生きられるかまだ判らない病気だそうです。 でもうちの子は、今のところ良好なので安心は、しております。😃 もっと大変なお子さんを病院で見ているのでうちは、まだ楽な方なのかな～💧本当に親切に色々と有難うございました。かなり為になるお話しが聞けて嬉しかったです。😊

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>> 11 そうです お礼文を書いた者です(^O^) 常々感じている事なんですが 娘は痛みに対して反応が鈍いんです 姉（４年生）と頭がぶつかった時 ｺ… 数ヵ月前に理学療法士さんと話していた事で､息子は遊んでいるつもりの様だが､強く髪を引っ張ったり､腕を強く掴んで来たりするという話をしていた時に､息子は痛みに鈍いのでは無く､強いのではないかという事です｡
例えば普通は5段階の内､1や2の所で泣くのに､息子の場合は4や5位の強い痛みがないと泣いたりしないのではないかと言う事です｡

思い出してみると､ぶつかったり転んだりしても､表情を少し歪めるだけで､
泣くとしたらﾄｲﾚ等､しばらく私が離れている時に泣く事が多いなぁと思います｡

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>> 13 ２種類飲まれているんですかぁ 神経すりへっちゃいますね😭 まだまだ飲まないとダメなんですか？ 友達の子が川崎病で半年間アスピリンを飲んでいま… 半年間なんて羨ましい～です💧うちは、アスピリンを一生飲まなければなりません😣ワーファリンは、成人するまでです。この病気自体がまだ新しい病気らしく日本でもまだ１２～３年ぐらいしか経っていないらしいです。病院の先生の話では、何才まで生きられるかまだ判らない病気だそうです。 でもうちの子は、今のところ良好なので安心は、しております。😃 もっと大変なお子さんを病院で見ているのでうちは、まだ楽な方なのかな～💧本当に親切に色々と有難うございました。かなり為になるお話しが聞けて嬉しかったです。😊

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3日(土)に小4の♀が木登りから転落し(約2ｍの高さから)腰をとても痛がっていたので救急外来で受診しましたが､専門外Drの為､原因が分からず､再度整形外科を受診してみると､背骨の圧迫骨折をしていました｡(肩甲骨の高さ辺り)

立つ事･座る事･歩く事が出来ないので､ほとんど大人が背負って移動する状態なので､骨がくっつく2週間の間､体力的にｸﾀｸﾀになりそうです｡

学校の先生や看護師さんには､今時木登りで落ちるなんて珍しいですねって言われちゃいました｡

8才♂に手がかかるので､♀の方は自由に遊ばせていたのですが
､まだしばらくは注意していないといけないのでしょうか｡

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>> 16 大変ですね😫大丈夫ですか💧四年生だともう体も大きいし背負うのも大変ですよね😭子供っていつどこで怪我をするか判らないし木登りで落ちるなんて珍しいなんて言われても腹立ちますね～大怪我した娘さんも可哀想ですがお母さんも大変でしょ～息子さんにも手が掛かるし💧お母さんの方がダウンしないように頑張ってくださいね💪

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心配して頂いて有難うございます。

娘は24ｷﾛと細身なので、なんとか大丈夫です。

日頃、娘の方には我慢させていると思うので、今の間だけでも、日頃の何倍も甘えて貰おうと思います。

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みなさん初めまして😃長男（六歳）が自閉症と先天性視神経低形成と言う眼の病気を持つ子のママです。あのね、息子の自閉症はわりと軽度なのですがやはり会話、人の気持ちをくむ、などのコミュニケーションがダメで、私はなんとかしたくてワラをもつかむ想いでホメオパシーを試してみたの☝今始めて５ヶ月なんだけれど会話が成立するんですよね✨後、丈夫になりました😲 副作用は一切ないので是非ためしてみてほしいのです💓元々持って生まれた病気が治るとかはないんですけど、免疫を高め、体のなかの要らない物質を体外に出すといったような内容です☝

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>> 19 はじめまして宜しくお願いします😊息子さんは、軽度の自閉症だそうですけどうちの子は、中度です。今、３才なんですが言語能力は、９ヵ月の赤ちゃんぐらいしかないんですよ～ホメオパシーって何なんですか❓薬❓もう少し詳しく知りたいです🙇

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>> 20 20番さんホメオパシーはデトックスと似ています。その人の体の中の要らない物質（自閉症なら水銀とか…調べると個人個人でいろいろ出ます）を体外にだす治療です。詳しくはかなり長くなってしまいますのでホメオのサイトを見てもらえますか😃とにかく長男は免疫がついて熱も出しません。

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はじめまして🙇レスするの初めてなモノで失礼があったらすみません🙏二歳四ヶ月の👨ママです。一歳になったあたりに離婚しシングルマザーで、息子は広汎性発達障害疑いです。（言語療法士には自閉症扱いされてます）ホメオパシーと見て投稿したくなっちゃいました💕ウチの👨は生後から泣きがひどく繰り返し中耳炎になりました。今も中耳炎です。鼓膜切開は通算１０回です。すぐ風邪を引き、医者通いが絶えません。昨年末より、ホメオパシーを知り、思い切って医者から貰う薬を捨てました👿👋この冬はたまたま暖冬のせいもあるかもしれませんが、鼓膜切開にいたるひどい中耳炎にはならず、体力がついてきた感じです💪理解力も以前より付き、今まで目が合わなかったのが、チラリと合うようになってきました❗鼻がいつでもグズグズだったのも改善し、あれだけ酷かった夜泣きも激減😪びっくりしています😲ホメオパシーはいろいろな症状に対応できるし、小さいお子さんほど、効果が早いようです。オススメですっ❗

