再生不良性貧血について

まったく違うんですね！再生不良貧血でも白血球多いですか？めまいとか吐き気はするけど髪の毛はぬけてないから、たぶん薬は再生不良貧血のですよね？
薬は今はキロサイドって書いている青い点滴をしています。えのぐ溶かしたみたいなきれいな青です。
再生不良貧血は治るものですか？

• << 6 治る 大変だろうけど たくさんのひとがこれ見て 応援してるから 知識ないから病気のことは 書けなくて 応援メッセージ 書きました
• << 7 初期・中期なら白血球を除いた輸血や造血剤投与で9割以上が完治するらしいよ。 重度でも骨髄移植っつう治療法あるしね。 早い人は入院期間が半年位らしい。 まぁ主の未来は明るいから治療にメゲず頑張んな。
• << 8 時間は、掛かるけど治ります😊今は、たまに普通の貧血になって、生理の時だけ赤い玉の鉄剤飲んでいます。多分青い点滴普通の水分補給の点滴に鉄剤を入れた点滴だと、思います。髪の毛は、抜けませんよ。めまいは、たまにしますが😊貧血には、医者が言うには、海苔が一番良いらしいので、海苔を毎日食べろと言われました。

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輸血しました！！やっぱり再生不良貧血だったってことですよね？

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9割が治るっていうのは安心しました😄
青い点滴は鉄ではないみたいです。私の目標は体の中のブラストっていうのを5%以下にしなければならないんだそうです。入院するときに92%あったから減らすみたいです。それが貧血の原因だとおもいます。
難病でも治るならよかったです！
貧血はお腹にもきますか？朝にすごい具合がわるくなって吐いたのでまた白血病かと思いました😣主治医にはこの薬は強いと言うので薬の吐き気ですかね？

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貧血はいろんな症状あるんですね。
あと血小板は6､8です。


入院長くなるんですね。留年しないようにがんばろうとおもいます。

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私も調べたり主治医に聞いてみますがなにか再生不良貧血の治療や使う薬などあったらおしえてください。

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>> 14 すごい！先生なんですね😄
どんな病気でもなおるんですよね。
私白血病なんでしょうか？
セカチューでは死んじゃいましたよね。でも今は治るんですよね？

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>> 16 ありがとうございます😄
主治医の先生には白血球が少ないから風邪が長引いてること、貧血のこと、血を止める力が弱まってるからぶつけたりしないように気をつけてようって言われています。
前にも言ったキロサイドっていう薬は12日までやります。
それで貧血がよくなったら吐き気は治るんですよね？胃腸炎みたいな感じなんですかね😣
テレビとか太陽のまぶしさが嫌なのもぜんぶ貧血ですか？

• << 24 吐き気苦しいか😥 薬の副作用だね。治療するためだからもう少し頑張れ！ つらかったらいつでも話聞くから！

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>> 18 キロサイドのせいですか😣
薬いれてたのにきのうまでは何ともなかったので不思議です。

• << 22 ちょっと調べてきたんですが、キロサイドは、透明な液体で、吐き気などの副作用もあるそうです。ビタミンB１と一緒に治療に使うとより効果的と書いてあったので、色が青いのは、ビタミンBが入ってるのかも❓ " 再生不良性貧血は､その重症度で治療法を決定します｡ 貧血がﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ7g/dlより低下する場合は､輸血を行います｡ 私は３くらいだそうです。●標準治療例 ｱﾝﾄﾞﾛｹﾞﾝ療法をします｡私は、この治療受けました。⤵３種類 総て●特殊治療例 顆粒球減少が著しく感染症が疑われる場合には､顆粒球の産生を促進する顆粒球ｺﾛﾆｰ刺激因子(G-CSF)を使用します｡ ･ﾉｲﾄﾛｼﾞﾝ 体重1kgあたり1日5μg 皮下注射､連日 顆粒球が1,000/μlに達するまでこの投与を続けるのが原則です｡" 男性ﾎﾙﾓﾝ､またﾀﾝﾊﾟｸ同化ｽﾃﾛｲﾄﾞであるｱﾝﾄﾞﾛｹﾞﾝは､効果がみられるまでに数ｶ月かかることが多いようです｡ [2]中等度 ･ﾘﾝﾌｫｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝ 体重1kgあたり1日15mg 生理的食塩水などで希釈(きしゃく)し､点滴5日間連続投与 貧血が中程度の症例.これも白血球が増えて、入院して３ヶ月～半年治療受けました。吐き気が酷い場合は、お医者さんに吐き気止め出してもらって下さいね🍀主さんが早く元気に成ることを応援しています😊

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>> 20 はじめまして😄


時間たってからなんですね！
吐き気止めお願いしようとおもいます😣
なんかつらくなってきますね。でも治ると信じることにします


リラックスですね😄

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>> 22 ちょっと調べてきたんですが、キロサイドは、透明な液体で、吐き気などの副作用もあるそうです。ビタミンB１と一緒に治療に使うとより効果的と書いて… いっぱい調べてくれてありがとうございます！
ゆっくりみて勉強します。先生には軽度とか重さ聞いていないのでまた聞いてみます😄
ビタミンBが青いんだー

• << 38 ビタミンは、薄い黄色い場合もあるので、キロサイトに何らかの栄養に成る薬もを混ぜてるんだと思います。私が点滴治療受けた時も注射器で、他の必要な薬看護師さんが混ぜてたよ🍀しばらくは、苦しいだろうけど、段々楽になるから💪頑張ってね😊

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>> 23 私は、せかちゅうのずいぶん放送前に入院治療受けて、医者に深刻な事言われましたが😊それから、15年位治療しながら、生きてますよ😊貧血は、体質な… ありがとございます。元気がでました。重い病気になっても退院して元気な人がいると私も大丈夫って思えます😄


