🍀障害児🌷自閉症子育て奮闘記🍀

🌱遅れてます…て何？

息子が生まれて、首のすわり・はいはい・たっちは誰よりも早いものの、社会性や言葉は成長とともに他の子に比べ、かなり遅い💦
でも、はじめての子なので遅いと思っても「まさか自分の子が…」なんて考えられなくて⤵

三歳児検診の時、周りのお子さんとあまりに違うのを見て、それまで不安だったことを保健婦さんに相談すると「普通におもちゃで遊んでるし、大丈夫ですよ💡それでも気になるならこちらの病院へ🏥」と一覧表をもらって病院へ。
後で思うと、保健婦さんも障害について知ってる訳では無かったんですね💨

医師に診察してもらったら一言「遅れてます」
…(・・?)
それは、病院の先生にしてみたらたくさんいる患者のほんの一人でしょうが、こちらは初めて障害に向き合わされる瞬間…そんなあっさりと言われても、今何が起こったかよく分からない…頭の中が真っ白で何も考えられませんでした😢

本当にショックの時は思考回路がショートして、涙も出ないんですね💦
泣いたのは数日後、母に話した時でした(>_<)

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♪なぜ笑えるの？

「遅れてる」と言われてから、どうしていいか分からず電話帳で福祉に関係する所に、はじから連絡。通園施設の園長先生と話ができ、手続きをし通園することに。
また、病院内にあるリハビリに通い、そこで紹介された療育教室に月1～2回、親子で通うようにもなりました。

生まれたばかりの娘と、障害と言われた息子をかかえ「障害・不幸」というものに支配されてた私は、思い切り暗かったのですが…
通園施設でも療育教室でもそれぞれの場所で他のお母様に逢うようになり、そこでみんな明るく笑っているのを見て「なぜ、笑ってられるの？」と最初はとても不思議でした。

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🌱自傷行為

３才前後…私がまだ『自傷行為』と言う言葉を知らない頃から、考えられない行動をいくつもしました。

🐤全速力で壁に向かって走り、ブレーキかけず体当たりをする。
🐤ジャンプして手足を全て亀のように丸め、そのまま落下する。
🐤コンクリートや電信柱などに思い切りおでこをぶつけ、血が流れても止めない。
…等など、

普段も何かあると、手足を机や床に力一杯打ちつけてから前に出して、痛いことをアピール(？)したり、頭をぶつけて大泣きしたりしてました。
それも突然やりだして、止めようにも止められない…

いつ頃からかな？自傷行為も少しずつ減ってきました。
思春期にはまた増えましたが、今ではたまに気にいらない時やストレスがたまった時などに手足を打ちつけて「痛い！」と言う位で、ほとんどしなくなりました。

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🌱自傷行為 2

小学４年の頃の息子は大荒れ…我が家に大きな嵐が来てました⚡
(この大変だった1～2年間の詳しい話は、いずれまた…)
その頃の写真は「平安時代？」と思わせる写真ばかり。眉毛がない貴族そのものの顔⚽ケマリをしそうな感じの…

小学校に入ってから少しづつ少なくなっていた自傷行為でしたが、その頃またパワー全開❗それも幼児期の行為とは違った痛みを感じるものに変化‼
そう…眉毛とまつ毛、すべて抜いてしまうんです。ﾌﾟﾁﾌﾟﾁと💦
眉毛はまだしも、まつ毛まで…マブタが引っ張られて痛いよね(>ω<)

また、自分の手を思い切り噛むようにもなりました…でも、この頃のこれは自傷行為と言うより、パニックになってアゴに力が入る時に、エネルギーを分散する為に身近にある手を「キｨ～💣💨」と噛むという行為に繋がっていたように思います。
ためしに、そうなった時にタオルを噛ませると、それで代用できてましたから…その頃は。
でも、今はこれが時々出る自傷行為の一つになっていて、指などを噛んで「痛い！」と騒いでいます⤵　　

ちなみに、眉毛とまつ毛は無事にはえて、今は格好よく(？)なってます。
　(*”￣。￣)ノ

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♪　歯医者　その1　♪　

幼稚園で虫歯と言われてから、近所の幼児歯科医で治療していました。
不安でしたが先生に息子の事を話して解っていただき、口が閉じないように器具を噛ませて様子を見ながら治療してくれて、小学2～3年生にはあまり騒がず治療できるまでになっていました。

ところがある日、抜かなければならない歯があり、その時息子に「痛い？」と聞いても答えられない。麻酔が効いているか確認できないまま、適当な時間に抜歯…その時痛かったのでしょう、それからは歯医者に行くのに大暴れ！！！

(-_-;)ここではもう治療は出来ないと言われ、いくつか歯科を変えて挑戦する事になりました。

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♪　歯医者　2　♪　

障害児専門の歯科では、待合室から治療室に入るところから…これが意外と時間かかり、治療室になかなか入れない。治療する椅子に座れるまで、どの位かかっただろう？
1年位通いましたが、車で片道30～40分かかる為、下に娘がいて泣き叫ぶ息子を連れて行くのは、かなり辛い。
(実家は2人とも県外の為、娘を預ける事ができませんでしたから。)

…という訳で少し近い、障害者を受け入れている総合病院の歯科に変更。
しばらくは飛び跳ねたりジャンプしたりの大暴れで、座らせようとするとタコのようにいろんな所につかまって抵抗…
「ほら、水が出るよ」「おもしろいね、風だよ」っと、器具に慣れる所から始めて、総合病院に変わってから1～2年で泣かずに座っていられるようになりました。

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♪　歯医者　3　♪　

今は定期に歯科に通い、歯磨き指導や歯石取りをしています。
治療の時の血管注射は、暴れる息子を他の男の先生2～3人に押えてもらい、眠ったところで治療しています。
同級生の中には一泊入院して,全身麻酔で一度に治療した子もいました。

保護者の間でも歯医者の話が出ますが、安心してお願いできる場所を見付けるのは皆の課題です。
理解してくれる歯医者を探し、治療室や器具などに慣れさせてから…でないとなかなか治療は出来ない子が多いので、虫歯になる前から定期的に歯磨き指導に行く方が安心かもしれませんね。

