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しっかりした赤ちゃんとは

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匿名さん
19/02/25 14:40(更新日時)

私は、今は難病で体が弱いですが、赤ちゃんの頃、しっかりした赤ちゃんと言われていました。
それってどこも悪くないと言う意味ですか？

19/01/16 12:00 追記
完全に致死性家族性不眠症です。34歳からなりました。今37歳で、はっきり言って闘病しています。

19/01/16 12:03 追記
34歳の時に精密検査したけどプリオン病の割に、調べたらどこも悪くないと言われました。家族にも私と同じ病気の人はいません。でも今は病気が進んだと思うので、神経内科で脳をみてもらいたいです。薬なしでは全く眠れません。

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No.2776809　19/01/12 19:16(スレ作成日時)

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引っ越しの退去費用が安くなる可能性があります！

No.1 19/01/12 19:39
通りすがり ( ♀ 5otJe )

えっと
友人のお子さんがDNAレベルでの骨の形成異常があって、10才で亡くなりました。

お母さんのお腹の中では、臍の緒で母親からの血液から酸素や栄養を供給されています。
羊水の中で浮いていますから重量の影響もあまり受けません。

産まれた時は普通の赤ちゃんでした。

主さんも難病がいつから発症されたのか
最初からかはわかりませんが

お腹の中で育つと赤ちゃんはかなりしっかりしている事が多いみたいです。

多胎児や、親が喫煙者等だと未熟児や低体重もあるようですが

内臓や心疾患あっても問題になるのは
自発呼吸
自力での栄養摂取
自力での体温調節
自力での形状維持なわけで

最悪、大脳のない事もあります。
産まれてから間もなく亡くなりますが・・・。

しっかりした赤ちゃんだったのだと思いますよ。

No.2 19/01/12 19:44
匿名さん0

>> 1 私の難病は34歳からです。1/10000000の難病です。
今、自発呼吸が困難で、体が衰弱しています。

No.3 19/01/12 19:50
通りすがり ( ♀ 5otJe )

>> 2 それは間違いなく、しっかりした赤ちゃんだったのだと思いますよ。

赤ちゃんって、可愛いんですよ

きっと懐かしいのですね

自発呼吸難しいのですか・・・
お大事にされて下さい。

<< 5 致死性家族性不眠症という病気をしています。発症から３年近くなりますが、多分いつタヒんでもおかしくないでしょう。だから呼吸ができません。呼吸中枢がやられたみたいです。

No.4 19/01/12 21:00
ワーママ4

赤ちゃんの時に健康だったからって、病気しないとは限らないし…。どうなるかなんて誰にも分らないんだから、赤ちゃんの頃は…なんて言われても困るよね。

<< 6 子供の頃～若い頃は体は丈夫でした。ですがいきなり３４歳になってから難病（１千万人分の１に発症する）になるなんて思いませんでした。精神科で睡眠薬をもらっているのですが、ぜんぜん効果がありません。（ルネスタとブロチゾラムです。）

No.5 19/01/13 18:07
匿名さん

>> 3 それは間違いなく、しっかりした赤ちゃんだったのだと思いますよ。赤ちゃんって、可愛いんですよきっと懐かしいのですね … 致死性家族性不眠症という病気をしています。発症から３年近くなりますが、多分いつタヒ
んでもおかしくないでしょう。だから呼吸ができません。呼吸中枢がやられたみたいです。

No.6 19/01/13 18:08
匿名さん

>> 4 赤ちゃんの時に健康だったからって、病気しないとは限らないし…。どうなるかなんて誰にも分らないんだから、赤ちゃんの頃は…なんて言われても困るよ… 子供の頃～若い頃は体は丈夫でした。ですがいきなり３４歳になってから難病（１千万人分の１に発症する）になるなんて思いませんでした。
精神科で睡眠薬をもらっているのですが、ぜんぜん効果がありません。（ルネスタとブロチゾラムです。）

No.7 19/01/15 05:12
匿名さん7

致死性家族性不眠症とは珍しい種類の難病ですね。

小説や漫画などで読み、昔から知っています。
私も難病です。赤ちゃんから発症までは、超健康体です。

良ければ色々
詳しく教えてくれませんか？
私は医学が昔から大好きなので自分も難病で具合が悪いですが、
病気の症状や苦しみ、身体の仕組みの話しを聞いたり調べるのが好きで
苦になりません。

No.8 19/01/15 15:14
匿名さん

>> 7 息が出来ないから、眠れない。
睡眠薬が効かない。睡眠薬が効かないからつい昼間にまで手を出す。昼寝もできない、効かない。
酷い認知症が一年前から表れて、衰弱した感じもします。
発症からもうすぐ丸三年たちます。
今のところあるけて食事ができてしゃべれるのですが、
いつか寝た切りの無動性無言になり、昏睡状態になるのがこわいです。

No.9 19/01/18 08:13
匿名さん7

>> 8 致死性家族性不眠症で主さんの祖父母は亡くなったのでしょうか？昔は未知なる病気で、やはり病気が発見されなかったのかな？難病の多くがここ10～30年の間ですものね。

睡眠中、酸素ボンベや、酸素テントで寝てますか？
発症３年で、歩けて食事ができ進行がゆっくりで良かったです。進みませんように。
認知症は、ドラマや映画、本、漫画をみて、好きなこと興味があることに時間を使ってくださいね。

ミクルに書き込みができて良かったです。
動けなくなる系、呼吸系の難病はやはりとても辛いです。

日記を作っても、再スレ立てても
見に行きますm(__)m