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自分が奇病にかかっているかもしれないと相談したら精神病扱い

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心配性さん( 匿名 )
19/08/19 13:38(更新日時)

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統合失調症 妄想 体感幻覚と診断されました。

19/02/01 17:59 追記
自分を致死性家族性不眠症だと言って、その病気の症状を言ったら、精神科医は、初めて聞いた病気です。と言いました。

19/02/01 18:01 追記
あともう一つ、自宅の小さいアパートが盗聴されてる事を言ったら(今では引越しして解決をしていて、20年近く前の話ですが)、それは、別な精神科医で昔の事ですが、そこでも統合失調症の妄想と診断をされました。
どこの精神科でもそういう話をしたら統合失調症と片付けますね。

No.2789006 19/02/01 16:11(スレ作成日時)

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No.1 19/02/01 16:21
心配性さん1 ( 匿名 )

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どんな奇病?

No.2 19/02/01 16:45
心配性さん0 ( 匿名 )

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>> 1
致死性家族性不眠症

No.3 19/02/01 17:23
医療関係者さん3 ( 匿名 )

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>> 2
致死性家族性不眠症は、奇病なのかな?

本当の致死性家族性不眠症の人もいるだろうし、精神病の人もいるだろうし


そういえば、
致死性家族性不眠症は 精神病科で治療するんだよ(^^)

睡眠や、脳の病気でしょ。
精神科で治療するのが一般的に日本で定められているはずだよ。

パーキンソン病も パーキンソン病専門病院 または、病院により精神科の分類になるし、脳神経科と話し合っているけど 事務的だから通院は精神科になっている。 あと認知症も精神科ね(^^)👍
他にも、精神科のみに通院になる脳疾患を私は幾らか知ってるけどね。

No.4 19/02/01 17:45
心配性さん ( 匿名 )

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>> 3
1/10000000の確率の奇病です。
脳の眠るシステムが破壊されてる為、精神科の睡眠薬もあまり効かないらしいです。
精神科には通っていますよ。3年ぐらい。

No.5 19/02/01 18:22
患者さん5 ( 匿名 )

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>> 4
発病後は約1年で昏睡状態になり、余命は2年以内らしいので、違う病気なのでしょう

No.6 19/02/01 18:37
医療関係者さん3 ( 匿名 )

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>> 4
細胞レベルの世界だから、難しいですね。睡眠薬もメカニズムに合わなければ効かないと思います。


・致死性家族性不眠症は
精神科にしか通院にならない点と

・症状は統合失調症の診断が付くのが通常なので、統合失調症の診断は下ります。

脳に異常があるため体感は変わるのが当たり前です。
この2点は心配いりません。


・主さんが、致死性家族性不眠症の検査項目は該当し診断は通ったのか、グレーかです。

・MRIや所見が、ランクが低い
・酸素濃度もランクが低い場合や
グレー診断なのかもしれません。
重症化して無くて診断が付かない場合もあり得ます。

プリオン病(3)致死性家族性不眠症(FFI)(指定難病23)
難病認定
平成26年度医療受給者証保持者数)
584人

平成31年は700人いると想定し、
700人と、グレーゾーンは3倍以上は居るので
2100人が見ている可能性。1/10000000の確率でも
グレーの人含め何人か見てるかもしれません。

これからも、様子を見るたびに継続して病院に通い続け、淡々と日々を送り、できるだけ笑顔でいてください(^^)

No.7 19/02/01 18:46
心配性さん ( 匿名 )

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>> 5
じゃあ、進行が遅いタイプなのかもしれません。
私の場合、3ヶ月で筋肉収縮・1年でめまいやたちくらみとなり、1年半で睡眠障害で薬も効かなくなってきて、2年で一睡もできない日々が続き、今も薬があまり効かなくて昼寝もできなくて、睡眠が怖いです。
違う病気だ、ただの不眠症だってあちこちから言われますが、心配で神経内科を受診をしたくなります。

No.8 19/02/01 18:47
心配性さん ( 匿名 )

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>> 6
詳しく。ありがとうございます。まだ神経内科には掛かっていないのですが、いずれかかる予定です。