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こんにちは～。ホメオパシー、いいですよね‼ただ、日本では保険が利かないので少々お金がかかってしまいますね☝私はセミナーを受けて少し勉強してみようかなと思っています💪家庭用キットを使いこなせるくらいまでにはなりたいなぁ🙌本当に以前はすぐに高熱を出してしまい毎週、小児科に通っていたのに始めたら強くなりました💪熱がでても八度くらいで次の日には下がっちゃってます😁
重症化しません👌スレから外れてきましたね。でも読んだ方が試してみてくれたらと思います🙇

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>> 23 すみません、本線から外れちゃいました🙇
今日は初めての療育小児科受診だったのですが、病名がついた！【知的障害、精神運動発達遅延】で、母子入所を四月にする予定です。
いきなりでびっくりしたけど、関わってあげれるだけやってあげたいと思っております。ウチはシングルマザーなもんで、なんか心もとない感じです。みなさんはどう乗り越えてらっしゃいますか？スレ主さんは病気の療養と掛け合わせておられ、ホントにアタマが下がります。

• << 26 こんにちは😃 うちも母子家庭で子供は心臓病と自閉症（中度）ですけど４月から療育センターに通うだけで今は自宅に籠もりぱなしですね～😭本当はもっと外に出た方がいいのでしょうけどうちの子供は音がダメでバイクのエンジン音でも「キーっ」て感じになってしまって手を付けられない状態になってしまうんですよ💧知らない人から見たらただの我が儘な子に見えるみたいで正直辛いです。４月から通う療育センターが待ち遠しいですね～少しは変わってくれる事を願うだけです。

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>> 24 こんにちは。うちも母子入所３ヶ月入りました😊母子入所すると訓練なんかが割りとスムーズに入れたり（子供が）乱れがちな生活リズムも整いお母さん達とも親しくなるし。わりと楽しい思い出だわ！うちは一歳チョイの時だったから予防注射もやってもらって助かっちゃった🙌

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>> 24 すみません、本線から外れちゃいました🙇 今日は初めての療育小児科受診だったのですが、病名がついた！【知的障害、精神運動発達遅延】で、母子入所… こんにちは😃 うちも母子家庭で子供は心臓病と自閉症（中度）ですけど４月から療育センターに通うだけで今は自宅に籠もりぱなしですね～😭本当はもっと外に出た方がいいのでしょうけどうちの子供は音がダメでバイクのエンジン音でも「キーっ」て感じになってしまって手を付けられない状態になってしまうんですよ💧知らない人から見たらただの我が儘な子に見えるみたいで正直辛いです。４月から通う療育センターが待ち遠しいですね～少しは変わってくれる事を願うだけです。

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>> 26 大変だね😣うちは先天性の目の病気と自閉症（目からの発達延滞があるのでまだ線引き出来ていない）です。苦手な音で軽くパニックになります☝うちのは泣き声がダメなんですよねぇ💧母子入所はかなりの刺激になると思います👌頑張ってね💪

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母子入所と聞いてちょっと逃げ腰💦💨だったんですけど（だって、閉じ込められるみたいな）ちょっと楽しみになってきました✨♂ママ0さん、ジイジさんありがとうございます🙇
主治医は楽な仕事を選択するよう勧めたんですが、母子家庭なもんで資金繰りに苦しく、（養育費がないもんで）溜め息ついてたら、特別児童手当て診断書を早速書いてくれました。いろんな制度があるんですねぇ。前向き頑張ります💪

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>> 28 はねうさぎちゃん、ジイジです🍓いつも思うけどシングルさんは強い☝強くならざる得なかったのかもしれないけど素敵な強さって言うと変かな💐（中にはそうで無い人も☝）私の友人もシングルで三人のママ✨ 真似出来ない強さ、タクマシさ、しなやかさ✨を持つピッカピカ🌟の女性です✌はねうさぎちゃんもレス読ませてもらうと友人タイプかなぁって🍀母子入所、修学旅行みたいで母親のが楽しめちゃうよ🙌子供も最初嫌がったけど慣れたらママとは１日一緒にいられるしお友達もできるし。いい顔になって帰ってきたよ👌

• << 32 ジイジさん💓ありがとうございます😃シングルは一度大きな別れと覚悟があるから、確かに強くもなるのかも…。しかも私は実親の元にいるので、気が楽です🙆 ジイジさんは子供の視力ともうひとつの病気と、受容するまで試練があったと思います。私もジイジさんみたいに前向き子供と向き合って行きたいです。友達タイプって嬉しい💕私も友達になってください✨

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割り込んですみませんm(__)m
ワーファリンを使用しなきゃいけない病気ってなんですか⁉

血液の凝固を防ぐためなのは分かってるのですが…

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>> 30 うちの子は人工血管を入れているのでその血管の中で血が固まらないようにサラサラにした状態にしてなければならないのでワーファリンとアスピリン両方飲んでいますよ😃

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>> 29 はねうさぎちゃん、ジイジです🍓いつも思うけどシングルさんは強い☝強くならざる得なかったのかもしれないけど素敵な強さって言うと変かな💐（中には… ジイジさん💓ありがとうございます😃シングルは一度大きな別れと覚悟があるから、確かに強くもなるのかも…。しかも私は実親の元にいるので、気が楽です🙆
ジイジさんは子供の視力ともうひとつの病気と、受容するまで試練があったと思います。私もジイジさんみたいに前向き子供と向き合って行きたいです。友達タイプって嬉しい💕私も友達になってください✨

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