難病の体を受け入れたい。

読みやすく、表現力豊かですね。

病気のことはよくわかりませんが、病院の先生がお許しならネットでのコミュニケーションができるのだろうなと思いました。
ＳＮＳ？みたいなコミュニティサイトをやったことがありますか？

主さんなら、沢山仲間ができそうとか勝手に思いました。

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名無し１さんへ

ＳＮＳは利用したことがありません。

貴重な情報有り難うございます。

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おはようございます💨

僕の嫁も膠原病の何とかかんとか…かなり前に、聞いたけれど💦
忘れてしまいました😓
とにかく、ストレスがダメなんだと💦
本人的には、乳ガンの後に膠原病だったので、精神的には、少しマシかもと…
(乳ガンでは、かなり難しい手術をして、なかなか傷も完治せずで💦
背中にも50センチ位の傷が残ってるから、そっちの方がショック大だったから)

本当は、僕も嫁と同じくらい膠原病の知識を持っとかないとダメとはわかってるけれど💦
なかなかね…😓

もし病気が発症したら、僕も出来る限りのことをするし、何があっても嫁は離しませんね😋

主さんの彼のように💨
病気を理解しきれてはいませんが、嫁を大事に思う気持ちは、この先も変わらない…

主さんの彼も、主さんを大事に思う気持ちは、僕と一緒だったと思うので出来れば、終わりにではなく保留にして主さんの気持ちの整理が出来たら、お付き合いを復活してもらいたいです💨

支離滅裂で申し訳ありませんでした💦
失礼します😉

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おはようございます😃


難病に関する知識も無くて的確なｱﾄﾞﾊﾞｲｽも出来ずでなんのお力にも成れないんですが…
ｽﾚを拝見してお声をかけたくなりました🍀
一人暮らし為さりながら頑張って居られますね。
身体が思うように行かない事で不安や焦り精神的に落ち込む時もあれば絶望感に押しつぶされそうになる事もあると思いますが
1さんのﾚｽに書かれていた方法等でいろんな方とｺﾐｭﾆｹｰｼｮﾝを持つのは良いと思いますよ☺
難病に詳しい方や同じ病で苦しんでいらっしゃる方々との会話の中で悩みを打ち明けあったり情報交換しあったりね(^^)

支えになってくれていた方とのお別れも辛かったでしょうね

でも､主さんが前向きに歩いていれば温かく包み込んでくれる素敵な方と出逢えますよ❤



このﾚｽは主さんが求めているﾚｽと掛け離れた内容だと思います😥
また､文章の中で不愉快に思われる箇所もあるかと…
語彙が豊富でない私ですので
お気に障ったらごめんなさいねm(__)m

• << 13 社会人４(匿名)さんへ 暖かいお言葉有り難うございます。 その一言につきます。

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おはようございます😄

私の母もシェーグレンです。その他の持病も抱えております。もう２０年以上になります。

常に飲み物を持ってあるかなければ脱水のようになるし

母も一生懸命前向きに上手に病と付き合わなければ💡とは言いますが…やはり凹むことも沢山です😢

周りに理解もないと辛く大変ですよね…私も何度も母と衝突しました😅
病に立ち向かう気持ち辛さ苦しさやりきれなさは本人にしかわからないし支える側の大変さは支える側にしかわからないし😣

最近では講演会や同じ病の集いもあるようですが…母はあんまり行きたがりません😣

頑張れなんて言えないけど…一歩づつ進みましょう😉

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主さんのスレを見て
繊維筋痛症を調べてみたら私の症状に当て嵌まってました。
今は整形外科と精神科にかかっていますが‥
ピッタリな薬は処方されていないと思います。
よかったら‥主さんがどんな薬を処方されているのか教えて頂きたいのですが‥

そして生計はどのように立てているのでしょうか‥？

• << 10 匿名６(♀)さんへ レス有り難うございます。 お薬は"ＬＹＲＩＣＡ(リリカ)"という、新薬ではないようですが最近使われるようになった痛み止と、主治医から説明を受け服用しています。 副作用で強い眠気を感じる場合もあり、確かに"ぴったり合ったお薬"ではないかもしれませんし、思うような効果が期待出来るかどうかというのは、使う側の身体との相性もあるので、なかなか難しいお話しになってきますよね…。 生計は、約11年前からお恥ずかしながら生活保護制度を利用させていただいています。

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あなたは強いね
心底強いね

• << 9 エイリアン(３３♀)さんへ 同年代の方からそんな風に思っていただけて有難いです。 有り難うございます。

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主さんこんばんわ。私はＳＬＥです。
それに伴い酷い血行障害で夏場でも
ちょっと冷えるとレイノーになり
今の時点でも、夜湯たんぽを入れて
ます。入れないと足が冷えて重くて
痛くて全然眠れません。