No.9 19/02/01 21:06
医療関係者さん3 ( 匿名 )

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>> 8
(注)進行が遅いタイプだと何年も何10年も発見までかかります。


※診断には検査入院が必要です。

プリオン病認定治療院でなければ
診断も 治療もできません。

【プリオン病、病院】で検索し

近くに無ければ他県になります。
通院が難しい場合、他県に移住します。

まず、遠くても、
認定された治療院に入院して下さい。

病院のホームページなどで よく確認。
脳治療強化され、大全的に取り組んでいる病院【プリオン病(致死性家族性不眠症)】の治療をしているとホームページに書いてある病院でなくては
結局、診断も治療もできません。


精神科から受信しては
総合病院でも、大学病院でも
そんな病気は知らない。って言われることは普通です。

その病院にプリオン病の治療が存在しなければ、診断も、治療もされる事は
ずっと ありません。

急性治療が 必要な、例えば
救急車で運ばれ意識不明などの場合はど、明らかな異常な状態、すぐ治療しないと死ぬ状態に陥った場合は、治療可能な病院へ送られますが

じわじわと病気の前兆が存在し続ける場合は、 自分から、その病気の医師に直接向かってください。

注※絶対にクリニックにも行かないで下さい。

No.10 19/02/01 21:17
心配性さん ( 匿名 )

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>> 9
多分 進行が遅いタイプなのだと思います。

他県となっても、根気づよくプリオン病を知っている病院に通わないとならないですね。

No.11 19/02/01 22:03
医療関係者さん3 ( 匿名 )

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>> 10
本当に そういう事になりますね(T_T)


難病によっては、2,3県先を跨いで通う人もいます。
主さんの病気は 認定病院が少ないです。 最近増やしていると思います。
どこにお住まいか分からないですが
東京、京都、神奈川、岡山 が病院が集まっています。

あと、難病担当の医師は 通院しても
冷たいかもしれないと覚悟をして下さい。

検査と薬以外は 関知しません。

担当医からのドクハラもあります。だから、あまり話さない方が良い。
心配し過ぎずに、頑張って下さい。

主さんの他でもレスしたことがあります。私の場合、難病が発覚するまでは、症状が出て5年近くかかり、病院を点々としましたが

難病であることは
その間ずっと、かもしれないっと、サラリという医師はいました。何もしてもらいません。薬も出ない。

私が病気が悪化するような事をしなければ、今もまだ治療することは無いと思います。 その位発見は困難でしたが
人によります。

入院中は、該当項目が 足らず、認定されないのに、私より重症な人が何人も居ました。

診断項目は、少しずつ改良されたり、逆に難しくなったり、
政治、行政に作用されます。医療法も変化し、薬も変わり、試されますが治る事はまずありません。

副作用もありますから、折角飲み始めた薬を辞める方針にいくかもしれません。

だから、何年か先の未来は 分かりませんが 世の中の医療は 良くなっているとは 思います。

【治療しても 死ぬまで治らない病気】であるのは 変わらないとは思います。

No.12 19/02/02 06:52
心配性さん ( 匿名 )

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>> 11
静岡県に住んでいます。

No.13 19/02/02 12:45
心配性さん13 ( 匿名 )

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盗聴の件ですが、本当にいたずらで盗聴器などの機械を家にしのびこんでコンセントの中などに入れて、犯罪をやっている人もいるし、集団ストーカーも実在をするだろうから、引っ越す方がいいなと思います。
盗聴をする人が行けないような田舎など。

No.14 19/02/02 13:06
心配性さん14 ( 匿名 )

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致死性家族性不眠症なのだったら、はじめから、致死性家族性不眠症と診断してくれた病院を受診したら良いのでは?
稀な病であればあるほど、誰でも診れるというわけではないよね。
眠れないのって、辛いですよね。
お大事になさってください。

No.15 19/02/02 13:09
心配性さん ( 匿名 )

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>> 13
三年前からそういう田舎に引っ越し、盗聴やら盗撮やらは、はたりと止みました。
やられたのは、関東圏内の古い賃貸のアパートです。

No.16 19/02/02 13:11
心配性さん ( 匿名 )

