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障害児を持つママさんいませんか

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匿名さん( 30代 ♀ )
16/06/29 23:17(更新日時)

一歳半の女の子と4歳4ケ月の男の子のママしてます😃
お兄ちゃんが、障害あり、知的障害とこうはんせい発達障害で、療育手帳はA重度です
いろいろ大変で、悩む毎日です
同じ障害を持つママさんお友達になってください😃

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No.1920403 13/02/27 20:35(スレ作成日時)

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No.1 13/02/27 20:47
匿名さん1 ( 40代 ♀ )

小2の女の子が学習障害デス💦

No.2 13/02/28 21:35
匿名さん0 ( 30代 ♀ )

>> 1 メールありがとうございます😃
学習障害ってLDですよね
お子さんは普通学級ですか❓ 支援学級ですか❓ 学校行っても悩みはつきませんね💧

No.3 13/03/03 18:06
みかん ( B0p2 )

はじめまして😊
公立小の支援学級に通う一年生のママです。
広範性発達障害と軽度の知的障害がありますが、毎日学校に楽しんで行ってますよ😊

No.4 13/03/04 20:54
匿名さん0 ( 30代 ♀ )

>> 3 みかんさんメールありがとうございます😃
楽しく行けるのが一番ですね🎵
うちはもう少し先だけど、支援学校か支援学級にするか、すごく悩むと思います💧

No.5 13/03/04 21:58
みかん ( B0p2 )

>> 4 そうですね~教育相談しても、最終的に決めるのは親だから悩みますよね。
療育の仲間もあえて普通クラス選んだり、支援学校にしたり、色々でしたよ~😊
早めに支援学校や支援学級の見学に行かれるといいですよ。
仕事しながらなんでマメに覗けませんが、時々顔だしますね😉

No.6 13/03/04 23:58
わさび ( 30代 ♀ 4Li1 )

知的を伴う発達障害の双子の息子達がいます。
息子達も重度と判定されています。
いやぁ、毎日大変です(*_*)
だけど、めちゃめちゃ楽しんで療育生活を送っています。
きっと、器のでっかい旦那と果てしなく優しい上の娘に支えられてこその毎日なのかも。
こんな雑な私でも参加しても大丈夫でしょうか?

  • << 9 わさびさんこんにちは😃 双子ちゃんってそうでなくてもお世話が大変そうです😠 でも、身近な人が理解してくれる、協力してくれるかどうかで、全然違うと思います😃 私の旦那は器が狭くて、かんしゃくがひどい息子に暴力をふるうことがあり、別居を考えたこともありましたが、息子の障害がようやく受け入れられるようになったようです 今では忍耐強く息子に付き合ってくれています😃 きょうだいがいるのもいいですね😃 うちは、息子が聴覚過敏で、赤ちゃんの泣き声が嫌いで、娘が泣くたびに大変ですが、娘が笑っている時は一緒に笑っていたりして、みていると、とても幸せな気持ちになります😃 雑だなんて、きっと私の方が雑ですよ😃 家はすごく散らかっていて、悩みの種です💧 ところで双子ちゃんは何歳なのでしょうか❓😃

No.7 13/03/05 11:35
さち ( 40代 ♀ dLhcG )

はじめまして!
今月17日で2歳になる息子が居ます。
ウチの息子は、心臓が悪くて
先日手術をしたのですが、心臓が止まってしまったことから
脳に酸素がいかず重度の障害児になって
しまいました。
お友達になりませんか?

No.8 13/03/05 14:41
匿名さん0 ( 30代 ♀ )

みなさんメールありがとうございます😃
順番に返事しますね
みかんさん、うちらの地域はたぶん年中の夏ごろに支援学校や支援学級の見学がありますよ❗
私はあっていれば、どちらでもいいんですが、もし支援学校にするなんて決めたとしたら、旦那や姑がうるさく言ってきそうです😠 障害児の学校ということで、イメージが悪いからかな💧 旦那はともかくとして、ほんとに姑がうざいです💧 育児でもストレスはたまるけど、私は姑との関係の方がしんどかったです かったというのは、距離をあけたら楽になったのです😃
毎日のように来られて、口うるさく言われて、きついことも言われてたまりませんでした😏
姑さんに育児のことで、口ははまれませんか❓

No.9 13/03/05 14:50
匿名さん0 ( 30代 ♀ )

>> 6 知的を伴う発達障害の双子の息子達がいます。 息子達も重度と判定されています。 いやぁ、毎日大変です(*_*) だけど、めちゃめちゃ楽し… わさびさんこんにちは😃
双子ちゃんってそうでなくてもお世話が大変そうです😠
でも、身近な人が理解してくれる、協力してくれるかどうかで、全然違うと思います😃
私の旦那は器が狭くて、かんしゃくがひどい息子に暴力をふるうことがあり、別居を考えたこともありましたが、息子の障害がようやく受け入れられるようになったようです 今では忍耐強く息子に付き合ってくれています😃
きょうだいがいるのもいいですね😃 うちは、息子が聴覚過敏で、赤ちゃんの泣き声が嫌いで、娘が泣くたびに大変ですが、娘が笑っている時は一緒に笑っていたりして、みていると、とても幸せな気持ちになります😃
雑だなんて、きっと私の方が雑ですよ😃
家はすごく散らかっていて、悩みの種です💧
ところで双子ちゃんは何歳なのでしょうか❓😃

