再生不良性貧血について

治療法やら何やらは詳しく判らないけど、まったく別の病気。
わかり易く言えば再生不良性貧血は骨髄機能の低下で血液が作りずらくなって貧血を起こす病気。
白血病は血中の白血球が奇形種に変化し白血球が増えてしまう血液自体の病気。
白血病の場合、病気になったから脱毛するんじゃ無くて放射線治療や抗がん剤治療の副作用で脱毛するんだよ。

多分、治療が長引くから凹む事も有るだろうけど、お医者さんの話を良く聴いて根気良く治療しなよ。

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違います。

白血病で髪が抜けるのではなく、治療の為に使用する抗がん剤の副作用で髪の毛が抜けるのです。

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白血病は、抗がん剤を使うので、副作用がありますが、今の抗がん剤は、髪の毛余り抜けません。再生不良貧血は、抗がん剤は、使いません。飲み薬では、追いつか無いので、貧血の治療用の黒い鉄剤の静脈注射を数ヶ月打たれました。重症の場合は、一時的に、輸血されるみたいです😥

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まったく違うんですね！再生不良貧血でも白血球多いですか？めまいとか吐き気はするけど髪の毛はぬけてないから、たぶん薬は再生不良貧血のですよね？
薬は今はキロサイドって書いている青い点滴をしています。えのぐ溶かしたみたいなきれいな青です。
再生不良貧血は治るものですか？

• << 6 治る 大変だろうけど たくさんのひとがこれ見て 応援してるから 知識ないから病気のことは 書けなくて 応援メッセージ 書きました
• << 7 初期・中期なら白血球を除いた輸血や造血剤投与で9割以上が完治するらしいよ。 重度でも骨髄移植っつう治療法あるしね。 早い人は入院期間が半年位らしい。 まぁ主の未来は明るいから治療にメゲず頑張んな。
• << 8 時間は、掛かるけど治ります😊今は、たまに普通の貧血になって、生理の時だけ赤い玉の鉄剤飲んでいます。多分青い点滴普通の水分補給の点滴に鉄剤を入れた点滴だと、思います。髪の毛は、抜けませんよ。めまいは、たまにしますが😊貧血には、医者が言うには、海苔が一番良いらしいので、海苔を毎日食べろと言われました。

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輸血しました！！やっぱり再生不良貧血だったってことですよね？

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>> 4 まったく違うんですね！再生不良貧血でも白血球多いですか？めまいとか吐き気はするけど髪の毛はぬけてないから、たぶん薬は再生不良貧血のですよね？… 治る
大変だろうけど
たくさんのひとがこれ見て
応援してるから

知識ないから病気のことは
書けなくて
応援メッセージ 書きました

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>> 4 まったく違うんですね！再生不良貧血でも白血球多いですか？めまいとか吐き気はするけど髪の毛はぬけてないから、たぶん薬は再生不良貧血のですよね？… 初期・中期なら白血球を除いた輸血や造血剤投与で9割以上が完治するらしいよ。
重度でも骨髄移植っつう治療法あるしね。
早い人は入院期間が半年位らしい。

まぁ主の未来は明るいから治療にメゲず頑張んな。

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>> 4 まったく違うんですね！再生不良貧血でも白血球多いですか？めまいとか吐き気はするけど髪の毛はぬけてないから、たぶん薬は再生不良貧血のですよね？… 時間は、掛かるけど治ります😊今は、たまに普通の貧血になって、生理の時だけ赤い玉の鉄剤飲んでいます。多分青い点滴普通の水分補給の点滴に鉄剤を入れた点滴だと、思います。髪の毛は、抜けませんよ。めまいは、たまにしますが😊貧血には、医者が言うには、海苔が一番良いらしいので、海苔を毎日食べろと言われました。

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再生不良性貧血は特定疾患（難病）指定されていますから、役所と保健所で手続きすれば治療費がかからなくなりますし、自治体によっては見舞金ももらえますよ。

