難病だと診断をされた人
死ぬまで治らない難病と診断をされた人、来て下さい。
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>> 13
心配なお気持ち分かります。
私は手に力が入らなくなり半身が痺れ車の運転も支障がでたので、すぐに大学病院の神経内科に行きました。
その場ですぐ検査入院ですといわれ2週間の入院。
その間、ネットで色々しらべました。
真っ先に出てきたのではALS、筋ジストロフィー、パーキンソンと有名な難病。
そのうち遠位型ミオパチーとかいろんな病気があることを知りましたが、検査入院後1ヶ月で結果が出て告知されたのは聞いたこともない球脊髄性筋萎縮症。通称SBMA。
医師から説明を受けましたが頭に入らず、帰りの車内では涙が止まりませんでした。
でも、今は病名が分かって良かったと思っています。
人間には必ず死が来ます。
それに向かっての準備が出来るいい機会になったと思います。
あまり心配されるより検査されたほうがいいのかな?と私は思います。
>> 17
この病気は精神科の医師では分からないのではないでしょうか?
脳、脊髄等の問題であれば迷わず神経内科(今は脳神経内科かな?)に行かれたほうが良いと思います。
私の病気は10万人に1人くらいはいますので、地元では聞いたことはあっても患者を見るのは始めてという医師ばかりでした。
家族性という事であれば遺伝子検査で判断できるようですね。
私の場合、病名もらうまでに多くの検査が必要なので検査入院が決まった日には病院から「高額医療費限度額認定を受けてください」といわれました。
ですので本来は100万近い検査費を8万チョイの支払い終える事が出来ました。
検査とは言え、病名をもらったので生命保険からも入院給付金が支払われましたので結果はプラスになりました。
一度脳神経内科に相談されてみるのも手かと思います。
いい方向に向かうと良いですね。
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