子供が軽度知的障害のママさん
はじめまして、あやママです
高校2年生の息子と小学3年生の娘が居ます
娘が軽度知的障害と分かったのは今から
3ヶ月前でした
でも周りには相談出来るママさんは居なくて
こちらのスレに娘の成長を書き込んだり
同じ境遇のママさんとお話出来たらと思います
宜しくお願いします(^ー^)
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娘の事を話して行きたいと思います( ´∀`)
娘が生後10カ月の時に熱性痙攣になりました
熱性痙攣って良く耳にしますよね
私も息子が小さいときにママ友から聞いた事がありました
10人に1人くらいの割合でなるみたいです
あと遺伝とかなんとか(゜ロ゜)
息子の時は熱性痙攣は経験しなかったんですが
私の浅い知識では、それほど怖い病気ではなく
5分から長くても10分ほどで一般的には収まるとの認識でした。それに友達の子供の体験談も
よく耳にしましたので娘が生後10カ月の頃、
熱を出して痙攣を起こした時もそれほど
慌てては居ませんでした。
救急車が到着して病院に向かう途中、娘の唇、足が紫色に変化していきました
流石の私も慌てて救急隊員の人に
[ねえ、何もしなくて大丈夫?紫色になってるし痙攣も止まらないんですけどっっ]
隊員の人は熱性痙攣ですよね発生からどれくらい経ちます?
[20分くらいだと思います]
[ちょっと長いですね]
少し隊員の声のトーンが少し低くなったのは覚えてる
病院に到着して私は待合室に居ました
病院に来たのだからもう大丈夫。
私は昔から楽観的な人なので一安心してました
娘の容体を先生が知らせてくれました
痙攣は収まりましたよ
でも痙攣が少し長かったので大丈夫とは思いますけど低酸素脳症になってる可能性もあるので検査入院でこのまま入院になります
なんて最初は聞いてたんですよ
ところが、その後も痙攣は入院中も起こしてました。先生に囲まれてるんだから安心は安心なんだけど赤ちゃんの点滴ってどうやるか皆さん知ってます?
娘の場合、痙攣を抑える薬を点滴しなきゃいけなかったんですね動いたら危ないので両手両足を砂袋みたいな重りで固定させるんです。なんか赤ちゃん囚人みたいな感じで見ててとても辛かったです。でも集中治療室ってもっともっと
重い患者さんがいるんですよね
風邪だと思い病院に行って検査をしたら
腎臓の移植が必要と分かった乳児だったり
重い障害を抱えてた寝たきりの女の子だっりと
楽観的でバカな私でも世の中まだ小さいのに病気と戦ってる子供達が沢山いるんだなって思い知らされたし
こんな悲しい世界が現実に毎日起きてるんだと打ちのめされましまね
のほほんと楽しく生きてきた自分が恥ずかしく感じました
集中治療室は3日ほど入ってました
娘の容体も安定して痙攣も起こさなくなったので小児科の一般病棟に移されました
8人部屋の大部屋で幼稚園から小学生の子供達が入院してました
娘は一番小さくよく可愛がって貰えました
凄く私自身、子供達と話したり楽しかったです。でもだいたい皆ゲームしてる子供が多かったかな
印象的だったのが子供達のママさんが
お見舞いに来てる時は凄い楽しそうにしてるんですよ消灯の時間がきてママたちと
サヨナラする時も、ばいばーい明日ねー!みたいに明るく振る舞って布団に入るんですけどママさんが帰ると暗い部屋から、
しくしく泣き声があちこちで聞こえてくる
高学年の女子が、もうーうるさいよ!
泣き止みなよ!寝れないし!って怒ってた。話を聞くと小さい子達はお母さんが帰ると
泣く子が多いみたいです
そこの病院は結構、面会時間過ぎても小児科なんで時間過ぎても大丈夫ですよとは言われてて私は娘を寝かしてからいつも帰ってましたので、そんな入院してる子供達の一面を見る事ができたんですね
子供なのに親に心配させないように気を使ってるんでしょうか
それともママがいるギリギリの時間まで本当に楽しい気持ちでいれたからなんですかね?
