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しっかりした赤ちゃんとは

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匿名さん
19/02/25 14:40(更新日時)

私は、今は難病で体が弱いですが、赤ちゃんの頃、しっかりした赤ちゃんと言われていました。
それってどこも悪くないと言う意味ですか?

19/01/16 12:00 追記
完全に致死性家族性不眠症です。34歳からなりました。今37歳で、はっきり言って闘病しています。

19/01/16 12:03 追記
34歳の時に精密検査したけどプリオン病の割に、調べたらどこも悪くないと言われました。家族にも私と同じ病気の人はいません。でも今は病気が進んだと思うので、神経内科で脳をみてもらいたいです。薬なしでは全く眠れません。

No.2776809 19/01/12 19:16(スレ作成日時)

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No.2 19/01/12 19:44
匿名さん0 

>> 1 私の難病は34歳からです。1/10000000の難病です。
今、自発呼吸が困難で、体が衰弱しています。

No.5 19/01/13 18:07
匿名さん 

>> 3 それは間違いなく、しっかりした赤ちゃんだったのだと思いますよ。 赤ちゃんって、可愛いんですよ きっと懐かしいのですね … 致死性家族性不眠症という病気をしています。発症から3年近くなりますが、多分いつタヒ
んでもおかしくないでしょう。だから呼吸ができません。呼吸中枢がやられたみたいです。

No.6 19/01/13 18:08
匿名さん 

>> 4 赤ちゃんの時に健康だったからって、病気しないとは限らないし…。どうなるかなんて誰にも分らないんだから、赤ちゃんの頃は…なんて言われても困るよ… 子供の頃~若い頃は体は丈夫でした。ですがいきなり34歳になってから難病(1千万人分の1に発症する)になるなんて思いませんでした。
精神科で睡眠薬をもらっているのですが、ぜんぜん効果がありません。(ルネスタとブロチゾラムです。)

No.8 19/01/15 15:14
匿名さん 

>> 7 息が出来ないから、眠れない。
睡眠薬が効かない。睡眠薬が効かないからつい昼間にまで手を出す。昼寝もできない、効かない。
酷い認知症が一年前から表れて、衰弱した感じもします。
発症からもうすぐ丸三年たちます。
今のところあるけて食事ができてしゃべれるのですが、
いつか寝た切りの無動性無言になり、昏睡状態になるのがこわいです。

No.10 19/01/18 14:52
匿名さん 

>> 9 親戚に致死性家族性不眠症で亡くなった人はいませんが、私の場合は、孤発性の致死性不眠症かもしれません。

ありがとうございます…。

進まない様に祈っています。

No.12 19/01/18 17:36
匿名さん 

>> 11 でも周囲にはとても元気に見えるようで、しっかりした赤ちゃんだったといわれてたり、今でも子どもの頃のままどこも異常がないと思われています、難病にかかっていると思うのに。

No.14 19/02/11 18:31
匿名さん 

>> 13 丈夫なのに早死にするなんて怖いですね。

  • << 15 それこそ難病なんかになって、運が悪いでは済まされない・・・。
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