息子は気付くと口を開けていて、前歯が乾いているので虫歯になりやすく、時々歯ぐきから血が出ます。
自分でも磨きはしますが形だけで、きれいにならないので仕上げ歯磨きをします。先輩ママには「もう寝っころがって磨く歳じゃないから、座らせて…」と言われてますが、磨きやすい為つい寝かせて磨いてしまいます。

皆さん(^o^)丿
くれぐれも、虫歯にならないように、気を付けましょう！

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♪　歯医者　4　♪　

現在3～5ヶ月に一度、本人に歯医者に行くことを伝えた上で、歯磨き指導や歯石取りの為に定期に歯科に通っています。
騒がず車に乗り、静かに待合室で待ち、呼ばれると自分から席を立って治療台に座ります。最初は心配で時々様子を見に行きましたが、今は治療室に行きません…時々うなり声は聞こえてきますが。

様子によっては年2回程、血管注射して眠らせてからの治療をします。
この時も「注射チックンするけど、頑張ろうね」と伝えて。
1年前位まではその言葉に不安になり、待合室でも落ち着かずにいましたが、今ではその言葉を受け入れ静かに待っていられるようになりました。とは言っても、血管注射の時は、暴れる息子を他の男の先生2～3人に押えてもらっています。

まだ、歯医者に連れて行くことを伝えても、注射をして治療することを伝えなかった時、いつも通りに呼ばれて診察台に行くと、目の前に大きな注射器が…予期していなかった、これから起こることを察知して、大暴れ！

それからは、分かる範囲で先の見通しを持たせる為にも、嫌がることでも伝えてから行動するようにしています。

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♪　うそ　♪　　

車に乗るときに「歯医者に行くよ」と告げてから出掛ける。
…これは、歯医者に行かれなくなった時に「買い物に行くよ」と嘘をついて連れて行き、私を信用しなくなってしまった経験があるから。その時は嫌がっても嘘をつかず次の予定を伝えるようにしています。
何をするにも『分からないだろうから、嘘をつく』というのは良くなかったですね。

最初は本人に分からなくても、どこへ連れて行かれるか分からないいまま出掛けるのではなく、見通しを持たせる上でも、行動を起こす前に伝えることは大切ですね。
私は結局しませんでしたが、自閉症は視覚の方が理解しやすいから、車にのる時に行き先の写真などを見せてから…というのも一つの手だったと思います。

今は出掛ける時、何も言わず車に乗せるのではなく、必ず行き先を告げてから連れて行きます。
今では「○○に行くよ」と車に乗り、しばらくしてから「どこ行くの？」と聞くと「○○行く」と答えられるようになっています。それがどんなに嫌な場所であっても…。

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♪　もうすぐ卒業　♪　　

年が明けてから卒業に向けての特別授業が増え、眠れない日々が続いたり、コダワリ強かったり、テンション高くなったり…少し落ち着かない日々が続いています。
12年間通った学校…地域の小学校→養護学校→新設養護学校…それももうすぐ終わり、4月からは一応社会人です。

今回卒業式を迎えるのは3回目、それも同じ学校で。同じ卒業式でも今回は今までと違う。4月になっても学校には戻って来れず、これからは社会人として施設で働く。
今週末には卒業式ですが、はたして息子はこの状況をどこまで分かっているのでしょうか？

卒業生でいまだに「長い実習に行ってる」と言う子がいると聞きました。
学校に通ってた時間が長く、これからそれより長い間…ず～っと別の場所で過ごすことが分かるまで、また慣れるまで、どのくらいかかるのでしょうか？

普通、現在の子供達は高校卒業後就職する子は少なく、後2～4年は親のスネをかじります。障害児はその上に行くが所が無く、他の子より早く社会に出なければならないんですよね。
まぁー、スネは一生かじるかもしれませんが…

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🌱 自閉症だったんだ… その１

３歳の時「遅れてます」と言われてから10年近く『ダウン症』みたいな具体的な名前が無い『発達遅滞』と言われてました。
障害名が付いて、原因が何で、どういう状態で、今後どうなるか分かっていた方が少しは楽になれそうな気がして、何も先が見えない事が不安でした。

小４の時に荒れて、思春期外来から病院に移り安定剤や睡眠導入剤をもらうようになった時も『発達遅滞』と言われ疑わなかったし、日々の生活に追われ、自分で障害について勉強する余裕も無くて、ず～っと単なる『発達遅滞』と信じていました。

その病院も学校が変わったことで遠くなり、新しい学校の校医の心療内科に移りました。
答えは同じだと思いがらも「何ですか？」とお聞きすると「知的を伴う自閉症です」と初めてキッパリ言われました。
…中１の時です。

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🌱 自閉症だったんだ… その２

『自閉症』と言われた時ショックを受けるのが普通だと思いますが、私は正直「ホッ💦」としました。
「なんだ！今までいろいろあったのは自閉症だったからだ!!」と、すべて『自閉症』のせいにできたからなのか、今まで抱え込んでいた重い何かがスーッと消えていきました。

でも、これは息子と常に向き合って来た10年があったからでしょう。
いくら幼児期に何かの障害名が欲しかったとしても『自閉症』と言われ、素直に受け止める事が出来たかどうか？…疑問です。

子供を授かって、生まれた子が障害児かも…と分かった時はとてもショックで、これから育てて行く事への不安がつのります。
でも、たとえ障害児だったとしても、やっぱり可愛い我が子には変わり無くて「この子にとって、どうしてあげる事がいいのか…」を考えているうちに、自然と障害と向き合ってる自分がいて、少しですが不安が減っていました。

今だから言えます。
「この子が居たから、今の自分がいるんだ！」…と。

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🌱 自閉症だったんだ… その３

後から聞いたのですが、昔は今より情報も少なく、偏見もあったから、幼児期に『自閉症』と分かると親がショック受けるからと、伝えない医師もいたそうです。

昔から勉強は嫌いで読書も苦手…そんなだったから、医者が言った事は絶対だと思ってて、「なんとか同じ症状の障害はないだろうか？」と調べるなんて事はしませんでした。
後で振り替えってみると、どう考えても息子は『自閉症』でしたね💦