  • << 14 こんにちは。 双子達は3才半ですよ。 うちも一人は聴覚過敏が酷くて、相方の泣き声でパニックに陥ってしまいます。ちなみに二人とも感覚過敏もあるから、何かと不便なんですよね。 旦那様も受け入れ態勢が整っているようで何よりです(^-^) 悩んでも治るものではありませんし、お互い愚痴りながら楽しみましょうね。

No.10 13/03/05 15:00
匿名さん0 ( 30代 ♀ )

さちさんこんにちは😃
心臓が悪いのもおかわいそうです😠
でも、命があって何よりですね😃 生きているだけで、まるもうけです😃
でもでも、辛いことも辛い気持ちもたくさんあると思います ここで、吐き出してくださいね 私も負けじと吐き出します😂
今日は、保育園、送っていく時に、息子が通りたいと思った道が、車がじゃまで、通れず、こっちから行こうと、ひっぱって行くと、かんしゃくを起こしてしまいました😠 そのまま動かず、無理に連れて行こうとすると、引き返して帰ろうとするし、なんとかなだめましたが、時間がかかり、保育園入る時間には遅れるし、10分で行けるところを45分かかってました💧
疲れましたが、なんとか連れて行けて良かったです😃
さちさんはどんな1日でしたか❓

No.11 13/03/05 22:05
通行人 ( QQbzF )

はじめまして。
うちもお邪魔します~。
息子は2歳4ヶ月。
診断名は聞いてないけど現在療育手帳申請中。
運動・知的共にゆっくり君で言語は全くです。
持病は1歳代に2~3ヶ月おきに痙攣起こして入院してたので「てんかん」と診断されました。
今までは月1の個人療育でしたが、4月から週1~2日のグループ療育か週何日か民間の少人数療育に通うかが今の悩みです。

No.12 13/03/05 23:04
さち ( 40代 ♀ dLhcG )

こんばんわー!
それはそれは大変でしたねー(>_<)
私の方は3日前からお風呂に入れる練習を
病院でさせて貰っているのですが、
ウチの子は呼吸がうまく出来なくなり
人工呼吸器をしているので、気管切開をしているのですよ、お風呂に入れる時とかは
呼吸器をはずせるのですが、
だから気管に穴を開けている為
そこに水が入っては大変な事になるため
お風呂に入れるのも一苦労(>_<)
薬も沢山飲んでいるので大変です。

今は病院で色々と指導を受けながら
看護師さんの助けがあるけれど、退院したら全て私1人だから大変ですよー!

主さんは今悩みとかありますかー?

No.13 13/03/07 10:30
匿名さん0 ( 30代 ♀ )

通行人さんこんにちは😃
早くから民間の療育まで考えておられるのですね
うちは行っていないですが、インターネットで、いろいろ相談してたら、お母さんの力だけでは限界があるからと民間の療育もすすめられたことがあります すすめられた場所は、年長さんで言葉のでなかったお子さんが、ひらがな片仮名が読めるようになった子供さんがいるそうで、そこいいな~と思ったのですが、遠くて💧 私は京都に住んでいるのですが、そこは大阪なんです なんとか通えないこともないかもしれないから、検討も視野に入れた方がいいかもしれません💧 周りには民間療育受けてる人はいないのですが、通行人さんの周りではおられますか❓ 地域差もあるかもしれませんね
ABAを受けてる方はいますよ うちでも少し試してみたりしてますが、時間とれなかったり、厳しいです💧
さちさんあとで返事しますね😃

No.14 13/03/07 15:54
わさび ( 30代 ♀ 4Li1 )

>> 9 わさびさんこんにちは😃 双子ちゃんってそうでなくてもお世話が大変そうです😠 でも、身近な人が理解してくれる、協力してくれるかどうかで、全然違… こんにちは。
双子達は3才半ですよ。

うちも一人は聴覚過敏が酷くて、相方の泣き声でパニックに陥ってしまいます。ちなみに二人とも感覚過敏もあるから、何かと不便なんですよね。

旦那様も受け入れ態勢が整っているようで何よりです(^-^)
悩んでも治るものではありませんし、お互い愚痴りながら楽しみましょうね。

  • << 17 わさびさんこんばんは😃 双子ちゃん達は三歳半なんですね うちと一年違いで、次の4月くらいから保育園か幼稚園に行かはるんですか❓ 聴覚過敏ありますか。。 なんか、泣き声に慣れるといいって、本かネットでみて、赤ちゃんの泣き声を録音して、ラジカセできかせて、音量をだんだんあげていくといいってみたんで、やってみたんですが、音量最初からあがってても、さほどきにせずきいてました💧 が、自分で勝手に音量下げたので、嫌なんでしょうね💧 うちは下の妹があーとかうーとかしゃべっただけでも、怒って叫んだりするから、妹もかわいそうだし、私もストレスたまります😣 ちなみに、双子ちゃんのカタワレが、泣き声でパニックになったらどうしてはりますか❓ うちは妹と一緒に部屋移動するか、妹の泣きが短ければ、息子に大丈夫やで~とかいたわったり、気持ちをわかってやれば、かんしゃくにはならないです が、いちいち大変です💧 通行人さんまたあとで返事します😃

