難病持ちは外出したら、駄目?

レス21 HIT数 338 あ+ あ-


2025/11/27 18:02(更新日時)

スレがなぜか、消されるので、
立て直します。


内部障害の難病持ちです。

子供時代から陰湿な虐めに遭って、
何度か死ぬような想いをしました。

その長年の強いストレスにより、
内部障害が重症レベルになり、
少しのストレスや外部からの
攻撃で、一気にいのちを落とすぐらい、
大変な身体だと告げられました。

日本でも、数少ない専門医からです。

外出する際には、完全防備で
出かけますが、よく利用をする施設では、
自分の状況を理解していただき、
危険がないように、快く協力をいただいて
います。

ただ、やはり初めて行ったお店などで、
事情を伝えると、家から一歩も出ない方が
いいんじゃないかと、とても恐ろしいことを
言われ、いつも深く傷つきます。

私のような体質の方もいるのは、
相談している保健師からも聞いていたので、
非常に日本社会の独裁的な
雰囲気に残念な想いをしています。

優しさや思いやりの言葉をかけられる
人も少なくなって来ましたね。

家から出るなどは、
その方の行動を、縛り付けるものであり、
監禁と変わりません。


精神的にも、屈辱的ですし、
名誉毀損罪に当たると思います。

日本人ってどうして、
過剰反応する方が多いんですかね?

だから、こちらも過剰に反応したくなるのですが…。


同じような想いをしてる方の、
拠り所にしましょう。

よろしくお願いします。




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No.4387156 (スレ作成日時)

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No.1

日本人はって、世界中見てきたんですか?

  • << 4 日本人はって言い方、気になりますか? 日本人や日本社会の傾向としての、 表現をしました。 私や、同じように感じている方は一定数は いますよ。 世界の傾向も、多少知っています。
  • << 21 批判より提案は出せませんか?

No.2

ガイドとかお願いを出来ないのですか。

難病ならば、障害手帳とかあるのですか。

医師が、認めて要るならば、障害手帳があるならば、ガイドを外出の時にお願いをしたら、自立支援ならば、ヘルパーとかお願いも出来るでしょう。

福祉課とかで相談も出来るし、自立支援ならば、1人で外出出来なくても、ガイドとか通院介助とか幾らでも方法があるのでは、無いですか。

  • << 5 ありがとうございます。 匿名2さんは、福祉のことに詳しいですか? 残念ながら、福祉でできることは限られています。 少し、あなたのレスは押し付けがましい 感じがしますが、 私の場合は、医師から診断は受けていますが、 正式診断が出来ないので、 障害者手帳が持てません。 理由は、内部障害の病状がある箇所が、 かなり重症で、検査が困難であり、 いのちを落とす可能性が高いからだと、 言われました。 それに対して、国から特別に障害手帳を 持てる処置をしてもらえないのです。 聞いて、愕然としたでしょうけど、 それによりかなり辛い生活を強いられ、 仕事も、差別を受けやすく、 買い物にも苦労します。 なので、あまり責めるような言い方は、 お控えください。

No.3

行く先々で事情を説明するよりヘルプマークを付けた方が良いのではないでしょうか?

あなたの体の障害を説明されても素人には理解出来ないしどうしたら良いかも分かりません。

ヘルプマークをつけていれば体のどこかが悪いのだなくらいの理解は出来ますから、ぶつからないように気をつけてくれると思います。

No.4

>> 1 日本人はって、世界中見てきたんですか? 日本人はって言い方、気になりますか?

日本人や日本社会の傾向としての、
表現をしました。
私や、同じように感じている方は一定数は
いますよ。

世界の傾向も、多少知っています。

No.5

>> 2 ガイドとかお願いを出来ないのですか。 難病ならば、障害手帳とかあるのですか。 医師が、認めて要るならば、障害手帳があるならば、ガ… ありがとうございます。

匿名2さんは、福祉のことに詳しいですか?

