重度自閉症児の現実
匿名（ 匿名 ）
18/04/11 20:48(更新日時)
重度知的障害の子供の話です。子供は情緒不安定でコンビニのレン・・・
重度知的障害の子供の話です。子供は情緒不安定でコンビニのレンジラーメンを買わなければ気持ちがおさまらず、イライラや怒り暴れ泣きがヒドイです。
養護学校が終わったあとに帰り道にコンビニがありますがそこを寄らなければ帰れないのです。一種の依存症でしょうか。特に欲しいものはないのですが、イライラの態度を出してコンビニに寄らされます。そこの道を通らなければ家に帰れないため、そこを通るしかありません。買うものはレンジで温めるタイプのラーメンです。必ず大きいサイズを選ぶため５００円です。もちろんそのラーメンは食べません。ラーメンを買うときもイライラしながら買います。本当は食べたくないのに買うのです。本人もそれで気を紛らわしているようです。食べないのなら買いたくないのですがこだわりがひどいため買わなければお店を出られません。人の目もあるので、騒がれるのが辛く私も買ってしまうのです。私はとても弱い心です。食べないのなら買ってはいけないのについ買ってしまいます。しかし私にとって500円は大金です。それを毎日、１年365日毎日コンビニのレンジラーメンを買わされます。養護学校が休みの土日も、家からすぐに出たがりドライブをせがんでは通りがかったコンビニに寄らされます。正直な話、重度の自閉症です。自閉症の子は、こだわりが人それぞれのようですが、彼女(娘)の場合はコンビニのレンジラーメンに対するこだわりがとても強いです。１ヶ月コンビニのレンジラーメンだけで15000円ほど使います。みなさん、本人が食べないなら、捨てるのもったいないなら親が食べればいいじゃん？と思うかもしれませんが、毎日コンビニのレンジラーメンを食べることはできません。体にもよくない、カロリーも高い、月２～３回ならいいですが、さすがに毎日はキツいです。もったいないと思いながらも、そのコンビニのレンジラーメンは捨ててしまいます。よく、食べ物を粗末にするとバチが当たるなんていう言葉を聞いたことがありませんか。mなんだか支離滅裂ハチャメチャな内容で申し訳ありません。私は重度自閉症児の育児や介護で息つく暇はなく、リフレッシュ、ガス抜きをする暇はありません。１年365日地獄です。しかしそう思っているのは彼女本人です。産んだ私が全ていけないのです。ご相談があります。私はきのう初めて岩盤浴というものに行きました。養護学校に行っているほんの２時間程度の間です。私はその時すごくリフレッシュできた気持ちになりました。ストレス解消といいますか、気分がシャキッとしたのです。しかしm1000円かかります。もったいない気もしますが、私はストレス解消法が岩盤浴しかなさそうです。月１回か２回岩盤浴に行きたいと思っているのですが、月１回か２回岩盤浴に行くのと、コンビニのレンジラーメン毎日買って食べずに捨てるのどちらがバチ当たりでもったいないですか？彼女はもちろんコンビニのレンジラーメンとは別に、他の食材も買います。それは食べてくれて、捨てることはなく栄養に変わるのでもったいないとは思いません。ですが食費２人で月５万円のうち、15000円はレンジラーメンであり、それは一口も食べずに捨ててしまうのです。
みなさんのご見解、考えをお聞かせください。私は本気で悩んでいますので誹謗中傷はやめていただけないでしょうか。よろしくお願いいたします。
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自閉症の息子がいます。
岩盤浴は大賛成です。
それでストレスが減るなら、ぜひ続けるべきです。
お嬢さんは何年生ですか？
自閉症の子のワガママが大変な事になるのは、よく分かります。
でも、何とかして止めさせた方が良いと思います。
お金と、ラーメンを無駄にしないのには、買ったふりも、返品もアリだと思います。
でもお嬢さんの為にはなりませんよね？
後で返しても、お嬢さんは毎日コンビニに寄る。ラーメンを買う。という事が刷り込まれてしまいませんか？
習慣化してしまったら、崩す方が倍の労力がいるじゃないですか？
障害のない子の様に、飽きるとか、大きくなったら直るということが期待出来ないでしょう？
完全なこだわりになってしまったら、将来作業所で働いたお給料は全部ラーメンになりますよ。
コンビニのない所にある、グループホームに入ったらどうします？
その時に大変な事になるじゃないですか？
やるなら今じゃないですか？
車なら、コンビニに寄らないで帰る。
車の中でどうなるかは、想像つきます。
お家に帰ってから大変なのも分かります。
でもやらないと！
こだわりの強い子は、就職の時にハンデですよ。
主です。まとめてのお礼で申し訳ありません。皆さん本当に親身に相談に乗ってくださり、本当にありがとうございます。涙が出るほど嬉しく思っています…。今まで相談できる人がいなくて、ネットという場をお借りしました。
コンビニの店長に事情を話すというアドバイスですが、コンビニの店長は強面の男性ばかりです。私は男性が苦手で、自閉症であることを打ち明けたり説明したりする度胸がありません…。最低な弱い親です。
店員さんがたまたま女性の方だったら、同性ということもあり、理解してくれることを期待しながら返品をお願いすると思いますが、なかなか難しいです。
なにがなんでもコンビニに寄らずに通りすぎると、車の中でパニックになります。それはそれでとても辛いです。学校の先生には相談しました。ですが的確なアドバイスはいただけませんでした。
本当にどうしたらいいのかわかりません…
>> 9
主さん、専門家との繋がりは持っていますか？
児童相談所の担当の方に相談してみましたか？
事業所とは契約していますか？