No.15 13/03/07 15:55
匿名さん0 ( 30代 ♀ )

さちさんこんにちは😃
大変ですね😠
ヘルパーさんとかは頼めないのですか❓
旦那さんや身近な人が手伝ってくれたらいいですね😃
悩み事は、やはり息子のこと、将来の心配や日々のことです💧
そうそう、モーツァルトの曲は、脳にいい刺激をあたえるそうで、障害児にも、誰がきいてもいいそうです😃
良かったらどうぞ😃
さちさんの気分転換はなんですか❓
私はこうしてメールしたり、インターネットみたり、コーヒーを飲んでるとほっとします😃

No.16 13/03/08 11:08
通行人 ( QQbzF )

こんにちは。

お返事ありがとうございます。

息子さんは保育園で集団生活をしているから良い刺激がありそうでいいな~と思います。

私は仕事をしていないので日々息子と二人で過ごす時間が長いので療育で刺激を貰わねば!!という感じです。

そして知り合いに発達遅延の子がいないので、自力で情報をかき集めている状態です。

近所の保育園で発達にハンデのある子供達の為に月2回遊び場を提供してくれる場所があり、行ってみたのですが、来ているのはハンデのある子供達のみでも初対面で「うちはこんな感じだけど、貴方は?」って突っ込んだ話も出来ず(中には受け入れられない方もいらっしゃると聞くから)息子はのびのび遊べて良かったな…で終了。

民間療育は徒歩で行ける場所に2ヶ所あります。

母子通園のグループ療育は車で1時間位かな?(現在通っている場所と違う場所なので行った事がない)
母子通園へ行けば同じ境遇の方に会えるがメリットです。

民間は近いし、子供のみ参加なので一人の時間が出来るけど、他の方と情報交換が難しそう。

両者をMixして利用できればいいけど、グループ療育は市で運営していて、他の療育施設と平行通園不可なのでトホホです。

ABAってネットで見た事がありますが、実際は何だかわかりません。

今度、お時間ある時に教えてください。

最近会う人に聞くのは花粉症?

私は内服していても今年は無意識に口呼吸していたらしく喉がやられて現在ガラガラ声です(>_<)

長々と失礼しました。

No.17 13/03/08 21:22
匿名さん0 ( 30代 ♀ )

>> 14 こんにちは。 双子達は3才半ですよ。 うちも一人は聴覚過敏が酷くて、相方の泣き声でパニックに陥ってしまいます。ちなみに二人とも感覚過… わさびさんこんばんは😃
双子ちゃん達は三歳半なんですね うちと一年違いで、次の4月くらいから保育園か幼稚園に行かはるんですか❓
聴覚過敏ありますか。。 なんか、泣き声に慣れるといいって、本かネットでみて、赤ちゃんの泣き声を録音して、ラジカセできかせて、音量をだんだんあげていくといいってみたんで、やってみたんですが、音量最初からあがってても、さほどきにせずきいてました💧 が、自分で勝手に音量下げたので、嫌なんでしょうね💧
うちは下の妹があーとかうーとかしゃべっただけでも、怒って叫んだりするから、妹もかわいそうだし、私もストレスたまります😣
ちなみに、双子ちゃんのカタワレが、泣き声でパニックになったらどうしてはりますか❓
うちは妹と一緒に部屋移動するか、妹の泣きが短ければ、息子に大丈夫やで~とかいたわったり、気持ちをわかってやれば、かんしゃくにはならないです が、いちいち大変です💧
通行人さんまたあとで返事します😃

No.18 13/03/08 23:12
匿名さん18 

主さん、こんばんは。うちの息子、5歳の自閉症児(知的障害、精神障害、療育手帳C判定)と3歳娘がいます。こだわり強く、間違った事すると、私だけに噛みつきます。本当に、大変です。娘が泣くと、噛みつきにきます。泣き声もたまらなく嫌みたいです。

No.19 13/03/09 01:07
さち ( 40代 ♀ dLhcG )

こんばんわー!
スゴく勉強になりました!
モーツァルトのCD 息子が17日誕生日なので買ってきて聞かせてあげます!

わー!本当に良いこと聞きました!
ありがとうございます!

私はこのサイトに入り色んな方とやり取りをして
色んな事を学びました。

息子が障害児になった時は世界中で一番
辛く不幸な人生を味わっているのではないのか…

なんて、少し大袈裟だけどそのくらいの
気持ちになりどん底にいました。

貴女様や色んな方
からのアドバイスや障害児の成長ぶり
が判るようになり

とても感謝しています。

本当にありがとうございます!

No.20 13/03/09 19:37
さち ( 40代 ♀ dLhcG )

こんばんわー!
自閉症ってこのような事なのですね
名前だけはよく聞くのですが
始めて知りました。

それはそれで大変ですよね

お互いにがんばりましょうね!