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>> 14
ありがとうございます。
今、静岡県に住んでいますが、自宅から8kmにプリオン病(ヤコブ病や致死性家族性不眠症)を診れると思う病院があるようです。
調べました。

No.17 19/02/02 13:28
心配性さん ( 匿名 )

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>> 9
私は今、こういう薬を飲んでいます。

No.18 19/02/02 14:31
医療関係者さん3 ( 匿名 )

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>> 16
大きな病院でしたら大丈夫です。

大事なことを言い忘れてました‼💥
病院に行く前に

診断書【プリオン病(致死性家族性不眠症)】の診断書申請用紙を 区役所の難病窓口からもらって来て下さい。

診断書は病院側が用意することは
ありません。

必用だとも医療側から言われない可能性は高く、私は入院患者から聞いてから初めて申請しました。

※用意は自分でするものなのなのですが、
入院中に、主さんのご家族がわざわざ診断書を役所まで取りに行く事になりますから、
事前に診断書を持っていても良いと思います。
ご家族にも協力して貰ってください。


・診断書の申請は面倒ですが毎年必須になります。(治らない病気なのに毎年です。)
・診断書により認定されていることになり、
700名ほどの患者数にカウントもされます。
・死ぬかもしれない恐怖は軽減されます。
・無ければグレー的患者 治療になります。つまり、統合失調症のみの患者としか該当はしません。

・診断書がなければ治療費が
平均 毎月万25000~10万の間

指定医療券により、月2500,5000,1万のどれかになります。(必用になったら、酸素ボンベ、車イスなど含みます。)
・診断書があれば 保健師、ケアマネージャーに病気の説明、理解、明確にできます。

・介護が無料で受けられます。


※難病を認定されるか否かは患者の自由意思。

私の知る人で難病認定されたく、
治療放棄が一番幸せな人も知っていましたから、西洋医療→代理療法のみに移った人も何人もいます。

難病認定(指定医療券)は
重症で高額医療費、様々な検査を頻繁に受ける必用性、薬の量が多いにもよります。
※高額医療費ではないと除外(難病認定されない)場合もある。

難病とは、面倒なんですが………😓
これは、行政と、医療の法律により決まったこと。

No.19 19/02/02 14:45
医療関係者さん3 ( 匿名 )

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>> 18
私の知る人で難病認定されたく、←訂正m(__)mされたく無くです。治療放棄が……

つまり
代理療法のみが合ってる人も沢山見た。のですが

難病=専用診断書の認定=指定難病医療券=ジレンマ=研究対象=生涯薬やめられない=98%

No.20 19/02/02 15:06
心配性さん20 ( 匿名 )

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自分の専門外のことは知らん医者多いみたいやね。
進行は個人差あるし、パット見わからんのかも。
行政や他人の手借りたらええんちゃうか。

No.21 19/02/02 15:17
心配性さん ( 匿名 )

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>> 20
通っている精神科の先生は、何かぴったりの薬を飲めば不眠症は治ると言っています。
普通は二年以内に死ぬと言われてますが、三年近く呼吸は苦しくなりながらもまだ生きています、私は太っていてパンパンで見た目は健康そのものと言われていて、誰も病気してるとは思われていません。
内科的に異常はない、数値は立派なもんだ、残るは精神科だと言われています。毎日、画像として送ったルーランなどの薬を飲んでいます。

No.22 19/02/02 18:01
心配性さん13 ( 匿名 )

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>> 17
横ですが、ルーランを飲まれているのですね。精神疾患でもあるのかもしれないですね。

No.23 19/02/02 18:40
心配性さん20 ( 匿名 )

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こうやって入力できるけど、呼吸器はもう症状出とるんやね。
で、この病気だと言われたのは何がきっかけなん?

No.24 19/02/02 18:44
心配性さん ( 匿名 )

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>> 23
いきなり不眠症になったこと。
自分でコントロールもできないよう不眠症になった事がきっかけです。
呼吸器の症状は、1年半位前からでした。ある日寝ている時に呼吸がしづらくなりました。

No.25 19/02/02 18:50
心配性さん20 ( 匿名 )

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>> 24
それは睡眠時無呼吸とどう違うん?