残念ながら、福祉でできることは限られています。
少し、あなたのレスは押し付けがましい
感じがしますが、
私の場合は、医師から診断は受けていますが、
正式診断が出来ないので、
障害者手帳が持てません。

理由は、内部障害の病状がある箇所が、
かなり重症で、検査が困難であり、
いのちを落とす可能性が高いからだと、
言われました。

それに対して、国から特別に障害手帳を
持てる処置をしてもらえないのです。

聞いて、愕然としたでしょうけど、
それによりかなり辛い生活を強いられ、
仕事も、差別を受けやすく、
買い物にも苦労します。

なので、あまり責めるような言い方は、
お控えください。

  • << 7 言うて、命の危険があるなら外出しない方が良いってのも真理だし。 自分の身を自分で守れないなら、生活に多少の制限がかかるのも仕方ないのでは? まだ危機管理のできない小さな子が、一人で外出せずに保護者が常に付き添うのと一緒。 入院中に合併症の恐れがあるからと外出許可が下りなかったりする事なんか、ザラにある。 自分の安全のために自分を律する事が必要なんて、健常者だってやってる普通の事。 もちろん、自分の身を犠牲にしてでも自由に生きたいなら、一人の成人としてそこは自由だけど。 私も国指定の難病持ちですが、できないことはできないと諦めるしかない。 しかも、罹った当初はまだ病気への研究も進んでおらず、病名も未確定。 当然、手帳も申請できなかった。 それで辛い生活になろうとも、現実を受け入れる事が第一歩だった。 そして、受け入れた上で「どう生きるか」を考えなければ、到底生きていけない。 だからこそ頑張れた部分はあるし、今はある程度介助なしでも外出できるようになった。 主も周囲がどうこうと考えるより、自分をどうするか考えた方が良いんじゃないかなと思う。

No.6

内部障害って何?医療者でも分からない
それで何の知識もない人達に配慮しろと?
日本人はというけど日本ほどそういう人達に優しい国ないと思うけど?主、日本出た事ない人でしょ?何処の国を言っているかは知らないけど外国で暮らした事があればそんな事は言えないよ

  • << 9 ん?医療者でもわからないとは? ここで、絶対に話さなきゃいけないルールがあるんですか? また、憶測でああだこうだ話すのもやめた方がいいね。 日本は日本の文化だし、海外は海外です。 あくまで、日本の傾向を話しているのだけど、 思考があらって思いました。

No.7

>> 5 ありがとうございます。 匿名2さんは、福祉のことに詳しいですか? 残念ながら、福祉でできることは限られています。 少し、あなた… 言うて、命の危険があるなら外出しない方が良いってのも真理だし。
自分の身を自分で守れないなら、生活に多少の制限がかかるのも仕方ないのでは?
まだ危機管理のできない小さな子が、一人で外出せずに保護者が常に付き添うのと一緒。
入院中に合併症の恐れがあるからと外出許可が下りなかったりする事なんか、ザラにある。
自分の安全のために自分を律する事が必要なんて、健常者だってやってる普通の事。
もちろん、自分の身を犠牲にしてでも自由に生きたいなら、一人の成人としてそこは自由だけど。

私も国指定の難病持ちですが、できないことはできないと諦めるしかない。
しかも、罹った当初はまだ病気への研究も進んでおらず、病名も未確定。
当然、手帳も申請できなかった。
それで辛い生活になろうとも、現実を受け入れる事が第一歩だった。
そして、受け入れた上で「どう生きるか」を考えなければ、到底生きていけない。
だからこそ頑張れた部分はあるし、今はある程度介助なしでも外出できるようになった。

主も周囲がどうこうと考えるより、自分をどうするか考えた方が良いんじゃないかなと思う。

  • << 11 7さんは2さんですか? 私の、5にコメントされたのでお聞きしますが。 本当に難病持ちで、命に関わる状況ですか? 難病にも様々あるし、もし話を盛って相手を困らせようという魂胆ならやめてください。 内部障害とはいえ、 人によって、病状の重さも違うでしょう。 それを、私も同じだけど、 がんばってるとかいう人の意見は、 私はあまり聞けません。 相手と自分がどれだけ違うか、 理解できてない方と話しても、 平行線だし、疲れるしストレス。 自分もこうしてるから、こうしなさいと、 独裁的にも感じるわ。 性格は、様々なのでね。 周囲の言葉に敏感な人間もいる。 一つ一つ大切に整理しながら、 がんばっている人間もいるんだ。 理解できないなら、トラブルになるだけだ。 わざわざ喧嘩売りたいなら、 他の方とやりな👋