貧血つらいですよね
むりしないでください

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>> 24 吐き気苦しいか😥 薬の副作用だね。治療するためだからもう少し頑張れ！ つらかったらいつでも話聞くから！ 吐き気がすぐ治らないんですよ。
主治医には無理しないでって言われてますがやっぱりご飯食べた方が治りははやいですよね？
ほうれん草とかレバーですか？
生物たべてはいけないって言われています。
お話きいてくれてありがとうございます

• << 30 出された食事は、なるべく食べた方がいいよ！ 抵抗力つけないといけないし。でも無理しないようにね😁 早く元気になって欲しいな。

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わかりました。
貧血にいいものはたべたほうがいいのかとおもいました😣


点滴は他に今朝あたらしいのがはいりました。赤いダウノマイシンというので3日します。
ソリタTとカイトリルという透明のもあります。

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>> 30 出された食事は、なるべく食べた方がいいよ！ 抵抗力つけないといけないし。でも無理しないようにね😁 早く元気になって欲しいな。 夕食たべました✨やっぱりしょくじからですよね！
M１ってなんですか？

• << 42 返事遅くなってごめん。 まだ吐き気する？M1がどうかしたの？

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>> 31 ここのレス なんか気になって 常に見てしまうんだけど 食べ物とか普通に食べてるの とか 歩いたりしてるかな とか どこらへんのひとかな と… すみません😣私のことですか？
私は高校生です。すんでるところはいっていいんですか？😣

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>> 34 ルールですか？


あるいたり今はあまりしてないです。病室私ひとりだしであるいてはいけないんです。

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>> 36 そだったんですね😄
気候は暑すぎず寒すぎずなところです。


私おとといにたおれたんですよ。だから今は安静です。MRIまでとられたのでまたそんなことできないし😣
もうすこし貧血よくなれば部屋をあるくぐらいはいいとおもいます😄

• << 39 貧血酷いときは、めまいで、倒れたりするので、めまいが治るまでは、ゆっくりしてね🍀私は、倒れる前は、めまいと目が痙攣気味になりチカチカして吐き気がします。貧血には、食べ物は、海苔が良いんですよ。と😊医者に言われました。

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>> 38 ビタミンは、薄い黄色い場合もあるので、キロサイトに何らかの栄養に成る薬もを混ぜてるんだと思います。私が点滴治療受けた時も注射器で、他の必要な… いろいろまぜてるんですね！だからカラフルなんですね。
赤とか青とか薬っぽい色ですね😣
がんばります😄

• << 44 日に当てちゃダメな点滴なんて、この前入院した時オレンジ色のカバー付いてました😊私もＭＲＩ撮りましたよ➰自分の脳みそのレントゲン写真初めて、見ました😥

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>> 39 貧血酷いときは、めまいで、倒れたりするので、めまいが治るまでは、ゆっくりしてね🍀私は、倒れる前は、めまいと目が痙攣気味になりチカチカして吐き… 倒れる前とか症状あるんですね😣
私はベッドからたったら暗くなった感じでした。こわいですね
海苔たべます😄
９時就寝ってはやいですよね

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>> 42 いいえ😄おきてました
吐き気はよくなったりはいてしまったりです
胸の液体の検査のときの紙にM１ってメモが書いてたから、私がしつこくきいたら主治医が教えてくれました。貧血の種類だそうで、なんだそれってかんじです。

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>> 44 そんなこともあるんですね😄
MRIって普段やらないですよねー！私はあたまから血がでてないかたしかめたみたいです。

• << 48 私は、倒れて痙攣発作を併発したので、先生が脳にダメージが無いか❓の為に倒れた日にＣＴスキャン後日ＭＲI受けさせられました💧私も脳には、異常が見られないけど、写真には、写らない位の損傷があり痙攣発作を起こしたかも❓と言われました😥その時血液数値のペーパー値の値が変だ⤵血液がアルカリ性から、酸性になってると、言われ入院させられました。血液って、訳わからないよね😥その前は、白血球の数が異常に高く炎症反応がある。と入院させられたし💧でも１ヶ月もしない内にウロウロ歩き回れてましたから、大丈夫ですよ😊その後は、吐き気紛らわしと、退屈との戦いの入院生活でした。歩いちゃイケないのに廊下に出て歩いて、こけて叱られたけど、小健生活送っています😊

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おはようございます。
今まで部活してて家にかえっていろいろして勉強してねるのが１時でした。いまは体のためにはやく寝るようにがんばるけど12時以内にねるのはいいと思いますか？😣
９時に寝ないと治らないですか？😣
今日吐き気が悪化しててつらくてくわしくかけなくてすみません

• << 55 看護婦さんに言って、吐き気止めもらえるように直ぐ相談した方が良いよ🍀

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吐き気どめしてもらっています😄
今日はもう少し先生を責めていろいろ情報聞き出して調べてみます😄
ジャニーズよりジョニーデップ派です。笑
なるべくはやくねます

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やっぱり白血病でした
がんばろうっていわれてもどうがんばればいいのかわからないです
髪の毛なくなるし
熱も出てきていやになります
いまはどうでもいいです😣予想通りの病気ですっきりしました😄

• << 74 諦めちゃ行けません😥俳優の渡辺謙さんも白血病から、復活しました🍀絶対治すと言う気持ちが、幸福を呼び寄せ病気を治します😊

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>> 58 がんばりたくない
だって治らない可能性たかいですよね
芸能人でもなくなったかたいるし