でも『自閉症』と分かった時も丁度思春期で、不安定で荒れたりパニック起したりでバタバタしてて、やっぱり勉強しなかったから、いまだに一般的な自閉症の知識しかないかな😅

息子も明日(今日か…)は卒業式だし、就労して落ち着いたら、図書館行って少しは自閉症の本を読んでみようかな🌱

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🌱 卒業

支援学校高等部の卒業式が昨日終わりました。
悩んだり泣いたり…本当にいろいろあった12年間でしたが、これで学校生活が終わってしまいました。

息子は１時間以上の式典を静かに座り、祭壇にあがり証書を受け取ることが出来ました。
その後の最後のホームルームでも、12時過ぎると「給食たべる！」と2～3回言いましたが、それだけで落ち着いていました。

学校内で、保護者企画でやった謝恩会が終わったのは４時…
中学までだったら、そんなに長い間拘束されてたら我慢出来ず、うなったり暴れたりし、家でも大荒れで、その後何日も引きずったのに…

最後まで荒れずに頑張れ、家でもまぁまぁ落ち着いていた息子を見て、成長を感じるとともに、学校から追い出されてしまう淋しさを感じた一日でした😢

知り合いに花束をいただいた時、冗談で「私にピッタリの花束ありがとう😄」と言ったら「そうだよ✨今日の卒業式は、ここまで育ててきたお母さんの為のものでもあるんだよ❗」と言われ「そうか…自分を誉めてもいいんだ！」なんか今まで必死だったから、自分を誉める事を忘れてました。

頑張って育てたなら、自信を持っていいんだよね❗

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🌱 親の育て方？

通園施設から地域の園に移ろうと考え、いくつも園をまわった時の事です…

園児達にお遊戯や歌などを色々やらせて、子供達の様子を見せてくれました。
「息子には出来ないです…」と事情を話すと、たぶん園でトップのベテラン保母さんに「お腹にいる時から話し掛けてあげた？赤ちゃんの時も声掛けてあげなかったでしょう！」と言われ「生まれつきのもので、話し掛けなかったせいじゃないです」と答えたのですが「そんな事はありません！現に話が出来ずにうちの園に来た子は、みんな園に来てから話せるようになってます！」と言い切り、違うと言う私に「お母さんの育て方…」とお説教が続きました⤵

もちろん、その園はこちらからお断わりしました💨
ほんの10年ちょっと前の事です。

当時の保育士さんも、前に書いた幼児検診の保健婦さんも、障害に対する知識がほとんど無かったと思います。
子供達と接する専門職なのに…

昔は情報が少なく、障害に対しての偏見がかなりありました。現在は情報社会ですからそういう事も少なくなったでしょう。
それでも今だに障害に対する認識が無かったり偏見があるのは悲しい事ですね。

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♪　娘の卒業式に出席するには…　♪　　　

今年度、我が家で2度目の卒業式が、今日無事に終わりました。
この卒業式に出席するには、下準備が必要になります。
…そうです、息子をどうするか？
中学の卒業式に、いつ我慢できず騒ぐかもしれない人間を連れて行けません！

主人は平日休める仕事でない為無理だし、2人の実家は県外の為預けられない。
でも、今はこういう時に利用できる支援があります。

今回の我が家の場合ですが、はじめは日中支援でいいと思っていましたが、娘を送り出し自分も8時半には出なければならず、朝の忙しい時間に息子がいるのはかなりキツイ(>_<)
…と言うことで、短期入所で昨日から泊まりで預かってもらいました。
お陰様で、今日はゆっくりと娘と向かい合う事ができ、いいい卒業式を迎える事が出来ました。

地域によって差がありますが、今はあたり前のようにサービスを利用できます。
10年程前までは、老人の為の支援はあっても障害者の為の支援はほとんど無く「こういう場合どうしてたのかな？」と思うと、本当にありがたいと思いました。

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♪　突然の出来事　　　

県外に住む父が入院し、手術をする事になりました。
母がぎっくり腰で身動き取れない為、医師からの説明を私が聞きに行くことになったのですが、その日は息子の初出勤…心配でしたが行かない訳にいきません。
スケジュール表を作り息子の送迎や日常の事を主人と娘に頼んで、日帰りで行くことにしました。ところが、病院に行ってみると翌日の手術が朝一番で、その時にも付き添わなければならなくなりました。

支援を頼むにも、どこにどういう支援で息子を頼んでいるか私以外は誰も知らないし、県外に居てどうすることも出来ない…もう、こうなれば開き直りです！
「とにかくお願い！」と、時間を見ながら何度も電話やメールをしながら一晩不安な一日を過ごし、主人は早朝仕事に出掛けるため、娘に息子を施設に送り出してもらいました。

息子は、私が突然いなくなり不安定になるかと思いましたが、なんとか荒れること無く過せたようですが、帰って来てみると、娘はプレッシャーからなのか、単なる偶然なのか分かりませんが、熱を出して寝ていました(――;)今も布団の中です。

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♪　自立訓練？　　

私が一日家を空けて帰って来た日の息子は、まぁまぁ落ち着いていましたが、翌日からは久々の大ヒット!!
大声出したりうなったり、コダワリが強く動きも激しく、夜も寝ない…今も元気…。
やっぱり、私が留守の間はストレスたまっても息子なりに頑張っていたんですね。

息子は、地域支援が始まった頃から「突然の出来事」の為に何箇所か預ける場所を確保して、時々親から離れて泊れるように自立訓練してました。
実際、2年前に主人の母が亡くなった時には、10日間親元を離れ生活し、帰ってからは荒れましたが、居ない間は自分なりに頑張っていたそうです。

ただ、今回あらためて感じたのは、娘のこと…帰って来た日から二日間寝込んでしまいました。
今までは、息子を娘1人に任せる事はしませんでしたし、私が外泊中の留守番は一度もさせた事ありませんでした。

親の実家が2人とも県外の為、これからは歳をとった親に何があるか分からず、今回のように息子を預けられず留守番させる事もあるかもしれないですよね。
負担になるからやらせない…ではなく、これからは息子だけではなく、娘にも自立訓練(？)させるべきなのかな？

