難病申請しても意味がない
一昨年、私の病気が難病指定されたということで難病申請に行きました
申請が承認されると自己負担が2割になるみたいです。
年間、病院にかかるのが数回なので2割負担でも5,000円前後・・・お得
それでも助かるなと思っていたら承認されても毎年の更新が必要なんです。
申請には診断書や住民票、マイナンバーやらいろいろ必要で
診断書は書いてもらうのに3000円程度必要で結局、差引2000円程度
5000円のために3000円+時間(役所仕事なので平日しか申請するところがやってない)
今回は初申請なので半日有給で行きました。
尚且つ、申請しても承認されるかわからない
何のための難病指定なの?難病でも障害者認定されてない人のために形だけで作ったものなのかな?
役所の人も申請して損得考えてしたほうがいいと・・・
実際、申請されたらメンドクサイからいろいろ手間かけさせるのかな?
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うちの旦那も難病だけど、申請しても無駄金ばっか使わされたからやめたわ。
まぁうちの場合、医者が最悪だったんだけどね。
医療費助成と障害者手当ての申請がしたい旨伝えて、診断書作成してもらうも申請したら却下。
再度、診断書作成してもらうもまた同じで却下。
どういうことか東京都に問い合わせたら、申請に必要な検査をしてないから、って言われて、医者に伝えるも逆ギレされてめんどくさくなったよ。
前の担当医はちゃんとやってくれた、というか医療費助成の申請をした方がいいって勧めてくれたのがその担当医だったんだけど、その先生が転勤して次に担当医になったのがクソだったんだよね。
それに旦那の難病の場合、申請に必要な検査っていうのが肺内視鏡で、ただでさえ下手すりゃ命も落としかねない検査なのに、行ってた病院が大学病院だったからインターンみたいなのの実験台にされて長時間苦しめられて、旦那はあんな検査二度としたくないって言ってるし、私もさせたくないから申請ももういいって感じ。
肺に大量に水を流し込まれて、検査台の上でずっと咳き込みながら溺れ死にしそうになってる横で、「だから、そうじゃないって言ってんでしょ!もう一回やり直し!」とか、全身麻酔じゃないから聞こえてるのに、平気で人の旦那を実験台にできるんだから、恐ろしくて行けないよ。
2000円しか得られないなら、申請しなくて良いのでは?
国は「治療費のかからない病気」と見てるんでしょうかね。
私としては、難病として認められているのが羨ましいです。
主さんには2000円の補助しかなかったにしても、
ある程度の患者数がいることで認知に繋がったわけですし、治療法や薬など進歩する可能性があります。
私の病は難病申請の署名や認知度を高めるための活動段階です。
求めてるのは、恐らく原因不明で悩んでる方に病名を知って貰って、一刻も早く手術を受けて貰うこと。
今はそれで精一杯です。
お金の面の補助があるなら是非受けたいですが、難病であることが仕事をする上で不利になるので、私は申請をためらうかも。
難病の主さんに皆様に難病の家族を持つ皆様
本当にお疲れ様です
私の主人も難病ですが
最初は医療券なかなか審査通らなくて意地悪されてるとしか思えない感じでした悲しかったです
やっと通って医療券が無事に来て助かりましたよ
今でも6月頃かな毎年6480円の診断書は必要で大きい病院だから診断書も3週間かかります
診断書出来たらやっと福祉課に更新
確かに福祉課は平日17時まで受付だからそれもまた苦労しますよね
でもね
診察代に薬代が安く済み助かりますよ
医療券なければ払える額じゃないからね
毎年医療券が無事に来るまでドキドキです
面倒な手続きも4年に1回とかなればいいよね
本当に大変なのわかります皆様もお大事に
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