No.21 13/03/09 20:38
美鈴 ( 30代 ♀ fuBc )

主です
バンドルネームを美鈴に変えました よろしくです😃
通行人さんこんばんは😃
療育、迷いますね😠 でも私なら私だったらですが、近い方とるかな 一時間もかかる療育施設はやはり、時間がもったいないかな、と 情報交換はこういう場所や障害児の親の会に入るという方法もあるかな~と思って😃
ちなみに私は4月から入る予定してます
たしかに同じような境遇とはいえ、突っ込んだ話はしにくいですよね💧 私なら突っ込んだ話をされても大丈夫ですよ😃 いろいろお話しましょうね
ABAは自閉症やこうはん性発達障害の子供にいいとされている、応用行動分析といって、アメリカで有名な療育プログラムです あうあわないは子供にもよるらしいです 自閉症の子供は意欲や動機が弱いので、一つ何かができたときにほうびをあたえてやる気をださせるというか、模範が弱かったり、視覚情報に強い自閉症の子供にわかりやすく物事を教えるような方法です 例えばすごく簡単なことから始めて、ボウルに積み木を入れるとして、ボウルに積み木を入れてとこっちが言って、入れられる子供はいいのですが、わからないとします そしたら手をそえて、入れてと声をかけながら、入れるということを教えてやり、手をそえてやりながらでもできたら、その子供の好きなごほうびをやるわけです😃
また、ABAをやるときは、何もないような集中できる部屋で環境整えてやります 毎日一時間くらいとらないといけないらしいんですが、うちはそんなにたくさんの時間がとれなく💧 10分くらいでやってました
アマゾンで、家庭で無理なく楽しくできるコミニケーション課題30って本がわかりやすかったです😃
私も花粉症で辛いです💧 早く花粉、終わってほしいですよね💧

No.22 13/03/09 21:22
♂♀ママ22 

初めまして五歳と二歳のママです うちは重要ではありませんが お兄ちゃんは知的障害で 妹も発達障害を抱えています うちは特児の保育園へ通園しています 来年度は小学校入学と 今から頭を痛めていいます 宜しければメッセージ下さいね

No.23 13/03/09 22:43
美鈴 ( 30代 ♀ fuBc )

匿名18さんこんばんは😃
妹がいるところまで同じですね😃 やはり、赤ちゃんの泣き声が嫌いみたいですが、3歳ということは三年間ずっと、噛みついてきたのですか❓ 妹ちゃんには何もしないですか❓ 噛まれるの痛くて嫌ですよね💧 うちはやらなくなりましたが、よく噛んでくる時期があって、なんかじゃれついてくるときに後ろから肩を噛んできて、痛くて痛くて、私の肩があざだらけになってました💧 保育園でもやりはじめたらいけないと思い、何度もいけないことだからやめなさいと注意したらやらなくなりましたが、嫌なことがあると叫んだり、叩いてくるのはなかなかなおらないです💧 叫ぶのはやめなさいとは言ってないし、話せない息子の自己表現なんだろうなあと思ったり💧 匿名18さんの息子さんの言葉はどんな感じですか❓ うちはたまにママと呼んでくれたり、ゼリーとどうぞくらいで、滑舌も悪いです💧

No.24 13/03/09 22:54
美鈴 ( 30代 ♀ fuBc )

さちさんこんばんは😃
お役にたてたなら嬉しいです😃 もうすぐ誕生日なんですね 少し早いけれど、おめでとうございます 自閉症って聴覚過敏の人が多いってイメージですか❓ 人それぞれと思います 私は独身の時に、自閉症の子供を育てる番組をテレビでみたのですが(光とともに、です)自閉症って大変やな~って思ってみてましたが、まさか自分が育てることになるとは思いませんでした😂 まるで、サバイバルゲームです💧 どんな障害にせよ、愛情もって育てることが大事かなって思います 障害なくても、愛情もらえなかったら、辛いですもんね💧 頑張りましょうね😃

No.25 13/03/09 23:05
美鈴 ( 30代 ♀ fuBc )

♂♀ママさんはじめまして こんばんは😃
つかぬことをおききしますが特児の保育園って障害児枠で、入ったってことですか❓
就学、めちゃ迷いそうですね💧 妹ちゃんも発達障害とのことですが、ママさんからみて、なんかおかしいと気づかれたんですか❓ うちも妹いて、また発達障害だったら。。なんてたまに頭をよぎってしまいます 今のところ、おかしな感じはありませんが、軽かったらなかなかわからないときくので💧 私にしたら、軽かったら全然大丈夫やろうと思うんですけどね😃
そろそろ寝ます おやすみなさい💤

No.26 13/03/10 07:32
♂♀ママ22 

>> 25 メッセージありがとうございます うちは知的障害児施設の保育園です うちの場合は 二人共に低体重児出産でしたから 何だかの遅れは出てくるだろうとは思っていました わかっていても辛い(≧ω≦)ですね さすがに普通の保育園や幼稚園では 受け入れは厳しいのが現状ですね 自分の子供達に障害がある事より なにより主人に理解してもらえないと言う事が 一番辛いんです もう流れで子供達の進路を決めていくしかない時代なんだと思いますよ 知的障害児施設の保育園と言っても 待機児童も多くて お兄ちゃんは今年もなんとか入園出来たけど 妹は落とされました お兄ちゃんだけでも 入れて良かっです

No.27 13/03/11 21:07
美鈴 ( 30代 ♀ fuBc )

