診断名 ALS
2016年4月~6月 検査入院の結果【ALS】と診断されました
現在 在宅療養にする為に色々と準備を進めています
【ALS】の診断を受け 在宅療養している方
情報交換しませんか?
※冷やかし・誹謗中傷・暴言などはしないでください 心が折れてしまいます
16/06/30 13:41 追記
つぶやき・日記としても 書いて行きたいと思っています
16/07/01 06:58 追記
【難病ALS】について勉強もして行きたいと思います
自分の身体がどうなっていくのか?知らないでいるより知っていたほうが 今後の対応が違うと思うので
>> 11
ルーさん レスをありがとうございます お金が沢山ある人たち・ホーキング博士のように世界的に有名な研究者や政治家の方々には これからも活躍して欲しいと思います
だけど私は 一介の主婦です 介護してくれるのも家族だけです 家族の事を考えると私は とても 何十年も生きると言う事は 経済的にも 無理な話なんです
余命3年の宣告をうけました 3年間 私に何が出来るのだろう?って ずっと考えてます
貴重なご意見 ありがとうございました
- << 18 誰かも分からない他人なのに、他人事とはとても思えない自分がいます。 奇跡でも起きないかなとか、特効薬が出来ないかなとか・・・ 色々思う事しかできませんが15さん同様に見守るしかできませんが、目を反らさず見守らせて頂きます 残りの人生に何か光が指すといいのにね!
本当に、なんと言葉をかけて良いか迷いましたが、あなた様の闘病姿を拝見させて頂いて、レスをしたい気持ちになりました。
私みたいな若輩者には計りしれない事ではありますが、生きたい気持ちと迷惑かけたくない気持ち。
不安、色々な事に押し潰されそうになりながら、ポジティブとネガティブを繰り返す不安な日々を考えると、いたたまれない気持ちになります。
応援しております。
奇跡を願っております。
- << 23 21さん レスをありがとうございます 【ALS】なんてお医者さんの誤診で本当は何ともないんだあ と言う気持ちの方が強いです 朝 眼が覚めたら いつもの様に雑多な事に 忙しい忙しいと言いながら 普段通りの生活を送っているんだって思っちゃいます 現実は 呼吸困難で眼が覚めて 人工呼吸器をつける自分がいます 夢であったら どんなにいいんだろう😢 奇跡が起きたら どんなに素晴らしいんだろう と思います 運命には 抗えないですよね 応援ありがとうございました
最初はレスしていいものやら ためらいましたが お声がけさせてください
要介護2の母親(85)の世話をしながら働いているうつを持つものです 31年前にガンの転移と闘い生き残りました 過去には パーキンソン病の父もみとりました ずうっと両親の世話に明け暮れる人生で 少しいきるのが嫌になってきた今日この頃ですが 主さんの冷静で前向きなお姿に 頭をガツンとやられました
人間は 完全ではありませんが 最善を尽くそうと努力することが心の安定を生むのではないかと思いました
主さんの毎日の暮らしが 豊かなもので満たされますようにお祈りいたします
- << 24 トムとジェリーさん ご両親の介護 お疲れ様です 大変だろうとお察し申し上げます 私も実父母を看取り 夫の義父を看取りました 介護の大変さは身にしみております 一巡する事になるのは もっと先の事だと思っていました それだけに ショックも大きかったです こんなに早く 自分の【死】を見つめる事になるとは想いも よりませんでした >主さんの毎日の暮らしが 豊かなもので満たされますようにお祈りいたします 善いお言葉 ありがとうございます
>> 21
本当に、なんと言葉をかけて良いか迷いましたが、あなた様の闘病姿を拝見させて頂いて、レスをしたい気持ちになりました。
私みたいな若輩…
21さん レスをありがとうございます 【ALS】なんてお医者さんの誤診で本当は何ともないんだあ と言う気持ちの方が強いです
朝 眼が覚めたら いつもの様に雑多な事に 忙しい忙しいと言いながら 普段通りの生活を送っているんだって思っちゃいます
現実は 呼吸困難で眼が覚めて 人工呼吸器をつける自分がいます
夢であったら どんなにいいんだろう😢
奇跡が起きたら どんなに素晴らしいんだろう と思います