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9割が治るっていうのは安心しました😄
青い点滴は鉄ではないみたいです。私の目標は体の中のブラストっていうのを5%以下にしなければならないんだそうです。入院するときに92%あったから減らすみたいです。それが貧血の原因だとおもいます。
難病でも治るならよかったです！
貧血はお腹にもきますか？朝にすごい具合がわるくなって吐いたのでまた白血病かと思いました😣主治医にはこの薬は強いと言うので薬の吐き気ですかね？

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基本的に極度の貧血は内臓機能が低下するからね。

吐き気・頭痛・腹痛・消化不良→下痢なんか起こり易いでしょ。
増して強い薬飲んでりゃ尚更ね。

そんなんも含めて肉体的にも精神的にも凹む事が多いけど、先生や看護師さんの言う事聴いてりゃ必ず良く成るから短気にならず長～いGWや夏休みだと思って気長に辛抱しなよ。

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貧血はいろんな症状あるんですね。
あと血小板は6､8です。


入院長くなるんですね。留年しないようにがんばろうとおもいます。

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私も調べたり主治医に聞いてみますがなにか再生不良貧血の治療や使う薬などあったらおしえてください。

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>> 13 体調はどうかな😁 今の医学はかなり進歩しているから、白血病のような難病でも完治して社会復帰している人たくさんいるよ。セカチュー時代よりも、はるかに進歩している。あと人間の体は素晴らしい。たいていの病気は自然に治っていくよ。今も君の体は、病気と戦ってくれてるんだよ。きちんと体調管理して心を安定させていれば必ず良い方向に向かう。 おれ一応先生してるから勉強わからないことあればいつでも聞いてね😁 何でも相談乗るよ✌

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>> 14 すごい！先生なんですね😄
どんな病気でもなおるんですよね。
私白血病なんでしょうか？
セカチューでは死んじゃいましたよね。でも今は治るんですよね？

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>> 15 自分の病気のこときちんと知りたいって気持ちよく分かるよ😁 おれが君の担当医なら、きちんと分かってることを教えるよ。今は、君の病気のこと正確にわからないから無責任なこと言えない。でも君より長く生きてて経験も豊富だから、色々と力になれるはずだし、力になりたい😁 白血病でも癌でも治るよ。

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>> 16 ありがとうございます😄
主治医の先生には白血球が少ないから風邪が長引いてること、貧血のこと、血を止める力が弱まってるからぶつけたりしないように気をつけてようって言われています。
前にも言ったキロサイドっていう薬は12日までやります。
それで貧血がよくなったら吐き気は治るんですよね？胃腸炎みたいな感じなんですかね😣
テレビとか太陽のまぶしさが嫌なのもぜんぶ貧血ですか？

• << 24 吐き気苦しいか😥 薬の副作用だね。治療するためだからもう少し頑張れ！ つらかったらいつでも話聞くから！

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キロサイドは吐気つよいからね

頑張って


胃腸炎ではないよ

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>> 18 キロサイドのせいですか😣
薬いれてたのにきのうまでは何ともなかったので不思議です。

• << 22 ちょっと調べてきたんですが、キロサイドは、透明な液体で、吐き気などの副作用もあるそうです。ビタミンB１と一緒に治療に使うとより効果的と書いてあったので、色が青いのは、ビタミンBが入ってるのかも❓ " 再生不良性貧血は､その重症度で治療法を決定します｡ 貧血がﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ7g/dlより低下する場合は､輸血を行います｡ 私は３くらいだそうです。●標準治療例 ｱﾝﾄﾞﾛｹﾞﾝ療法をします｡私は、この治療受けました。⤵３種類 総て●特殊治療例 顆粒球減少が著しく感染症が疑われる場合には､顆粒球の産生を促進する顆粒球ｺﾛﾆｰ刺激因子(G-CSF)を使用します｡ ･ﾉｲﾄﾛｼﾞﾝ 体重1kgあたり1日5μg 皮下注射､連日 顆粒球が1,000/μlに達するまでこの投与を続けるのが原則です｡" 男性ﾎﾙﾓﾝ､またﾀﾝﾊﾟｸ同化ｽﾃﾛｲﾄﾞであるｱﾝﾄﾞﾛｹﾞﾝは､効果がみられるまでに数ｶ月かかることが多いようです｡ [2]中等度 ･ﾘﾝﾌｫｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝ 体重1kgあたり1日15mg 生理的食塩水などで希釈(きしゃく)し､点滴5日間連続投与 貧血が中程度の症例.これも白血球が増えて、入院して３ヶ月～半年治療受けました。吐き気が酷い場合は、お医者さんに吐き気止め出してもらって下さいね🍀主さんが早く元気に成ることを応援しています😊