♂♀ママさんこんばんは😃
妹ちゃんは保育園入れなくて残念でしたね😠
障害を周りの人にわかってもらえないのって辛いですよね💧 特に身近な人にわかってもらえないのって😣
うちも旦那がそうでしたよ うちは、妹が生まれてから、赤ちゃんの泣き声が嫌いな息子のかんしゃくがはじまり、旦那がキレて、殴る蹴る、私が必死で息子をかばっても私をおしのけてまで、息子を殴ったり蹴ったり いつも手がでるわけではなかったのですが、ある日キレた旦那の投げつけた財布が息子の顔面にあたり、顔半分あざができたことをきっかけに、虐待センターに電話をし、別居を申し出ました 別居になりかけたのですが、間に姑が入り、時々息子を預かってくれるということで、和解しました 虐待センターに電話したことにびびった旦那は、暴力はなくなって、息子の障害も受け入れられるようになったかのようにみえているんですが、絶対またやらないとは限りません その時は子供を連れて家をでるつもりです😏
♂♀さんとこの旦那さんはどのように子供に接しておられるのですか❓ できることなら夫婦で協力して、子供を育てたいですよね😃


  • << 40 こんばんは 実はうちも同じく 主人が子供達に手をあげてしまう人で DVに近い状態になってしまい 一度は真剣に離婚まで考えましたが 子供達が大きくなるまでと頑張っていますが〜正直しんどい 主人は 怒る事が教育 無理矢理教えれば子供は育つと とんでもない思い違いをしているんです だから私がきちんと教え込まないから 覚えないんだと言うんですが いくら教えても 子供が理解出来るレベルから 教えあげなければ意味ありませんから 主人にはそう言う事が理解出来ないんです 一般的な常識が理解出来ないんですから 子供達より大変なわけなんですよf^_^;

No.28 13/03/11 22:46
匿名さん18 

主さん、メールありがとうございます。妹が、いけない事をしたり物の取り合いで妹が取られた時に大泣きし、妹を強く噛みつきますよ。言葉は、1語文を繋げて、2語文になる感じです。滑舌も悪いです。今は、妹の方がよく話し、私が噛まれたりすると、「痛かったね~」なんて同感してくれたりしますよ。お兄ちゃんが、こだわりが強くなかなか気持ちの切り換えができなくて、私につねったり、足げりをしたりするんですけど、主さんの所のお兄ちゃんは、そういう事は、ないですか⁉気持ちの切り換え方は、主さんは、どうやってますか⁉教えていただけると、助かります😄

No.29 13/03/12 19:40
通行人29 

知的障がいの療育手帳にCってあるの?

No.30 13/03/12 21:16
美鈴 ( 30代 ♀ fuBc )

匿名18さん こんばんは😃
うちの息子もこだわり強いし、頭の切り替えも悪いです💧 蹴ったりしてくるのは遊び半分の時にはありますが、怒ったときはないです 息子も怒りだしたときはいつまでも怒っていて、家の中ならまだしも、保育園送迎中の時ならもっと大変です💧 いつまでも叫んでいたり、進むことができません 何をいってもやっても無駄なので、ひたすら待ちます 家なら、ひどかったら、別部屋に移動して、おさまりかけた頃に戻って、嫌やったんか~とか共感してあげると、一気にクールダウンします しかし、私もすごくストレスたまります❗ 切り替え方教えてって、息子のことと思ったんですが、ママ側ではないですよね❓ ママ側も育児ストレスで、嫌な気持ちをひきづりますよね💧 やはり子供の笑顔をみたり、いいところをみつけると、へこんでいても嬉しくなります😃
通行人さん、療育手帳のCは地域によってあるんじゃないですか。。 うちの地域経済はABだけで、重度か中度のどちらかです

No.31 13/03/13 22:44
ミルフィーユ ( QQbzF )

美鈴さん、皆様こんばんは。

ハンドル名「通行人」は多いなぁ~と思ってましたが、このスレの中でも2名!!

今回からハンドル名を「ミルフィーユ」に変更します。

今日は息子はこども病院でMRI検査でした。

結果もその後の診察で同日に教えてくれるんです。

が…検査出来ませんでした((涙)

脳波は眠ってないと検査出来ないので、眠くなる薬を服用後は薄暗く静かな防音の部屋に案内されベッドで添い寝などして寝かしつけるんですが、MRIはうるさい機械音の中、頭を固定させるベッドに寝かせなければならないという難易度高し。

お話わかるお年なら動いちゃダメよ、でOKなんでしょうが、うちみたいなのは熟睡させなきゃ撮れやしない。

続く

No.32 13/03/13 23:21
ミルフィーユ ( QQbzF )

眠り薬飲んで寝なくて座薬入れて寝てくれたけどベッドに置くと起きちゃうので今日は無理、おしまい。

この検査で息子の発達遅延の原因がわかるかも知れないと楽しみにしてたんですがね。

次回は5月に再トライです。

今日は空気が黄土色でした。

車の運転中、あまりの迫力に圧倒され車内にいるのに思わず目が痛い痛いと目を細めてしまいました(+_+)

勿論、全然痛くなかったです(笑っ)

No.33 13/03/16 16:24
フィジ― ( 40代 ♀ ZH4ne )

はじめまして。私は5歳広汎性発達障害の息子がいます、療育手帳はB2で軽度ですが、こだわりは強く、2歳半から療育に行って今は保育園にも通っています。良かったらお話ししませんか❓ よろしくお願いします😃

No.34 13/03/16 23:37
美鈴 ( 30代 ♀ fuBc )