入院期間は3週間でした
その間、血流、脳波、MRIなんか沢山の検査をしました。
結論。痙攣は救急に電話した時刻から病院について治療して痙攣が収まるまで計算すると娘は40分~45分痙攣が止まらなかったそうです
その為に息が出来ず酸素が十分に脳にまわらず脳が少し委縮してしまい低酸素脳症と診断されました
もしかしたら後遺症が残る可能性があります。子供の脳は成長途中なので
今の医学では、どのように影響するかは
分かりません大人の脳ならば、
説明は出来ても子供の脳だけは
成長するにつれて右脳が左脳のカバーを
する場合もあるし逆もあり、まだまだ医師にも判断がつけれません。
ただ経験上極めて軽度の脳症なので
恐らく後遺症は出ないとは思うんですよね。まず最初に分かるのは歩けるかどうかです。最終的にハッキリ分かるのは
小学生に入ってから明らかに周りと比べて勉強が出来ないので後遺症かどうか
わかります。と説明を受けました
本当、楽観主義って良い方に捉えちゃうんですよね
この部分。恐らく後遺症は出ないとは思うんですよねーの部分。なんだかんだで
きっと大丈夫だよねって気持ちが70%ぐらいあったと思います。後遺症でたら、その時に悩んで考えよう。それより待ちに待った退院がもうすぐだわ( ´∀`)
嬉しいなぁーと言う気持ちが本音でした
でも医者って一番最初は一番最悪な事を説明しませんか?低酸素脳症と分かってすぐ歩けない可能性もあると最初に言われたんですよ
詳しく検査して、退院する日に恐らく後遺症は出ないと思いますって説明をうけました
医者のマニュアルにあるのかな
最初に最悪な事を想定して説明をして後で客観的な意見を言うとか
友達の話をきくと、そんな流れが多かったもので( ̄□ ̄;)
とにかく私は最初の時点で歩けなくなるかもと聞いてたので、後日、最終的な説明を受けた時はもう障害が残るかもと言うのは
ある程度心の準備は出来てたんですね
今振り替えると、その説明の仕方は免疫がついて良いかもしれないですねー
今日も娘は元気に学校に行きました
Tシャツの下から下着をペロンと出して
校帽を忘れてニコニコしながら
行ってきまーす(^〇^)
下着出てるよ中に入れてー!(*`Д´)ノ
校帽忘れてるよー(`□´)
あーそうだった(*´∀`)
家のいつもの日常です
やっと一息ついたので退院してからの事を書きたいと思います
退院してから脳症と診断された割には
嘘のように順調に成長しました
歩けたし言葉も話せた定期的に発達の検査も行ったけど問題なかった。
1歳2歳3歳と成長を見ても何も気になる事はなく、その後、高熱も何度も出たけど
痙攣はもう起きませんでした。
幼稚園に入ってから周りと比べて娘は少し幼い気もしました。ノンビリしてマイペースなのが家の娘。
だから成長が早くシッカリさんの子供たちからはいつもイライラさせてたみたい。
でも幼稚園の時点で軽度知的障害なんて中々見抜けませんよ
いや親だからかな?
私だから見抜けなかったのか
私は小学高学年にもなれば話す食べる、ひらがなを書くなど基本的な成長なんて
一緒になるでしょなんて
考えだったもので。
娘は全体的に遅れてる確かにいろんな事がのんびりしてた。でも周りを見れば
成長遅い子供なんて沢山いたし、あまり気にしませんでした。
それでも担任の先生には脳症の事は話して何か他の子より変わった事があれば
話して下さいとは、その都度伝えました。
小学2年生まで担任は3人変わりましたが
大丈夫ですよ(^ー^)と担任の先生は話してくれてました
問題ある子供はだいたい就学前検診で分かると聞いてたので、すっかり順調に成長してると思ってました
小学校に入って勉強が始まり2年生になった頃、0点をちょこちょこ取るようになりました。
息子も頭は良くはなかったけど0点は
取らなかったなぁと少し不安がよぎりました。話し方も相変わらず幼い、周りのお友達はハキハキと話す子供が多いのに娘は幼いままだった。宿題プリントも家で毎日やってるのに学校に出すのをいつも忘れて家に持って帰ってくる何度も叱っても出すのを忘れる。宿題をキチンとやってるのに何故出さないのか?勉強を教えても教えても忘れる
すぐ忘れる。やっと、ひっさんを
覚えたのに少し日にちが経つと殆ど出来なくなる。毎日一時間の勉強と朝早く起こして30分の勉強、それでも中々前に進む事が出来ない。酷い時は2時間勉強をしてた時もありました。一生懸命説明しても娘は消しゴムで遊びだしたり時計をみたり集中しない何故出来ないの?なんでこんな簡単な問題が分からないの?あんたバカなの?6+3だよ?指使わないと出来ないわけ?!
