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相談したいさん( 30代 ♀ )
21/01/24 15:35(更新日時)

うちの母親は脳の病気で、私にもそれが遺伝する可能性が50%あります。
遺伝してたとすると30代半ばから身体が自由に動かなくなり、喋ること、自力での食事や排泄も出来ず、認知力や記憶力もなくなり、自分が誰かも周りが誰かもわからず、寝たきりになり死にます。
慢性的な病なので10年くらいは介護生活が続きます。

前に、付き合ってた人と将来の話になった時に「母親から“普通の人と結婚してほしい”と言われた」と泣かれたことがありました。彼のお母さんは離婚してからシングルで彼を育て自身も持病があります。彼はお母さんを守りたい気持ちもあって、将来については消極的な考えでしたけどかなり悩んでたと思います。
その彼とはまた違う原因もあり別れてしまいましたが、それから私はもう人を好きになる気すら失ってしまいました。人に迷惑かけて生きるなら一人でもいいやって。

発症するとしたら年齢的にもうすぐですけど、その頃にはうちの母親も亡くなってるでしょうし、父親もそのうち介護が必要になる高齢です。
もし誰かと結婚したらうちの家族のサポートはなしで、彼一人または彼の家族に10年も面倒見てもらうことになります。
私も自分で何か出来ることがあるならしたいですけど、意志疎通の出来ない動物レベルになり自力で出来るのは呼吸と奇声を発するくらいだから何も出来ません。

この病気は珍しい病で治療法も薬も開発されてないから入院も出来ません。
発症したら生きてたら迷惑な存在になるだけだな…死んだ方がいいかな…なんて考えも頭によぎります。実際にこの病気を発症した人は、症状が進行する前に自殺している人が多いそうです。
まぁ結婚もしなきゃいけない訳じゃないしずっと独身で一生施設に入ってもいいんですけど。
やっぱり皆さんも自分の子どもが結婚するなら、相手は健康じゃないと反対したくなりますか??

No.3124008 20/08/17 14:09(スレ作成日時)

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No.1 20/08/17 14:28
匿名さん1 ( 30代 ♀ )

苦労すると分かってる結婚を喜べる親はいない。

  • << 5 回答ありがとうございます。 そうですよね、病気なんかじゃなくやっぱり健康じゃないとだめですよね。

No.2 20/08/17 14:40
匿名さん2 

反対しますね。
持病がある人と結婚するメリットが見当たりません。

  • << 6 回答ありがとうございます。 そうですよね、自分でもそう思うから、やっぱり生きてちゃいけないな…て思います。 結婚して人に頼ることも出来なければ一人で生きてくこと出来ないとなると、生きる術もないですからね…

No.3 20/08/17 15:15
好奇心旺盛パンダさん3 

彼親の気持ちはわかります。
相模原の虐殺犯は障害者=苦労=不幸な存在と殺害の正当化に至りましたが、当事者家族からは苦労と不幸は別だと言われています。
彼や彼親は第三者であって家族としての受け入れや寄り添うこと、決意は難しいのかも?

  • << 7 回答ありがとうございます。 そうですよね…決意は難しいですよね。 人に迷惑かけて生きるくらいなら…って自分でも思います。

No.4 20/08/17 16:03
匿名さん4 

親の希望としては反対するよね
相手は健常者がいいて言うに決まってるけど結婚したい本人の問題だし

難病を理解してくれる相手となら結婚出来るんじゃないの?

  • << 8 回答ありがとうございます。 難病を理解しても、実際に介護を続けられるかどうかは難しいですよね。 意志疎通も出来ず、頑張っても症状が良くなることは1ミリもなく、日に日に悪化していくだけ…それが10年も。 家族ぐるみで理解してくれる人がいれば有難いですが。

No.5 20/08/17 20:10
相談したいさん0 ( 30代 ♀ )

>> 1 苦労すると分かってる結婚を喜べる親はいない。 回答ありがとうございます。
そうですよね、病気なんかじゃなくやっぱり健康じゃないとだめですよね。

No.6 20/08/17 20:12
相談したいさん0 ( 30代 ♀ )

>> 2 反対しますね。 持病がある人と結婚するメリットが見当たりません。 回答ありがとうございます。
そうですよね、自分でもそう思うから、やっぱり生きてちゃいけないな…て思います。
結婚して人に頼ることも出来なければ一人で生きてくこと出来ないとなると、生きる術もないですからね…

No.7 20/08/17 20:14
相談したいさん0 ( 30代 ♀ )

>> 3 彼親の気持ちはわかります。 相模原の虐殺犯は障害者=苦労=不幸な存在と殺害の正当化に至りましたが、当事者家族からは苦労と不幸は別だと言われて… 回答ありがとうございます。
そうですよね…決意は難しいですよね。
人に迷惑かけて生きるくらいなら…って自分でも思います。

No.8 20/08/17 20:18
相談したいさん0 ( 30代 ♀ )

>> 4 親の希望としては反対するよね 相手は健常者がいいて言うに決まってるけど結婚したい本人の問題だし 難病を理解してくれる相手となら結婚出… 回答ありがとうございます。
難病を理解しても、実際に介護を続けられるかどうかは難しいですよね。
意志疎通も出来ず、頑張っても症状が良くなることは1ミリもなく、日に日に悪化していくだけ…それが10年も。
家族ぐるみで理解してくれる人がいれば有難いですが。