• << 61 でも、完治して復帰してる芸能人もたくさんいるよ。 そして、若ければ若いほど治癒率が高いのも事実だよ。 M1は、治癒率が高いって専門家も言ってる。医者に任せっきりではダメだよ。君も病気と闘わないと。酷なことを言ってるかもしれないけど、早く元気になって欲しいから。 絶対治るから。信じて欲しい。
• << 67 頑張らなくてもいいんですよ。 あなたは生きたい❗ これから先の自分に会いたい❗ そう強く思うだけでいいんです。 白血病は難病指定外されて、もう長いです。 再生不良貧血は難病指定されてます。 指定を外されたのは、治る患者が多いからです。 白血病＝死 それはドラマや映画の中のことです。 怖いのは分かります。 怖くない人なんて居ません。 大人だって怖くて泣きます。 今はショックが強いですね。 私もそうでした。 私も白血病です。 でしたかな。 私は生きてます。 自分の未来を閉じたくない そう思って治療受けてました。 何回も落ち込みましたが。 治療は大変だと思います。 でも治ると信じて 治ります❗ 治りますよ❗ 見守ってます。 ジョニー・デップ 私も好きです。

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ほんとですか？😢

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>> 63 ありがとうございます


熱がつらくなってきました。
髪の毛ぬけるみたいです

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熱も副作用みたいです。またきれいに髪の毛はえるんですか？
髪ぬけるのは点滴のやつだそうです。
エルさんはなんの専門の先生なんですか？

• << 68 またお邪魔します。 髪は抜けます。 治療中は抜けます。 治療終わって、次の治療が始まるまでにまた生え、治療始まると抜けの繰り返しです。 今は長い髪だったり、ヘアダイしたりしてます。 心配要りません。 髪は戻ります。
• << 69 髪の毛は心配しなくても元に戻るよ😁僕は、医者じゃないよ。数学専門だけど、高校までならどの教科も教えられるよ。だから何でも聞いてね。医学も独学で勉強中だよ。

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白血病の人ってあまりきいたことなくて映画しかしらなかったけど私だけじゃなくて安心しました。みんななおっててすごいですね。
私もなおればいいな
毎日こんなに具合わるいんですか？😢
髪の毛はまたはえるならよかったです

• << 75 強力な薬を使っている間は、苦しいだろうけど踏ん張れ！ 早く元気になって欲しいよ。

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>> 72 お昼寝しなきゃよかったです😱
いっぱい泣いたらねます。笑

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>> 74 諦めちゃ行けません😥俳優の渡辺謙さんも白血病から、復活しました🍀絶対治すと言う気持ちが、幸福を呼び寄せ病気を治します😊 ラストサムライのですか？
はい！

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私も深刻な感じで言われたのですごい不安でしたが、子供も産めるくらい元気になれるってきいて安心しました。
円形脱毛症ができたんです😢

• << 81 私は、医者のデリカシーの無い言葉に呆れて、簡単に死んでたまるか💢絶対退院して生きてやる💨と闘魂燃やしました😤ただ胃潰瘍も一緒に併発していたので、全く食事たべれず食事無しの点滴だけ生活は、辛かったです😥その後吉野くずのゼリー状の食事が続き余計早く退院してやる～💨と余計に闘魂沸きました😊

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>> 79 鼻血がでてしまいました😢

• << 84 鼻血大丈夫？ どこかにぶつかったりしないようにね。

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>> 81 すごい！！私もそんなふうに強くなれたらいいなぁ。胃潰瘍もなったんですか😣
たしかに医者ってさらっと言いますね。いい人もいるけど。

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>> 83 医者にも色々な人いますよ😊一昨年新型インフルエンザになりタミフル服用後に痙攣発作起こして、倒れて、死にかけて、体が数ヶ月全身麻痺してた時のお… いろんなことあったんですね😣今もたたかっているんですか？😣大丈夫ですか？
私の先輩ですね😄
いい先生も淡々とした先生もいますよね！担当医は多分いい先生だと思います。
私はここの大きい病院にくる前にみてもらったところで、先生が｢なんでもっと早くこないかなぁ～｣って、あちゃーって顔しながら呟いていたんです😣だから怖かったです。確かに早くいけばよかったです。部活のタイムとか落ちてスポーツ貧血みてもらえって顧問にも言われてたんです😢
今は前向きとか無理ですががんばります！

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>> 84 鼻血大丈夫？ どこかにぶつかったりしないようにね。 鼻血とまりましたよー
鼻血でたのは初めてなんで病気っぽくてへこみます

• << 90 鼻血止まって良かったね😁 人間の体って素晴らしいだろ。ちゃんと血止まるんだよ。だからすぐ元気になるよ。漫画とか読めばいいと思うよ😁

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>> 87 ありがとうございます😄たしかに具合が悪いと気持ちもさらに沈んじゃいます。しかも１人だと寂しいし。でも１人がよかったりします。
そうですね！なにか趣味みつけたりしなきゃ😄


薬はしてもらってるけど今は吐き気がよくならないとなにもする気力がないです😣なぜかお昼ごろとか夜は熱がでたりして寝てばかりになって。つまらないです。マイナス思考ですみません

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>> 89 熱は、体が治そうと、病原菌と必死に闘ってるんだよ🍀薬の影響で気持ち悪くなるね😥でも今は、体が頑張ってるんだから、体に頑張れ💦て、励まして上げ… じゃあいつも昼頃に戦ってるんだ😄
吐き気どめってあまり効かないですよね。
さっきご飯運ばれてきたけど見た目で吐いちゃいました😢
食べないとって思うけど今日はむりかも！負けたくないのに


おしえてください😄
いろんな人にたすけてもらったり元気もらえています。

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>> 92 ２倍ききますか？私は点滴で入ってます😄薬も吐いちゃうんですよ😢だから点滴で。
紹介ありがとうございます😄
すてきな掲示板ですねー✨のぞかせていただきます！

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>> 94 すぐきかないんだぁ😢
やですよね😣連続だったりすると泣けてきます わかりました😄
ありがとうございます✨ 造血幹細胞採取室っていう部屋で液体とったんですが、ぞうけつかんって読みますか？

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書き込みしなかったら自分の掲示板なくなりますか？😣
ぐあいわるくてかけないとき