移動支援か、有償運送支援をつかって、ヘルパーさんに学校のお迎えを頼んではどうでしょうか？
有料ですから毎日は大変でも、週に一度か二度。
お嬢さんはお母さん以外の人には、そんなに強くは出ないと思います。
少しずつでも、習慣にならないように遠ざけるのも大事だと思いますよ。
ご主人がいらっしゃらない一年間。
一人での子育ての大変さは、よく分かります。
だから、助けてもらいましょう！
発達障害者支援センターでも、サポートセンターでも、相談してください。
コンビニにお願いするのも、一緒に行ってくれるかもしれません。
あまり悩むと、お母さんが精神を病んでしまいそうですよね。
痛いほど分かります。
でも、時期を逃すとお嬢さんも大変な事になります。
まず、専門家に相談してください。
発達障害の子供がいる母親です。
主さんが疲れきって仕方なくコンビニに寄る気持ちわかります。
こだわりがひどい時期は気が狂いそうですよね。
買ったふりを店員さんに頼むというアイディアも悪くないのですが、コンビニは店員が毎回変わりますよね。
店員さん皆に理解してもらうのは大変です。
娘さんの理解度によりますが、空の容器を何個も貯めておいて車や家に置いておくのはどうですか？
車から降りずに寄ったふりをする。
または家でコンビニごっこをするんです。
こだわりの変換です。
こだわっても良い、もっと小さく一般的なものに変えていくのです。
例えばそのラーメンも廃盤になったり扱わなくなったりするので、そのラーメンに固執させたままにするのは危険です。
かといって、こだわりのひどい時は泣きわめいたりして、簡単にはやめてくれません。
そういうときは、大変ですが、出来るだけどこにでもある、こだわってもいい、小さくて他人に迷惑のかからない、音が鳴らない似ているものに、変わらないものに少しずつ変えていくように努力します。
または場所を変えます。
コンビニにこだわるより、そのラーメンを使ってでもよいので、自宅でコンビニのような遊びをするのも方法です。
段ボールやオモチャで自宅でコンビニをするのはどうですか。
私は無理やりでも少しずつ変えていきました。
そのラーメンが売っているうちにオモチャか何かにこだわるものをちょっと変えましょう。
ツラいけど一緒に頑張りましょう。
>> 9
こだわりの強い自閉的な子を育てるのはツラいし孤独ですよね。
毎日を無事にやり過ごすだけでもやっとです。
でも主さん、１つだけそのこだわりでマシなところがあります。
娘さんは生まれた時からそのコンビニやラーメンにこだわってたわけではないですよね。
自閉症の学校の先生に言われたのですが。
こだわっているものが一度でも変化したことがある子はまだ変わる可能性があり成長する可能性があるのだそうです。
こだわりを持つものを、娘さんが持っていて恥ずかしくないものに変えてあげるといいそうです。
その時に先生が例を出してくれたのです。
18才の自閉症の男の子が赤ちゃん用の音の出るビアノと鈴がついてるオモチャにこだわりを持ってたそうです。
口にくわえたりして。
見た目にも外出時には可哀想に見える感じだったそうです。
その子はお母さんの努力で最後はウォークマンに変えられたそうです。
迷惑がかかりそうな場面ではヘッドフォンをかける練習もし、出来るようになったそうです。
ウォークマンなら親子で恥をかかなくていい。
変な目で見られてツラい思いをしなくていい。
他人に迷惑をかけなくていい。
時間も努力もどれだけかかったかわかりません。
お母さんもどんなにつらかったでしょうね。
でも、こだわりを変換させることで親子でどれだけ楽になったことでしょうか。
娘さんは小さい時からラーメンにこだわってたわけではないのですから、変えることは可能かもしれませんよ。
何がいいのかな。
私の息子は知的障害のある自閉症、特別支援学校二年生です。
すごく理解できます！
少し前まで、コンビニではありませんが西○屋に寄り、おもちゃを買い続ける日がありました。
息子の場合、毎日同じ店を要求しませんが、西○屋だったりドラッグストアだったり店に良くあるガチャポンだったり100均だったり本当に振り回され私もストレス大爆発！
お金もかかるけど、行かないとパニックで大暴れでこっちがおかしくなりますよね。
でもしばらく続いた後パタッと何も要求しなくなりました。
今だけ？いや、もう勘弁です。
本当大変ですよね。
お気持ちお察し致します。
ラーメン、食べるならまだしも食べないんですね。
せめてカップラーメンなら良かったですよね。
息子も西○屋ばかり行った時はお金を捨ててる感覚でした。
買ったおもちゃはすぐ飽きて放って終わり。
なので、オークションに出したりもしました。
こだわり？執着？
ずっと今のままじゃないですよ。
息子もいっぱいいっぱい問題行動を抱えていて毎日凹んだり喜んだりの繰り返しですが何とか生きてます。
良いんですよ、手抜きしながら生きてるだけでありがたい！位な気持ちでいきましょう。
私も滅入って辛くて泣いて泣いて…そんな日もありますが、ずっとそうではないです。
私は貴女の仲間ですから元気出して下さいね！ お茶みかんより。
主さん、大丈夫？ですか？
私にも重度知的障害と重度自閉症を合併した子がいます。
私自身が病気になってしまい、子の自傷や他害行為が酷く一緒に生活出来なくなりました。