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>> 19 初めまして。
治療中なんですね。

キロサイドの副作用です。
副作用は直ぐに現れず、少し時間が来てから、吐き気などの副作用が出ます。

あまり辛いようなら、吐き気止めを貰って下さい。

病気を治す為の薬ですが、副作用が強いので辛いですよね。


色々悩んでしまわれるでしょうが、治す❗治すんだ❗と治ることを信じて下さい。

テレビは明る過ぎて、疲れますね。
好きな音楽をベッドフォンで聴くと、リラックス出来ますよ。

大変だと思いますが、治りますから。
お大事に✨

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>> 20 はじめまして😄


時間たってからなんですね！
吐き気止めお願いしようとおもいます😣
なんかつらくなってきますね。でも治ると信じることにします


リラックスですね😄

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>> 19 キロサイドのせいですか😣 薬いれてたのにきのうまでは何ともなかったので不思議です。 ちょっと調べてきたんですが、キロサイドは、透明な液体で、吐き気などの副作用もあるそうです。ビタミンB１と一緒に治療に使うとより効果的と書いてあったので、色が青いのは、ビタミンBが入ってるのかも❓
" 再生不良性貧血は､その重症度で治療法を決定します｡
貧血がﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ7g/dlより低下する場合は､輸血を行います｡
私は３くらいだそうです。●標準治療例
ｱﾝﾄﾞﾛｹﾞﾝ療法をします｡私は、この治療受けました。⤵３種類
総て●特殊治療例
顆粒球減少が著しく感染症が疑われる場合には､顆粒球の産生を促進する顆粒球ｺﾛﾆｰ刺激因子(G-CSF)を使用します｡
･ﾉｲﾄﾛｼﾞﾝ 体重1kgあたり1日5μg 皮下注射､連日
顆粒球が1,000/μlに達するまでこの投与を続けるのが原則です｡"
男性ﾎﾙﾓﾝ､またﾀﾝﾊﾟｸ同化ｽﾃﾛｲﾄﾞであるｱﾝﾄﾞﾛｹﾞﾝは､効果がみられるまでに数ｶ月かかることが多いようです｡
[2]中等度
･ﾘﾝﾌｫｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝ 体重1kgあたり1日15mg 生理的食塩水などで希釈(きしゃく)し､点滴5日間連続投与
貧血が中程度の症例.これも白血球が増えて、入院して３ヶ月～半年治療受けました。吐き気が酷い場合は、お医者さんに吐き気止め出してもらって下さいね🍀主さんが早く元気に成ることを応援しています😊

• << 25 いっぱい調べてくれてありがとうございます！ ゆっくりみて勉強します。先生には軽度とか重さ聞いていないのでまた聞いてみます😄 ビタミンBが青いんだー

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>> 22 私は、せかちゅうのずいぶん放送前に入院治療受けて、医者に深刻な事言われましたが😊それから、15年位治療しながら、生きてますよ😊貧血は、体質なので、一生縁は、切れませんが、因みに毎日注射は、二年位続けました。でも普通に生きれるし勉強も出来てますよ😊吐き気、頭痛は、するので、薬は、飲んでますが🍀 今もたまに血液数値変になり短期入院治療してますが、車の運転も買い物も通院も出来ますよ😊