運命には 抗えないですよね
応援ありがとうございました
>> 22
最初はレスしていいものやら ためらいましたが お声がけさせてください
要介護2の母親(85)の世話をしながら働いているうつを持つものです…
トムとジェリーさん ご両親の介護 お疲れ様です 大変だろうとお察し申し上げます
私も実父母を看取り 夫の義父を看取りました 介護の大変さは身にしみております
一巡する事になるのは もっと先の事だと思っていました それだけに ショックも大きかったです
こんなに早く 自分の【死】を見つめる事になるとは想いも よりませんでした
>主さんの毎日の暮らしが 豊かなもので満たされますようにお祈りいたします
善いお言葉 ありがとうございます
経済的負担は、特定疾患なので
将来的には軽減されますよ
ほぼ医療費はかからなくなりますから
精々、衛生材料費くらいです
家族だけの介護では
到底不可能
朝も夜も、ヘルパーさんに来て貰うことが大切
その中には、吸引もできるヘルパーさんもいますよ
訪問看護師、ヘルパーサービス
交互できてくれるシステムにすれば
24時間、家族が付きっきりでの
看護はしなくても大丈夫になるはず
しかも、ヘルパーさんと
訪問看護師の費用はかからない
気管切開をしない方針のようですが
ご自身だけの問題ではありませんよね
ご家族が、どう思ってるのかを
自分の気持ちも含めて
話し合いをきちっとしなきゃ
いけない時期かと思います
同意書のこともありますし
それと、想像もできないほどの
過酷さを
ご家族にも与えるのですから
それを踏まえて、お互いの意思を確認しましょう
そして、コミュニケーションも、文字盤の練習も『ご家族』含めてすることも大事なことです
いずれ、パソコンが使えなくなる時期はきます
その時のために、文字盤は重要なコミュニケーションツールになりますよ
自分で吸引機をつかえなくなった時の為に
ご家族にマスターしてもらうこと
リハビリテーション、リラクゼーションのやり方
ひとりで背負うより
ご家族にも
手助けしてもらうべきです
主が思うより、
ご家族は
迷惑だなんて
思っていないと思います
してあげられなかった…という後悔をすることの方が地獄なんです
もう少し、甘えても良いのでは❓と思います
- << 31 28さん 大変参考になるご意見をしてくださり ありがとうございます おっしゃる様に 一人で抱え込まず まず家族に相談ですよね ただ 上の子が23歳 下の子が来年二十歳なので 受容出来るかが心配です 私自身 母の死を受け止める事が出来たのは 数年かかりましたので 明鏡止水とは いかないようです 15さんにも お話した様に しゃべる事が出来るうちに 沢山話をする事だと思いました ボードの件も参考になりました ありがとうございます
>> 31
主さん、心配は尽きないと思いますが
もう少し、肩の荷をおろし
ご家族を信頼してみては如何でしょうか
私の身分を明かしますと、
訪問看護師をしております
主さんと同じ病気で闘病されている方を
見守り続けてきており、
それは今でも続いています
最初は、患者さんばかりでなく
ご家族、皆さまが戸惑い、不安になり
自信満々の介護スタートとなることは
まずありません
怖くて、認めたくなくて、逃げてしまう
ご家族もいました
でも…。苦しんでいる姿を見てるのも辛くなり
そこから、少しでも力になりたい
と、介護の芽生えが出てきます
そんな時のために、私達がいるのですね
吸引の仕方、経管栄養の仕方等の手技
介護のコツなどを
一緒に、ご家族のやり易い方法を考えています。
気管切開の選択は
あくまでも、ご本人と
ご家族の判断に委ねられますが
私達、訪問看護師は
選択されたことを
尊重し、寄り添います
ヘルパーさんと常に連携もしています
ご家族ばかりでなく
私達という、他人であっても
寄り添い、お役にたてればと
思っているのです
ひとりで、悩まないでください…絶対に
主様、こんばんは。
夜の時間ですね、お邪魔します。
私は、毎日、毎日、死ぬ事ばかり考えてるバカ野郎です。
私の残りの人生、後何年残ってるかわかりませんが・・・・
主様、
あなたに差し上げたい。。。
神様がいるのであれば、この願い、叶えてほしい。。。。。
久しぶりに、涙が出ました。
こんなバカ野郎がのうのうと生きているのです。