拘り、執着、パニックの大変さは本当に痛いくらいわかります。それだけに簡単にこうしたら？とは言えないけど、何番さんかも言ってたように市町村、福祉科、医療機会のケースワーカさん等々、相談されるのが一番だと思います。もう成人を越えていますが一番酷い時期は？と聞かれたら常にと言った感じで、拘りも執着も年単位で変わりました。娘は睡眠障害もあるので兎に角寝ない事が大変でした。睡眠薬を服薬していても…二時間寝るか寝ないかで私の体に限界がきました。自閉症にも色々な症状があるかと思います。これから出てくる可能性もあります。主さんの精神、肉体を壊してしまってからでは取り返しがつきません。アドバイスも個人個人により違うと思うので自閉症の特徴や特性を勉強しお子様とうまく接していく事がいいと…思います。ネットでも色々な情報は得られますが、私は、ネットで東田直樹さんの【自閉症の僕が跳び跳ねる理由】を二冊買い読みました。未だに子供の気持ちを勉強中です。きっと終わりはありません。主さんが健康でいる為にも、適切なアドバイスをうけ、ショートを使ったりして主さんの時間を大切にしてください。顔も名前もわかりませんが同じ辛さを抱えた一人として遠くから応援してます。
主さん お疲れ様です
家の子供は通院等外出は介護タクシー,支援付き
徒歩での外出は一切しないと躾てしまいました。
パターンにして教え込んじゃいました
特支援は途中待機なので、色々大変でした
もうこりごりです
卒業後は自宅迄送迎付きの通所を選択しました
車もないし、有っても、もう一人監視する人が必要
車の中で色々な物を弄る、ドアを開ける,そういうレベルです車の運転なんて危険極まりないです
教え込んじゃいましたので、そういうものだと思い込み、通所デイケア,通院以外は外に一切出しません
通所も短時間の所しかみつからないし、お薬副作用で、寝転びやフラフラ朦朧としたりするから、安全管理上から、ショートなんてないです色々病気や症状もあります。
家なら一対一でも、施設は目が離れますよとお断りされました
施設も色々問題点を聞きます
通所短時間で帰宅後は寝るまで、家にカンヅメです
隣で絵本見せながら、母親は携帯弄りはできます
長時間でしんどいからです
保育園３才未満だから、一人でお留守番はさせられないから、その間仕事にはいけません
他の部屋で家事をしていると、トイレ失敗してます
良く言われるのは、寝たきりじゃないから大変でない、
介護じゃなくて、行動監視とか行動制止の意味を解ってくれる人がいない
[母親なんだから当たり前、仕事に行くよりは楽でしょ
息抜きなんか要らないだろ]上から目線で良く言われます
肉体より精神が疲れるのは誰も解りません
福祉も余り障がいに合ったケアが少なく、[我慢してなさい、やりようがない]と福祉課に解答されました
今座らせて、新聞を畳ませながら、私は携帯弄り
しかしながら、私は家を空けるためには、子守が必要
身体障がいケアと違い、そこまではないです
通所は短時間だから家事や掃除で手一杯
通所終われば、寝るまで,カンヅメ
普通の主婦みたいなちょいとのお出掛けや気晴らしも一切ないです
もう一生ないと諦めました
子供が良く寝たらＴＶ視れるかなあが唯一無二の楽しみ
毎日我慢は母親の義務と諦めました
障がい者の母親は愚痴等言うなとか、聖人君子を求める人が多いです
私は福祉課には失望しました
相談しても余り良き解答ありません
もう相談しません
[通所か入所どちらですか⁉
通所,在宅希望なら親が看れるんだから、頑張って下さい
自分の子供なんだから当たり前,入所させる程凄い訳じゃないし、我慢,我慢]
こんな感じですよ
私の現在の息抜き,子守しながらの息抜き携帯弄りと、良く寝た日のＴＶです
その他、お年寄りの食事、洗濯、掃除を通所時間にしてますお年寄りは介護度より、鬱やパニック
その相手をするのが、しんどいです
お年寄りと自分の子供の事で疲れ果て、風呂に入る気力なく、ジャージでうたた寝です
通所は短時間だからお出掛けは一切できません
毎日おばあちゃん、子供早く寝てくれと呪文唱えてます
やっぱ現実はこんなもんです
貴方も頑張って下さい
あの…２３さん。本当に毎日大変だと思います。
しかし、福祉課は頼りにならないとか、ご自身のご不満だけを主さんに伝えるのは、フェアじゃないと思います。
福祉課で助かった方もいらっしゃると思いますし、様々な施設に助けられてる方もいらっしゃると思います。
２３さんの苦労の１００分の１もわからないヤツが何を言う！と思われるでしょうが、２３さんが行っている工夫とかをアドバイスされてはいかがでしょうか？
レス内の｢隣で新聞を畳ませてる｣は、何かきっかけがあったのではないですか？
紙が好きとか、新聞のガサガサが好きとか…何かあって、お子さんがしてるのでは？
本当に大変だと思います。
しかし、自閉症が珍しくない世の中と思いますので、負の部分もですが個性の部分もぜひ教えていただきたいと思います。
生意気にすみません。
>> 26
まあ福祉課が悪いと云う意味でなく、日本の福祉の現状の意味です
知的障がいでも、自閉は対応が難しく、特支援卒業後は選択肢が狭いです
施設は学校の様に万人入れません
対応できません,もしくは、短時間や半日も多いです
本人がお薬副作用でフラフラするや長時間は危ないとか、本人が行きたがらなきゃ、無理矢理は危険です
入所施設は本当に凄い人だらけです
親死亡や親がお手上げの人で満杯
ショートも対応も難しいや空きもないも多いです
知的は言語ないと、喧嘩等心配も多い
入所施設も満杯で、４,５人相部屋色々⁉
新聞は学校や施設でやらせてたので、真似しました
私も家でも小さい時やらせましたが、切ってしまったり、今でも飽きると切ってしまいます
カサカサやびりっとの音が好きです
携帯ボタン音も好きです
ピコピコ感覚音聴いてるから、私は唯一無二の楽しみが携帯弄り
知的介護の意味解らない人に[携帯弄れんだから楽でしょ。
大した介護じゃない、仕事しなくて楽チン、良いね]良く言われます
携帯は小型だから、すぐ隠せる利点
タブレットやパソコンは投げ飛ばされます
主さんへのアドバイス
ラーメンじゃない物に興味を移す
コンビニに寄るのは、癖になると大変です
早く止めないといけません
他に毎日やりたがる物ないですか⁉
コンビニじゃなくて、家に帰らなきゃできない楽しみ