No.8

助けを求める側が、「周囲は自分を助けるのが当然」って思ってると周りは不快な気持ちになっちゃうよ

快く助けてもらうには、相手の気持ちを考えないとって思う
自分の気持ちを分かってもらうなら、相手の気持ちを分かることから

  • << 12 ありがとうございます。 それも、日本人独特の思考ですよね。 子供の頃から、それを決め台詞のように 言う人を見掛けて来たけど… そういうことを言う人に限って、 自己中だったりしますね。 自分自身が、人の気持ちわかってない パターンね。 自分でしょ?それって。 人の気持ちを考えられる人は、 あなたのようにわざわざ言わないよ。 

No.9

>> 6 内部障害って何?医療者でも分からない それで何の知識もない人達に配慮しろと? 日本人はというけど日本ほどそういう人達に優しい国ないと思う… ん?医療者でもわからないとは?

ここで、絶対に話さなきゃいけないルールがあるんですか?
また、憶測でああだこうだ話すのもやめた方がいいね。

日本は日本の文化だし、海外は海外です。
あくまで、日本の傾向を話しているのだけど、
思考があらって思いました。

No.10

主さんは、何人、、、?


日本人が、利用してるミクルで聞くコトなんですか?


何だか、ありゃ?りゃ!?


とおもったので

  • << 13 マウント? 好きだね、幼稚だわね。 日本人が日本人に対して感じることよ。 それさえ馬鹿にする輩がいるとは。 ケタケタ笑い声が聞こえて来そうだ。

No.11

>> 7 言うて、命の危険があるなら外出しない方が良いってのも真理だし。 自分の身を自分で守れないなら、生活に多少の制限がかかるのも仕方ないのでは?…

7さんは2さんですか?
私の、5にコメントされたのでお聞きしますが。

本当に難病持ちで、命に関わる状況ですか?
難病にも様々あるし、もし話を盛って相手を困らせようという魂胆ならやめてください。

内部障害とはいえ、
人によって、病状の重さも違うでしょう。
それを、私も同じだけど、
がんばってるとかいう人の意見は、
私はあまり聞けません。

相手と自分がどれだけ違うか、
理解できてない方と話しても、
平行線だし、疲れるしストレス。

自分もこうしてるから、こうしなさいと、
独裁的にも感じるわ。

性格は、様々なのでね。
周囲の言葉に敏感な人間もいる。
一つ一つ大切に整理しながら、
がんばっている人間もいるんだ。

理解できないなら、トラブルになるだけだ。
わざわざ喧嘩売りたいなら、
他の方とやりな👋

  • << 14 #2様とは別人です。 レスのアンカーは付け間違えでした。申し訳ありません。 >本当に難病持ちで、命に関わる状況ですか? 当時は命に関わる状況でした。 もちろん、ネット上で軽々しく個人情報を明かす気はない以上、証明する手立てはありませんが。 もし私の話が信頼できないと仰るのであれば、一顧だにせず切り捨てて頂いても構いませんが、そのようなスタンスであるなら、ネット掲示板のご利用は控えた方がよろしいかと。 あと、私は頑張らない・頑張れない事を責めるつもりはありません。 まして、主にそれを押し付けるつもりは毛頭ありません。 自分が変われないなら、変わらなくて結構。 そこは他人に言われてどうこうするものではないでしょう。 しかし、変わらない事で他人にどうこう言うのもまた違います。 変わらないなら、変わらないなりに自分で対処するしかない。 「他人に押し付けることが嫌なら、自分も他人に押し付けず、自分の事は自分で対処する。」 そこまで変な意見とは思いませんが。 これでもなお独善的・喧嘩を売っていると仰るのなら、捨ておいてください。 御自分が何をなさっているか見直せない方に欠ける言葉はありませんので、私ももう書き込みはこれきりにします。 では。

