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難病だと診断をされた人

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心配性さん
19/04/01 07:57(更新日時)

死ぬまで治らない難病と診断をされた人、来て下さい。

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No.2786008 19/01/27 15:19(スレ作成日時)

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No.1 19/01/27 15:24
心配性さん1 

うちは父が筋ジストロフィー、母がパーキンソン病ですよ。
どうしました?

  • << 6 いつ死ぬのだろうと思って。でも今は元気なのですよね。

No.2 19/01/27 15:34
心配性さん2 

致死性家族性不眠症です。

  • << 7 私も同じです。

No.3 19/01/27 15:50
患者さん3 ( ♀ )

クッシング症候群

No.4 19/01/27 18:55
家族が病気さん4 

膠原病ですが
どうなされました?

難病じゃなくても治らない病気の人…ってか死ぬまで薬を飲み続けないといけない人 つまり難病に近い人は、沢山いますが…

何故に難病限定?

  • << 8 そういう病気には 難病指定があると思うからです。

No.5 19/01/27 19:05
患者さん3 ( ♀ )

間違えた。偽性クッシング症候群

  • << 9 大変ですね・・・。

No.6 19/01/28 15:30
心配性さん0 

>> 1 うちは父が筋ジストロフィー、母がパーキンソン病ですよ。 どうしました? いつ死ぬのだろうと思って。でも今は元気なのですよね。

No.7 19/01/28 15:31
心配性さん 

>> 2 致死性家族性不眠症です。 私も同じです。

No.8 19/01/28 15:31
心配性さん 

>> 4 膠原病ですが どうなされました? 難病じゃなくても治らない病気の人…ってか死ぬまで薬を飲み続けないといけない人 つまり難病に近い人は、… そういう病気には 難病指定があると思うからです。

No.9 19/01/28 15:31
心配性さん 

>> 5 間違えた。偽性クッシング症候群 大変ですね・・・。

No.10 19/02/05 07:56
患者さん10 

SBMAですが、半分元気で半分死んでます。
何かありましたか?

No.11 19/02/05 09:00
心配性さん 

>> 10 自分は致死性家族性不眠症かもしれないと悩んでます。

  • << 20 レビー小体認知症の可能性は?

No.12 19/02/14 07:57
患者さん10 

>> 11
初めてこの病名を聞きました。
かなり深刻な病気のようですね。
”かも知れない”という事は検査等で確定診断されたわけではないのでしょうか。
50%で遺伝とありますが、なんとかいい薬、治療法が見つかるといいですね。

No.13 19/02/14 13:02
心配性さん2 

>> 12 検査はしていませんが、あまりにも症状が致死性家族性不眠症と似通っている為、心配をしています。

No.14 19/02/19 07:54
患者さん10 

>> 13 心配なお気持ち分かります。
私は手に力が入らなくなり半身が痺れ車の運転も支障がでたので、すぐに大学病院の神経内科に行きました。
その場ですぐ検査入院ですといわれ2週間の入院。
その間、ネットで色々しらべました。
真っ先に出てきたのではALS、筋ジストロフィー、パーキンソンと有名な難病。
そのうち遠位型ミオパチーとかいろんな病気があることを知りましたが、検査入院後1ヶ月で結果が出て告知されたのは聞いたこともない球脊髄性筋萎縮症。通称SBMA。
医師から説明を受けましたが頭に入らず、帰りの車内では涙が止まりませんでした。
でも、今は病名が分かって良かったと思っています。
人間には必ず死が来ます。
それに向かっての準備が出来るいい機会になったと思います。
あまり心配されるより検査されたほうがいいのかな?と私は思います。

No.15 19/02/19 12:49
心配性さん2 

>> 14 検査はしたいのですが、家族が反対して怒ります。
今通っている精神科(不眠症、向精神薬)だけで沢山だと言います。
お金が掛かる 破産すると言います。

No.16 19/02/20 07:47
患者さん10 

>> 15 そうですか。
ご家族の反対を押し切ってまで検査するというの角が立ちますよね。
でも、検査して指定難病であれば国からの医療費の助成制度が受けられますし、今後のこともありますので・・・。
慎重にご家族と相談されて、良いと思われる方法を見出すことができればいいですね。
精神科の先生にはご相談されましたか?
障がい者手帳や障がい年金という制度もありますので、諦めないでください。

No.17 19/02/20 11:45
心配性さん2 

>> 16 精神科の先生とは相談しましたが、初めて聞いた病気だ、有り得ないとしか言いません。
親も精神科の先生も絶対に致死性家族性不眠症を信用しようとしません。

No.18 19/02/21 08:01
患者さん10 

>> 17 この病気は精神科の医師では分からないのではないでしょうか?
脳、脊髄等の問題であれば迷わず神経内科(今は脳神経内科かな?)に行かれたほうが良いと思います。
私の病気は10万人に1人くらいはいますので、地元では聞いたことはあっても患者を見るのは始めてという医師ばかりでした。
家族性という事であれば遺伝子検査で判断できるようですね。
私の場合、病名もらうまでに多くの検査が必要なので検査入院が決まった日には病院から「高額医療費限度額認定を受けてください」といわれました。
ですので本来は100万近い検査費を8万チョイの支払い終える事が出来ました。
検査とは言え、病名をもらったので生命保険からも入院給付金が支払われましたので結果はプラスになりました。
一度脳神経内科に相談されてみるのも手かと思います。
いい方向に向かうと良いですね。

No.19 19/02/22 09:24
心配性さん2 

>> 18 分かりました、有難う御座います。

毎日精神科の薬を飲みながらソファーベッドに眠りながら誤魔化すのにも疲れました、時々精神科の安定剤も効かないこともあります、食欲が出る副作用らしきものが出ます。

No.20 19/03/09 01:00
心配性さん20 

>> 11 自分は致死性家族性不眠症かもしれないと悩んでます。 レビー小体認知症の可能性は?

No.21 19/04/01 07:57
患者さん10 

>> 20 この前テレビで見て始めて知りました。
日本でも結構な人数の患者さんがいるそうで。
もし自分がその病気なら心が壊れそうだと本気で思いましたね。

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