早く家に帰ろうを探しましょう
主です。しばらく出てこれず申し訳ありません。実は、精神的ストレスが原因で倒れてしまい、2日間入院させてもらっていました。
1月30日にカインズホームで１人で買い物中に、息ができず(過呼吸)、吐き気とめまい、非現実感の症状が起き、自分で救急車を呼んでしまいました。
搬送先の病院では心因性ストレスによるパニック障害と診断され、特別に精神科で入院、点滴などをしてもらいました。
私が２日間休養している間、子供の面倒は私の70才を過ぎた両親が見てくれていましたが、やはりドライブをせがみ、コンビニやスーパーに寄らされたそうです。
このことを見かねた担任の先生が、レスパイトサービスを使ったらどうかと提案してくださり、一晩7000円かかりますが、２月１日と２日に子供はレスパイトに泊まりました。子供と離れた４日間は、コンビニのレンジラーメンは買わずに済みました。しかし今日家に帰ってきたのですが、やはり今日からまたコンビニのレンジラーメンを買わされる日がスタートしました。
残念ながら、買わなかった４日間を埋めるかのように、今日は４つのレンジラーメンを買わされました。
店員さんに話し、レジの所で、お金がないのでレンジラーメンはやめたいと話し、レンジラーメン４つのうち３つを買いませんでしたが、車に戻ってレンジラーメンが足りないことに気づかれ、大暴れをし、泣く泣く別のコンビニでまたレンジラーメンを買いました。
もう限界です。お金もありませんし、死んだほうがマシに思えてきました。
一生治らないのです。辛いです。何よりも辛いです。私は高校生のとき、理不尽なイジメに３年間あっていました。ですがそれよりも今のほうが辛いです。出口のないトンネル、終わらない闇といった感じです。どう乗り切ればいいのかわかりません…みなさん、たくさんのアドバイスをいただいたのに生かせずに申し訳ありません
>> 28
ツラいですね。
私も入退院繰り返してます｡
買わなかった４日間の分を４つ買ったんですね。
数はわかるんですね。
毎日学校に行って頑張ってるから、１日終わったごほうびが欲しいんじゃないのかな。
店を出るまでは１個しかないのに気づかなかったんですか。
車に置いたままにして隠しておくわけにはいきませんか？
もっと小さいお菓子にならないですか？
日めくりを毎日 破かせる
とか
毎日、スタンプかシールを貼ってやる、なんてのじゃ、ごまかされないかな…
ダメかな。
クリスマスの時なんか、カウントダウンカレンダーみたいなものあるけど、ああいうのを作るのはダメですか？
毎日、１個ずつチョコレート食べるようになってるカレンダー。
既製品だと、売り切れたら大変なので手作りで。
箱をいっぱい用意してお菓子を１個ずつ入れるの。
毎日、学校から帰ったらそれを１個ご褒美に食べるとか。
うちはこだわってたときは、飽きるまで、学校から帰ったら毎日アンパンマングミ食べてましたよ。
何ヵ月こだわってたかな。
>> 26
知的障がいの支援は特支援卒業すると、まちまちの意味合いを言いたかっただけです
障がい者の母親も全てパートやバイト位可能にする為には、朝９時から５時迄、きっちり看てくれる通所がなければ、不可能
通所の間に家事を越えた大掃除(知的障がい者はトイレ失敗多いや寝具の大洗濯)預り時間が多くなきゃ仕事迄は不可能
かといって入所する程もの凄くない
世間の人は入所が良いと思ってるが、そうとも言えません
合わない入所施設に押しやられて、情緒不安定,悪くなりお薬依存になる危険もあります
やはり親元通所で預り時間が長いがベスト
残念ながら、ありませんでした
お薬は体が大きくなると、増やされますから副作用もたくさん出ます
五体満足でも眠りこけてばかりじゃ、幸せでない
>> 35
主さんはそれが良いかもしれません
私の場合は全く仕事だけして貰った方が良いです
家にいれば休みは、朝ビール,昼ビール,夜チャンポン
いても迷惑、子供にも良くない
仕事以外は取り柄なし
私は子供と二人同時インフルで熱３９゜あっても、吐きながら寝込む事なく面倒みました
施設はインフルや病気の時は絶対看ません
母親がインフルでも親元で自分で看なさいですだから,這ってもやらなくちゃいけない
いつも気張ってるんで丈夫すぎて、休まなくても大丈夫言われます
旦那いても役に立たないから,風邪もひかない
今まで子供の頃から寝込んだ事一度もありません
本当,不死身かと思います
主です。
レスありがとうございました。
いま子供と私が２人とも風邪をひいており、朝まで二人で咳き込んでいます。ｲﾝﾌﾙではないのですが、吐き気や頭痛、強いのどの痛みがあり、少し熱っぽいです。こんなときくらい、横になって休んでほしいのですが、体調悪くても外に出掛けようとします。言葉は話せないのですが、「いこう、いこう」「くっく、くっく(靴のこと)」と言っては玄関へ行ってしまいます。
レンジラーメンの他に、サイゼリヤを見つけると寄らされるようになりました。
こえびのサラダしか食べないため、こえびのサラダを3皿頼みました。それでもこえびしか食べません。
もちろんレンジラーメンもヨーグルトもプリンも食べません。お金を捨ててる感覚です。それが辛いですが、学校を頑張ってくれているので、ご褒美だと思って諦めるしかないと思います。
>> 37
そういえば、主さんのお子さんのお歳はいくつですか？
一応アドバイスを１つだけ書いておきますね。
娘さん、どこか、かゆい所や傷はないですか？
かゆみ止めなど持っていますか？
もし少しでも、体の一部をかゆがったりしたら、こだわる前に塗り薬を塗るなどして治してあげてくださいね。
レンジラーメンや、こえびにこだわっているうちは、まだ良いのです。
こえびは、アレルギー物質がちょっと入っているので、三皿食べるなら様子を見てくださいね。