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🌱 母親がいなくなった時

２～３年程前に、同じ学校内の母親が２人亡くなりました。一人は癌で何ヵ月か入院後…もう一人は突然の病死…
その時に、学校の先生に言われた言葉を思い出しました。

『母親が亡くなって、家族は○○君に何を着せ何を持たせ、何時にどこからスクールバスが出るか知らず、学校に出す事もできなかった。突然母親がいなくなった時、他の家族は何も知らない…日頃から母親以外にも障害児の日常の事を把握しておく必要性を感じた。』…と。

今は、仕事をして疲れてる主人や娘に負担を掛けさせたくないと、すべて息子の事をやっているけど、私に何かあった時は身動き取れなくなる…
『親亡き後…』と、年老いて亡くなる事を考えると同時に、自分が明日いなくなるかもしれない事も頭にいれ、日頃の息子の世話を自分一人でするのは問題かもしれないと、今回１日留守にした事で、あらためて感じました💦

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♪　兄妹の問題　1　、　　　

障害を抱えている子もですが、兄弟の問題…難しいですね。

我が家には、とても感受性の豊かな３歳離れた娘(妹)がいます。
親として愛情持って育ててましたし、普段娘ともきちんと向き合ってるつもりでした。

また、息子のｻﾏｰｽｸｰﾙなどにも連れて行って、他の障害の兄弟とも関わりがあったから、娘なりに「自分一人じゃない」って感じてるんだと思ってました。
ところが、本人はそう感じてはいなかったのか、負担を感じていたのか、小学校３～４年生の時に「赤ちゃん返り」しました…正直、焦りました。

でも考えてみると、本来なら自分の方が年下で、甘えられる立場のはずなのに、それまで、ず～っと我慢をさせてきたんですよね(>_<)
だったら、甘えられる時に甘えさせてあげなければ…と、丁度その頃始まった支援を利用して息子を預け、時々娘と１日付き合う日をつくり「あなたの事大好きよ！」と言ってあげました。

その時は「知らなかった…」と返ってきましたが、今では分かってくれてると思います。

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♪　兄妹の問題　2　、　　　

私が悩んでいる時、ある先輩ママが、『家にも娘いるし、他にもお嬢さんいる人いるから、皆で｢姉妹の会(？)」として遊びに行かせよう！』と言ってくれ、年令関係なく5～6人集まり、ボーリングとカラオケに行って来ました。
その｢姉妹の会(？)」は1日だけでしたが、それまでのサマースクールでの兄弟の関わりとは違ったのか、娘にはいい経験になったようです。

私たち親は子供を育てる責任があるし、仲間も出来やすいでしょうが、兄弟となると地域や学校の友達に障害の兄弟がいる子なんかほとんどいない…。
嫌な思いしても親には言えず、愚痴を言う仲間もいない…。
なんとかしてあげたいですよね。

今でも時々、息子は支援を利用して預け、定期的に「娘と遊ぶ日」をつくっています。
そのせいなのか、本人の成長なのか判りませんが、少しづつ落ち着いてくれました。

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♪　兄妹の問題　3　、　　　

娘は生まれた時から自閉症の兄がいて、それが当たり前でした。
娘は兄が大好きで、同じ幼稚園や学校に通えるのが純粋に嬉しく、兄に何かあるとすぐに手助けをしながら通っていました。

ところが、他の子と違うと気付いた小学校低学年の頃「どうして話が出来ないの？」「私も普通のお兄ちゃんが欲しかったな…」と言ってきました。
また、娘が赤ちゃん返りした頃、突然泣きだして「お兄ちゃんがいなくなればいいって思う自分が許せない。私は悪い子だからいなくなった方がいい…お父さん、お母さん、お兄ちゃん、３人で仲良く暮らしてね」とも…。
その時「貴方は良い子だし、お母さんの大切な子だから、いなくなったらすごく悲しい…だから、そんな事言わないで…」と、二人で抱き合いました。

親として、一緒に暮らしている兄弟がどう感じているのか、本当のところは判ってあげられないのかもしれません。
でも、障害が有る無しに関わらず、大事な我が子です。
常に、きちんと向き合いたいと思っています。

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♪　兄妹の問題　4　、　　　

息子は幼稚園の年中～小４まで地域の学校に行ってました。

兄４年・妹１年の時、今までに無くものすごく不安定で荒れて、自傷行為だけでなくパニックになると人に危害を与えてしまうようになり、そうなると手が付けられず止める事も出来ない…そんな状態が続きました。

兄は４年のルールが生じる体育の参加は難しいと、特殊学級の１年生と一緒に娘の学年の体育に参加したり、特殊学級の先生が一人の為遠足の時は慣れない他の先生と留守番するよりはいいだろうと、妹の学年と遠足に行ってました。
そういう１年生の中にいる時も、大きな４年生が大パニックになり大暴れする事たびたび…

ある時、家に遊びに来た妹の友達が兄を見て「怖い！」と逃げ、「今は落ち着いているから大丈夫だよ」と言っても、その子は怖がっていました。

それを見た時は、学校がストレスになってる兄の為だけでなく、妹を兄から離してあげなければ…と次の年には養護学校に転校させました。

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♪　とりあえず…　、　　　

兄妹の問題はここまでにします。
実はこのスレ、娘にバレてしまい、いつ読まれるか分からないので、この辺で彼女の話はおしまいにしたいと思います。(^_^;)

次回は、何の話にしようかな…？

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🌱 トイレ…コダワリ 、

我が家には3～4年前から、トイレットペーパーもタオルもありません。

５年程前からトイレの水を何回も流したり、ペーパーを必要以上に使ったり…
それがだんだんエスカレートして、タンクに水がたまるのを待っていて流す、ペーパーまるごと１個入れる…１個どころかトイレに置いてあるペーパー２個３個まとめて入れる…ペーパーの保管場所を探しそこから持ち出し流す…汚物入れの中身を流す…タオルや気になった物を入れる…
当然トイレはつまる(>_<)