その上プレドニンの副作用で鬱だし
骨粗鬆症だし、紫外線も避けた方が
いいので外出も控え、出る時は完全
防備です。肋骨もちょっとぶつけた
程度でヒビが入ります。同じ姿勢も
1時間が限度でちょっと長くなると
足が痛くて耐えられず、エコノミー
クラス症候群のようになり、浮腫みも
酷く、暑い時はまだいいのですが、
寒くなってくると毎日身体中が痛くて
本当に辛いです。それにプレドニンは
コレステロールが上がりやすいので
食事にも気をつけています。

それから主さんと同じシェーングレン
でもあります。それから貧血と低血圧
もかなり酷いです。プレドニンはよく
効く反面、副作用も多いので、免疫
抑制剤も試しましたが、私には合わず
仕方ないのでプレドニンに戻りました。

私もプレドニンで骨粗鬆症だし、筋肉は
落ちるし太りやすくなるし、それなのに
紫外線は駄目、太るのも駄目、激しい
運動も駄目で矛盾だらけだし、身体中
痛いと本当にこの病気を呪いたくなる。

本当は海外旅行にも行きたかったし、
暖かい南国にも行きたかった。だけど
長距離移動は無理だし、紫外線駄目
だから海も南国も駄目。

でも、それを嘆いても悲しんでも
健康な人を羨んでもどうにもならない。

健康な人に比べたら制限だらけだし
正直イライラもします。妬む事もある。

だけど、自分に許される中で生活し、
出来る事の中で細やかな楽しみや
喜びを見つけていくしかないんじゃ
ないですか？なんて…私も楽しみや
喜びはなかなか見つけられないけど
やっぱり自分の病気を受け入れて
付き合っていくしかないし。

辛いとは思うけど、現実を受入れて
お互いに頑張りましょうよ。
何か、主さんが悲観的に考え過ぎて
いるように感じて、つい長々とレス
してしまい、すみませんでした。

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>> 7 あなたは強いね 心底強いね
エイリアン(３３♀)さんへ

同年代の方からそんな風に思っていただけて有難いです。

有り難うございます。

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>> 6 主さんのスレを見て 繊維筋痛症を調べてみたら私の症状に当て嵌まってました。 今は整形外科と精神科にかかっていますが‥ ピッタリな薬は処方さ…
匿名６(♀)さんへ

レス有り難うございます。

お薬は"ＬＹＲＩＣＡ(リリカ)"という、新薬ではないようですが最近使われるようになった痛み止と、主治医から説明を受け服用しています。

副作用で強い眠気を感じる場合もあり、確かに"ぴったり合ったお薬"ではないかもしれませんし、思うような効果が期待出来るかどうかというのは、使う側の身体との相性もあるので、なかなか難しいお話しになってきますよね…。

生計は、約11年前からお恥ずかしながら生活保護制度を利用させていただいています。

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>> 10
お返事ありがとうございます。
リリカは私も服用しています。
副作用の辛さ(過眠、太る)300ﾐﾘｸﾞﾗﾑを150ﾐﾘｸﾞﾗﾑに変えて貰ったところ‥痛みが増しました⤵

主さんは他にも病気を抱えていてかなりのお薬を服用されていて大変だと思います。
慢性疲労もとても辛い病気です。
ビタミンCをかなり大量にとると有効なようです。

せめて生計が立てられていて安心しました‥

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通行人８（♀匿名)さんへ

貴重なご意見と励ましのお言葉どうも有り難うございます。

感謝しております。

実は私の姉もＳＬＥで、中学生くらいの頃発症し、多感な時期に辛い検査と入院に費やし、プレドニンによる過食で身長１６０センチの姉は７０キロ以上体重が増え、辛い気持ちを口に出さず部屋にこもり、私にだけこっそりと"あなたなら気持ちを理解してくれると思って…。"とリストカットの痛々しい傷を見せてくれました…。

そちら様のお気持ちを"理解出来ます"なんて私が軽々しく口に出来ないように、私の周囲の方たちも私に対して誠実であるからこそ、いい加減なことは言えないし、ある時は突き放すことがその人の精一杯の優しさかもしれませんね…。

誤解を招くようなスレの文面を載せてしまったことを謝ります。

申し訳ありませんでした。

私は悲観的に考えすぎてしまってはおりません。

"嘆き哀しむ"というよりは、"どうすればこの体と上手に付き合いながら、人生を楽しんで行けるのだろう"と考え、現在主治医の許可を得て生活費を有効に使いボーカルレッスンに通ったり、自分の描いたイラストや撮った写真を公共の場に展示をしたり、弾き語りを趣味としている友人に詞を作り提供したりしています。

ビーズアクセサリーなどのちょっとした小物作りも好きで、自分で作った小物を友人にお願いしてフリーマーケットの商品として取り扱ってもらったりもしています。

ただ恋愛には芸術と同じくいとてもエネルギーが必要で、両立させようと努力はするのですが、努力した分その反動で精神状態が乱れ、結果的に相手も苦しめてしまっていたのです…。