自閉症の子は体の一部をかいているうちに体にこだわったり、性器で遊ぶようになったりすることがあるので、そうなったらとんでもなく長いです(涙)
何がなんでも、かゆい→体にこだわる、は阻止してあげてください。
>> 40
23さんは何でも出来てしまうからツラいですね。
私もです。
23さんはきっと、万一預けることが出来る施設があっても『子供が今より苦しんだり不幸になったりする可能性がある』のなら預けないですよね。
でも『我が子が不幸になるかも知れない、薬漬けになるかも知れない施設』にも預ける人は預けるんです。
我が子が今より幸せになる施設が無いだけなんですよ、たぶん。
我が子が不幸になりそうな可哀想な場所なら探せばあるんです。
自閉症の子は昔は監禁されてましたから。
私は意地でも子供を可哀想な目に合わせたくない。
だから無いんです。預けるところが。
お子さんにとって23さんのそば以上に幸せになる場所は日本にはありません。
私の息子も私のそば以上に幸せになる場所はまだ無いと思います。
23さんがずっと今までお子さんを必死で守り、これ以上、我が子が可哀想なことにならないよう、１度たりとも倒れずお子さんをたった独りであらゆるものから守ってきたから。
お子さんにとってお母さん以上の存在も場所も無いと思います。
立派です。23さん。
>> 42
☀😄✋
特支援までは、一応安心ですね
先生方でも,⁉な方もいらっしゃいますが、学校は保護者の方が強い
良くやって下さいました。
施設は施設の方が強い
特に入所施設は虐待にクレームつけると、看てあげませんよと追い出されるは良く言われてます
何でも入所者同士の喧嘩ですまされる
朝９時から５時まで、保育園みたいな、通所の施設ってないです
通所は短時間や半日、本人の症状で色々だそうです
入所施設は親が死亡した人や親が看れない暴力傾向の物凄い人で満杯でした
物凄い人は薬づけらしい
見ればわかります
知的障がいの重度は全然幸せでない
就労や作業所レベルなら,まだ希望ありそうに思えます
>> 43
生活訓練なんて結局、軽度の子に少し出来る程度なんでしょうね。
面倒みれないなら、みれない、って言って欲しいですよね。
楽な子供なら親も預けたいなんて思わないんだから。
福祉施設も予算は欲しいんでしょうから楽で手のかからない何もしなくて良い子供を預りたいんでしょうね。
そういう施設は予算だけもらって何もしたくないんですよ、きっと。
軽度は軽度なりに悩みがあります。
軽度の子は預かっても国、または市から夜間の介護費用が貰えないんです。
預かってもお金がもらえないから預かりたくないって断られるようですよ。
ここから先は愚痴です。
うちの子は多動があるので世話が大変でした。
今は少し理解力も増えましたが多動は本能からくるのか頭で分かってても簡単には自分で制御できないみたいです。
歩いてるのに気づいてないんですよ。
多動の薬は飲ませるほどじゃないと言われました。
でもうちの子の多動ぶりは本人と赤の他人にしてみれば迷惑だし教え込まないと危険です。
はぁ大変。
我が家は軽度で大人しく知的はあるかないかの軽度です。でも自閉症なので放置したらすぐコミュニケーションが、とれなくなります。
パニックもよく起こしてました。
どんなに軽度でもパニックがひどい時期は学校に行けなくなります。
漢方薬の服用と、音の過敏症を治療してるのでパニックはかなり減りました。
私が死ぬほど訓練してるから会話は出来ますが、たぶん自閉症としては中度だったと思います。
うちの子の場合、支援学校や施設に入れたら他の子に手がかかり何１つしてもらえない。
声もかけられず放置されるでしょうね。
ずっと誰にも声をかけられずまた無言で施設内を徘徊するんだろうな。
言葉を話さなくなったら動物を飼ってるみたいな扱いをうけると思います。
または、体力があるのでこきつかわれるか。
言語も話しかけ続けてれば会話が成立しますが、私が寝込むとすぐ目が合わなくなります。
育てるのも扱うのも難しいですよね、自閉症の子は。
>> 47
うちの息子は中学生です。
中学になって過敏症の治療をし、パニックが減ってから安定するようになりました。
パニックを起こさなくなったので留守番や生活の訓練も出来るようになったので。
今は身辺自立や留守番も出来ます。
仕事をしてないから楽？
仕事にもよりますが私は仕事のほうが何倍も楽だとさえ思います。
多動や知的障害がある体が動く子供、危険が伴う行動を突発的にやってしまう人間の介護がどれだけ大変か！
やったことがない人には理解できないでしょうね。
危険行動をする人間の監視や行動制御がどれだけ大変で、どれだけ辛いものか。
そんな言葉を言う人間は、福祉や介護なんか無縁な自分中心な人間かもしれませんよね。
障害がある子供の介護をしながら、しかも高齢者の世話なんて大変な仕事中の仕事だと思います。
誰にも真似できませんよ。
「仕事をしてないから楽」だなんてバカなことを言う人間なんて無視しましょう。
経験も思いやりも配慮も想像力も欠如した人間なんでしょうから。
>> 48
☀😄✋
知的障がい支援てまちまちですよ
子供さんに手がかからない、見張ってなくて良い母親はフル・タイムで働いてる人多いですね
子供に手がかかっても、預かり時間が短ければ、家事や掃除、子供の見張りで終わりですよ
私は知的障がいの入所施設は信頼しませんからね
小さい時やむ無く一時,遠方に預けたら、虐待青アザたくさんつけられ、入所者同士の喧嘩と嘘つかれました
今は通所でほっとですが、短時間
ショートはありません
本人がお薬副作用でくねくね具合悪くや調子悪く,長時間は危険と又言われました
世間の人はショートでもやって旅行に行けばいいじゃん⁉
それ不可能
ショートある人も子供,急に具合悪くなれば、すぐ迎え来いだから、自宅近くに居なくちゃいけない
