重度自閉症児の現実
重度知的障害の子供の話です。子供は情緒不安定でコンビニのレンジラーメンを買わなければ気持ちがおさまらず、イライラや怒り暴れ泣きがヒドイです。
養護学校が終わったあとに帰り道にコンビニがありますがそこを寄らなければ帰れないのです。一種の依存症でしょうか。特に欲しいものはないのですが、イライラの態度を出してコンビニに寄らされます。そこの道を通らなければ家に帰れないため、そこを通るしかありません。買うものはレンジで温めるタイプのラーメンです。必ず大きいサイズを選ぶため500円です。もちろんそのラーメンは食べません。ラーメンを買うときもイライラしながら買います。本当は食べたくないのに買うのです。本人もそれで気を紛らわしているようです。食べないのなら買いたくないのですがこだわりがひどいため買わなければお店を出られません。人の目もあるので、騒がれるのが辛く私も買ってしまうのです。私はとても弱い心です。食べないのなら買ってはいけないのについ買ってしまいます。しかし私にとって500円は大金です。それを毎日、1年365日毎日コンビニのレンジラーメンを買わされます。養護学校が休みの土日も、家からすぐに出たがりドライブをせがんでは通りがかったコンビニに寄らされます。正直な話、重度の自閉症です。自閉症の子は、こだわりが人それぞれのようですが、彼女(娘)の場合はコンビニのレンジラーメンに対するこだわりがとても強いです。1ヶ月コンビニのレンジラーメンだけで15000円ほど使います。みなさん、本人が食べないなら、捨てるのもったいないなら親が食べればいいじゃん?と思うかもしれませんが、毎日コンビニのレンジラーメンを食べることはできません。体にもよくない、カロリーも高い、月2~3回ならいいですが、さすがに毎日はキツいです。もったいないと思いながらも、そのコンビニのレンジラーメンは捨ててしまいます。よく、食べ物を粗末にするとバチが当たるなんていう言葉を聞いたことがありませんか。mなんだか支離滅裂ハチャメチャな内容で申し訳ありません。私は重度自閉症児の育児や介護で息つく暇はなく、リフレッシュ、ガス抜きをする暇はありません。1年365日地獄です。しかしそう思っているのは彼女本人です。産んだ私が全ていけないのです。ご相談があります。私はきのう初めて岩盤浴というものに行きました。養護学校に行っているほんの2時間程度の間です。私はその時すごくリフレッシュできた気持ちになりました。ストレス解消といいますか、気分がシャキッとしたのです。しかしm1000円かかります。もったいない気もしますが、私はストレス解消法が岩盤浴しかなさそうです。月1回か2回岩盤浴に行きたいと思っているのですが、月1回か2回岩盤浴に行くのと、コンビニのレンジラーメン毎日買って食べずに捨てるのどちらがバチ当たりでもったいないですか?彼女はもちろんコンビニのレンジラーメンとは別に、他の食材も買います。それは食べてくれて、捨てることはなく栄養に変わるのでもったいないとは思いません。ですが食費2人で月5万円のうち、15000円はレンジラーメンであり、それは一口も食べずに捨ててしまうのです。
みなさんのご見解、考えをお聞かせください。私は本気で悩んでいますので誹謗中傷はやめていただけないでしょうか。よろしくお願いいたします。
23さん
養護学校時代に「うちの子は重度の自閉症で大変なんですよ」といきなり滔々と語り出した初対面の人を思い出しました。
はぁ? となりましたよ。
うちも重度の自閉症だし大変だけど? 相手の言葉や状況は聞かずに一方的に押し付けられて 正直戸惑いました。
その方の時も思いましたが、大丈夫?
病んでるよ。
主さんは前に進むためのアドバイスを求めていたはずです。
これから生活して行くのに あまりマイナスイメージを植え付けないであげてください。
まだまだ、頑張らなければいけない方ですよ?