主様、
応援しています。。。
- << 42 37さん 私も同じです うつを患ってから【死ぬ事】ばかり考えています 今も発作的に 薬を全部飲んでしまいそうになりました でもやはり 実行に移す勇気はありません それもこれも家族の顔が浮かんで来るからです 親として 人として やってはいけない事だと思っているからです 運命には逆らえない事など 色々と考えてしまうからです 苦しくても辛くても 終末期を毅然とした態度で挑んでいきたいと考えています 応援をありがとうございます
はじめまして。
ALSの事について知ったのは一昨年にやっていた「僕のいた時間」と言うドラマです。
それまでは全く知らない病気でしたのでとても考えさせられる内容でした。
とても辛い思いをされているかと思います。
影なからしか応援できませんが1日1日穏やかに過ごせるように願っています。
- << 44 2013年~2014年に アイスバケツチャレンジなるものが ブームとして流行りましたが この【ALS】の病気に罹患する方々は まだまだ 沢山いらっしゃいます 【ALS】より過酷な闘病生活を送られていらっしゃる方々も 沢山いらっしゃいます 私はその中の一人に過ぎません 社会人さんの心優しいレスで 癒やされている自分がいます ありがとうございます
- << 160 社会人さんのおっしゃっていた【僕のいた時間】と言うドラマをYouTubeでみました 難病ALSについて とてもわかり易く説明をされており ドラマの展開もよかったです 三浦春馬主演の主人公【澤田 拓人】が ALSに罹患し周囲の思いやりと優しさが伝わり とてもいいドラマでした
>> 45
40さん ありがとうございます
こちらこそ よろしくお願い致します
おはようございます!
夜勤中でした。疲れた~
この病気はなかなかわからない見たいですね。
イタリアのサッカー選手の人は体に違和感を感じてからセリエAで1年はプレイできていたと聞いています。
余命宣告されてからも何十年も生きている方もいらっしゃいますしね。
今は、バイプアップみたいな感じで人口呼吸器を使っているのですか??
- << 49 40さん お仕事 お疲れ様でした 病院の主治医は 人工呼吸器はなるべく夜はしてくださいとおっしゃってましたが まだ無呼吸にはなっていませんので 夜間つけっぱなしは 少し苦しいです おトイレやシャワーに入ったあとや 呼吸困難に陥った時に装着しています レンタルをした人工呼吸器は シーパップにも切り替えが出来る呼吸器です
現在 内服している薬は 抗うつ薬と精神安定剤です
朝 サインバルタカプセル20mg 2錠
ソラナックス錠0.4mg 1錠
昼 ソラナックス錠0.4mg 1錠
夕 ソラナックス錠0.4mg 1錠
エビファイ錠0.5mg
寝る前
ブロチゾラム錠0.25mg 2錠
ロヒプノール1mg 2錠
デジレル錠25mg 2錠
です
ゼリーと一緒に経口摂取しています
- << 52 こんにちは。 なんだか、とても主さんの事が気になります。 大変な病気を患ってらっしゃるので。 薬も鬱病の方が飲まれる薬を内服されてるんですね。 毎日をとても一生懸命に生きておられるので、私も頑張らないと、と勇気を頂きました。 私は鬱病です。 死にたいと何度も考えました。 主さんの病気と戦ってる姿は本当にすごいと思いました。
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そうなんですね。知りませんでした。今度見せてみます。(神経質さん0)
3レス 235HIT 神経質さん -
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うちの友達が妊娠したかもしれません
あれから生理きたようです ありがとうございます(相談したいさん0)
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至急!!風邪移る可能性高いですか?
皆様ありがとうございました 結局は喉の乾燥だったそうです 私も喉の…(Rena)
3レス 209HIT Rena (30代 ♀)
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