去年はつまりを直す会社にお願いしても直らず、結局便器交換で15万かかってしまいました😫

それでも何とかしようと、ペーパーの使い方を教えたけど、コダワリには勝てません…
今ではトイレの中にペーパーやタオルを置く事を拒否されてます。

一人で勝手にトイレに行くのは楽でいいのですが、いつうんちをしているか分からず、気が付くとカーテンやバスタオルが汚れている事があり…ギャ～💨

いつまでこんな生活が続くのでしょうか(;^_^A

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♪　うちの子は障害児…、　

15年程前、通園施設に行ってた時のこと…
園長先生から「園児達を紹介する番組に申し込もうと思いますが、皆さんの意見をお聞きしたい」と保護者会に議題が回ってきました。

わざわざ「息子は障害児です」と言ってるわけではありませんが、周りの人に隠さずに話す方でしたし「こういう通園施設があると知らず、今まで家から出さずにいたが、後3～4ヶ月で就学…集団生活に慣れさせた方がいいと紹介されました」と言う人がいて、そういう人の為にも「障害児の事や園を知ってもらう、いい機会」だと思い、賛成しました。

ところが、賛成したのは25～30人中5人もいませんでした。
「うちの子の事は親にも言ってない」「親戚に知られたくない」「今は話せない子でも、いずれは話せるようになると信じているし、周りにもそう話している」「転勤族で県内に身内がいない人はいいけど、私達は一生この土地で生活するんだから、子供をさらし者にしたくない」…等など、ほとんどが反対意見でした。

今の若い保護者の方もそう感じていますか？
もしかしたら、今は別の問題として「個人情報」「人権問題」と反対意見も出てくるかもしれませんね。

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日記に割り込んでいいのかと思いつつ😃💧

傍目には絶対にわからない苦労をされてきたんでしょうね❗

不意に目に止まった漫画を読んだことがありまして。
光って子の話です。ご存じでしょうね😃。

自閉症という言葉や障害があるのは知識としてはありましたが、今回改めてこちらのスレを読ませていただいてよくわかりました。


一点を見つめる先には何が見えているのか？
かなりの想像力も必要とされるんでしょうね❗


障害と名のつく状態はある種の個性だと思ってます。
ただ、今現状の社会で生き抜くには大変な状態💧

私は直に接することもないし、ですから支援体制というのもわかっていません。

いわゆる仲間もいらっしゃると思います😃。
けど、小さな声でもあげていけば行政も徐々に動くと思います。

お母さんなりに「今後」に一抹の不安はおありだと思います。
でもそんな時に家族っていいですよね😃
昔はどうかわかりませんが、私が見るにあなたにはあまり暗さを感じないです❗
底無しの愛情のなせるワザなんでしょうね😊

パワーをもらった気がします😤！
ありがとうございました🙇
お邪魔いたしました🙇💦

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>> 27 レス、ありかとうございました💕
実を言うと、約一ヵ月間、思い付くまま自分の勝手な考えも含め、こんなこと書いていいのかな？　読んだんだ人は何を感じてるのかな？　反感持つ人とかいるのかな？　…などと、ず～っと思っていたから、本当に嬉しかったです😄
また、何かありましたらレス下さいね🌷

漫画って「光とともに」ですよね。
昔ドラマ化した事もありあすが、その前から我が家の本棚にあり、娘の愛読書でもあります🌱

このスレを立ち上げたのは、子供の節目で今までの事を振り返るのと同時に、あなたのように障害を持った方が周りに居らっしゃらない方や、「障害児です」と言われ、この先に不安を感じている若いお母さんの目にふれて、少しでも「こんな障害があるんだ…こんな家庭もあるんだ…それでも生きているんだ…」と知って欲しかったからなんです。
…生意気かもしれないけど💦

だから、日記だけど感じた事があったらレス大歓迎です✏
感じた事や聞きたい体験、またご自分の体験談や私と違う意見をお持ちの方も、何かありましたら書き込み🆗です✌
お待ちしています(^^)

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>> 28 光とともにでしたね😃
うちにも全巻あるんです。もちろん全部読みました。

今考えてみると、小学校の時の同級生に自閉症の子がいました😃。
いつも一緒に授業を受けてるんですが、やっぱりたまに飛び出したり💨。
プリントの束をいつも持ってパチンパチンとするのが好きだったのを覚えてます😃

よく家までみんなで一緒に帰ってました。


特に今お聞きしたいことがあるわけではなかったんです😃💧
ただ、あなたのおっしゃるようにこの日記を見て勇気付けられる親はたくさんいると思います😃❗
是非残しておきたいスレですね😁！


あと、皆さんが聞きたいかどうかはわからないですが、やはりまず悩むのは告知された直後だと思うんです。
ですから、３歳以降どのようなことをしてきて、どのように小学校入学から卒業までを乗り切ってきたとか。
どういう所へ行ったらどんな対応が待っているとか。
そんなことが聞きたいんじゃないかな～と思うんです😃

あと、症状は様々でしょうけど、しつける「コツ」みたいなのもどうでしょう？
試行錯誤されたとは思いますし😃💧


こちらこそ急に来て生意気言ってすいません🙇💦

応援してます❗
頑張ってくださいね💪

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ありがとうございます。
唱さんは、小学校の時に自閉症の子と言い関係を取られていたようですね。
だから、今も好意的に障害について耳を傾けて下さるんだと思います。

ネットを見ていると障害についていろんな意見が出て、目をそむけたくなるものまであります。その時感じたのは、過去に障害者に対し嫌な思いをした方だけでなく、小さい時に関わったことのない方や、自分の周りに障害者がいない方に、そういう人が多いように思いました。

息子が幼稚園を卒園する時、主任の保母さんが「Ｓ君がいたからみんな優しい子に育って嬉しいです」と言ってくれました。私は嬉しいのと同時に、これから障害者と関わった時に息子の事を思い出し、少しでも理解してくれたら…と心で願った事を覚えています。


これかの内容ですが、「告知された直後～３歳頃」は15年も前で、育てるのに必死で、あまり細かい事覚えていない…。
「小学校入学から卒業まで」は書くことあり過ぎて、何から書いていいのやら…。