• << 99 大丈夫焦らずゆっくりやすんでね🍀病気が少しでも改善して、早くご飯が食べられるようになると、よいね😊

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きのうは多分ねつたかくてあんまりおぼえてないです
ダウノマイシンもキロサイドももうしてないです

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>> 101 わかりまたした
しんどいとか言いたいときもあるけど自分のせいで病気になっちゃったのでちょっと気が引ける部分もあるんです
でもいたみとか変化は言うようにします なんだか怖いですし😣

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そうですね。
でも好き嫌いとか睡眠とかなにか原因はあるはずですよね
主治医にきいたら原因不明っていってましたがあなたがわるいですっていう医者はいないはずだし
原因なんだろう
わかる人いますか？😣

• << 116 主さん病気なんて、誰かや、自分が悪くてなるもんじゃ無いんだよ🍀私の娘は、心臓に生まれつき疾患があるんだ😢そりゃ最初知った時は、私の性で、娘に悪いって夫婦で、泣いたよ😢でもお医者さんに誰が悪くてこの子が病気になった訳じゃ無いんです。たまたま疾患を持って産まれただけです。珍しく無い。誰でも病気になる確率は、あると、言われました。だから、主さんのせいでも、周りのせいでも無いんだよ😊産まれた当初は、心臓が腫れたり色々と大変な事もあんな小さな赤ちゃんも乗り越えたんだから、主さんは、若くて、未来も有り余る程ある人だから、 今は、苦しくても、絶対幸せになれる。人生は、山あり谷ありで、主さんは、今は、山を登ってる最中だけど、苦しかったら、看護婦さんや両親やここで幾らだって、グチ吐いて楽になったら、良いんだよ🍀

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そうなんですね😣難しいです。
ずっとねてたんですがねむれなくて

• << 108 なかなか不安で眠れないだろうけど安心して休んで✌

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>> 107 お具合いかがですか… 調子いいときだけ 書いてくださいね ちゃんと登録して すぐ 見れるようにしてるから 晩御飯 なんだった？ 17時ぐ… 熱がつづいてますがなれてきました😄
つらいのは口内炎と吐き気です。

登録ありがとございます

今日のよるごはんは見ませんでしたー
今はまだお腹減らないんです😜

• << 112 えっ よる御飯食べてないの～
• << 117 熱がある時は、遠慮せずに、看護婦さんに、氷枕借りて良いんだよ🍀口軟炎も塗り薬お医者さんに相談して出してもらってね😊寝れなくても横になってるだけでも良いから、ゆっくりしてね🍀

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>> 110 はじめまして😄
いまは体調いまいちですがねむれなくって。
よんでくださってありがとございます！

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>> 112 ごめんなさいたべてないです😣
きょうは吐き気どめしてるけどとまらないんです。

• << 115 いえ へんなこと 聞いてしまって すいませんです

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>> 114 まぁ、とりあえず寝る努力はしようか。 昼間寝ちゃうと夜寝れねんだよな～…特に入院生活では。 おっちゃんは交通事故だったけど４ヶ月入院した経験… 夜早くねるようにがんばります！！
マンガとか難しいのかってもらう約束朝にしましたよ😄

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>> 114 まぁ、とりあえず寝る努力はしようか。 昼間寝ちゃうと夜寝れねんだよな～…特に入院生活では。 おっちゃんは交通事故だったけど４ヶ月入院した経験… ４ヶ月も入院したんですか😣長いです！

• << 123 最初の１ヶ月は猛烈な痛みや発熱で、あっという間だったよ～。 次の１ヶ月は手術や術後の不調・不便さでイライラ… 残りの２ヶ月を、やっと割り切って、いかに担当医と看護師さんにイタズラするか悪知恵を働かすのに費やした(笑) 考えてみりゃ迷惑な患者だったかな～(笑) 入院って共同生活で特訓の無い体育会系の合宿みたいなもん。 不便だし、今までの自分のリズムに合わない事が多いから辛抱する事も多いけど、そこはぐっと我慢。 学校や会社も同じだからね。 ただし辛い事は辛いって吐き出さなきゃストレスたまるからダメだよ。

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>> 116 主さん病気なんて、誰かや、自分が悪くてなるもんじゃ無いんだよ🍀私の娘は、心臓に生まれつき疾患があるんだ😢そりゃ最初知った時は、私の性で、娘に… ありがとうございます
娘さん大丈夫なんですか？
自分のせいじゃないってほんとかなぁって思います。遺伝もないっていわれましたがやっぱり気になります。
今は愚痴ばかりしてしまうかもしれません😣

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>> 121 よかったです！たしかに遺伝とか悩んでもきりないですよね😣
私もはやく前向きになれるようにしないと！
もう少し気分がよくなったらまずはドラゴンボールとワンピースよんで、あとは日本の歴史の本を読みます😄


今日は貧血がひどくてたおれかけました😣
あとは血小板の輸血をしたらじんましんが出ました。
ちなみにわたしはB型です😄

• << 124 ｺﾝﾊﾞﾝﾊ。主様その後吐き気は少しは落ち着きましたか？ あと口内炎はﾂﾗｲですねご飯は無理しないで食べなくても良いと思います。そのかわり食べれるものがあったら少しでも食べると良いと思います。
• << 128 貧血からも吐き気と頭痛なりますよ。病状がマシになれば徐々に吐き気も治まって来ます。私は、昔から、貧血でよく意識失ってます。酷い時は、痙攣発作と併発してるようです。これは、自分でもまずい💦と焦りますが、どうにもならない事は、深く考えず予防薬、治療薬を飲む注射してもらう。しかないと割り切っています。めまいで寝てるのか❓起きてるのか❓わからない時もありました😥そんな時は、水枕してもらいながら、羊数えながら、気絶してました。主さん口なん炎辛いね。でもこんな私でも、元気な時は、普通の生活出来てるから、大丈夫ですよ😊寝れなかったら、軽い睡眠導入剤もらえますよ。でも胃が荒れるので、私は、１１時過ぎても寝れなかったら、飲んでました。