ミルフィーユさんこんばんは😃 おいしそうな名前です😃 検査残念&大変でしたね また、5月とだいぶ日があきましたね 予約いっぱいなんでしょうね うちも、MRIと脳波と血液検査を去年の夏に受けましたよ 大変でした😣 やはり眠り薬を飲むんですが、寝るまで、薄暗い部屋にいますよね それを嫌がって嫌がって、部屋でようとするし、なんとか携帯のYouTubeで食い止めてました なかなか寝る気配もなく、看護婦には怒られるし、もちろん嫌がって横なんかなりません 寝させられる意味もわからないし でも眠くなってきたのか寝たくないのに眠いのが嫌だったのか、暴れだし、部屋はでていくし、私がなんとか抱きしめるような感じにしてたら、私の腕の中でこてっと寝て、予約の時間はだいぶ過ぎてましたが、お願いしてとってもらいました うちはいったん寝ると、睡眠が深く、置いても起きることはないし、検査が終わっても、家帰ってもずっと寝てました 次の脳波の時は、個室にいるのを嫌がってたから、無理じいせず、病院内をベビーカーに乗せて、うろうろしました やはり眠くなってきた時に暴れだしましたが、よしよしとトントンしていたらあっさり寝ました 血液検査も脳波と同時にやってもらいましたが、どれも異常はありませんでした でも重度なんですよね😣 ミルフィーユさんとこも次は成功しますように😃

No.35 13/03/16 23:43
美鈴 ( 30代 ♀ fuBc )

フィジーさんこんばんは😃 メールありがとうございます😃 5歳というと、次は年長さんですね こだわりってどんなことにこだわるんですか❓
うちはやはりというか、タイヤが好きです タイヤの転がるさまをよくみてたり、ベビーカー押したり、スーパーのカートを押したりするのが好きです 音のなるおもちゃが大好きです いろいろお話しましょう😃

No.36 13/03/17 00:26
フィジ― ( 40代 ♀ ZH4ne )

美鈴さんこんばんは、レスありがとうございます😃
うちの息子も回る物が大好きで、換気扇や扇風機とか風車が特に好きみたいで、季節的に夏はホントに大変です😥
今年の4月から年中です。美鈴さんのお子さんは、療育や病院には通ってますか?
うちは療育は母子通園で、基本的に午前中だけです。病院はOT、STとたまに臨床心理の先生の時間もあります。

No.37 13/03/17 00:36
フィジ― ( 40代 ♀ ZH4ne )

すいません4月から年長です、もう寝ぼけているかも…💧

No.38 13/03/18 16:53
ミルフィーユ ( QQbzF )

美鈴さん、こんにちは('◇')

お兄ちゃんの体験談楽しく読ませて頂きました(^^ゞ

やはり眠くない子供を寝かせるのって大変デスね。

話は変わり、4月から通う療育がグループ療育に決定しました。

今までの個人の療育は市の運営で保険扱い(病院の診察費用を支払い)だったのが、4月からは同じく市で運営だけど受給者証を使って通うそうで、現在手続き中です。

グループ療育は週2母子通園で子供には給食が出ます(近所の民間療育は給食なし)

定員は10名ですが、持ち上がりが2名、息子の合わせて3名のクラスでスタート。

途中からクラスの人数は増えていくだろう、とおっしゃっていました。

この施設は3歳児から療育型単独通園施設もあり、幼稚園みたいにバスが運行しています。

来年の4月から単独通園に切り替えたい時に同じ施設内の異動の方が話が通りやすいと思うので。

この一年間は母子で生活習慣を覚える(私はどう教えたらよいか)為に頑張って通園します。

お兄ちゃんも療育スタートとの事ですが、どんな療育に通園しますか?

No.39 13/03/18 17:29
ミルフィーユ ( QQbzF )

ごめんなさい。

療育開始ではなくて4月から親の会に入会するって事でしょうか?

前のレスを読み返して私、勘違いしてるかも?って思いました。

No.40 13/03/19 21:45
♂♀ママ22 

>> 27 ♂♀ママさんこんばんは😃 妹ちゃんは保育園入れなくて残念でしたね😠 障害を周りの人にわかってもらえないのって辛いですよね💧 特に身近な人にわ… こんばんは 実はうちも同じく 主人が子供達に手をあげてしまう人で DVに近い状態になってしまい 一度は真剣に離婚まで考えましたが 子供達が大きくなるまでと頑張っていますが〜正直しんどい 主人は 怒る事が教育 無理矢理教えれば子供は育つと とんでもない思い違いをしているんです だから私がきちんと教え込まないから 覚えないんだと言うんですが いくら教えても 子供が理解出来るレベルから 教えあげなければ意味ありませんから 主人にはそう言う事が理解出来ないんです 一般的な常識が理解出来ないんですから 子供達より大変なわけなんですよf^_^;

No.41 13/03/20 00:11
美鈴 ( 30代 ♀ fuBc )

