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胎児の障害について経験談募集

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プレママ
18/08/13 10:23(更新日時)

前回妊娠の時に20週で重度の心臓疾患、口唇口蓋烈、背骨付近の大動脈の位置が左右逆にある、片耳がないなどの障害を告知され、染色体異常(13トリソミー)の可能性が高く、心臓が機能してないので産まれてすぐチアノーゼになり、何度も手術しないと心臓は治せなくて手術しても治るかどうかはその子次第で何とも言えないと言われ、泣く泣く出産を諦めました。

この時期にエコーだけでここまでの障害がわかるというのはよっぽどの事だそうです。

13トリソミーだと体内死亡も多く、産まれても1年以内に亡くなる可能性が高いそうです。産まれて情がわいてからの別れの方が辛くて耐えきれないので、家族のためにも自分だけが辛い思いをする決断をしました。

暫くしてまた新たな命が宿り、いま妊娠9ヶ月です。
胎児が大きめだと言われる以外は特に障害は見つかってません。
ただ前回染色体異常妊娠だった場合、繰り返す可能性は高いと言われ羊水検査をすすめられました。
でも検査で流産する可能性もあり、費用も高すぎて今回も検査はしませんでした。

胎児が大きめで順調だったのに臨月近くで障害を告知された方はいますか?
また、産まれてから障害がわかった方はいますか?
最初染色体異常で連続して染色体異常だった方、次は平気だったよという方いますか?

検査はしなかったものの、無事に産まれてくるまで心配でネットサーフィンばかりしてしまいます。
もうここまできたらどんな障害も受け入れるしかないことはわかっています。
ただ体験談を聞いて心の準備をしたいので、体験談を話してもいいよという方がいましたら、色々と教えてください。

体験談以外の意見は不要です。

No.2692328 18/08/13 08:08(スレ作成日時)

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No.1 18/08/13 09:49
匿名さん1 

私の知り合いは、双子の未熟児を生みました。一人は障害を持って生まれ、5年も生きられないと言われていましたが20年生きることができました。ただ障害のため話すこともできず、歩くこともできないまま亡くなりました。双子のもう一人は女の子ですが、未熟児だったため身体も小さく細いですが、正常に育ちました。ただ大人になって、子どもを授かることのできない身体だと言われました。
双子の下に二人、兄弟がいますがその子達は健常に生まれ、成人した今も特に問題はないです。
こればっかりは一人めがそうだったから、次も…というわけでもなく。確率は高いかもしれませんが、何も確証はないですよね。
心配されるお気持ちよくわかりますが、あまり思い悩みすぎるとお身体にさわりますよ。
ご無理なさらないように!

No.2 18/08/13 09:51
匿名さん2 ( ♀ )

自分の話ではなくて申し訳ないです。
知人に口唇裂のお子さんがいるお母さんがいました。
そのお子さんは口唇裂だけだったので、幼稚園の頃には治療が済んですっかり綺麗なお顔になっていました。
そのお母さんは、そのことを隠すわけでも、逆に言いたがるわけでもなく、私もたまたま話の流れで初めて知った感じです。
下のお子さんは健康でしたが、お顔に大きな痣があって、その子の治療のために上の子と同じ大学病院に通っているとのことから、口唇裂の話になった感じで。
そのお母さんは普段からとても気さくで素敵な人で、お子さんたちの障害や病気を受け入れていました。
他に重度自閉症のお子さんがいるお母さんも知り合いにいます。
お母さんは可愛くて仕方ない、と言っていました。
どこかの店で偶然会った時も、おじいちゃんおばあちゃんまでご家族揃って、幸せそうでした。

私自身は健常児に恵まれ、障害のあるお子さんを持った親御さんの苦労や苦悩は想像しかできません。
それでも、私の知る障害のあるお子さんを持つお母さんは、みんな幸せそうでした。
そんな表情の陰には、きっと沢山の涙や苦労が隠れているのだと思います。
それでも幸せそうにしか見えない。
母親は本当に強い。
そんな風にしか思えません。

健常児に恵まれたら、それはそれでとても幸運なこと。
でも、障害のある子が生まれても、不運だとは言えないのだと思います。

子は親を選べない、親もまた子を選べない。
健常で手のかかる子もいれば、障害や病気があっても強くて立派に育つ子もいます。

辛い経験のない人間が長々と申し訳ないです。
ただ、どんな子でも我が子は可愛い。
どんな子でも、育児は大変で、でも楽しい。

そんな風に前向きな気持ちでお産に臨んでいただけたらと思います。
主さんも赤ちゃんも、無事なお産になりますように。

No.3 18/08/13 10:07
匿名さん3 

上のお子さん、残念でしたね。
あなたもよく頑張りました。
さて、今の胎児ちゃんのお話です。
ミクル内じゃ母数が少ないので、あなたが欲しい回答は得られないと思います。
参考になるなら、大きめに生まれて心身ともに優良だった親戚は思春期から精神障害者です。
小さめに生まれた身内は知的ボーダーで知的障害者の手帳を得ました。
また、妊娠中のずっと不安な気持ちは胎児に影響を与えることがわかっています。
あなたが出産まですべきことは何か、わかりますでしょうか。

No.4 18/08/13 10:23
匿名さん4 

お腹にいるときは問題なかったけど、一番上は、生まれつきの眼瞼下垂で目がほとんど開きません。これは病気です。下二人もお腹にいるときは問題なし。だけど、真ん中の子は小学生あたりから違和感、末っ子は2歳あたりから育児に違和感が…下二人は結果発達障害のグレーでした。産まれて育てている中で、わかる病気や障害も辛いですよ。一番上は誰に似たんだ可哀想にとさんざん言われ、下二人は一見健常者と変わらないから、端からは何かあるたび、当たり前という物差し、普通はこれぐらいできるという物差しで我が子の行動をみられては、躾や本人の人格のせいだろうと批判され、なかなか障害の特性を理解してもらえなかったり母子で馬鹿にされたりもしてきました…でも、大事な我が子です。大事な宝物です。精一杯育てました。二人三脚の人生です。我が子のよさをわかってくださる先生方、友達、親御さん、いっぱい出会いました。生まれつきの治らない病気や障害があると不便だったり不自由だったり、時に辛い思いもしますが、不幸ではありません。そして、障害があろうとなかろうと、わが子にかわりはありません。我が子の現実から親が逃げなければいい、それだけのことです。

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