二分脊椎

今妊娠8ヶ月なんですが、この前の診察でお尻にコブが見つかりました。

寝たきりになるのかなと思うと今から不安です。

娘さんはどんな具合ですか？首座ったりお座りしたりしてますか？

うちは今の所脳室は普通みたいです。水頭症合併しやすいと先生にも言われました。

• 共感0
• レスに返信

>> 1 うちの子はコブと言うよりもうパッカリ開いてました。帝王切開で産まれてすぐおしりを閉じる手術をして水頭症の手術を１ヶ月後にしました！１ヶ月半で退院でしました！
傷が開いてないんだったらそんなにひどくないんじゃないかなーー？！
S1とか２とか言われませんでしたかーーー？この位置によって歩けるか車椅子か...きまります！！
成長は三歳くらいで追いつくって言われました！
もうすぐ5ヶ月ですが4ヶ月半くらいで首がしっかり座りました！
心配だと思うけどやっぱり可愛い！！
がんばりましょ！！！

• 共感0
• レスに返信

>> 2 詳しくわかるのはまた今度なんです(･_･;

お子さんは今後どれくらい動ける予定ですか？
松葉杖ですむか、車椅子か、寝たきりか…不安です。

• 共感0
• レスに返信

>> 3 そうなんですね。
うちの子はs1で下の方だったので車椅子も杖も使わなくていいです！
ただ二分脊椎の子はだいたい膀胱直腸障害になっちゃうみたいです。早くも導尿を四時間おきにしてます。

• 共感0
• レスに返信

遅くなってすみません。その導尿は一生ですか？？

お子様は普通に歩けるのですか？

• 共感0
• レスに返信

>> 5 うーん。一生かはまだ小さいから分からないです。出来るようになるかもっ！って言われたけど....だいたいの方が導尿してるみたい....でもある程度大きくなったら自分でさせます！！
うちの子は装具とか何もなく歩ける予定です！でもリハビリはする予定！
場所によっては車椅子、杖とかになるけど~
お腹の赤ちゃんが何処なのかが分かれば検討つきますよね！

• 共感1
• レスに返信

うちの息子は７ヶ月です。
二分脊椎、水頭症、キアリ奇形、側弯症　があります。

相談出来る人も周りにいないので意見交換とか出来たらと思いレスしました。

• 共感0
• レスに返信

>> 7 ありがとうございます(*´ω｀*)私もお話出来る人いないので嬉しいです。よろしくお願いします♪
同じ病気の人なかなか、いないですよね(´Д` )お子さん元気に成長されてますかぁ♥？、

• 共感0
• レスに返信

>> 8 元気に成長してくれてますよ。今のところ。

肺が片方小さいので呼吸器は着けてますが。

来週　キアリ奇形の手術なんです。
不安はいっぱいありますがこれまで2回の手術を乗り越えてくれたから今回も頑張ってくれると信じてるんです(^o^)

お子さんの障害はどんな感じなんですか？？

• 共感0
• レスに返信

>> 9 キアリ奇形の手術ってあるんですか？？うち何も言われてなくって...ほっといて大丈夫なのかなっておもってたんです(´Д` )
きっと手術大丈夫！成功するよう祈ってます!!!!

うちの子は今年に入って３回も尿路感染になって入院しました(;_;)おしっこ逆流してるみたいで４時間おきに導尿してます󾌹

• 共感0
• レスに返信

>> 10 うちの子も尿は逆流してます。導尿はしてないけど。ケフラールは飲んでるよ。

キアリ奇形の手術は上位頚椎減圧術って言うみたいです。

歩行障害はあるんですか？？

うちの子は右足が感覚鈍いみたいです。

• 共感0
• レスに返信

>> 11 お薬のんでたら大丈夫なんですねーー！うちはgrad4だったから薬ではだめだったのかな~(;_;)

なんも言われてないから今度聞いてみます！ありがとうございます！

今のところまだなにも言われてないけど足の指はちょっと鈍いかなって、感じです(´Д` )
二分脊椎どの部分が開いてましたか？

• 共感0
• レスに返信

>> 12 遅くなってすみませんm(_ _)m

歩けそうなら良かったですね。

うちの子は右足が感覚鈍いから歩けなさそうです。

明日　キアリ奇形の手術です。

今日　ママはなかなか寝つけません(>｡<)

• 共感0
• レスに返信

>> 13 リハビリは必要なんですけどね(´Д` )
あっ！今日手術なんですね!!!!
ママは心配で眠れないですよね(; ;)
きっと頑張ってくれて大丈夫！

足先って冷えたりしてますか？

• 共感0
• レスに返信

>> 14 うちもリハビリやってます。
足は冷えやすいですよ。

今日の手術は熱だして延期になっちゃいました。

また来月がんばります。

• 共感0
• レスに返信

>> 15 もぅリハビリやってるんですか？
うちはいつからするかまだ決まってないです(; ;)
ですよね。足が紫になってるときもあって󾌹

熱でちゃったんですか󾌼心配ですね󾌿

• 共感0
• レスに返信

>> 16 生まれて退院前からリハビリしてますよ。

うちは足は紫色になることはないなぁ。　

熱３９度まで出ちゃって…初めてのことでビックリしちゃってる。

看護婦さんたちもアイスノンで冷やすことしかしてくれなくて不安。

• 共感0
• レスに返信

>> 17 そーなんだ....いつからリハビリするんだろ(;_;)きいてみよ！！！

寝るときとかって靴下はかせてます？？

わかります！うちの子も39℃でたとき氷くれるだけでした(T ^ T)こっちは心配でねれないのに(´Д` )