フィジーさんこんばんは😃 回るもの好きって眺めてるだけですか❓ うちも扇風機は好きですが、ティシュをその風に飛ばして遊ぶのが好きです💧 加湿器とかでもやってました 最近やらないですが、遊びがめちゃくちゃ単純です うちも療育は二歳から行ってます でも訓練系は受けてないんです 受けたいって何度も言ってるんですが、うちは療育の学校であるのですが、年長さんから順番にまわってくるらしく、訓練士さんの数も足りないみたいで、年少だとまわってこないです💧 こども病院で、診断受けた子は、年少さんでも訓練受けたはるみたいですが、それでも3ケ月に一回みたいです うちは手先がすごく不器用なので、訓練受けたいです❗ もちろん言葉も、ですが ところで、トイレの方はどうですか❓ いつもと違うところだとできないとかありますか❓ うちは2月くらいから、やっとおまるで成功するようになったのですが、保育園だと全然できません💧 まともにしゃべりだすのと、オムツとれるのどちらが早いかなら、オムツとれる方が早い気がします

No.42 13/03/20 00:34
美鈴 ( 30代 ♀ fuBc )

ミルフィーユさんこんばんは😃 療育の学校の人数少ないですね 給食あるっていいですね
うちの今の療育の内容は年齢によって変わってきます 二歳の時から行ってましたが、定員がいっぱいで、月一回のクラスにしか入れなかったです 月一回のクラスは軽い子供ばかりでした 子供とママは別々の部屋になり、子供は先生とマンツーマンで、遊んだりします その間、ママグループは先生もまじえて、話し合いです 3歳になる年度になり、週一回になり、低年齢クラスになります ママと子供は一緒で、みんなで輪になり手遊びをします それが終わったら、部屋移動して、それぞれの親子一緒にいろんな遊びをします その時によって違いました その後、ママと子供は別々になり、ママはまたママ同士で話し合い、子供は少しの間遊んでから、先生の指導のもと、子供同士でお弁当食べます 保育園の年少さんになると、個別療育になり、すぐにママと子供は別れ、子供は先生とマンツーマン、その子供にあった療育をやってくれます うちは興味の幅が恐ろしく狭いので、それを引き出す内容です その後、子供たちは子供たちだけ合流して、先生まじえて遊びます 年中、年長になると、グループ療育になり、ルールがある遊びをみなでするようになります が、うちはまったく意味が理解できないので、当分個別療育です💧 もちろん年少でグループにいかはる人もけっこういます うちも遊ぶのは大好きなので、年長くらいまでにいけたらなあと思います💧 ちなみに4月からは、自閉症の親の会に入ります😃

No.43 13/03/20 00:45
美鈴 ( 30代 ♀ fuBc )

♂♀ママさんこんばんは😃 うちの旦那と似てますね😠 うちは息子が叫んでる時、静かにしろ お前のせいで、みんなが迷惑してるんやとか言ってました💧 言ってることは間違ってないんですが、息子が理解できるか❓ 同じ目線で言ってどうすんねん❗って感じです 一歳半の娘が泣いてたら、静かにしなさいとか言ってて、びっくりしました 相手の立場にたつとかできないんですね💧 私も息子がめちゃくちゃ大変なので、とても一人では育てられないので💧
男って子供ですよね😠

No.44 13/03/20 14:34
フィジ― ( 40代 ♀ ZH4ne )

美鈴さんこんにちは。 回るものは今のところ見てるだけですね。ただ病院や保育園にあると、夏とかは「回して」と要求したり、自分でスイッチを見つけて押してしまいます😥
訓練はやはりどこも先生不足なようですね。
療育は保育園の年長で終わってしまうんですが、そちらではMTもやっています。
オムツは最近やっととれました。年少から保育園に行っているんですが、昼間は年少でとれましたが、夜はかなりかかりました。場所が変わるとトイレに行けないのは…汚いトイレは嫌がりますね😠でも我慢して漏らされるのも困るので、なんとか説得してさせますが…。でも4月からの新年度の環境の変化でたぶんおねしょすると思うので、落ち着くまでオムツかな~とは思ってます。
美鈴さんのお子さんは、お子さん自身がくるくる回ったりしませんか❓あと爪先立ちは❓うちはたまにやる時があります。 でも保育園に行ってだいぶ会話が成立して、自分の言いたい事が言葉にできるようになって、しなくはなりましたが、4月からはどんな風になるかわかりません。 去年の夏は水のこだわりやいろいろ重なって、人を叩く、蹴るという時期もあり、男の子だしどんどん力が強くなるので、それだけはなんとかしなければとは思っています。もう絶対しないとも言いきれないですからね。
4月からは小学生の見学のお願いをして、話合いとかもする予定です。 私は支援学級にとは思っていますが、市の方からはどのように言われるか…。

No.45 13/03/21 05:49
♂♀ママ22 

>> 44 フィジーさん 初めまして うちも年長のお兄ちゃんいます トイレは昼間はどうにかパンツでいられるようになりましたが まだまだ不安定です 学校については 市の考え方にもよりますが 二つの選択で選ぶ方向で言われるかも知れませんね うちの場合は 支援学校か支援学級と言った感じになりそうです もし心配でしたら 市の教育課に話しをしてみると良いかも知れません 支援学級の見学の事や これからの流れを教えてくれると思いますよ うちは主人が理解出来ない事もあり 必ず揉め事を予想したので 市に相談しに行ってきたしだいです うちは年長さんが始まったら 市の人が保育園にきて 子供の様子見をして決めて 話し合いを進めてくれるみたいです そう言う子供達がいる家庭を集めての話し合いもあるみたいです フィジーさんも いろいろ聞いていた方が安心できると思うので お時間があれば相談しとくと良いですよ