でも、どちらも書こうと思っていたし、覚えている範囲で書いてみますね。
気の向くまま…。
少しづつ思い出しながら…。

読んでくださる方、これからも、よろしくm(__)m

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>> 30 打ち間違い…　、

「自閉症の子と言い関係」→「自閉症の子と良い関係」です。
失礼しました💦

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🌱 情報　 、

昔は今ほど情報があふれていませんでしたし、子供達に関わる人達も、障害についての正しい知識や情報が無かったように思います。


私は息子を妊娠中に主人の転勤でこの県に来たので、両親も親戚も古い友達もいない中、障害児と分かりました。
最初は相談できる人も仲間もいませんでしたが、通園施設や遼育関係で知り合った親や支援者…話のできる人が少しづつ増えました。

その頃私が知りたかった情報の一つが「障害を抱えた子の今後の成長」でした。
でも幼児期は知り合う人に限りがあり、就学前は小中高…と学校に通う子や、ましてや就労されてる子の親御さんと知り合う機会がまったくありませんでした。
（このスレ立ち上げた理由のひとつ…です）

その後養護学校に通い、いろんな活動にも参加し、幅広い年令の親と知り合う事ができました。
そこで得る情報や会話はいい刺激にもなるし、そこでの日頃の愚痴の言い合いも楽しい時間になりました。


今はネット社会で情報があふれていて欲しい情報も入りますが、それにより傷付けられる場合もあります。
人との関わりも含め、情報とは上手に付き合いたいと思います。

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♪　遅れてますと言われて…　1、　

三歳の時医師に「遅れてます」と言われ、何が起こったかよく分からず頭の中が真っ白の状態でも、何とかしないといけない事だけは判ってて、その病院内でやっているリハビリと、他でやってる月1回の療育教室に行くようになりました。

それでも不安で、福祉関係に片っ端から電話を掛け、何件目かで通園施設の園長先生とつながり、息子の状態と生まれたばかりの娘の話をすると「3歳になれば親離れしていく時期だし、本人の為にも下の子の為にも通園させた方がいい。」と言われました。

その手続きや療育手帳を申請する時、児童相談所、市役所、保健所…いろんな所に連絡しましたが、課が違ったり人が違うと判らなかったり…その都度電話を掛け直したり、何ヵ所にも出掛けました。


県内に頼れる人がいなかったので、どんな時も、3歳の障害児と生まれて2～3ヶ月の子を連れての移動…
それなのに、乗ったタクシーの運転手に車で10分以内の場所をお願いすると「すぐそこか！」と言われ「え？○○ですけど…」と聞き返すと「だからすぐそこだろ!!」と、嫌な顔でどなられた事もありました。

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♪　遅れてますと言われて…　2、　

リハビリに通い、月1回の療育教室に行き、通園施設に通い、療育手帳をもらいに行ったこと…今考えるとすべて良かったと思いますが、ほとんどが偶然か自分で調べて、たどり着いた結果のように思います。

初めて行った病院がリハビリをやっていたこと…
そこの先生がお手伝いしている療育教室を紹介してもらったこと…
たまたま電話した通園施設の園長先生と話ができたこと…
障害について調べて児童相談所や療育手帳の存在を知ったこと…

もし自分で調べてもたどり着けなかったり、偶然が無かったらどうなっていたんだろう？　…と考えると、ちょっと怖いです(――;)
それとも、もっといい結果が現れることがあったのかな？

その時も、今も思う事は「なぜ障害と伝えるだけで、その後どうしたらいいか、相談にのってくれる場所が無かったんだろう？」「何をするにも振り回されてしまい、一箇所で事が足りない」…という事です。

それとも、子供が障害児と言われ、今後の育児に不安を感じて判らない事が判らない…何をどうしていいか判らず振り回されていたのは、私だけだったの？

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♪　遅れてますと言われて…　3、　

今は昔と違いますか？
それと、地域によって差があるかもしれませんね(>_<)

『障害と言われ、不安になっている親の為のカウンセリングから、子供のケアまででき、いろんな手続きの相談が一箇所で判る場所が欲しい！』と、ずーっと思っています。

子供が大きくなり、いろんな事が判り、相談できる相手のいる今は何とかなりますが、障害児と言われ、初めて障害と向き合う時期に、しっかりした支援･サービスがなぜないのか？…

個人的にかもしれませんが、今でもその部分をしっかりして欲しいと、強く願っています。

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♪　考え方、変わってたのかな？　、　

通園施設で「園児達を紹介する番組の申し込み…」について、ほとんどの人が反対だったのに、私は賛成したと前に書きましたが、他にも…。

障害があると判り手帳の存在を知った時、取ることで少しでもこの子のプラスになるものが増えるなら…と思い、児童相談所に行ってすぐに「手帳があると聞きましたが、取れますか？」と聞いたのですが「珍しい親御さんですね。普通は療育手帳は取りたがりませんよ。」と言われました。
確かに、その後行った通園施設でも、手帳を取っていない人が半分以上いて「手帳を取ったら障害だって認めることになるから、取るつもりない」「レッテル貼られるみたいでイヤ」と言ってました。

私は、人に聞かれた時、隠したりせず息子の事を話せましたし、テレビ番組や療育手帳のことも、他の人と考え方違っていたんですね。
自分の中では普通だと思っていたけど、あの頃は珍しい人間で、私が少数派だったんだ…　($・・)

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♪　障害児と判る前…　1、　

『出産の時、産まれてすぐに泣く』…と聞いていましたが、息子が産まれた時すぐに泣きませんでした。
でも、私も産まれた時は逆さにされ、叩かれてから泣いたと聞いていたし、泣かなかったのは何秒かだったので、問題ない範囲だったでしょう。

乳児の頃から、ちょっとした事ですぐに「ビクッ」としたり、良く泣く子でした。
当時流行っていた『うつぶせ寝』にすると、手足が固定されてビクつかなくなり、少しは泣かなくなりました。…本当に少しだけ。

1ヶ月検診の時、うつぶせ状態から両手を伸ばし首をぐいっと伸ばし頭を上げて、周りに驚かれました。
お座りもつかまり立ちも歩くのも、全て標準より早く運動面は問題なし。