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>> 123 最初の１ヶ月は猛烈な痛みや発熱で、あっという間だったよ～。 次の１ヶ月は手術や術後の不調・不便さでイライラ… 残りの２ヶ月を、やっと割り切っ… イタズラですか😜おもしろい！


たしかに合宿みたいです。私は今１人部屋で空気清浄機みたいな中にいるので大部屋よりわがまましてしまってます😣
今日は夜眠れないことを相談したら、大部屋じゃないから寝れるときにねて眠くないときは無理にねなくてもいいし、最悪睡眠薬入りの吐き気もあることを聞きました😄


私の病気は今できることをするっていうのが大事なんだそうです。
食べれるときは食べるとか😄
それ聞いて安心しました。

• << 127 そうそう なんでも 身体からの意見の通りに しんどい時は 眠る 腹減るとき 食べる 元気出たら 携帯いじる あと 楽しい空想 とか 30年まえ 入院手術したとき 携帯のかけらも無いから 暇 ひま ヒマ ＨＩＭＡ…

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>> 124 ｺﾝﾊﾞﾝﾊ。主様その後吐き気は少しは落ち着きましたか？ あと口内炎はﾂﾗｲですねご飯は無理しないで食べなくても良いと思います。そのかわり食… こんばんわ！

口内炎から出血したりしてうがいもつらくなってついに痛み止めしちゃってます😣
吐き気はまだありますがちょっとましな気もします。ただダウノマイシンってゆう赤い点滴がラー油みたいでそれが体にはいってると思うと気持ち悪くなります😣その薬は今はしてないです。
今はトイレ行くのにも疲れてしまいます。つい最近まで部活とかで走ってたのに今じゃ息切れで自分にむかつきます😢
ぐちっちゃいました

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>> 128 貧血ひどいんですね😣
私は出血に注意しなきゃいけなくて頭ぶつけたりしないかしんぱいになります。


口内炎は悪化してく一方で口ひらきたくないです。

• << 132 予後が酷くても、私みたいに一時期を乗り越えれば普通の生活に近い物を送れます😊ただ倒れそうな時は、目眩が酷いので、わかるので、大人しくしていれば、倒れても柔らかい所なんで安心です。と言うか、救急車の常連さんで恥ずかしいです😱でも１人の時に倒れないようにしないと、ヤバイので周りの人に倒れたら、救急車お願いと話してます。後は、普通に家事や育児、好きな事出来てますよ😊旦那には、少し手伝ってもらってますが、だから、主さんも今を若さで乗り越えれば大丈夫です🍀 て言うか、今を大事に体を治し未来を絶対生きると言う決意を自分に誓う事が私を幾度かの命の危機から、救ってくれています🙏マジ神様、ご先祖様、守護霊様家族に感謝です🍀プラス思考で生きる事が幸福を呼び寄せます😊マイナスには、考え無いことが大切です。口なん炎も必ず治ります。染みないようにする塗り薬もらってね😊

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白血病の種類で、私のは急性骨髄性白血病というものだそうです。さらに細かい分類があって私のはM０っていう種類だそうです。はじめはM１って言われてたんですけど細かい検査でわかったんです。それによって薬や治療が変わるみたいです。携帯でM0って調べたらいいこと書いてなくてこわくなりました。
予後不良ってしぬんですか？
不良ってだめってことですよね？

• << 133 主様 ｺﾝﾊﾞﾝﾊ何か一口でもお腹に入れられましたか？口の中真っ白かな。ﾂﾙﾝとしたｾﾞﾘｰもﾀﾞﾒかな。予後不良でも安定していれば社会復帰されてる方も実際いるそうですよ。病院の先生言ってました。

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おはようございます
予後のことありがとございます
不安はありますががんばります😄
いまはなにも食べたくないし寝てるだけで髪の毛すごいぬけてるからわかってるけどへこんでます。
昨日の夕方はトイレの帰りに貧血になって床にはいちゃったり、鼻血止まらなくなってめちゃ泣いたりして迷惑かけすぎて最悪でした。へこみます。

• << 138 主様　おはようございます。ってお昼か💦 治療が始まったんですね。髪の毛抜けるのはへこみますね、主様の病棟は血液系じゃないですか？ニット帽とかかぶってる人見た事ないかな、同じようなものお母さんに買ってきてもらうといいですよ。安定すると外出、外泊も出来るようになるよ。

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>> 135 よかったぁ😢


床にはいたのが立ち直れないくらい落ち込んでたんです😣
鼻血はすごいこわいです。鼻水でも鼻血かとおもってドキドキしちゃいます。


よくなればいいな😄
ありがとうございます😄

• << 142 入院してんだから迷惑なんて思っちゃダメ。 看護師さん達はそれでお金貰ってんだから。 主さんは彼女達に、お金に成る仕事を与えてる、云わば社長さんだ(笑) 恥ずかしいで言えば、おっちゃんなんか手術後オシメしてたんだぜ？(笑) 30過ぎのおっちゃんが、うら若き看護師さん達にオシメ替えて貰ってたんだから(b^ー°) お陰で、大概の事は恥ずかしくなくなったさ(笑)

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>> 137 もっと凄い話しもあるよ。足が痛くて、病院行ったら、いきなり予告も無しに麻酔無しでチクッとします。と足の膝に内視鏡入れられたよ。予告無しで検査… えー😣いたそう。そんな大変なことに比べたら私なんて吐き気だけだから、がんばらないとっておもいます
ありがとうございます