No.9 20/08/18 17:52
誠 ( 40代 ♂ rjMURb )

親になったことがないので分かりませんが、自分だったら、好きになった異性と結婚して、結婚する以上は死ぬ覚悟で相手を幸せにせよ、と言うと思います。

相手が寝たきりになろうと、どんな姿に変化しようと、覚悟を決めて結婚を決断したら、あとは迷うな!と子供には言いたいですね。

No.10 20/08/19 13:04
相談したいさん0 ( 30代 ♀ )

>> 9 回答ありがとうございます。
そのように相手と、相手の親に言っていただけたら嬉しいですね。
もちろん、反対する=現実的に考えてる。ってことだから反対することが悪だとは思いませんが。

No.11 20/09/01 22:50
匿名さん11 ( 30代 ♀ )

どこの病院でも「原因不明」と言われて、たらい回しにされるような難病とかですかね。

それなら、薬を余計に飲むとか、しない方がいいでしょう。

身体が余計に悪くなります。

薬って健康な人しか飲めません。

  • << 15 回答ありがとうございます。 今は増えてるかもしれませんが、少し前までは100万人に1人の発症率と言われてました。 治療薬も開発されてません。

No.12 20/09/01 22:53
匿名さん11 ( 30代 ♀ )

ちなみに病名は何ですか?

病名も無い病気なのですか?

  • << 16 ハンチントン病といいます。

No.13 20/09/01 23:10
教えてほしいさん13 

病名は?

  • << 17 ハンチントン病という病気です。

No.14 20/09/05 18:36
聞いてほしいさん14 

本人達が幸せなら本人達の意見を尊重したい
俺が愛した人ならたとえどんな事を抱えていようが最後まで側にいたい
それが結婚だと思ってるし
みんなそうであってほしいと願ってる

No.15 20/09/09 10:36
相談したいさん0 ( 30代 ♀ )

>> 11 どこの病院でも「原因不明」と言われて、たらい回しにされるような難病とかですかね。 それなら、薬を余計に飲むとか、しない方がいいでしょう… 回答ありがとうございます。
今は増えてるかもしれませんが、少し前までは100万人に1人の発症率と言われてました。
治療薬も開発されてません。

No.16 20/09/09 10:36
相談したいさん0 ( 30代 ♀ )

>> 12 ちなみに病名は何ですか? 病名も無い病気なのですか? ハンチントン病といいます。

No.17 20/09/09 10:37
相談したいさん0 ( 30代 ♀ )

>> 13 病名は? ハンチントン病という病気です。

No.18 20/09/09 13:45
教えてほしいさん13 

>> 17 じゃ、なかなかの難病ですね。

No.19 20/09/11 01:19
相談したいさん0 ( 30代 ♀ )

>> 18 そうなんですよ…
母親の姿を見てるからわかりますけど自分だったら遺伝がわかった時点で自殺したくなると思います。
もし安楽死が認められれば選びたいです。

No.20 20/09/11 05:58
教えてほしいさん13 

>> 19 あ~、そこまで思うの…。

自殺よりも、精神科・心療内科がよろしいのでは?

カウンセリングとか、場合によっては、感情を抑える薬…抗精神薬、抗不安薬など。

No.21 20/11/09 07:02
教えたがりさん21 

遺伝する可能性は50%なんですよね?
だったら、半分はその病気にかからないかもしれない。
本当に辛く怖いとおもいますが、あと数年発症しなければ大丈夫ということですよね?
そっちの可能性もある訳なので、悪い方ばかり考えずに希望をもっていただきたいです。

No.22 20/11/15 12:47
相談したいさん0 ( 30代 ♀ )

>> 21 回答ありがとうございます。
はい。ならない可能性も半分あります。本当はその希望も持っていたいんですけど「大丈夫かも」と思ってなってしまった場合のショックを考えると怖くて…
この病気はなんの治療法もなく生き地獄を味わった後死ぬだけなので、病気にかかったあと治しようがない、頑張りようがないし、遺伝がわかった時点で自殺してる人が多いので自分もそうなるかもしれません。

No.23 20/11/15 21:26
教えたがりさん21 

>> 22 生きていると色々な苦しみがありますね。
私の家系もある珍しい病気で母方の兄弟は全てこの病気で亡くなりました。
薬はなくて苦しい病気です。
私の母を見てきたので、私も若い時に同じ系統の病気になった時は本当にショックでした。
そこで私がしたことは神仏にお願いするというよりも、ボランティアや介護でした。
現場には内容は違っても割と深い悩みがある人が多くて励みになりましたよ。
良かったら参考にして下さいね。

No.24 20/11/20 02:22
相談したいさん0 ( 30代 ♀ )

>> 23 優しいお言葉ありがとうございます。
私なんかよりも辛い状況、辛い気持ちの人も世の中には沢山いるんですよね。
病気以外のことでも苦しんでる人だって沢山いるはずで、自分だけ卑屈になってちゃいけないですよね。
ボランティアまではいきませんが、病気で苦しむ人や殺される動物に金銭的な支援なら数年前からしています。
自分が今生きてて役にたつことをしたいと思っています。

No.25 21/01/24 15:35
匿名さん25 

2分の1に賭けて!

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