No.46 13/03/21 13:40
♂♀ママ22 

美鈴さん こんにちは✋
うちの旦那もすぐうるさいって 子供達を怒鳴りますね(^-^; あんたの方がうるさいと言いたいぐらいです うちの子供達は動き回るのが好きで とにかく家の中でも行ったり来たり動き回るから 旦那がすぐ怒るんです じっとしていろって 子供にじっとなんて出来るわけないですよね うちも下の子も療育 母子通園していますが 給食は出ません おやつの時間にジュースが出るだけです 保育園の単独通園なら 給食ありますけどね やはり人数は 季節ごとに増えます 1〜2才クラスは多いので 指定曜日以外にも参加出来ていましたが 4月からは指定になっちゃうのかは わかりませんけど また通園出来るのかもわかりません そのまま通園出来れば良いですけどね

No.47 13/03/21 14:22
フィジ― ( 40代 ♀ ZH4ne )

♂♀さんこんにちは、よろしくお願いします。 こちらでも小学校の先生が、保育園まで子供の様子を見にきてくれるらしいです。小学校の事については、見学が始まったらいろいろ相談する予定です。♂♀さんのお子さんは今、保育園で加配の先生はついてますか?うちはついてるんですが、年長からつくかわからないと言われ、その理由が来年度から加配をつけなきゃいけないお子さんがたくさんいるらしく、職員が足りないのが理由らしくて…なんとか友達の輪には入れるようにはなってきたんですが、調子の悪いときはそうはいかないし、まだハサミが使えないので、そういう時は先生がそばにいないと、とは思っているんですが…去年は小学校の事を考えて学校の近くに引っ越ししました。息子が行く小学校は集団登校がなく下校も個人なので、1人で通えるまで、私も一緒に登下校する予定です。 今から学校に行く練習がてら、学校のまわりの景色を良く見てまわっていて、なるべくパニックにならないように、少しずつ準備はしています。
旦那さんの理解がないと辛いですよね😠うちも最初はぜんぜんだめで、よくけんかしたり、何度も話し合いしました。最近は前よりはわかってくれてるみたいですが…私の両親や親戚は理解がありますが、義父母はあんまりわかろうとしていないのか、最初は「病院なんて行かなくてもいい」とまで言われました。私もそれが嫌でずっと我慢してましたが、最近言いたい事を言ったら、少しはわかってくれたみたいです。「病院は一生通うし、なおるとかではない」と。 皆さんのまわりの理解ってどうですか?

No.48 13/03/21 22:52
♂♀ママ22 

>> 47 フィジーさん こんばんは 普通の保育園ですと大変ですよね うちは知的障害児施設の単独通園の保育園へ入れていますが そのぶんいろいろ厳しいです ほんのちょっとのかわった事があればお迎えの連絡がきたり お休みも強制的にさせられますし たくさん休み過ぎても 出席率に響くので大変です 周りは 私の身内は理解してくれていますが 主人と義母親は全く理解してくれるどころか 普通の子供扱いで考えていて やりきれません😭 ちなみに施設なんで 保育時間も短く朝9:30から15:00まで 預かってもらえるだけでも助かっていますが 私立の保育園の系列でやっている施設だけあって お金はかかります(^-^; うちも喧嘩ばかりしていますが 主人には普通の事が理解出来ない人なんで 苦労がたえません

No.49 13/03/22 13:39
フィジ― ( 40代 ♀ ZH4ne )

♂♀さんこんにちは。 知的障害施設の保育園があるなんて、大きな街にお住まいなんですか? それなりに人数がいないとなりたたないですよね?私の住んでる所はすごい田舎なので、そういう専門の保育園はないです。でも公立の保育園に通ってますが、待機児童は0才や1才の枠くらいで、他は待機児童はいないので、結構楽に入れます。 公立は所得に応じて保育料決まりますが、うちは所得低いのに、高く感じます😠
障害があって加配の先生をつけてもらってるのに、条件は他の人と同じで仕事していないと預けられないので、なんとかうまく書類は提出して、仕事なんかしていません😃 というか、できる訳がないので…。
でも障害施設の保育園なら、同じ境遇の保護者さんだから、話やすくないですか?うち今日卒園式で今年度は保育園終わったんですが、どうも行事が苦手で、話すとすれば先生としか話しません。

No.50 13/03/22 23:20
ミルフィーユ ( QQbzF )

美鈴さんこんばんは。

毎回、勉強になる内容ありがとうございます。

今はグループ療育に通う為に受給者証習得準備中です。

手続きをしに行った保険センター(役所)の人は不親切でこちらが何でも知っていて当たり前の態度なので困ってしまいます。

何か4月から制度が変わるとかで息子の療育プランを考えてもらってきて、と事業所一覧表と事業所のサインをしてもらう用紙をいつ迄に提出と記載された紙を貰ってえぇ?って感じです。

とりあえず、一ヶ所だけ知っている所があったので連絡して面談してきました。

話しやすい方だけど、口調が何となくおネエみたいな感じでした。

こちらが全然わからないと言ったらいろいろ教えてくれて、またわからない事があったら相談してくださいとの事で助かりました。

親の会、いろんなお話できて楽しそうですね。

私も気になってます。

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