No.12

>> 8 助けを求める側が、「周囲は自分を助けるのが当然」って思ってると周りは不快な気持ちになっちゃうよ 快く助けてもらうには、相手の気持ちを考… ありがとうございます。

それも、日本人独特の思考ですよね。

子供の頃から、それを決め台詞のように
言う人を見掛けて来たけど…
そういうことを言う人に限って、
自己中だったりしますね。

自分自身が、人の気持ちわかってない
パターンね。
自分でしょ?それって。

人の気持ちを考えられる人は、
あなたのようにわざわざ言わないよ。 


No.13

>> 10 主さんは、何人、、、? 日本人が、利用してるミクルで聞くコトなんですか? 何だか、ありゃ?りゃ!? とおもった… マウント?

好きだね、幼稚だわね。

日本人が日本人に対して感じることよ。

それさえ馬鹿にする輩がいるとは。


ケタケタ笑い声が聞こえて来そうだ。

No.14

>> 11 7さんは2さんですか? 私の、5にコメントされたのでお聞きしますが。 本当に難病持ちで、命に関わる状況ですか? 難病にも様… #2様とは別人です。
レスのアンカーは付け間違えでした。申し訳ありません。

>本当に難病持ちで、命に関わる状況ですか?
当時は命に関わる状況でした。
もちろん、ネット上で軽々しく個人情報を明かす気はない以上、証明する手立てはありませんが。
もし私の話が信頼できないと仰るのであれば、一顧だにせず切り捨てて頂いても構いませんが、そのようなスタンスであるなら、ネット掲示板のご利用は控えた方がよろしいかと。

あと、私は頑張らない・頑張れない事を責めるつもりはありません。
まして、主にそれを押し付けるつもりは毛頭ありません。

自分が変われないなら、変わらなくて結構。
そこは他人に言われてどうこうするものではないでしょう。
しかし、変わらない事で他人にどうこう言うのもまた違います。
変わらないなら、変わらないなりに自分で対処するしかない。

「他人に押し付けることが嫌なら、自分も他人に押し付けず、自分の事は自分で対処する。」
そこまで変な意見とは思いませんが。

これでもなお独善的・喧嘩を売っていると仰るのなら、捨ておいてください。
御自分が何をなさっているか見直せない方に欠ける言葉はありませんので、私ももう書き込みはこれきりにします。
では。

No.15

>> 14 そうでしたか。

あれこれ、揉めるのは良くないでしょう。
以上になさってください。

それでは、お疲れ様でした。

No.16

>> 15 あっ、ネットを控えるとか言うのも、
余計なひと言だね。

現実社会もそうだけど、
ネットをやめろとか、
行動を制限する必要など、
ないわけだ。

合う人と話せばいいし、
その権利はある。
ヤバい人がいれば、
離れればいい。

医師からも、現実もネットも、
そうしたらいいと、
言われています。

どうしろ言うつもりはないとか
言いつつなのに、
あれこれ意見を置いて行くのは不思議です。

No.17

スレ主です。

昨夜、閉鎖しましたが、
また空けます。

こちら、以前アドバイスをもらい、
様々工夫をこらして、
荒らしなどや、共感のない方の、
書き込み予防など、試みるものの、
やはり、それさえ破って来る方が、
しばしば。

煽りや、マウントを取り、
意味不明に自分の方が上だぞ!
と、悩みに寄り添えてない方は、
今後、コメントをお控えください。

せっかく、掲示板を立てても、
書き込みしたいのに、
出来なくなる人もいるでしょう。

閉鎖ばかりも、あまり意味はありません。

荒れた板ばかりじゃ、
みなさん、何のための相談板だと、
なるでしょう。

No.19

>> 18 あっ、荒らしだ。

No.20

>> 18 削除されたレス avexの社長が、情報開示したくなるの、
よくわかるわ。こういう書き込み。

No.21

>> 1 日本人はって、世界中見てきたんですか? 批判より提案は出せませんか?

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