だんだん声が大きくなり最後は怒鳴りながら教えてた。
1日でもサボると忘れてしまうという怖さがあったので私も必死になってました
宿題のプリントを家でやっても学校に
出さないのでプリントが何枚も溜まってしまった時がありました
音読カードも家で本を読んでも学校に
何日も出していない
ある日どうして出さないの?と泣きながら
娘に聞いた。答えはいつも同じ申し訳なさそうに
忘れちゃった。
忘れちゃったじゃねーんだよ!
太ももを思いっきり叩いた
初めて感情に任せて叩いてしまった
娘はやだー!ごめんね絶対プリント出すぅと
号泣してました
私もやり過ぎてしまったと凄く後悔した反面、今まで甘やかし過ぎたからダメだったとも思いました
でもこれだけ怒ったのだから今日こそは
宿題をキチンと提出してくれる筈。
その日学校から娘が帰ってきて
真っ先にランドセルを開けた。
宿題プリントは出しておらず
音読カードもだして居なかった
何故あれだけ言われたのに出さないの?
娘は申し訳なさそうに
忘れちゃった。と答えました
ちょうどその頃、個人面談が始まりました
先生には学校の様子を聞いたり家の様子を話したりしました
赤ちゃんの時に起きた病気の事も話して学校での日常に問題ないか確認しました
先生も大丈夫ですよと。もし心配でしたらスクールカウンセラーがありますので
一度相談されてみてはいかがでしょうか
でも私、精神的に落ち込んでる訳じゃないので大丈夫です娘が元気に学校に通ってるならそれで良いので。お勉強の方は家でサポートして頑張りますと答えました
スクールカウンセラーって大丈夫と励ますだけじゃないの自分の子供の事が他人に分かる筈ないと私は頭から否定してました
しばらく経ってから学校の保健の先生から電話がありました
担任から娘さんの病気の事を相談されました
良かったらスクールカウンセラー1度受けてみませんか?
専門のカウンセラーがお話聞けます
通常はプリントで申し込むんですけど
お母さんが忘れてしまう前に今予約しときますよー
でも私悩んでる訳じゃないし何を話していいのか(・・;)
大丈夫ですよ専門のカウンセラーからの
意見も聞けるし試しに受けてみませんか?
(^-^)
はんば強引に進められて予約を入れました
というか学校から電話がかかってきた時点で何かしら娘に問題があるからなのかなと
感じたからです。どこか腑に落ちない事だらけです
今まで誰1人娘はおかしいとは言わない
担任の先生も周りとの違いは言わない
みんなニコニコして大丈夫と答える
でも学校から電話がきてスクールカウンセラー受けませんかって何かおかしい
(ー_ー;)
でも娘は9×9も全部言えるし
漢字は得意で100点取れてるよ
友達も沢山いる
そこまで、おかしくないでしょ?
何でだろ( ・◇・)
スクールカウンセラーとの初めての面談です
勉強の覚えるのが遅い子供の特徴など
教えてくれました
ひっさんも一の位は出来ても十の位になると繰り上がりの1を足すだけなのに、その1があるだけで混乱してしまったり百の位の計算は足し算を引き算にしてしまったり。
まさにうちの娘の特徴でした
スクールカウンセラーってどちらかと言うと解決策を一緒に考えてくれる人って感じです
一度娘さんのIQテスト受けてみませんか?
専門の資格を持った先生が見てくれて細かく判断して説明してくれますよ
予約がいっぱいで少し先になるかもなんですが。学校でテストするので付き添いもいりませんし(⌒‐⌒)
IQテストってどんなテストなんですか?