世間の人は何も知らない
障がいの子供いて旅行なんて行ける人は本の僅かの人
主です。正直に言わせていただきます。大好きな人がいます。要は彼氏です。誹謗中傷を承知、覚悟で言っています。彼は現実逃避の場所です。しかし会ううちに、子供の障害のことも相談するようになり、気がつけば体の関係にもなっていました。最初は食事や映画などの普通のデートでした。
離婚を本気で考えていますが、子供が障害児のため、離婚できません。
彼と結婚などは一切考えていません。この先どうなるかも分かりません。別れるかもしれません。私は、ハッキリいって大の男好きなんです。男性がいないと生きていけません。恋愛は生きる活力であり原動力です。今までも彼に会えると思うと、日々の壮絶な子育て、障害を白い目で見られても耐え抜いてこれました。スーパーで大声を出したりなどです。
今の彼に振られても、どうせまた新しい彼を探すでしょう。相談相手、秘密の彼みたいな感じで、です。主人は全く知りません。子育て(介護)が大変で壮絶なことは理解してくれていますし、分かってくれています。主人は家族といいますか、子供の父親という存在でしかありません。もちろん月２回は協力してくれており、とても助かっています。しかし私の生活を支えているのは主人の収入です。
主人は何も知らず、妻に恋人がいて体の関係までなっているのに、月10万円の生活費を渡してくれているのです、私は罪悪感と良心の呵責でいっぱいです。しかし彼と連絡をとらない、彼と会わないというのは無理なのです。
自由に会いたいなら離婚するべきだと思いますか？子供が重度の障害があり簡単に安易に離婚できないから、主人に内緒で彼と会い続けてもいいと思いますか？離婚すれば、ある程度手当てがもらえるみたいなので、主人の出費が減るかなと思いました。しかし離婚したら月２回の面倒を見てくれるかわかりませんし、主人が子供をひきとるということもありません。
もう一度言わせていただきます。男性と会うのはストレス解消、子育てを頑張るためのものです。ただの遊びであり、本気ではありません。
みなさんの意見を聞かせてください。
いきなりこのようなことをカミングアウトしてムカついてる方、驚いてる方たくさんいらっしゃると思います。しかし私はこのままでいいのかと、本気で苦しんでいます。みなさん意見や助言をお願いします。
>> 52
デートの時間がとれると云うのは、子供さんの預かり時間が長いんですか⁉
私の子供は長時間は預かり時間なし、ショートも断られました
長時間だと体の調子悪くなるからです
楽しみは良い事です
心配は旦那さんにばれても生活費は貰えるんですか⁉
ばれた時の覚悟できてますか⁉
法律で妻の不貞で離婚しても、子供には養育費貰える
健常子供なら２０才ですけど、子供障がい者だと一生貰わないといけないですね
私なんて障がいの子供が生まれただけでも、ショックで寝室は別 子供が夜中に大便介助やうろうろ寝ない為
そんな事で不仲仮面夫婦
幸い長期出張でいないから幸いです
やあ男性恐怖症になったので、貴方のパワーが羨ましい
くれぐれも旦那さんを激怒させない様慎重にして下さい
>> 52
主さん☀😄✋
子供さんは,いかがですか
色々子供の障がいの話や日々の苦労を話たいので、顔を見せて下さい
質問 障がいの子供が生まれてから、夫婦不仲,仮面夫婦になる人多いです
原因 母親は子供の事で精一杯
旦那どころじゃない一番の原因
子供が夜寝なく、うろうろ、トイレ介助や排泄の失敗で入浴、シャワーしないと臭い
母親事態寝る時間がない
そういう理由で、レスになります
子供が目を開けてる一人で部屋に置いとくと大便を手につけこねたりだから同じ部屋で監視してなきゃいけない
旦那とＨできますか⁉子供の視線の目の前で⁉第一そんな気になる訳ないでしょう
子供に夫婦のＨを見せる事は子供に悪影響 精神的虐待の一つあげられてます
不仲の原因は単なる我が儘でないです
子供の夜間介助や介護で不可能です
主さん話がしたいので、出てきて下さい
もう長年しないので、お互いにどうでも良くなりました
>> 59
私は離婚しないで限界まで隠し通すのをおすすめします。
血の繋がっていない重度の障害児を受け入れてくれる男性なんていないと思っています。
血が繋がっている実の父親でさえ愛するどころか虐待する人がたくさんいます。
実の父親は唯一、我が子と一生縁の切れない男性なんですよ。法律上。
養育費なんて始めは数ヶ月払うでしょうが。
不倫がバレたら不貞をいいことに払わなくなる可能性もあります。
絶対にバレないようにしてくださいね。
離婚したら次の日から親子で路頭に迷うと思いますよ。
だって…コンビニに通う習慣を止められないんですよね。
もっと高価なものに執着したらどうするんですか？
母子手当なんて生活保護なんてほんのわずかですよ。
不倫、浮気は絶対にバレないように普通の奥さんを演じきってくださいね。
…と、ここまで書いた時点で私が思うことですが。
絶対にバレないように細心の注意をするなら。
重度の障害児を抱えて死にたくなるくらい追い詰められてるなら、実の父親があてにならないなら他の男性にすがるのはそれも人生だと思います。
だってやってられないですよね。
死ななきゃ殺さなきゃ暴力をふるわなきゃ重度の障害児の親はあとは何をしてもいいと思っています。
許してあげたい。
親子で心中しちゃう人、自閉症の母親に多いんですって。
だって限りなく孤独ですから。
重度の障害児のお母さんのやることは何でも許してあげたい、わたしは。
>> 62
レスが途中になってしまってごめんなさい。
主さん
もしかして娘さんの世話をする時に『うわのそら』になってないですか？
責めてるんじゃないんです。
ラーメンのこだわりの解決法を考えてみたんですよ。