• << 26 ありがとございます。元気がでました。重い病気になっても退院して元気な人がいると私も大丈夫って思えます😄 貧血つらいですよね むりしないでください

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>> 17 ありがとうございます😄 主治医の先生には白血球が少ないから風邪が長引いてること、貧血のこと、血を止める力が弱まってるからぶつけたりしないよう… 吐き気苦しいか😥 薬の副作用だね。治療するためだからもう少し頑張れ！ つらかったらいつでも話聞くから！

• << 27 吐き気がすぐ治らないんですよ。 主治医には無理しないでって言われてますがやっぱりご飯食べた方が治りははやいですよね？ ほうれん草とかレバーですか？ 生物たべてはいけないって言われています。 お話きいてくれてありがとうございます

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>> 22 ちょっと調べてきたんですが、キロサイドは、透明な液体で、吐き気などの副作用もあるそうです。ビタミンB１と一緒に治療に使うとより効果的と書いて… いっぱい調べてくれてありがとうございます！
ゆっくりみて勉強します。先生には軽度とか重さ聞いていないのでまた聞いてみます😄
ビタミンBが青いんだー

• << 38 ビタミンは、薄い黄色い場合もあるので、キロサイトに何らかの栄養に成る薬もを混ぜてるんだと思います。私が点滴治療受けた時も注射器で、他の必要な薬看護師さんが混ぜてたよ🍀しばらくは、苦しいだろうけど、段々楽になるから💪頑張ってね😊

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>> 23 私は、せかちゅうのずいぶん放送前に入院治療受けて、医者に深刻な事言われましたが😊それから、15年位治療しながら、生きてますよ😊貧血は、体質な… ありがとございます。元気がでました。重い病気になっても退院して元気な人がいると私も大丈夫って思えます😄


貧血つらいですよね
むりしないでください

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>> 24 吐き気苦しいか😥 薬の副作用だね。治療するためだからもう少し頑張れ！ つらかったらいつでも話聞くから！ 吐き気がすぐ治らないんですよ。
主治医には無理しないでって言われてますがやっぱりご飯食べた方が治りははやいですよね？
ほうれん草とかレバーですか？
生物たべてはいけないって言われています。
お話きいてくれてありがとうございます

• << 30 出された食事は、なるべく食べた方がいいよ！ 抵抗力つけないといけないし。でも無理しないようにね😁 早く元気になって欲しいな。

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無理に食べる必要ないよ
痩せたら太るし
太れば痩せるし
身体の発する声をよく聞いてね

とにかく 無理になにかをする
というのは よくないと思いますよ

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わかりました。
貧血にいいものはたべたほうがいいのかとおもいました😣


点滴は他に今朝あたらしいのがはいりました。赤いダウノマイシンというので3日します。
ソリタTとカイトリルという透明のもあります。

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>> 27 吐き気がすぐ治らないんですよ。 主治医には無理しないでって言われてますがやっぱりご飯食べた方が治りははやいですよね？ ほうれん草とかレバーで… 出された食事は、なるべく食べた方がいいよ！ 抵抗力つけないといけないし。でも無理しないようにね😁 早く元気になって欲しいな。

• << 32 夕食たべました✨やっぱりしょくじからですよね！ M１ってなんですか？

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ここのレス なんか気になって
常に見てしまうんだけど
食べ物とか普通に食べてるの とか
歩いたりしてるかな とか
どこらへんのひとかな とか
状況病状なんかがわからなく
どんな書き方していいものか なんて考えています
えー 教えてあげないって 感じなら
スルーしちゃってね～

• << 33 すみません😣私のことですか？ 私は高校生です。すんでるところはいっていいんですか？😣

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>> 30 出された食事は、なるべく食べた方がいいよ！ 抵抗力つけないといけないし。でも無理しないようにね😁 早く元気になって欲しいな。 夕食たべました✨やっぱりしょくじからですよね！
M１ってなんですか？