良くニコニコ笑っている子だったけど、呼んでも振り向かなかったり、「いないいないばぁー」を喜ばなかったり、他の子とあまり遊べなかったり、なかなか話をしなかったり…
でも、初めての子だったから、すべて個性だと思っていました。

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♪　障害児と判る前…　2、　

2～3歳の頃、お気に入りのぬいぐるみ『コッコちゃん』がいました。
二種類の鳥のぬいぐるみで、いつでも両手に持っていました。
食事の時、トイレやお風呂、外遊びの時も持って行き砂場にも…汚れて洗ったりしていて、無いと大騒ぎ!!
だから、同じものを見付け2～3個購入。

そのコッコちゃんを、私のそばに置き「とって」と言い、取ってあげると、今度は少し離れた所に置き「とって！」…次はもっと離れた所に…と永遠に続く。
ひどい時はわざわざ隣の部屋まで置きに行き「とって!!」
いい加減にして～！　(――;)

夜は中々寝なかったり、3～4時間しか寝なかったり、夜泣きもひどく、仕事に出掛ける主人は一緒に寝られないと、別の部屋へ…。
何が気に入らないか、一度泣き出すと2～3時間は平気で泣き続ける。
自分の体をぶったり打ちつけたり、わざと痛い事をして泣き叫ぶ。

我が子ながら、理解できない子でした。

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♪　障害児と判る前…　3、　

今思うと、どう考えても、普通じゃなかったですよね。
振り返ってみると、この頃から睡眠障害やコダワリ・自傷行為・パニック…しっかりありましたね。

でも、あの頃は情報もなかったし、障害についての知識のある人が少なく、人に相談しても「そのうち話すようになるから心配しなくて大丈夫！」と言われ、問題行動についても、それが障害につながるものだと誰も指摘してくれませんでした。

今は、情報があふれすぎていて、反対に、ちょっとした事でも「障害かも？」と必要以上に心配されるお母さんが増えたように思います。
もちろん、それが悪いとは思いません。
むしろ情報が不足していた時代（と言っても15～20年前ですが）に子育てしていた私には羨ましいことです。

でも、｢障害？」と不安になることも必要かもしれませんが、どんな子も自分が産んだかわいい子です。まずは愛情を持って育ててあげて！
きちんと向き合って育てていれば、どんな子でも、本当に愛おしいです！　ヽ(^o^)丿

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🌱 体験談募集🐤　 、

息子の乳･幼児期の事を書きましたが、最近の若いお母さん達の書き込みを見て、時代の状況がかなり違う事を実感しています。

今はたくさんの情報があふれていて、子供がかなり小さい早い時期から「障害？」と不安になったり、気付いてあげられたり…
私が子育てした頃とかなり違うんじゃないか…と思ったら、違う時代や違う地域に住む人達の『体験談』を聞いてみたくなりました。

私のワガママかもしれませんが、もし気持ちの整理が出来ていて、書いてもいいと言う方がいらっしゃいましたら、どんな事でもかまいません。
『体験談』を聞かせていただけませんか？


もちろん、私もこれからも気ままに(？)体験談は続けていくつもりです。

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♪　余裕がない幼児期　、　　　

年少までの1年半、通園施設に通いました。
ここでは似た問題を抱えた親がいて、保護者会などで会った時は、みんなで子供の話をしました。
普段生活している、近所などでは子供について話す事があまりなかったので、園のお母さん達と話をするのはとても嬉しかったし、楽しく話をしていました。

ある時「息子は○○が出来るようになった！」と親として嬉しかった事を話した時「うちの子は出来ない。あなたは自慢してるの？」と言われてしまいました。
私は普通に息子の事を話したつもりでしたが、話しやすい事に甘えてしまい、それがまだ出来ない子のお母さんの気持ちを考えずに言ってしまった「心無い言葉」になってしまいました。

「手帳を取ったら障害だって認めることになるから…」と言っていた人達…
特に親が障害を受け止められない幼児期は、とてもみんなデリケートですよね。
それからは一つ一つの言葉にも気を付けるようになりました。

本当に幼児期は「自分の子供に一生懸命！」「子育てするのに必死！」
私も振り返ってみると、気持ちに余裕が無く、周りが見えなくなっていたように思います。

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♪　子供の成長と共に…　、　　　

通園施設で、他のお母さんを傷つけ、私自身も嫌な思いをした経験があったので、5年の養護学校に転校した時は緊張しました。
でも、親同士お互いに成長していて、自然に相手の子供の成長を認め、喜び合うことが出来ました。

子供が成長していくうちにお互いに「この子らしく、いてくれればいい」と考えられるようになり、我が子なりの落ち着いた生活を望むようになっていました。
ただ、幼児期の頃のように、一生懸命さというか、がむしゃらに子育てをする事が、私には無くなってしまったような、そんな気がしています。

そして同時に感じたのは、私も幼児期には軽度の子を羨ましく思いましたが、決して「障害の程度が軽度」イコール「羨ましかったり、いい事・楽なこと」ではない…という事。
「軽度なら軽度の大変さ・難しさがある」という事にも気付きました。

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♪　軽度障害の難しさ　、　　　

特に知的の重度の場合、ある程度こちらの言うなりに動かすことが出来ますが、軽度の場合は人格･プライドがきちんとあるので、その子を尊重しなければ傷ついてしまいます。
また、自分が障害者だと分かった上で、みんなと同じでない事、頑張っても出来ない事などで悩み、人間関係などで苦しんでしまう事も多いようです。

通園施設の園長先生に「就労して仕事が続かなくなるのは重度ではなく軽度の子です」と幼児期に聞いた時は「なぜ？」と理解できませんでしたが、今では充分に理解できます。

実際3年程前、支援学校では生徒会長をやっていた子が、一般就労していたのに去年から息子が通う施設に来るようになりました。
せっかく一般企業で働いていたのにうまく行かず、施設に来た時には在学時の明るさも元気もなくなっていました。