• << 145 こんばんは😊吐き気も辛いよね💦今日は、夕方に病院へ連れて行ってもらい注射してもらったので、少し体調と吐き気治まったよ🍀検査なんて病気治す為の物だから、慣れっこだよ🍀悪い所は、見付けてもらって、命助かったからね👌主さんも今苦しいのは、治るためのステップだから、良くなったら、勉強も修学旅行だって行けるよ🍀帽子は、今からの季節可愛い色の綿ニット帽とか柔らかタオル地のとか、使い分けると可愛いし快適だよ✨

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>> 138 主様　おはようございます。ってお昼か💦 治療が始まったんですね。髪の毛抜けるのはへこみますね、主様の病棟は血液系じゃないですか？ニット帽とか… こんにちはー😄
私がいるところは｢血液･腫瘍科｣ってところです。ニットの人、バンダナの人みかけました。
かってもらいます！
外泊が目標です😄

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>> 138 主様　おはようございます。ってお昼か💦 治療が始まったんですね。髪の毛抜けるのはへこみますね、主様の病棟は血液系じゃないですか？ニット帽とか… あっ、治療はしてるけど抗がん剤は今はしてないんです。一週間くらい点滴して外しました。
今月末にまた骨髄検査してまた治療みたいです。骨髄検査、マルクっていっていました！

• << 144 愚痴ってもいいんですよ。ためたら一番ダメなんです。外泊になって家に帰れたら何します？そんな事思ってみるのも良いと思います。マルク大事な検査のひとつイイ結果出る事祈ってますね。

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>> 142 そうですね😄そうやって割りきっちゃえばいいですよね！
私は受け入れたりなかなかできないしへこみやすいですが、看護師さんたちに対してもっと気楽にできたらいいなっておもいます。

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>> 144 愚痴ってもいいんですよ。ためたら一番ダメなんです。外泊になって家に帰れたら何します？そんな事思ってみるのも良いと思います。マルク大事な検査の… 昨日ねてしまいました。ありがとうございます。検査は緊張しますがよくなっていればいいなとおもいます！
報告します😄

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>> 145 こんばんは😊吐き気も辛いよね💦今日は、夕方に病院へ連れて行ってもらい注射してもらったので、少し体調と吐き気治まったよ🍀検査なんて病気治す為の… 体調すこしでもよくなったみたいでよかったです😄
修学旅行までに間に合うか不安です！今年なんです。冬くらいまでになおればいいんですけど😄
私は国際科なので、カナダとオーストラリアとイギリスから選べるんです😄
帽子いいのさがしてみます！

• << 150 主さんこんにちは、修学旅行海外なんて良いなぁ✨じゃぁそれまで絶対に良くならなきゃね😊第一目標見えたから、絶対に治さないとね🍀私は、今中国語講座で、ならってるから、中国へ旅行に行けるようになるのが目標かな✨テレビでも英語や中国語や色んな国の言葉が楽しく学べるから、安いから、テキスト買って、英語も学びたいな✨生きるのなら、目標持って楽しく生きたいし、そうすればプラス思考になって、困難を乗り越えられるからね✨主さんも頑張って、病気吹き飛ばそう💪

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>> 148 はじめまして😄
私は最初にかいてますが今月から治療してる高校生です。
私の病院では血液･腫瘍科がありますが、私も病気についてはまったくわかりません😣
治療も始めたばかりなのでわかりません。
でもわかることで情報交換や、愚痴とか色々お話してください！

• << 151 私には、高校生の娘がおり、ついついイメージが重なってしまいます。 この病気は、約２万人に１人が発症し、その原因も特定されておりません。 私の場合、この病気と折り合いをつける為に、 「娘が白血病になる代わりに、自分が背負っている」 と自分に言い聞かせています。 同じように、anataのことを、心配し・応援し・支えてくれる家族や友達がたくさんいます。 決して、見えない敵・病気と闘っているのは、ひとりではない！ と信じて下さいね

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>> 150 主さんこんにちは、修学旅行海外なんて良いなぁ✨じゃぁそれまで絶対に良くならなきゃね😊第一目標見えたから、絶対に治さないとね🍀私は、今中国語講… 中国語ならってるんですね😄英語と似ていますか？
修学旅行いければいいなぁ😣
今年の11月なら間に合うかもですよね。
カナダとオーストラリアですごい迷っています😄カナダはいかにも外国って感じだし😁オーストラリアはコアラみれるし😄目標にします

• << 155 こんばんは😊英語と中国語は、全然似てなくて難しいです🍀カナダとオーストラリアで、行くの11月なら、オーストラリアは、日本と逆の季節だから、暖かいですよ。カナダなら、ボードとか出来まるかもですね😊今から、９時から、世界仰天ニュースで、白血病の治療法の事やるみたいですよ🍀

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>> 151 私には、高校生の娘がおり、ついついイメージが重なってしまいます。 この病気は、約２万人に１人が発症し、その原因も特定されておりません。 私… ２万人に１人って思ってたより多いです！びっくりしました。


高校生の娘さんがいるんですね😄
私と同い年くらいかもしれないですね！


１人じゃないって思ってます😄でもみんなには置いていかれますね😢勉強も送れるし。
移植するんですか？私はする前提で治療するみたいです！でも兄弟いなくて一人っ子で両親とも合わなかったからドナーさん探すみたいです😣

• << 156 主さん今は、赤ちゃんが産まれる時にお母さんと繋がってる。さい帯って言うのかな❓そこからも移植出来る時代になったのですよ😊
• << 164 １日も早くドナーさんか゛見つかるといいですね🍁 神様はちゃんと見て下さっているから、そう心配しないで下さい。 娘は、今高校２年生で、🎾をやっていますｰ軟式ですがｰ 厳しい部で、毎日帰宅は、夜の10時前、休日は、遠征か練習試合で、休みは年に数日だけです。 私の病状の場合、今回で、４回目の【抗癌剤治療】が終了するので、寛解状態が維持できていれば、一旦 治療は終了となります。 しかし、骨髄には癌細胞が残っているので、再発の可能性があり、 ｰ３年以内の、再発率は、50%です😓ｰ その場合は、「骨髄移植」となります。私の場合も、身内に適合者がいないので、ドナー登録になります。 ［生きていく］為の手段として、 「骨髄移植」も受け入れるつもりです。

