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致死性家族性不眠症 (2)

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心配性さん( 匿名 )
19/06/20 20:43(更新日時)

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治療法はなく、致死率100%って本当でしょうか。 脳が最終・・・

No.2620628 18/03/24 13:43(スレ作成日時)

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No.1 18/03/31 17:48
患者さん1 ( 匿名 )

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今日昼寝時ブロチゾラム0.25mg1錠飲んでソファーで寝たら数時間寝られました。

No.2 18/04/14 20:15
心配性さん2 ( 匿名 )

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>> 1
私は気持ち良くなっただけで、ソファーの昼寝も出来ませんでした。メンタルクリニックから薬はもらっていますが、もう末期かも。

No.3 18/04/15 06:28
不眠さん3 ( 匿名 )

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致死率100%って...人間誰でもそうですよ?どんな病気でも進行したら悪化し、最終的には死に至ります。

私は不眠と20年近く闘っていますが、それなりに生きています。

No.4 18/04/25 09:28
心配性さん4 ( 匿名 )

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>> 3
不眠症の薬は飲まないのですか。

No.5 18/04/25 09:28
心配性さん ( 匿名 )

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>> 3
不眠症の薬は飲まないのですか。

No.6 18/05/01 11:47
心配性さん ( 匿名 )

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脳の他、脊髄にも感染するそうです。

ヒト成長ホルモンでも発症するそうです。

No.7 18/05/06 20:17
心配性さん ( 匿名 )

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>> 6
私は、背が161センチありますが、もっと伸びたくてコラーゲンを飲んだり、サラミやカルパスや牛肉やポテチが好きで、肉骨粉を知らぬ間にとっていて、BSEにかかったのかもしれません。BSEは致死性家族性不眠症の仲間です。

No.8 18/07/23 14:26
心配性さん8 ( 匿名 )

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主です、発症は2015年11月から痴呆の兆候があり、不眠症の症状が出たのは2016年2月からです。
そこから2年5ヶ月になり、致死性家族性不眠症の寿命は超えたものの、夜寝られないから睡眠薬がないと不安です。

No.9 18/08/14 17:43
心配性さん9 ( 匿名 )

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オーバードーズをするから、すぐに一ヶ月分が無くなり、不安です。

No.10 18/08/14 19:24
患者さん1 ( 匿名 )

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病院には必ず通われて下さい、病院行かないとダメです。

No.11 18/08/15 14:34
家族が病気さん11 ( 24 ♀ 匿名 )

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>> 3
横から失礼いたします。

あなたのは、「不眠症」であって、「致死性家族性不眠症」ではありません。

よくお調べになってから、書き込まれた方がよろしいかとおもいます。

No.12 18/08/17 00:42
不眠さん3 ( 匿名 )

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>> 11
調べるもなく、熟知してますし、以前に診断されたことがありますけどなにか?

知識量があるのでしたら、主さんにレスなさってくださいね~!

No.13 18/08/17 10:02
心配性さん9 ( 匿名 )

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>> 12
神経内科で致死性家族性不眠症と診断をされた事があるのですか。

No.14 18/08/19 15:49
患者さん1 ( 匿名 )

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>> 12
本当ですか?致死性家族性不眠症と診断をされているのに20年も生きたなんて凄いですね。私もまだ診断を受けてないのですが、そうだったらいいのに・・・。(極度の不眠症です)

No.15 18/08/21 23:25
家族が病気さん11 ( 24 ♀ 匿名 )

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>> 12
致死性家族性不眠症(FFI)(指定難病23)は、研究はされているものの、2017年6月の段階では治療法が確率されておらず、2年から数年で亡くなる方が多いとお聞きしましたので。

私の聞き間違えかもしれませんね。
大変失礼いたしました。

No.16 18/08/22 15:52
患者さん1 ( 匿名 )

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>> 15
でも12番さんは、致死性家族性不眠症と診断を受けていても元気ですよね。
どうしてだろうね。本当にどこも何ともないのですか?


私なんてふて寝ばかりで元気ないのに。家族に寝てばかりといつも心配されている程です。

No.17 18/08/28 18:28
心配性さん17 ( 匿名 )

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精神科の薬が増えました。ワイパックス0.5半錠が全錠。アキネトンも加わりました。丁度日曜日に当番医がいて病院に予約外で行けて昨日は運が良かったです。

No.18 18/09/11 20:22
心配性さん18 ( 匿名 )

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>> 3
すごいですね、致死性家族性不眠症と診断されても生きてるなんて。

No.19 18/09/11 20:39
心配性さん19 ( 匿名 )

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>> 3
薬も飲まないのですか?

No.20 18/09/14 19:59
患者さん20 ( 匿名 )

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>> 12
単純に凄いですね、診断されているのにまだ生きてるなんて。

No.21 18/09/15 09:48
患者さん20 ( 匿名 )

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私も診断はされていないけど、症状が致死性家族性不眠症とよく似ている為不安です。

No.22 18/09/15 10:49
医療関係者さん22 ( 匿名 )

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>> 18
本当ですね。
世界初の症例として、学会で発売されるレベルの話だと思いますがね。
そして大学病院等で詳しく検査・研究されるはずですね。本来なら。

No.23 18/09/15 13:22
患者さん20 ( 匿名 )

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>> 22
ですよね、大学病院がうちの近所に有りますが、ヤコブ病を研究している機関も有りますが、親に行くのを大反対をされていて、あなたの場合普通の精神科の不眠でいい!と言われてます。

No.24 18/09/15 13:42
心配性さん18 ( 匿名 )

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ヤコブ病の仲間だそうです。

No.25 18/09/21 11:16
患者さん25 ( 匿名 )

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向精神薬が効くかもしれないと研究をされています。
ロナセン、エビリファイ、ワイパックスのような。

No.26 18/10/04 16:15
心配性さん26 ( 匿名 )

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>> 22
致死性家族性不眠症は本来世界にもほとんど無く、日本にも無い。
家族で誰か発症をした人が居るとその遺伝子がある。
遺伝子でもなく突然眠れなくなり発症をする事があるのかなぁ。

No.27 19/01/06 15:53
心配性さん27 ( 匿名 )

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>> 3
本当にプリオン病なんですか?

No.28 19/01/07 09:23
心配性さん28 ( 匿名 )

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>> 12
致死性家族性不眠症と診断されたのにまだ20年も生きているとはすごいですね。苦しくないのですか。

No.29 19/01/09 03:32
心配性さん27 ( 匿名 )

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致死性家族性不眠症になってから衰弱しながらも、二年10ヶ月生きています。
とても苦しいです。
精神科に通っている事も同じです。

No.30 19/01/09 03:39
心配性さん27 ( 匿名 )

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>> 25
ルーランも追加で!

No.31 19/06/20 20:43
心配性さん31 ( 匿名 )

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診断されてもう3年4ヶ月生きています。身体の衰弱は感じます。自発呼吸があまり上手にできませんが。病気は精神科で対処療法をしてもらっています。

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