簡単なテストでIQ100がだいたい平均で
IQ71~75はボーダーと言われてて
IQ70以下は障害といわれる数値で支援クラスを提案してます
へぇそんなの無料で受けれるだぁ
と思いながら、ずっと気になってた事だし受けて見ようと思いました
うちはIQ100ではなさそう
もしかしたらボーダーと言われるIQ75あたりかもしれない
でも漢字やかけ算は出来るしIQ80ぐらいはあるでしょう(・・;)
と勝手に想像はしてました
実際にIQテストを受けた娘の感想は
凄い面白かったよー積み木とか迷路とかやったよ簡単だったよー
そりゃあそうだよね基本的な事をテストするんだもん(^-^)
娘も簡単と言っていたし安心してました
学校に呼ばれてIQの結果を聞きに行きました。
娘のIQは50だった
こんにちは。
とてもひどい事があったんですね。
事件があったと書かれてたのでウチも事件だらけなのでわかるわかると読み進めたら…
やっぱり他の子がする事される事と
我が子がする事される事ってなんというか次元が違いますよね。
内容は全く違いますが私も診断を受ける気になったのは我が子が起こした事件でした。
そこから思い返せば子供は(そんな気はないだろうけど)私に気付かせる為に色々サインを発していたんだなと。
今回起こってしまった事悲しすぎて胸が痛いですが私の場合はここまでしてくれないとずっと気付かず出来損ないの健常児としてひどい育て方をしていたと思います。私の場合は、です。
お子さんに合った学校であやさんにも遠い出口が見えますように。
>> 18
私も普段から同じくポジティブ思考なので気持ちわかります。子供なんて勝手に大きくなると思ってました。自分もそうだったので。
でも障害があると違いました。
ある程度レールを敷く手伝いをしないとどこへ行くやら…
精神年齢も同じですね。状況説明が苦手なのも同じ。お勉強がちょっと娘ちゃんよりは苦手かも笑
ウチは2年の2学期に診断された為普通の公立校で3年からは特別支援級に籍を置きつつ普通級に在籍?していて子供のクラスに担任ではない支援の先生が1人入ってくれてサポートしてくれてます。交換ノートがあり何をしたかどんな事があったか子供が説明出来ないかわりに先生から聞いています。ウチの子以外にもう1人同じ状況の子がいるみたいです。でも誰かはわからないしこの状況をみんなに言うか言わないか選べたのでまだ勇気がないのもあり言わないを選択しました。
学校で目立った問題行動がないので周りの生徒にお願いしたい事などは3年だとまだそこまでなかったので…。
あやさんの(前の?)学校は先生も周りも助けてくれそうに感じましたが…。
うちはね、今、現在普通学校で行ってます
2年の終わりに分かってすぐ
先生に相談したので3年に進級するさいに
ベテランの先生をつけてくれたのかもです
支援クラスを担任した事がある
ベテランの方が担任になったので。
なので私は凄く安心してました
ところが先週、こんな辛い事が起きてしまい、只今、転校手続きをとっている最中です役所の話だと6月の中旬には、特別支援クラスに転校出来そうです
でも娘に転校の話をした時の反応ですが
うんいいよ(*´∇`*)
クラスで10人しか居ないなら私が転校したら11人だね!と明るく答えてました
相変わらず不思議な答で転校するの嫌とか悲しい友達と離れたくないとか
そんな反応はありませんでした
でも運動会の心配はしてましたね
何を考えてるんでしょうねぇ
うん周りも助けてくれたり、子供は弱者には優しいと思ってました
でも今回の事があり、もう信用出来ないよね(ー_ー;)
9さんは2年の二学期に知的障害が分かったとありますが分かった時はどんな気持ちでしたか?検査する前に分かってました?
私は書いた通りまったく障害までは思ってなかっなので2、3日は泣きっぱなしでさた
- << 23 あと、なんで出来ないの?の連続だったのですが私の見積もりが高すぎると言われました。 かわいそうな見方ではなくこれはまだこの子には出来ない、難しいんだと思い込むと出来た時にたくさん褒めれます。 最悪思い詰めた時は自分で自分に じゃあヨソの出来る子と交換する?無理でしょ?質問してまた1から出直してます…笑
>> 21
転校手続き中なのですね。娘ちゃんの反応も悪くないようで救われますね。良かった。
ウチの結果が出た時はそれはもうびっくりでした。ADHDとかかなグレーかなって感じで結果を聞きに行ったので。まさかの知的障害。夫婦で聞きに行って旦那は病院の先生の慣れた言い方でキレてしまい一言も発しませんでした。
帰りに寄ったカフェで私はポロポロ涙が出ましたがその時だけかな…?
とにかく接し方を変えなきゃと思いました。
ショックだけど死ぬ病気と言われた訳じゃないって事だけ思いましたその時は。
けどやっぱり毎日毎日しんどくて育児書を読み漁りました。それまでは育児に正解はないと考えてたので本なんて読もうとも思いませんでしたが障害があるとこうした方が上手くいく、みたいな事を知っておいた方がいいかと思って。。
で、私には奥田健次さんの本が良かったです。
行動分析学を使った方法でウチの子のように何を考えているかわからない子でも全ての人間はメリットがあるからその行動をしている、と。
それを読んで以降何を考えているかわからなくても行動を見れば少しはわかるようになりました。
まだまだですけど…。
ウチの子にとってのメリットが私の説教だとわかった時には本当にびっくりでした。
普通嫌ですよね?笑
長い説教で宿題の時間が遅れていたんですがそれがウチの子のメリットだと気付いてからは説教を辞めました。そしたら説教の原因だった問題行動が減りました。
本当は行動分析の専門家を受診してアドバイスもらいたいのですが調べきれてなくて。
ペアレンツトレーニングというのがあってそれも似通ったやり方を教えてくれるそうなので受けたいと考えています。あやさんは受けられましたか?