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９時から白血病の番組やるみたいですね！
世界仰天ニュースです

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>> 155 こんばんは😊英語と中国語は、全然似てなくて難しいです🍀カナダとオーストラリアで、行くの11月なら、オーストラリアは、日本と逆の季節だから、暖… 中国語たのしそうですね😄オーストラリアあったかいならそれもいいし、カナダは確かにウィンタースポーツできそうですね！😄
テレビ見ています😌

• << 159 中国語は、結構難しいけど、中国人留学生の先生が、頑張って、教えてくれるので、凄く楽しいですよ😊ドナー早く見つかると良いですね🍀実は、一昨年私も癌になって、手術して、助かったんですよ😊本当に色んな病気になって死にかけたけど、奇跡的に生きてます🍀奇跡的に生きてる人は、私の周りでも何人も居てます😊変なアドバイス何ですけれど、私が信頼する。霊能者さんから、言われた言葉なんですけど、ご先祖様に最強の護りを受けれるようにお墓参りを必ずして下さいと言われました。これを実行して、私を含め何人もが、奇跡的に助かっています。ぜひご両親に行ってもらって下さい。 後良くなったら、ウニを５日～７日食べて下さい。と言われました。ウニは、固い殻から、身を守ってるので、良いんだそうです。本当に最初は、ウニと❓ミラクルでしたが、実行して良かったと思っています😊後薬師如来様にお参りしてもらうと、行くだけで、御利益があるそうです🍀

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>> 156 主さん今は、赤ちゃんが産まれる時にお母さんと繋がってる。さい帯って言うのかな❓そこからも移植出来る時代になったのですよ😊 その話担当医から聞いていました😄
今の私の場合はさいたい血は考えてないみたいです。はやくドナーが見つかればいいねっていわれています。

• << 160 主様ｺﾝﾊﾞﾝﾊ、具合ｲｶｶﾞ？検査の報告お待ちしてます。修学旅行は海外？・・・英語ペラペーラ？すごい。ｵｰｽﾄﾗﾘｱといえばｺｱﾗ？ｶﾝｶﾞﾙｰ？ｶﾅﾀﾞといえばﾅｲｱｶﾞﾗ？ｵｰﾛﾗ？なんか乏しい発想しかないなぁ💦治療方針決まったんですね。ﾄﾞﾅｰさんきっと見つかりますよ✌

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>> 159 中国語は、結構難しいけど、中国人留学生の先生が、頑張って、教えてくれるので、凄く楽しいですよ😊ドナー早く見つかると良いですね🍀実は、一昨年私… がんってことは私と一緒ですよね😣
でもなおってほんとによかったです。まわりにも病気の方けっこういてるんですね。
うにとお墓参りですね😄私あまり神頼みとかしないですが今はなおるならなんでもします！

• << 163 ありがとう🍀今もだけど、苦しい時は、ワラにもすがりたい気持ちで、必死でした😊主さんおじいちゃんアメリカンなら、キリスト様やマリヤ様にもお願い出来るね😊心強い神、様ご先祖様、守護霊様にも、毎日お願いしちゃいましょう🍀そして今ある命にも感謝です😊お節介でごめんね。主さんが心配で応援したくなるんだ💦

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>> 160 主様ｺﾝﾊﾞﾝﾊ、具合ｲｶｶﾞ？検査の報告お待ちしてます。修学旅行は海外？・・・英語ペラペーラ？すごい。ｵｰｽﾄﾗﾘｱといえばｺｱﾗ？ｶﾝｶ… 今日は吐き気は減っていますが、血尿になっちゃったんです😣ダウノマイシンおわったのに赤いのはおかしいなって😢でも輸血したからよくなるはずです。
私のおじいちゃんがアメリカンなので英語は少しはなせます😄
ドナーさんみつかってほしいです！

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>> 164 ありがとうございます😄

娘さんと私同い年です！テニス部なんですね～！私は陸上部です😄同じく厳しい部活です。でも楽しいです✨


４回も治療してるのにまだ悪いの消えないのしつこいですね。
分類とか形態ってなんですか？私はM0って言われました。でもあまり載ってないしよくわからないです。
私も移植ってなったらがんばります。

• << 171 分類上、M0～M7 ８種類に分けられるようです。 私は、入院後に M1ﾀｲﾌﾟと言われ、－ここまで来ても、俺はｽﾘﾑｸﾗﾌﾞか⁉－って、（心の中で）ﾂｯｺﾝでました。 一人で、ｸﾞｰｸﾞﾙで検索して、上記を知りました。 「16番目の染色体異常が見られるのでM4ともとれる。」とも言われ、 友人の内科医に聞いたら、形を目視で確認するので、どちらともとれる ある人のブログでも、入院時と変化していたと云う記述があったので、 ええっそんなんでええん？～です。 大切なのは、 主治医の先生を信じて、前向きに 治療に取り組むことやで‼ と、前出の友人の内科医に言われました。

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>> 163 ありがとう🍀今もだけど、苦しい時は、ワラにもすがりたい気持ちで、必死でした😊主さんおじいちゃんアメリカンなら、キリスト様やマリヤ様にもお願い… お節介なんかじゃないです。いつもありがとうございます😄
お祈りしてみますね✨

• << 172 主さん血液の話しって、自分の事でもわからない事だらけですよね💦白血球が増えたとか、貧血の数値が低いとか、倒れて血液が酸性になってるとか、わかんない変化をする事が良くあります😥お医者さんも癌や他の病気も誰でも細胞が傷ついたりダメージを受けたりしたら、なる可能性がある病気だと言われました😊本当に、医師を信頼して、プラス思考で治療を受けるのが一番です。後は、神様、ご先祖様だよりかな❓信じるものは、救われる。は、あながち嘘では、無いです😊