娘さんがいる時に彼のことを考えてしまったり、娘さんの世話から『逃げたい』と思ってませんか？
『娘の世話より早く彼に会いたい』とか。
逃げたい、とか早く寝てくれないかな、など思うのってみんな子供に伝わるんですよ。
母親に大切な用事がある時に限って、子供は熱を出したり騒いだりします。
邪魔をするみたいに。
現実逃避、と書いてらっしゃったので主さんの顔に『逃げたい』って書いてるんじゃないでしょうか？
娘さんはだから必死で大好きなお母さんがどこか行かないように、トラブルを起こしたり、こだわりを続けてるのかも知れませんよ。
子どもってとても敏感です。
言葉が少ない子なら尚更、お母さんの気持ちがどこにあるかを声色、態度、目の色、服の色、持ち物、接し方、行動などで読み取ります。
もし、子どもが学校に行っている間に彼に会っているなら、学校に送り出す時に『早く行ってよ、彼に会うんだから』と思ってそわそわしてませんか？
または、いつもより綺麗な服を着ていませんか？いつもと違うカバンを持っていませんか？
『お母さんがどこかに行っちゃう』という危機感でサインを感じ取って、娘さんが学校帰りに暴れてるような気がします。
『子どもは親の自分に対しての責任感に愛情を感じる』といいます。
つまり『この子は私が絶対に育てる』とか『親の覚悟』に愛情を感じるんですって。
彼に会うときは彼に気持ちを向ける。
娘さんに接するときは油断しないで、徹底的に娘さんに気持ちを向ける。
ラーメンのこだわりからも『逃げたい』じゃなく覚悟を決めて向き合ってみてください。
暴れてる娘さんをしっかり見つめて落ち着いて「ラーメン欲しいの？」と聞いてください。
ラーメンなんかより、『ママはどこにも行かないよ！一生あなたのそばにいるよ！愛してるから』という気持ちが欲しいのかも知れませんよ。
抱きしめてあげてもいいかもしれません。
子どもが何をしてもお母さんだけは子どもから逃げない。
お母さんが覚悟さえすれば、案外 娘さんは落ち着くかも知れませんよ。
あとは恋愛も気晴らしも何をしたって、私は良いと思います。
気晴らし大賛成です。
>> 67
主さんは、それで宜しいと思います
現実逃避しますよ
外に出掛ける時間や息抜きを持てる方はいいですが、家にかんずめ、障がい者の子供と顔付き合わせ、毎日お婆さんに小言、一生懸命、自分の時間をさいてやってあげてるのに、気に入らない
今子供は新聞追ってます
側で監視しながら私は携帯弄りの愚痴書きが唯一の息抜き
これ位いいですよね
お出掛けも出来ないし、TVも一緒に視れない
夜中の介助で本当に良く寝た日に録画ちょい見も中々出来ない
障がいの子供いるだけでも大変なのに、気難しいお婆さんの扱いはしんどい
綺麗事は言いませんやっぱ楽しい事ないです
夜中や早朝の大便介助や本人が通所に行くとお婆さんの小言とお世話と大便つけられたトイレ掃除
や色々
一生苦労だけです
主です。社会人３２さん、通行人２３さん、レスありがとうございます。親身になってくださり、嬉しいです。ご返信をさせていただきます。目を通していただけたら幸いです。社会人３２さんへ。通行人２３さんへ。
私は、娘の世話の最中に彼のことを常に考えているということはありません。そわそわしたり、おしゃれしたりもないです。
｢うわのそら｣になっているとのことですが、それは言われてﾄﾞｷﾘとしました。もしかしたらうわのそらになっていたかもしれないです。
ただ、分かっていただきたいのは、スーパーやコンビニではたくさんの人の目があります。レンジラーメンを買わないとお店からいつまでも出ることができません。私も、｢もういいや、この子は特別な脳をしているのだから、ここでラーメンを買わないとパニックになってしまってかわいそう｣そう割りきることにしました。学校を頑張ってくれたごほうびも兼ねています。
社会人３２さんがおっしゃる覚悟とは、どのようなものでしょうか？
私は授かるときにも、どんな障害があっても受け入れる、この子を育てるという覚悟を持ち、妊娠出産に臨みました。その気持ちは今でも変わっていません。ただ、主人とは終わっていますし、好きな人がいるのは事実です。毎日死ぬことばかり考えていました。何の楽しみもなく、お先は真っ暗で将来の生い先も悪い、世間からはじき出される、毎日悲観的になっていました。
しかし出会い系サイトで彼と知り合ってからは、生きる希望や可能性を見出だすことができるようになりました。子育ても介護も頑張れるし、明日彼に会えると思うと、優しい気持ちになってがんばることができました。
私の人生は半分はこの子のために生きている。でも半分は自分のために生きています。そう思うことってやっぱり罪なことですか？
心の闇が出てしまっていたらすみません。
でもお二人からの言葉を聞き、少し肩の荷が降りたような気がします。
彼がいても一生隠し通して、離婚はしない。離婚したら路頭に迷う…。ズルいかもしれないけれど、子供のために離婚できない。だから恋愛してもいいんですよ…って言ってくださったこと、複雑な心境ですが、そのようにするしかないと思っています。でも私はずっと悩んできました。このままで本当にいいのかなと…。不倫や恋愛を始めたのは６年前です。ずっと悩んでいました。もちろん再婚などの気はありません…。
>> 70
主さん。
主さんはまず自分のことを許してあげてください。
気晴らしすることを自分で自分を許してあげてください。
だってだらしなくて子供の面倒見ない親なんてたくさんいるじゃないですか。
虐待したり子供を学校にさえ行かせない親だっている。
障害がある子供を閉じ込めて家から一歩も出さない親だっています。
主さんは他人の目があってツラい経験をしながらも娘さんを学校に行かせてコンビニにも連れていってる。
どんなに恥をかいてもカッコ悪くても毎日騒ぐお子さんをコンビニに連れていって社会に出しているじゃないですか。
