子供の病気

我が子の親なので、
心配するのは当たり前ですし、
自分の子供が一番！！という感情は、世の親全てに当てはまる言葉だと思いますよ。

「生まれつき病気」とありますが、
病名聞いてもいいですか？
乳幼児・保育園・幼稚園・小学生、
「子供」といえど、何歳のお子さんなんですか？
男の子ですか？女の子ですか？

病院の先生が「元気だから検査も手術もしない」って言うのが不服であれば、
別の病院に行って、検査されては如何ですか？

『私個人の意見』ですが、
検査は必ず血液を抜きますよね？
親のエゴ『とってもとってもとっても心配』の『度』が過ぎて、
子供に今は「しなくても良い検査」をさせるのか。

何故、お出掛け出来るのに
「皆と一緒に遊ばせてあげれない」のか？

傷痕が大きく残る病気なのに、投薬治療もないんですか？
「投薬治療すら出来ない病気」なんですか？

結局、何が言いたいのかわからないです。

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どこのお母さんでもそうだと思いますよ。
自分の子が雑に扱われてる？と思うとモヤモヤしますよね。
私も今モヤモヤしてて。
うちの子は細かな不調を除けば概ね健康だし、年齢も状況も全然違うので共感されても不快かもしれませんが、学校で色々悩みがあって、子どもがしっかりしてるように見えるためか先生の扱いが雑なように思えて。
でも自分が心配し過ぎることで子どもが被害者意識を持ってしまったり、先生や友達を悪く思ってしまうのではないか心配になったり。
子どものこととなると、考えすぎてしまいますよね。
でも結局のところ一番の願いは子どもの笑顔だし、一番そばにいる自分が笑顔でいなきゃなって思います。
主さんのお子さんもたくさん笑顔になって免疫上がって、病気が小さくなると良いですね。
回復お祈りしてます。

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どんな病気かわからないけど、主さんも辛いかもしれないけどお子さんがもっと辛いと思う。
見た目とかすぐ自分が他の子どもと違うってわかるなら諦めもつくけどさ、見た目じゃわからないなら本人も私は元気なのにって思うだろうね。
子供に何かあったら大変、だからってなんでもかんでもダメダメしてたら可哀想だとも思う。
でも何かあったときやっぱりやめさせておけば…。って後悔するし、難しいですね。

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重症化していないのは主さんたちの努力のおかげかも知れませんね。

親は健康な体に生んでやれなかったことへの罪悪感とか
心配や不安からくるストレスや疲労でグッタリで、どうしても
健康な子供と比較して可哀そうな部分ばかりに目が行ってしまうと
思いますが、少し目線を変えて考えてみました。

冷静に考えると親が子供と一緒に過ごせる時間って意外と短いもので
その間に旅行に行ったり、遊んだり・・・色々な思い出を作れると
思いますが、成長してから「ｘｘ行って楽しかったね～」って
子供に聞くと実は覚えてない事が多いんです、意外とショックですｗ

ところが、辛かったこと、苦しい思いをしたこと、痛かったことって
不思議と忘れないのです。例えば、
・自分が病気で寝てた時、お母さんが本を読んでくれた
・重たい荷物をお母さんと一緒に家まで運んだ
・病院で注射痛かったけど帰り道で食べたアイス美味しかった
・逆上がりお母さんと一緒に頑張ってできるようになった
みたいに苦労や痛みを伴う思い出の方が意外と覚えているんです。

幼いころは楽しかったことばかりが記憶を占領しているのですが
成長してくると、お金で買える思い出は徐々に薄れていき
キツかったこと（特にお母（父）さんと一緒に耐えて頑張ったこと）
の方が思い出に残るようになります。
つまり、子供にとっては親と一緒にキツイことを頑張って
乗り越えたことの方が何倍も貴重な思い出って事なんだと思います。

そういう意味では、主さんのお子さんはお母さんと一緒に頑張った
思い出も、愛されてる実感も普通の子供の何倍も得ながら成長している
わけで、きっと愛情深く、強い大人に成長してくれるって思うんです。

手術の傷跡も（小さいにこしたことはありませんが）頑張った証拠。
親子の思い出だって考えたら、少しは愛おしくなるかもしれませんよ。
ちょっと、まとまらないけど。。。応援してます！

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先天性の奇形児で、何度か切除などの手術をしていますが、
検査だけでも、よっぽどの重症なお子さんが搬送されて来ない限りは回される事は無かったです。
先生によっては、きめ細かく説明をしてくれない（当たり前の事で、先生は分かっていても、私には意味がわからない）先生もいますし、気になるようなら 聞いてみるのも良いですね。私は毎回聞きます。
後回しにされているのでは無くて、時期が合わないとか、もっと体力が付いてから！とか、先生も色々考えていると思うんですが、
方針があるならきちんと伝えてくれないと心配ですね。

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わがままではないし、心配だと思うし
大変で、1日も早くと思うとは思いますが
手術のタイミングについて、うるさいくらい説明もうけて、調べて、沢山知識もあると思うので
こんなところで今更ですけれど

体力も、体格も、何よりも、臓器、そして、手術を受ける部位が、手術に必要な発達しないと
出来ないんですよね
歯がゆいと思いますが、今も大切なので。

友人でもう大人なんですが、心臓のしっかんがあったそうで、泣いてはいけない、泣かせたら死ぬと言われて、
母親は手術の日まで自分を泣かせないで育ててくれたんだよ。と言っていました。
赤ちゃんを泣かせずに5才?6才まで育てるって、想像も出来ない。

自分が小1の時に大好きだったクラスメイトがとても大人で落ち着いていて、絵がすごく上手くて、何故か下手な自分の絵をすごく誉めてくれて、尊敬していたのですが、胸に大きな傷があって、やっぱり心臓のしっかんで手術を受けたと聞きました。
中学生くらい迄は、生活の制限があったようですが、今は素敵なパパですよ。
TVで誰か俳優さんかな?作家さん?も、泣くと死ぬと言われて、母親は泣かせないで育ててくれたと言っていました。

もうね、誰と比べるとかじゃなくて
思いきり遊ばせてあげたい。とか、母親なら当然だと思います。

息子の同級生が小5でやっと手術が決まって、ほとんど1年治療で病院内に編入していました。
聞いても覚えられない珍しい難病と結局何の病気かはしらないままでしたが、無事に治療を終えて、まだ、マスクをして、色々と様子を見ながらですがクラスに戻って来ました。大好きな野球頑張っています。
お母さんが本当に嬉しそうです。

何故、自分の子がって思うと思います。
大変だと思います。
ですが、出来るなら笑っていてあげて欲しいです。
お子さんには、お母さんが太陽だから。
お母さんが笑ってくれていたら安心します。

今の社会って結構大変で、そんな世界に子供産んで、すごくエゴだなって思う時あります。
でも、色々大変な事もあるけど、毎日楽しいらしく、ずっとそう思えるといいなと思って毎日頑張ってます。

まだお子さん小さくて、制限を守らせることがまるで罰みたいに辛い事も多いとは思いますが、
1日1日が宝物です。
実は後で考えるとあっという間です。

応援しています。

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我が子が一番。これ当たり前。

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ちなみに、病名なんて答える必要ないですよ！
性別も、年齢も、悩み相談になくてもこたえられる内容だからね。

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いや、子供想いのいいお母様だと思いますよ。
私も先天性の病があって大きい傷跡に長期入院、色々ありました。
でも母は保険金の話をしてきて少しでも長く入院しとけって子供の私に言いました。
あなたみたいなお母さんだったら幸せだっただろうな。
お大事になさって下さい。

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