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>> 167 そうみたいですね😣私もこの間主治医にそのこと聞いて怖くなりました。どれも簡単じゃないけど、特効薬がある種類もあるけど私のは移植しないといけないみたいです😣

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>> 169 私も白血病の種類とか詳しくなくて、初めて聞く種類です！！
彼氏さん早くよくなってほしいです😣！
なんでも話してください😄

• << 178 主様　遅ﾊﾞﾝﾊ。私も種類もタイプの内容も良くわかりません。主様が言ってる事がなんとなぁ～くわかる範囲です。マルクはこれからとっても必要な検査です。先生によっては上手い下手があるとかないとか。本来は主治医がするのでしょうけど。

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>> 171 分類上、M0～M7 ８種類に分けられるようです。 私は、入院後に M1ﾀｲﾌﾟと言われ、－ここまで来ても、俺はｽﾘﾑｸﾗﾌﾞか⁉－って、… 種類多いですよね😣
染色体とかは私全然話についていかれなかったです。
しかも変化までしちゃうんですね。


たしかにどんな種類でも乗り越えるしかないですよね！

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>> 172 主さん血液の話しって、自分の事でもわからない事だらけですよね💦白血球が増えたとか、貧血の数値が低いとか、倒れて血液が酸性になってるとか、わか… すごいむずかしいです😣初診のときより治療前はさらに白血球ふえていたんです。100000越えしてました。
赤血球と血小板はへるし😣まったくわかりません。細胞が傷ついちゃったんですね😣

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>> 175 そうですね！！不安なことばかりです。
最初のマルクはだるさがひどくてあまり意識なくて痛みとか覚えてないけど次はこわいです

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あけがたからちょうしわるくて意識とびます
しにたくないです😣

• << 181 大丈夫です✨調子悪いと思うのは、体が戦ってるんです。少々意識飛んでも戻るのなら、まだまだ大丈夫です😊
• << 182 病気に負けるな！ 大丈夫。絶対治るから

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復活しましたー
IVHから感染しちゃって、CRPがたかくなってしまってちょっとしんどかったです まだ具合わるいけど大丈夫です

• << 186 よく頑張ったね😁 ゆっくり休んで👌
• << 188 主様　おはようございます。復活良かったです。お返事は体が戻ってからでも良いです。今は休んでくださいね。
• << 189 主さん良かったね✨

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みなさんありがとうございます😄
やっとおちついてきました！
５月31日にマルクをすることになりました。

• << 192 主様　ｺﾝﾆﾁﾊ。体調が落ち着いてきて本当に良かったです。マルクはイイ結果になる事祈ってますね。私事？ですが。彼の移植の日が決まり（ﾊﾞﾝｸよりﾄﾞﾅｰさんが見つかりました）今は個室→移植前日に無菌室にうつります。無菌食になって加熱したゼリーを彼に貰い食べました😂　主様とは入れ違いですがちょっと留守しますが、時々覗きにきたいと思います。主様またです
• << 193 主さんこんばんは😊明日は、マルクですね🌟ゆっくり休んで病気吹き飛ばしましょう✨

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お久しぶりです！！具合があまりよくなくて休んでしまいました😣
マルクは無事に終了しました✨

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ありがとうございます。

かんかいはいってなかった😣

• << 199 自分も同じM0です😊ほんとこのM0って世間では少なくて、いい事は書いてないんだよね～💦主さんの気持ちすっごくわかります‼ たぶんすぐにでも再寛解導入として、2回目の抗がん剤治療が始まると思います‼頑張って☝ 自分はそこでなんとか寛解になりました。主治医を信じて頑張ろう😊👍

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>> 199 こんにちは！M０一緒ですね！めずらすくて同じ人いないので親近感です😄
私もかんかいはいれるようにがんばります！
今回のマルクでは30%近く悪いのがいたのですぐにまた上がるみたいです😣
おたがいがんばりましょ😄

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>> 201 こんにちは
ドラマやってるをですね みてみます
紹介ありがとうございます😄

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ごめんなさい、治療うまくいかないです

• << 208 主さん絶対に諦め無いで😊影ながらいつも主さんが少しでも元気になるように、応援しています。生き抜き病に打ち勝つことが、御両親やご友人、主さんの身内の方への願いであり、同じ病に苦しむ人への希望の光となるので、絶対に病気に負けちゃイケません。苦しい時は、神様や御両親やここの皆さんに苦しみを訴えすがっても良いのですよ。私も普通の人の半分以下にヘモクロビンの値が下がって、貧血発作や無呼吸痙攣発作を起こし意識を失ったりで、苦しんでいます。でも家族の為にせめて、子供が成人するまでは、絶対に生きてやると、誓っています。主さんも御両親が、折角くれた命だから、苦しくても、御両親より絶対に長く生きなくては、ダメですよ。
• << 209 遅ﾊﾞﾝﾊ主様。具合はｲｶｶﾞ？謝らなくていいの焦らずいきましょう。治療法は依然と変わらずなのでしょうか。眠れてますか？

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こんばんは
みなさんありがとうございます。
治療法はあたらしくかんがえています

• << 213 ｺﾝﾊﾞﾝﾊ。眠れてますか？口内炎はｲｶｶﾞですか？新しい治療法は主様の体に合うといいですね。外泊もできるようになるといいですね。

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>> 214 こんばんは。
主の彼氏です。一週間まえに彼女は天国へいきました。携帯電話を見ていてここがあったのでお知らせしました。
ありがとうございました

• << 217 主さんが天国で安らかに👼お眠りになれますように🙏冥福をお祈りします🍀そして、彼女さんのご家族、お身内の方にお悔やみ申し上げます🙏

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