それだけで、私はもう十分だと思います。
こんなに一生懸命なお母さんにそれ以上何をしろっていうんですか…
言えるわけないじゃないですか。
主さんの自分の生活っていっても重度の自閉症のお子さんがいたなら、すでに今まで9割はお子さんを育てるのに自分の時間を使っていたんじゃないですか。
そのたった１割の自分の時間さえ子どもに捧げろなんて、誰も言えませんよ。言う権利も主さんを責める権利なんて誰にもありません。
もし責められてると感じるならたぶん、旦那さんに対して裏切ってる罪悪感とか、母親なのにとか不倫したら罪とかいう道徳や倫理観じゃないでしょうか。
自分で自分を責めてしまってるんです。
ここは、色んな立場の色んな方が見ているスレなので不倫しても良いとかいけないとかは私は書かないでおきますね。
さっき書いた私のレスですが。
うわのそらだってトラブルが起きないなら、うわのそらでも本当は良いんです。
ラーメンも毎日買えるなら買ってもいいんです。
ただ、娘さんの行動やラーメンへのこだわりが主さんを苦しめてるなら解決したほうが良いと思ったんです。
うわのそらだと何が問題かというと、お母さんの心がここに無い、というのを子供や旦那さんが察知してしまうということです。
本来、母親は子供のそばにいるだけでも良いと私は思ってます。
重度の子供を施設に捨てるように預けっぱなしにしてる親だっているし本当に捨てる親もいます。
障害がある騒ぐお子さんのそばにいるだけでも、見守るだけでもそれだけで立派なお母さんですよ。
自閉症の子供のそばにいて命を守ってくれる人間なんて世界中探したってお母さんしかいません。
もう十分頑張ってますよ。絶対。
>> 69
怒らないでくださいね。
ここは主さんがたてたスレなので。
主さんの悩みを一緒に考えたり、主さんの悩みに答えたり、レスを書いたりする場所なんですね。
だから私が『主さんは気晴らし出来るからいいとして23さんの愚痴をきく』わけにはいかないんです。
他の方に板違いと指摘されてしまいます。
あと最後のレスなんですが23さんはお子さんの安全と生活を守るために連れていく場所を絞ったんですよね。それは最善の道を選んだってことなんだと思います。
23さんはお子さんの命を守るために最善のしつけをされたんだと思います。
私も同じ経験をしたら23さんと同じことを選んだと思います。
23さんは施設や通所を見学したり通わせたり福祉課にも一生懸命足を運んでらっしゃるでしょ。
そういうのは私が書いた『家から一歩も出さず閉じ込めてる』というのに入りませんよ。真逆です。
子どものために必死で命と生活を守ってる素晴らしいお母様だと思います。
>> 76
主です。社会人32さんへ。
メッセージありがとうございました。返信おそくなりすみません。
「主さんは充分頑張っているのだから、社会に出させてあげているのだから…」そう言っていただけて嬉しかったです。
このようなお言葉は、今まで誰にも言われたことはなかったです…。
社会人32さんに言われて、そうなのかな？と少し心が軽くなりました。
私は性格上、不倫や浮気などできない人間だと思っていましたし、したくありませんでした。
しかし現実には毎日切羽詰まっていて、息抜きの意味で遊び半分だったことが本気になっていました…。
彼と会っても子供のことは頭から離れません…。しかし彼の前ではとても楽しんでいる自分がいてしまいます。
会う時は、普通のデートでは済まずホテルに行ってしまうこともあります…。やはり肉体関係を持つのは、子供に良くないでしょうか？こんな不謹慎なことをお聞きしてしまい申し訳ありません…。
自分が普通のデートでは足りず、自分から求めてしまっています…。
恥ずかしさ、子供に対する申し訳なさ、罪悪感などたくさんあります…。しかし彼に会いたくてたまりません。もうどうしたらいいのかわからないです…
主さん、騙されなくて良かったと思い直し,頑張って下さい
旦那が子育てに強力しなくても、お金をくれるのはありがたいです
しかし、自閉症男性のパニックの監視なんて、男でも身震いするんですから、そういうの解る人がいないです
パニックの後は、どこも全壊
大掃除だけで,２,３日かかりました
壁は大穴,水道の蛇口やシャワーも引っこ抜かれ、トイレタンクも全壊
全部鍵つきにしました
大人しい時はケロットです
主さんの子供さんの食べ物拘りも大変
大変さを語り合いたいので、許可して下さい
他の方がすぐ叱るので、落ち込み過ぎます
パニックて突然起こるから、制止の為に万年ジャージです
そういう成人男性を母親だけが在宅介護してる人がいなく、話を理解してくれる人が見当たらないので、主さん、すいません
旦那は長年、単身赴任で居りません
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わぁすごく羨ましいです。尊敬します、まさに今私の理想のなりたいタイプです。 育てられ方で変わるものなのかもですね。 甘えてしまう…今はしっかりした性格の家族がそばにいるので自然ときちんとできているのですが、周りにいない時期は自堕落の限りで人として終わっていました…昔の将来の夢が、何もしたくないでした（汗） でももし1さんが生き辛いと思っているようでしたら、足して2で割るくらいが平均でちょうど良い具合なのかもしれませんね。
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ありがとうございます。 ご自分でお気に入りの寝巻きを着て、一日の出来事に区切りをつけることは凄く参考になりました。先の回答者さまの仰ってた入浴と合わせて試してみようと思います
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