どの子にも善し悪しはあるから…良い所ばかりではない、大変な部分が隠れていることに気付きました。
だから、親同士「○○が出来て羨ましい」と、簡単に口に出せなくなりました。

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♪　発達障害　1、　　　

最近はいろんな発達障害名を耳にするようになりました…
「学習障害（LD）」「注意欠陥多動性障害（ADHD）」「高機能自閉症」「アスペルガ」など等…
昔はそういう子がいなかった訳ではなく、ほとんど認識されてなかっただけで、今も気付かず生活してる人もいるかもしれません。

何よりも、普通に生活できるので、親や周りの人間が理解して受け止めてあげられない場合も多い…
「変わった子」「親のしつけが悪い」と言われてしまう事。
本人･家族にしてみたら、周りから理解されない状況になるわけですから、本当に辛いですよね。

知的に問題が無い発達障害の場合は、手帳も取れませんし、支援もほとんど受けられませんから、もっと違う問題も出てくるのだと思います。
理解の少ない中、支援の少ない中、育てていかなければならない…。
そういう事を考えると、決して「障害の軽い人の方が楽だ」とは言えないと思いました。

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♪　発達障害　2、　　　

発達障害の場合は、私たちの子供の頃には言葉すらありませんでしたし、息子が小さい頃に言われ始めたばかりで、その頃はあまり理解はされていなかったように思います。

小学校低学年の約10年前に、問題行動のある子の事を特殊学級の先生に尋ねた時「いえ、あの子は言えば分かるから普通です」と言われましたが、今考えると発達障害の子だったように思います。

昨年度から学校教育法に『特別支援教育』が位置付けられましたが、「この1年、実際それにより支援された子は全体の何パーセントになるのか？」　「きちんと対応されているのか？」　「地域や学校により違いはでていないか？」
…など、気になる事は沢山あります。

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♪　発達障害　3、

今でも、親や周りに理解されない子は多いと思います。

先日、「子供が発達障害かもしれないと悩み相談され、児童相談所に行くように勧められ連絡したら、理解しない他の家族に断られ、その上責められた…」というスレがありました。
何とかしてあげたくても、何もできなくて…何て声を掛けていいか分からずレスさえ出来ませんでしたが、とても胸が痛くなりました。
その後どうされたのか？とても気にかかっています。

今後、障害の種類や程度や地域により格差が生じないように、きちんとしたケアが出来ればいいですね。
そして、何より偏見がない世の中になれば生活しやすいのですが…

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♪　身体障害と知的障害　1、　　　

いろんな活動をして、今まで、いろんな障害の保護者と知り合い、身体障害者の養護学校の文化祭にも3～4回行きました。

初めて文化祭に行った時、息子の学校と雰囲気がまったく違い驚きました。
その発表の舞台で、1人の子が鈴を1回ならすだけで1～2分かかり、やっとの思いで音を出す…それだけの事に、今まで経験したことのない緊張感。
一つ一つの動き…、力一杯の演技…、思わず涙が出てきてしまいました。

また、学校に来られない「訪問学級」という存在をそこで初めて知りました。
確かに、寝たきりで、当然学校にも行かれないであろうお子さんの様子を、テレビなどで見てはいました。
でもそれは間接的なものとしてしか私の中で受け入られていなかった…
文化祭の体育館で、その子達のビデオレターを見て、来られる子はストレッチャーなどに寝たままで登場し、展示室でその子達の力の限り頑張って作った作品を見て、初めて直接的に「学校に行かれない子」として自分の中に意識されました。

本当に、いろんな面でショックを受けました。

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♪　身体障害と知的障害　2、　　　

何がショックだったのか…
「自閉症のことを理解してくれない！」と憤りを感じる事がありますが、果して私は他の障害についてどこまで理解していたんだろう？
同じ障害を抱えていても、どこまで他の障害について理解しているのか？
…という事。


保護者団体で活動している時、あるお母さんに、「今日は娘の学年の修学旅行なんだけど、Yちゃんは留守番組だから今日は学校にお迎えなんだ」と言われた時、学校に行っていれば、修学旅行に行くのが当たり前だと思っていたから、またまたビックリ。

重度の肢体不自由児なら「修学旅行に行かれない子がいる」という事は、考えれば分かるはずなのに、その時まで実際問題として受け止められていませんでした。

そのお母さんは明るく「医療的ケアが必要だから泊まりは無理なの。でも、来週、日帰りで足湯に連れてってもらうんだ」と嬉しそうに話してました。

それまでは、修学旅行に行くのが当たり前、当然の権利…みたいに思っていましたが、修学旅行に行かれるって、幸せなんですね。

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>> 48 初めまして🙇

ずっとスレ読まさせてもらっています。
私には 受容表出混合性言語障害
広汎性発達障害 をもつ 春から
小学①年の息子がいます
知的は軽度です。

②歳後半から一年半ほど療育施設に母子通園をしてました。

その療育施設は
重度肢体不自由児、知的障害、情緒情緒が 一つ屋根の下 日々療育するところでした ので
例えば 私の子供のように
肢体には不自由のない子供たちが
脱走🏃や落ち着きなくちょろちょろするのを追いかけながらいるのをみて
肢体不自由のお子さんのママたちが
とてもつらかったと話してました
追っかけるのも大変だけど
走れるっていいよ と 裏で
話していたのをきいて こちらも
つらくなった ことを
思いだしました。

うまく話がまとまらなくて
長くてすみません💦💦

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こんばんゎ、かおりさん🌸

最近は「体験談」というよりは、今まで感じた「障害」についてダラダラと書いてます…それでも読んでいただき、ありがとうございます。

Ｙちゃんのママと「身体・知的障害の相互理解できるような、学童期の保護者の会」を立ち上げたのですが、目的が違いすぎて、まとまらない。今は、知的障害児に傾いてしまってます。

知的は放課後～長期休日支援が大きな問題ですが、身体の子はあまり必要ないんだそうです。
この後の「身体障害と知的障害シリーズ」で書く予定ではいますが、身体の子は一人で留守番が出来るんです🏠

また、身体・知的障害児が一緒に活動できる親子レクを企画しようとしても、お互いに納得いく会にならないんです。

続きます。

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