- << 155 初対面だって、障がい者の母親同士って、お題と云うか前提があるからですよ 先生方も初対面から、即 面倒みんの大変だなあ、お薬宜しくでしたがね そういう事云う貴方は余り大変と云わなくて満足してるんですよ 支援が多く息抜きできる ちょっとの交代してくれる家族がいるとかね 初対面でも本題だけ、話す事あります 仕事だって、この話だけでこの仕事ってのあります
>> 152
養護学校のお母さん方同士、そんな方たくさんいますよ
そういう事言わないのは、軽度や中度位までで、就労や自立見込みある人
言わない人の方が少ないから、驚きませんでした
どうして病んでると決めつけるんですかね
私が養護学校に参観に行った時も、挨拶と大変さの語り合いでしたが、どこが病んでるか解りません⁉
お互い様で、重度な人程愚痴は多かった
病んでるって、職務の先生方でさえ、疲れたんで休職される方も多かったです
私は休んでないから、病んでません
放棄も怠けもありません
人に迷惑かけない様に毎日監視や介護してます
障がい者の母親同士なら障がいの大変さや愚痴を言います
どこが病んでる⁉
- << 160 23へ あなた、病んでますよ。 あなたが、スレ主や、レスしてる方たちの状況も考えず、いきなりあなたの事情を、バババッと書き散らかす様子が。 「私の話、聞いてもらえますか?」と、相手の状況を、思いやって、話せば、嫌な感じはしない話だのに。 この掲示板では、「スレ立てすること」が、「相手の状況を思いやりながら、自分の話を聞いてもらうこと」、になるのでは無いでしょうか? 話を聞いてやろう、と思う人がスレを見て、レスするんですから。 あなたは、いきなり初対面の方に、自分のプライベートをさらけだし、ギョッとさせているんです。 挨拶も、自己紹介も、お互いの関係も築けてない人に、機関銃のように感情を吐き出されても、困ります。 あなたは、スレ立てして下さい。 そこへ、あなたの話に関心を寄せる方が集まります。 ここは、スレ主さんの場です。 あなた、「いじめられる」を連呼してますけど、あなたが自分から「いじめられたい」ようにしか、見えません。 スレ主さんが、あなたの寄生を、許可したりする立場にありません。 なぜ、悩んでいるスレ主さんが、寄生しているあなたへの対応に、気持ちを乱されなくてはならないのですか? あなたは、招かれてもいないのに、いきなりよその家に上がり込んで、自分の話を延々、家主や他のお客さんにしているようなものです。 歓迎されていません。 あなたが、一生懸命書いている、在宅で成人男性自閉症を見る苦労について、誰も共感してくれませんよ? ここは、あなたのスレじゃないから、です。 本気で話を聞いてもらいたいなら、スレを立てて下さい。 スレ主さん、ヒートアップして、大変申し訳無いです。 私は、スレ主さんが、その後どうなったか、気になります。
主さんが大変な23さんの現状話を求めてあるなら貴重なアドバイスです。
そうじゃないでしょう?
どうすれば より良くなるのかの
アドバイスを求めてあるのではないですか?
軽度の子には子なりの親の苦しみがあります。
本人も分かっているだけに見ていて痛々しいですよ。
隣の芝生は青い。
頑張って! 何て言われても精一杯頑張ってある事は分かっていますから言われてもしょうがないでしょうが。
お互い挫けずにいましょう。
でも、場を間違ってある事は間違いないですよ。
- << 251 23さん、初レスでは自分語りされてましたが、主さんからのレスで、アドバイスがほしいと言われて、されていましたよ。 もうお一人の方と、やりとりしながらされていました。 できるなら、こだわりを他にうつしましょう、て。23さんは、ラーメンにこだわるなら、家でラーメン作ろう!に持っていけないかな?って。それいいかも~!と読ませていただいて、学ばせていただきましたよ。 このスレの本題は、会話終わりましたよ。終わりにしたのは、主さんでしたよ。本当は障害児の話ではない、カミングアウトをのこして。 全部読んでからでないと、批判してはいけないのではありませんか? 23さんは、病んでませんよ。病んでいたら、身体にでて、たおれている。でも、病みそうなくらい頑張ってるし、疲れていると思う。 病んでんじゃない? て、全く優しくない。病まないように、何かできないかな、とか思わないのかな? あなたの言葉で、ギリギリ頑張っている人をうちのめすことができるよ。 暴力、暴言ですよ? 病ませたら? 人殺しだよ。魂を殺そうとする、悪魔!!