• << 42 返事遅くなってごめん。 まだ吐き気する？M1がどうかしたの？

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>> 31 ここのレス なんか気になって 常に見てしまうんだけど 食べ物とか普通に食べてるの とか 歩いたりしてるかな とか どこらへんのひとかな と… すみません😣私のことですか？
私は高校生です。すんでるところはいっていいんですか？😣

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>> 33 あっ そうか
ミクルのルールあるんだよね

主さん
歩いたりはしてる？

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>> 34 ルールですか？


あるいたり今はあまりしてないです。病室私ひとりだしであるいてはいけないんです。

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なんか 投稿のルールあって
個人情報的なことは書いたらあかんから それかな って思ってん

人間は直立することで元気出て 免疫力も高まるから 出来るだけ直立したほうがいいけど
医者があかん言うたら したらあかんよ

（宇宙飛行士は無重力生活で身体メチャクチャに弱るねん）

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>> 36 そだったんですね😄
気候は暑すぎず寒すぎずなところです。


私おとといにたおれたんですよ。だから今は安静です。MRIまでとられたのでまたそんなことできないし😣
もうすこし貧血よくなれば部屋をあるくぐらいはいいとおもいます😄

• << 39 貧血酷いときは、めまいで、倒れたりするので、めまいが治るまでは、ゆっくりしてね🍀私は、倒れる前は、めまいと目が痙攣気味になりチカチカして吐き気がします。貧血には、食べ物は、海苔が良いんですよ。と😊医者に言われました。

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>> 25 いっぱい調べてくれてありがとうございます！ ゆっくりみて勉強します。先生には軽度とか重さ聞いていないのでまた聞いてみます😄 ビタミンBが青い… ビタミンは、薄い黄色い場合もあるので、キロサイトに何らかの栄養に成る薬もを混ぜてるんだと思います。私が点滴治療受けた時も注射器で、他の必要な薬看護師さんが混ぜてたよ🍀しばらくは、苦しいだろうけど、段々楽になるから💪頑張ってね😊

• << 40 いろいろまぜてるんですね！だからカラフルなんですね。 赤とか青とか薬っぽい色ですね😣 がんばります😄

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>> 37 そだったんですね😄 気候は暑すぎず寒すぎずなところです。 私おとといにたおれたんですよ。だから今は安静です。MRIまでとられたのでまたそ… 貧血酷いときは、めまいで、倒れたりするので、めまいが治るまでは、ゆっくりしてね🍀私は、倒れる前は、めまいと目が痙攣気味になりチカチカして吐き気がします。貧血には、食べ物は、海苔が良いんですよ。と😊医者に言われました。

• << 41 倒れる前とか症状あるんですね😣 私はベッドからたったら暗くなった感じでした。こわいですね 海苔たべます😄 ９時就寝ってはやいですよね

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>> 38 ビタミンは、薄い黄色い場合もあるので、キロサイトに何らかの栄養に成る薬もを混ぜてるんだと思います。私が点滴治療受けた時も注射器で、他の必要な… いろいろまぜてるんですね！だからカラフルなんですね。
赤とか青とか薬っぽい色ですね😣
がんばります😄

• << 44 日に当てちゃダメな点滴なんて、この前入院した時オレンジ色のカバー付いてました😊私もＭＲＩ撮りましたよ➰自分の脳みそのレントゲン写真初めて、見ました😥

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>> 39 貧血酷いときは、めまいで、倒れたりするので、めまいが治るまでは、ゆっくりしてね🍀私は、倒れる前は、めまいと目が痙攣気味になりチカチカして吐き… 倒れる前とか症状あるんですね😣
私はベッドからたったら暗くなった感じでした。こわいですね
海苔たべます😄
９時就寝ってはやいですよね

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>> 32 夕食たべました✨やっぱりしょくじからですよね！ M１ってなんですか？ 返事遅くなってごめん。 まだ吐き気する？M1がどうかしたの？