何処に住まれてるんですか♡？

• 共感0
• レスに返信

>> 18 寝るときも靴下履かせてますよ。

大田区に住んでます。

• 共感0
• レスに返信

>> 19 靴下履かせてもめっちゃ冷たいんですよね󾌼
足も同じ位の子よりちっちゃくて....

どこだろ？（笑）
近くに同じ病気の子とかいないんですよねーーー󾌹

• 共感0
• レスに返信

>> 20 うちも足はちっちゃいよ。

東京都大田区だよ。

周りに全然居ないね。
二分脊椎の会っていうのがあるみたいだよ。

• 共感0
• レスに返信

>> 21 二分脊椎の会入ろうかと思ったけど行動できてないんよね(; ;)
一週間前から風邪ぎみで免疫低下してて尿路感染４回目なって今日から入院になった󾌼
もぅ落ち込む󾌹

• 共感0
• レスに返信

>> 22 大変だったね。もう退院してきてるのかな？？
うちは１４日から入院だよ。
１６日が手術予定だよ。

• 共感0
• レスに返信

>> 23 4日で退院出来たから今回は短かったーー♡
いよいよ明日ですね！！心配だけど大丈夫！な事を祈ってます！！
保険とかって入ってますかーー？

• 共感0
• レスに返信

>> 24 手術無事終わりました。
今日抜糸しました。
明日はＣＴとＭRＩ検査する事になってます。
離乳食もいっぱい食べて元気だよ。

保険って？？何の？？

• << 27 ほんと、よかった!!!!ご飯もりもり食べれてるなら元気だね(*´ω｀*) 手術お疲れ様ーーー！ 怪我とかの保険とかはいってるーー？

• 共感0
• レスに返信

はじめまして！

5ヶ月になる娘が、二分脊椎症です(^^)

情報交換したいです₍˄·͈༝·͈˄₎◞

• << 28 こんにちは♡もちろん！情報交換しましよぉーー！周りに同じ病気の子いないからうれしいでーーす！

• 共感0
• レスに返信

>> 25 手術無事終わりました。 今日抜糸しました。 明日はＣＴとＭRＩ検査する事になってます。 離乳食もいっぱい食べて元気だよ。 保険っ… ほんと、よかった!!!!ご飯もりもり食べれてるなら元気だね(*´ω｀*)
手術お疲れ様ーーー！
怪我とかの保険とかはいってるーー？

• 共感0
• レスに返信

>> 26 はじめまして！ 5ヶ月になる娘が、二分脊椎症です(^^) 情報交換したいです₍˄·͈༝·͈˄₎◞ こんにちは♡もちろん！情報交換しましよぉーー！周りに同じ病気の子いないからうれしいでーーす！

• 共感0
• レスに返信

>> 28 お返事ありがとうございます♡

ブログとかしてはりますか？(∩´｡•×•｡`∩)

• 共感0
• レスに返信

>> 29 ブログはしてないよぉ(´･_･`)

• 共感0
• レスに返信

>> 30 そうですか(^^)

もうすぐ8ヶ月ですか？^_^
お子さん、調子はどうですか？

うちの子は
尿路感染で入院してます(･･;)

• 共感0
• レスに返信

>> 31 ブログされてるんですかー？
10日で８ヶ月になります♡

今は元気にしてるけどやっぱり成長はかなりゆっくりかな~(*_*)

うちの子も今年に入って４回尿路感染で入院したよ(;_;)
早く退院できればいいね！！！

• 共感0
• レスに返信

>> 32 ブログしてます♪

もうすぐですね♡
下肢の麻痺などはありますか？(^_^)

尿路感染、再発するみたいですね(･･;)四回も！！ママも子どもさんも大変ですね💦

導尿はいつからですか？うちはつい最近、一日6回の導尿はじめました(^^)

• 共感0
• レスに返信

>> 33 ブログみたーーい！（笑）

下半身麻痺今のとこまだ分からないけど指先が鈍いかなぁ~(*_*)どう？？

導尿5ヶ月くらいからしてるよ！４時間おきの6回だよ♡

• 共感0
• レスに返信

>> 34 お恥ずかしい(　 Д )　⊙ ⊙笑

そうですか…
うちは両足の感覚鈍いです(^^)と言うか動かない(._.)

大変ですねヽ(´o｀；頑張りましょうね♡

リハビリとははじまってますか？

• 共感0
• レスに返信

>> 35 みたい！！（笑）

どの部分だったのーー？
足冷えてるしちっちゃい....(´･_･`)

リハビリはもぅすぐ始めるよ♡
今手続き？とかしてる~!!!!