>> 153
養護学校のお母さん方同士、そんな方たくさんいますよ
そういう事言わないのは、軽度や中度位までで、就労や自立見込みある人
言わない…
23へ
あなた、病んでますよ。
あなたが、スレ主や、レスしてる方たちの状況も考えず、いきなりあなたの事情を、バババッと書き散らかす様子が。
「私の話、聞いてもらえますか?」と、相手の状況を、思いやって、話せば、嫌な感じはしない話だのに。
この掲示板では、「スレ立てすること」が、「相手の状況を思いやりながら、自分の話を聞いてもらうこと」、になるのでは無いでしょうか?
話を聞いてやろう、と思う人がスレを見て、レスするんですから。
あなたは、いきなり初対面の方に、自分のプライベートをさらけだし、ギョッとさせているんです。
挨拶も、自己紹介も、お互いの関係も築けてない人に、機関銃のように感情を吐き出されても、困ります。
あなたは、スレ立てして下さい。
そこへ、あなたの話に関心を寄せる方が集まります。
ここは、スレ主さんの場です。
あなた、「いじめられる」を連呼してますけど、あなたが自分から「いじめられたい」ようにしか、見えません。
スレ主さんが、あなたの寄生を、許可したりする立場にありません。
なぜ、悩んでいるスレ主さんが、寄生しているあなたへの対応に、気持ちを乱されなくてはならないのですか?
あなたは、招かれてもいないのに、いきなりよその家に上がり込んで、自分の話を延々、家主や他のお客さんにしているようなものです。
歓迎されていません。
あなたが、一生懸命書いている、在宅で成人男性自閉症を見る苦労について、誰も共感してくれませんよ?
ここは、あなたのスレじゃないから、です。
本気で話を聞いてもらいたいなら、スレを立てて下さい。
スレ主さん、ヒートアップして、大変申し訳無いです。
私は、スレ主さんが、その後どうなったか、気になります。
>> 162
削除されたレス
別に病んでません
在宅なら、母親が頑張る以外なし
老人介護も同じです
人に迷惑行為ない様に頑張ってるのに、そういういい方は馬鹿にしている
通所在宅なら、母親は皆我慢がどこがいけないんですか
子供も調子悪い以外は落ち着いてるし、意見て何⁉
障がい者は就労、入所、通所在宅
どれかに限られる
一番大変は在宅
その大変さを貶す人はやっぱ意地悪
現状で落ち着いてるに意見て何⁉解りません
公の人が言った事
支援はあるもので我慢しなさい
全くない人もいて、家で全部看てる人もいますよ、頑張れでしたよ
- << 167 私も両親の介護経験ありますよ 今は認知症の方のお手伝いもしてます 私も含めて貴女も他人を決めつけた言い方しますよね だから病んでるって言われるんですよ だったら仲間内でやり取りして下さい 限定して 色々な人が覗く掲示板で吠えるのは滑稽ですよ
思ったのですが、23さん
個人ブログかサイトを立ち上げたらいかがでしょうか。あるいは、コミュニティサイトで仲間を募集するとか。
自閉症や重度知的障害に悩んでる親御さんはたくさんいると思います。
それから、成人男性の自閉症の受け入れや、自閉症を持つ保護者も休息できるようにともっと社会に訴えてみてはいかがですか。活動を起こすんですよ。そうしたら行政の見方も変わったり、重度自閉症の子を持つ親の苦労と現実を知ってなにかが変わるかもしれません。
こんなしょうもない掲示板で、大量に愚痴吐いたって誰も見向きもしないし、迷惑だと言われるだけで、なにも変わることはありません。
>> 166
思ったのですが、23さん
個人ブログかサイトを立ち上げたらいかがでしょうか。あるいは、コミュニティサイトで仲間を募集するとか。
自閉症…