今は行動分析もご存知の区役所の心理士さんに定期的にアドバイスしていただいてます。
本には素人がやると危険です、など書いてるものがあってそこらへんを区役所で確認しながら…って感じです。
あやさんは区役所の子育て相談は利用されてますか?
軽度知的障害って育て方や性格のせいに見られたりする事もあり子供1人なのも重なって風当たりはきついですがお兄ちゃんがいていいですね。
私も成人した子供が上にいますとでも言ってみようかな笑
>> 26
えーそんな、素敵な制度があるんですか
こちらは東京住みですが
まだ利用してないです
あと児童デイとか行ってみたいなとは思ってます(⌒‐⌒)、
あれから少しずつですが元気が出てきました
運動会がきっかけかな
子供たちの生き生きとした活気のある姿に
元気付けられました
加害者の男子の1人は髪を切って坊主になってました。反省の印なのかな
もう前をみるように努力しようと思います
(⌒‐⌒)
9さんのお子さんって男の子?女の子?
お勉強ってどうですか?
軽度の子でも無理なく出来るペースで
学校は進めるのかな
今、転校が7日からだから
家で勉強いま、やってないんだ
サボっちゃってます(ノ´∀`*)
運動会良かったですね!加害者が多くて心配でしたが色々な反省の仕方があるんですね。
元気になられて安心しました。
こちらは大阪なんです。男児です。
お勉強は読み取りが苦手なようで漢字や計算は出来ますが文章になるとダメです。
宿題を手伝うなんて大反対でしたが診断が出てからは前半手伝って仕上げる達成感を味あわせるようにしています。1人で仕上げれる日がくるかわかりませんが…
転校したら個人のペースで進めてくれると思いますよー。
ウチも漢字の書き取りとか意味あるのかな?って疑問です。。
区役所では勉強の遅れは取り戻せると言われました。本当は私も宿題より考える力をつけるドリルとかやらせたいなって思ってます(^^;;
児童デイとかでも利用出来る制度の話聞けるかもしれませんね!
前回の区役所相談で9歳の壁の話を聞いて今年は大事な年になるとちょっとドキドキしてます。
やり方次第で伸びたり悪くなったりするそうです。
自信ないなぁ。。ですけど笑
>> 28
大阪なんですね
私も独身のとき5年間住んだことあります
忍ヶ丘、四条畷って所に住んでました
(^ー^)
お勉強、やっぱり漢字とか簡単な計算は
出来るんですね
だから最初は周りと違うって気付きにくいよね( ゜o゜)
うちも文章はまったくダメです
あと精神年齢が幼稚園みたいに幼いです
今だに私か旦那が家に帰って玄関を開ける音が聞こえると娘は
私は居ないと言ってね!と言ってテーブルの下に隠れたりカーテンの裏に隠れます
幼稚園の頃から毎日必ずやってて
135センチの大きな体に関わらず
今だにやります(。^。^。)
日課なので何とも思わないですが
大人になっても、やり続けるのかなぁー
なんて、ふと思っちゃいます
子供のうちは家族が守ってあげれるけど
大人になってからが心配だよね
せめて恋人や友達と食事に行ったり
そうゆう人とのお付き合いは出来るといいなぁと思う
仕事して、家に帰って家族との付き合いしかないなんて、寂しいもんね
どうゆう大人になるかが心配だよね
>> 31
たかさん、はじめまして書き込みありがとうございます
前の奥様がADHDだったんですね
ちなみに私も離婚歴ありです(ノ´∀`*)
ADHDってどうやって分かるんですか
軽度知的の場合IQで診断されます
あんまり詳しくないんですけど
ADHDって種類がありますよね
注意欠落とか多動とか、うちは発達の遅れと学習の遅れです
特別支援はネットで調べたら
軽度知的クラスと情緒クラスと分けてると書いてたけど昨日、説明聞いたら一緒に勉強してるって言ってたなぁ(・・;)
ちょっと心配です
でも小さいうちは心が柔軟なので
障害のあるお友だちとも、どんどん
接して娘に成長してって欲しいです
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