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>> 42 いいえ😄おきてました
吐き気はよくなったりはいてしまったりです
胸の液体の検査のときの紙にM１ってメモが書いてたから、私がしつこくきいたら主治医が教えてくれました。貧血の種類だそうで、なんだそれってかんじです。

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>> 40 いろいろまぜてるんですね！だからカラフルなんですね。 赤とか青とか薬っぽい色ですね😣 がんばります😄 日に当てちゃダメな点滴なんて、この前入院した時オレンジ色のカバー付いてました😊私もＭＲＩ撮りましたよ➰自分の脳みそのレントゲン写真初めて、見ました😥

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>> 44 そんなこともあるんですね😄
MRIって普段やらないですよねー！私はあたまから血がでてないかたしかめたみたいです。

• << 48 私は、倒れて痙攣発作を併発したので、先生が脳にダメージが無いか❓の為に倒れた日にＣＴスキャン後日ＭＲI受けさせられました💧私も脳には、異常が見られないけど、写真には、写らない位の損傷があり痙攣発作を起こしたかも❓と言われました😥その時血液数値のペーパー値の値が変だ⤵血液がアルカリ性から、酸性になってると、言われ入院させられました。血液って、訳わからないよね😥その前は、白血球の数が異常に高く炎症反応がある。と入院させられたし💧でも１ヶ月もしない内にウロウロ歩き回れてましたから、大丈夫ですよ😊その後は、吐き気紛らわしと、退屈との戦いの入院生活でした。歩いちゃイケないのに廊下に出て歩いて、こけて叱られたけど、小健生活送っています😊

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>> 45 こらこら。
昨日もだったけど、早く寝ないと駄目だよ。

どんな病気でも睡眠と栄養摂取は基本。

入院てのは、病院食は味気ないし消灯も早く退屈だけど、体により良い環境を考えて決められた事だからね。
特に主の病気は抵抗力が弱まる病気だから食事と睡眠は基本中の基本。
軽い風邪が重度の肺炎になる事も多々あるんだよ。
本気で治したいなら病院のルール・主治医の指示は守らなきゃ。
返レス要らないから早く寝なさい。

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>> 45 そんなこともあるんですね😄 MRIって普段やらないですよねー！私はあたまから血がでてないかたしかめたみたいです。 私は、倒れて痙攣発作を併発したので、先生が脳にダメージが無いか❓の為に倒れた日にＣＴスキャン後日ＭＲI受けさせられました💧私も脳には、異常が見られないけど、写真には、写らない位の損傷があり痙攣発作を起こしたかも❓と言われました😥その時血液数値のペーパー値の値が変だ⤵血液がアルカリ性から、酸性になってると、言われ入院させられました。血液って、訳わからないよね😥その前は、白血球の数が異常に高く炎症反応がある。と入院させられたし💧でも１ヶ月もしない内にウロウロ歩き回れてましたから、大丈夫ですよ😊その後は、吐き気紛らわしと、退屈との戦いの入院生活でした。歩いちゃイケないのに廊下に出て歩いて、こけて叱られたけど、小健生活送っています😊

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余り主さんを告知とか、怖がらせ無いで上げて下さい。余計に不安になって、寝れなくなっちゃうよね😊大丈夫だよ。今は、癌でも治る時代です。実際癌にもなり治りましたから🍀実際再生不良貧血の治療と白血病の治療は、似てるから💧実は、私は、告知されたけど、あれから、十年以上生きてるよ😊主さんは、若いから、余計大丈夫だよ🍀今は、ゆっくり何も考えずに寝てね。

• << 51 怖がらせるつもりはありません。 本当に怖いのは無知であることだと僕は思ってます。自分のことを知りたい。これは年齢に関係なく誰もがそう思ってるはず。だからこそ、彼女はここにスレを立てたんだと思います。僕はできる限り力になりたい。 趣旨からずれた議論はこれ以上できませんが、あなたの体験談を彼女に聞かせてあげて下さい。励みになると思います。

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>> 47 削除されたレス 47 おかしなこと書いてんな
削除 一票入れました

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