障がい者同士の母親でさえ、愚痴も言えないなんてつまらない
貴方は認知症を介護したんですね
全部ご自分じゃないですね⁉
老人介護は充実してますから、昼は介護サービスで夜は自分
家族がたまには交代してくれるあれば、少しは息抜きできる
成人自閉症は児童支援や老人介護とは全く違うと公が言いました
成人障がい者なら、就労や作業所以下レベルは諦めろみたいな公人さえいますよ
事実は事実
- << 173 だからまず仲間をつのって、団体を作ってその公人たちを動かすように社会活動していくんですよ。 共○党とかでもいいですよ。市民の訴えには話聞いてくれますよ。 こんなにつらいという現実をもっとみんなに知ってもらうために訴えるんですよ。 昔はもっとひどかったし、偏見や無理解もあったけど、改善された部分はたくさんあります。それは市民の切なる訴えによるものというのもあるのでは? 公人にいってもダメ、じゃなくて動かすんですよ そのためにまず理解者や賛同者を募って仲間をたくさん作ってください ネットなんかで愚痴いうだけではなにも解決しません。 むしろ理解者がほとんどおらず余計に疲弊されるだけではないですか?
>> 169
障がい者同士の母親でさえ、愚痴も言えないなんてつまらない
貴方は認知症を介護したんですね
全部ご自分じゃないですね⁉
老人…
だからまず仲間をつのって、団体を作ってその公人たちを動かすように社会活動していくんですよ。
共○党とかでもいいですよ。市民の訴えには話聞いてくれますよ。
こんなにつらいという現実をもっとみんなに知ってもらうために訴えるんですよ。
昔はもっとひどかったし、偏見や無理解もあったけど、改善された部分はたくさんあります。それは市民の切なる訴えによるものというのもあるのでは?
公人にいってもダメ、じゃなくて動かすんですよ
そのためにまず理解者や賛同者を募って仲間をたくさん作ってください
ネットなんかで愚痴いうだけではなにも解決しません。
むしろ理解者がほとんどおらず余計に疲弊されるだけではないですか?
- << 258 いい案ですが、家にいても、携帯で、できるのかな? 共産○に、電話して、ぐちをきいてもらうのも早そう?
>> 189
削除されたレス
23さん
主さんのもう一つのスレから見てたけど、もうやめた方がいいよ。
あなたの大変さはみんななんとなくでもわかってると思うよ。
それでもあなたが批判されてしまうのは、繰り返しが多いから。
どう書いてもあなたのレスは、自分の辛さはわかってもらえないって愚痴が続いてるようにしか読んでもらえない。
あなたの辛さは、他人には本当にはわからない。
他人はあなたじゃないから、仕方ない。
レスを続けてもあなたが傷つくだけですよ。
見ていて痛々しくて、気の毒に思ってます。
- << 193 質問 じゃ何で認知症看てる人も、障がい者介護してる人も全く大変と思われない5才の子殺される⁉ 誰も大変だと認めないし,大変でも息抜きがなくて絶望するだけからです 公なんて何も役に立たない ここにいる人は支援が多く児童で短期間 本当の辛さ知らない 認知症も障がい者介護も長い人程疲労するのは、世間でもみとめてくれてるのに、ここの人は意地悪な人多い 貴方も障がいの子供でなくても、仕事や他の愚痴は言ってる筈 言わないなら、満足やそれほど大変でないというか我慢できる範囲なんですよ
>> 191
23さん
主さんのもう一つのスレから見てたけど、もうやめた方がいいよ。
あなたの大変さはみんななんとなくでもわかってると思うよ。
…
質問 じゃ何で認知症看てる人も、障がい者介護してる人も全く大変と思われない5才の子殺される⁉