No.26 19/02/02 19:00
心配性さん ( 匿名 )

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>> 25
そこまでは分かりませんが・・・。

No.27 19/02/02 19:37
医療関係者さん3 ( 匿名 )

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>> 21
こう言った理由が 1つあるだけでも
とても苦しくなり眠れなくなる人います。

・呼吸が浅い人
・太っている人
・筋力がない人
・適切な湿度が無い部屋
口腔、鼻腔、気管支の乾燥
・鼻詰まり(湾曲)
・顎の形状、顎が細く喉に近い、二重顎
・舌が太い 舌が長い
・姿勢が悪い
・心肺機能は運動しないと下がり続ける

【睡眠外来】睡眠専門の病院
ダイエット病院や、心肺機能を鍛える

やはり、治療が可能な病院によるんです。 総合病院の医師は、1つまたは2つまでしか治療できません。(>_<)

お医者さんは これはこういう治療があるからって次々に案内してはくれず、
医療難民……治療に困る。社会問題でもありますが

自分で改善もできます‼

精神科医師は、睡眠薬を探し続けるだけです。

No.28 19/02/03 00:35
患者さん28 ( 匿名 )

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まだはっきりわかったわけじゃないのね


もし本当に病気だったら、恐くてこどもも作れないし、働くのも難しいよ


医者におかしいと言われるのと、人生おしまいになるの、どっちがいいの?

No.29 19/02/03 09:00
心配性さん ( 匿名 )

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>> 27
私は太っているし、睡眠中は、いびきをかくと言われています。

No.30 19/02/03 09:02
心配性さん ( 匿名 )

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>> 28
医者におかしいと言われる方がまだいいと思います。
精神薬で少しは睡眠も摂れて、助けられている感もあるからです。

No.31 19/02/03 09:34
心配性さん13 ( 匿名 )

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>> 30
横ですが、精神科の病院には引き続き通われて下さい。それで症状が少しでも落ち着くならです。
死に迫る病気と言う事を、精神科の薬によって、考える事もなくなるかと思います。

>精神薬で少しは睡眠も摂れて、助けられている感もあるからです。

いいことです。

No.32 19/02/03 13:19
心配性さん32 ( 匿名 )

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しんどいやろうけど頑張ってな

No.33 19/02/03 13:33
心配性さん ( 匿名 )

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>> 32
はい。ありがとうございます。

No.34 19/02/06 15:44
心配性さん13 ( 匿名 )

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>> 33
定期的に病院には通っていて投薬をされて下さい。
薬の力を借りる事も助けになると思います。
だって薬を飲むと少しは眠れるのですよね?

No.35 19/02/06 19:33
心配性さん ( 匿名 )

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>> 34
眠りには、寝る前に豆乳や牛乳をコップ一杯飲んでから薬を飲むことをやっています。

No.36 19/02/11 18:33
心配性さん ( 匿名 )

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>> 34
ルーランを睡眠薬代わりにします。

No.37 19/06/20 17:41
心配性さん ( 匿名 )

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>> 21
発病から3年4ヶ月になりました。
息は苦しいけど、まだ歩けます。 (歩けなくなる病気です。)
でも身体は衰弱をし、自転車に乗ると疲れやすく、誤嚥性肺炎の気があります。食事のたびに心配です。

No.38 19/06/20 20:22
心配性さん13 ( 匿名 )

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病院には毎月引き続き通い、医者の指示に従って下さい。
統合失調症の方の薬はもしかしてこれから減薬はできるかもしれませんが、今後、不眠症が続くのならば、入眠剤だけは出してもらった方が身のためでしょうか。
普通の内科でも出せます。病院を変えるのも手です。統合失調症の体感幻覚の事は伏せて病院を変えられて下さい。
そうしたら入眠剤だけ出してもらえますねかわった先の先生には、「眠れないのですが・・・。」と言って。

No.39 19/07/22 18:35
心配性さん ( 匿名 )

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>> 38
はい。

No.40 19/08/19 13:38
心配性さん ( 匿名 )

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>> 3
頼りになりそうです。ありがとうございます。

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