導尿大変だけど....どこのこよりも可愛いよね（笑）
親ばかやめられない（笑）

• 共感0
• レスに返信

>> 36 そのうち…笑

はっきりと分からないですが、腰らへんですかね(^^)
足冷えますよね！変形あります？

ほんとに…♡むちゃ可愛くてたまらんです♡はじめてのお子さんですか？？

装具とかつくっていくんですかね( ^ω^ )うちも早くはじめてほしいです…

身体障害者手帳の申請しました？？聞いてばかりすいません(•́⍛•̀)

• 共感0
• レスに返信

>> 37 楽しみにしとこーー（笑）

変形は今のところないかなっ！たぶん！
やっぱり冷えるよね....冬はもぅキンキンだったーー！

装具とか作るのかなーー☆靴はたぶん作ると思う♡

まだ手帳つくってないけどオムツの補助とか出るみたいだしそのうち取らんとーー！

• << 48 お久しぶりです★ 良かったら、LINEしませんか？ (*´･ω･｡)σ

• 共感0
• レスに返信

はじめまして。私の息子も二分脊髄で産まれてきました。開放型の二分脊髄です。今、一才と２ヵ月ですがまだあるけません。

• 共感0
• レスに返信

>> 39 はじめまして！うちの子も開放型です。
リハビリとかされてるんですかーー？
うちの子も８ヶ月ですがお座りがまだ出来ません(;_;)

• 共感0
• レスに返信

>> 40 お久しぶりです。

最近バタバタしててなかなか送れなくてすみません。
保険はまだ入ってません。入れるのかなぁ？？

最近息子は座ってイタズラをするようになりました。だんだん自己主張する事が多くなってきました。
毎日新たなことが出来るようになってて子育てって楽しいですね(笑)

• 共感0
• レスに返信

>> 41 お久しぶりでーす！
イタズラ困るけどうれしいですね♡
うちの子もお座りが出来るようになって後にｽﾞﾘｽﾞﾘしてます！！
前には進めないど頑張ってるのかわいい♡

なかなか保険はいれないです(;o;)
一つだけ加入しました！！

• 共感0
• レスに返信

>> 42 うちの子も後ろにズリズリしてる。
後ろに下がりながら方向転換してるの見てビックリしちゃった(^o^)

何の保険に入ったの？？

• 共感0
• レスに返信

>> 43 早くハイハイしてほしい♡
息子くんもすくすく成長中ですね(・∀・)

コープだけ入れました♡他は入れませんでした(;o;)

• 共感0
• レスに返信

>> 44 私も息子の保険考えなきゃな。

今日は午後からリハビリしに行ってきます(^o^)

• 共感0
• レスに返信

>> 45 うちの子尿路感染で入院多いから少しでも助かりまーす♡
リハビリがんばってくださーい!!!
同じ位の子と成長比べてしまって焦っちゃいます（ﾟдﾟlll）

• 共感0
• レスに返信

>> 46 うちは妹の子と２ヶ月違いなんだけど成長も体重もぬかれちゃってます。

焦ったりする事はあるけどできるだけ、うちの子はうちの子のペースで成長していけばいいんだって思うようにしてる。

他人の子と比べてもしょうがないしね(笑)

自分の子が１番って思ってると楽しく毎日が過ごせると思う(*^▽^*)

• << 49 比べちゃダメーーって思うけどなかなか(;_;)でもゆっくり成長中の娘ちゃんかわいい♡ きっといつか出来るしゆっくりの方がいいっ！とか思いながらがんばりまーす！！

• 共感0
• レスに返信

>> 38 楽しみにしとこーー（笑） 変形は今のところないかなっ！たぶん！ やっぱり冷えるよね....冬はもぅキンキンだったーー！ 装具と… お久しぶりです★

良かったら、LINEしませんか？
(*´･ω･｡)σ

• << 50 お久しぶりでーす！ もちろん！！いいですよぉ♡ どーすればいいかな？

• 共感0
• レスに返信

>> 47 うちは妹の子と２ヶ月違いなんだけど成長も体重もぬかれちゃってます。 焦ったりする事はあるけどできるだけ、うちの子はうちの子のペースで成… 比べちゃダメーーって思うけどなかなか(;_;)でもゆっくり成長中の娘ちゃんかわいい♡
きっといつか出来るしゆっくりの方がいいっ！とか思いながらがんばりまーす！！

• << 52 ゆっくりゆっくり成長してけば良いんだよ(*^▽^*) 普通の子のママたちより永く成長を 楽しめるって思ってるとちょっと得した気分にならない？？(笑) 子育ては楽しまなきゃね(*⌒▽⌒*)

• 共感0
• レスに返信

>> 48 お久しぶりです★ 良かったら、LINEしませんか？ (*´･ω･｡)σ お久しぶりでーす！
もちろん！！いいですよぉ♡
どーすればいいかな？

• 共感0
• レスに返信