誰も大変だと認めないし,大変でも息抜きがなくて絶望するだけからです
公なんて何も役に立たない
ここにいる人は支援が多く児童で短期間
本当の辛さ知らない
認知症も障がい者介護も長い人程疲労するのは、世間でもみとめてくれてるのに、ここの人は意地悪な人多い
貴方も障がいの子供でなくても、仕事や他の愚痴は言ってる筈
言わないなら、満足やそれほど大変でないというか我慢できる範囲なんですよ
- << 196 ここで他レスさんに噛み付いてても楽しくないでしょう? 愚痴を言いながらがんばるのはいいけど、話すことが愚痴ばかりじゃ、言うほうも聞くほうも疲れるばかりでしょう? 23さんの辛さは23さんにしか分からない 限られた時間、限られた支援、その中でなにか気晴らしになるようなことが見つかるといいんだけど 私に噛み付いてもなんにもならないよ 愚痴は言ってもいいと思う でもそれだけじゃダメだと思うよ
- << 202 あのさ、そういう子どもがいる、看なきゃいけない親や家族がいる 誰だって自分の時間なんかないよ? 20年近く寝たきりのばあちゃんを家で看てて、デイケアとかもあるけど高いからなかなかお世話になれない家庭も多い 大変でも愚痴ばっかり言ってても仕方ないから皆 自分なりに頑張って生きてるんだよ 自分の子でしょ? 自分が頑張るしかないじゃん
>> 193
質問 じゃ何で認知症看てる人も、障がい者介護してる人も全く大変と思われない5才の子殺される⁉
誰も大変だと認めないし,大変でも息抜きがなく…
ここで他レスさんに噛み付いてても楽しくないでしょう?
愚痴を言いながらがんばるのはいいけど、話すことが愚痴ばかりじゃ、言うほうも聞くほうも疲れるばかりでしょう?
23さんの辛さは23さんにしか分からない
限られた時間、限られた支援、その中でなにか気晴らしになるようなことが見つかるといいんだけど
私に噛み付いてもなんにもならないよ
愚痴は言ってもいいと思う
でもそれだけじゃダメだと思うよ
- << 200 気晴らしですか⁉子供が良く寝たら,たまにTV視ますよ でもその時だけで又落ち込みますよ 私がしたいのは、お出掛け お出掛けは近所公園やコンビニ,スーパー荷物持って走って10分や20分だけです お出掛けの夢ばかり それでいいじゃん云う人はちょっと鬼みたい ここの皆さんは大変でも20年以上、かんづめな方いませんよね⁉
何かなあ
福祉の人自体が成人支援は少ないに決まってる言いましたからね
少ないんだから、母親我慢しろ
我慢しろばかりだからね
認知症じゃなくても、老人介護だって、介護度よりもっと大変な人だっている
介護度は低くても、どこかに居なくなってしまう人なんて、寝るまで監視してなくちゃいけないや介護サービスを使えない程度だってある
一人一人違うし,支援使えない人は,その人だけが我慢だから、愚痴や不満は出るの解る人がいない
介護サービスだけじゃ支援の不均衡が解消されないから、殺人なんて多い
結局少数派の気持ちは潰したいだけ
- << 271 23さん、この内容を、政治に訴えてみる方法、試してみては? 先ほどの方の提案でしたが。 当事者でないと、現状がわからないのですよ。 こちらの地域は、ヘルパー付で歩いて通所してるの見かけます。20才前後です。そうしたヘルパーさんは、依頼できそうですか? また、地方が施設や支援整っていないなら、思いきって、整っている地域へ引っ越すのはいかがでしょうか。 ヘルパー支援により、時間ができれば、日帰りででかけたい願望も満たされるかもしれないですが?
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