人生って難しいですよね…。

お互い前を向いて生きましょうね。

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>> 4 おはようございます😃 難病に関する知識も無くて的確なｱﾄﾞﾊﾞｲｽも出来ずでなんのお力にも成れないんですが… ｽﾚを拝見してお声をかけた…
社会人４(匿名)さんへ

暖かいお言葉有り難うございます。

その一言につきます。

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主様おはようございます＼(^o^)／
私こそ誤解があったようで、
すみませんでしたm(_ _)m

お互いにキツイ事も多いですが、
頑張りましょう！

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>> 14
通行人８(♀匿名)さんへ

おはようございます(^-^)

誤解が解けたようで何よりです(^-^)

お互い頑張りましょうねo(^-^)o


励ましてくださったお礼に、私のごく最近書いた詞をプレゼントします☆

『青いぬくもり』

青空は思っている

誰かの安心して涙を流せる場所になりたい

青空は願っている

その誰かが思い切り涙を流した後
自然とえがおになりますように

青空に闇が訪れる時
沢山のコウモリが美しいまでにのびのびと羽を広げ
闇で闇を覆いつくす

ひかりがさして
沢山のコウモリは少しずつ姿を消し
青空は青空に戻る

青空は思っている

誰かの安心して涙を流せる場所になりたい

青空は願っている

自然と笑顔になったその誰かが
青空をたまに見上げてくれること

そして青空にも
たまに微笑みを向けてくれること

青空は青空でしかないけれど
誰かのかけがえのない青空でありたいと

大きく澄みきったその色で
誰かの心にぬくもりを届けたい

青空は思っている

青空は願っている

大きく澄みきったその色で
誰かの心にぬくもりを届けたい

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>> 15 主様、素敵な詩を有難う
御座います…何か私まで心が
澄んでいく気がします(^^;;

お許しを頂けたら、紙に書いて、
私のウチに貼ってもいいですか？
癒されます…( ´ ▽ ` )ﾉ

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>> 16
そんな風に言っていただけて嬉しいです(≧ω≦)＊

そちら様を信用していないわけではありませんが、消して悪用はしないとお約束はしてくださいね(o~-')b

おかしな世の中なので、どうしても用心深くなりがちで…(ノ_<。)

気分を害されてしまっていたらごめんなさい(∋_∈)

そのお約束のもとに『青いぬくもり』を紙におこしてお部屋に飾ってください(*^-^*)＊

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>> 17 主様有難う御座います( ´ ▽ ` )ﾉ
私は悪用出来る知識も頭もない
のでご安心下さいませm(_ _)m

その上で、自分が主様の詩を毎日
眺めて癒されるだけだと心から誓い
お約束致します＼(^o^)／

本当に色々な事がある世の中なのに
私も軽率な事を申し上げてすみません
でしたm(_ _)m

そして有難う御座います( ´ ▽ ` )ﾉ

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>> 18
通行人８(♀匿名)さんへ

どういたしまして(*^-^*)

そちら様の癒しになるのでしたら、私も嬉しいです(*^-^*)

こちらこそ有り難うございます(≧ω≦)

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>> 19 主様、本当に有難う御座います
( ´ ▽ ` )ﾉ主様の繊細さ、優しさが
スーッと何の違和感も無く、心に
染み入ってくるような、本当に
素晴らしい詩だと思います…。

本当は主様よりも、私の方が自分の
病気に悲観的になっていたようです。

でも主様の澄み切った素晴らしい詩を
拝読させて頂き、沈みがちな私の心に
青空が少しずつ広がっていくような
気持ちです…o(^▽^)o

これから、毎日主様の詩を繰り返し、
辛い時には青空を見上げてみようと
思います。本当に有難う御座いました
☆*:.｡. o(≧▽≦)o .｡.:*☆

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何度もごめんね
あまり無理しないでくださいね
グチや寂しい、辛い気持ちは誰にでも良いから聞いてもらってくださいね
我慢し過ぎるとあなたがこわれちゃうよ

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>> 21
エイリアン（３３♀)さんへ

どうも有り難うございます(T_T)

聞いている相手を不快にさせない愚痴の言い方など、良い方法をもし知っていたら教えてください(∋_∈)

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主さん‥その後お身体如何ですか？💦

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>> 23
匿名６(♀匿名さん)

ご無沙汰しております。

お陰様で現在体調は安定しております。

ご心配どうも有り難うございます。

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せんいきんつうしょうです。頭のてっぺんからつま先まで激痛が走ります。

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精神科にも通ってます。一人暮らしです。親は他界し兄弟とは音信不通です。つねに自分と向かい合う状態です。人間関係を作り生活を充実させたい。

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病気や生活の事、日々大変だと思いますが、病気も大変なのも主さん自身です。

まず自分を受け入れる事が大切です。

無理や我慢には限界がありますから、無理しないで高望みしないで、主さんが出来る事をやれば良いと思います。

気持ちを強く持って生きてください。

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