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父が難病のALS発病しました。

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匿名さん
09/07/16 22:55(更新日時)

父がALS発病しました。ALSとは筋肉がどんどん弱る病気で現在完治することはなく、次第に歩けなくなり、しゃべる事も食べる事も起き上がる事もできなくなる難病らしいです。父は遺伝性なので進行が遅いのがせめてもの救いです。。しかし３年たった今、左足に力が入らなくなり腕から手にかけてのしびれがあり痛いみたいです…口もとが痙攣しているのも最近気づきました。本人は６０歳までは働けるし進行が遅いから介護は必要だけど他の人も歳をとれば介護をうけて最後は寝たきりになるんだし心配しなくていいと言っています。とにかく少しでも進行が遅くなるようリハビリをしてほしいのですが休みの日はゆっくりしたい。リハビリしても進行が遅くならない。と言って諦めています。父は家族にあまり病気について詳しく話してくれない為、私はネットでALSについて調べてみたところ遺伝性のALSが発病したマウスの細胞移植？が成功したという記事をみつけました。できる事なら治験でもいいので手術や薬で進行を遅らせてもらいたいのですがどこに連絡をとったらいいのかわかりませんでした。。私には何ができるでしょうか…

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No.736103　09/07/13 22:32(スレ作成日時)

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No.1 09/07/14 09:06
明日香 ( 30代 ♀ ozGem )

初めまして☺
私の子供（現在13歳）は筋ジストロフィーという病気です。
主ｻﾝのお父様と同じく筋肉が少しずつ壊れていってて現在は車椅子で生活しています。

主ｻﾝがお父様にしてあげれることは本人がやりたいようにさせてあげて困っていることがあれば手助けしてあげることではないでしょうか。

いろいろやってあげたい気持ちはわかりますが、押し付けは逆にお父様を苦しめることになるかもしれません💧

私の息子は本人が望んだのでリハビリもしてなく自然に生活させてます。

長々すみませんでした🙇

<< 3 ありがとうございます。父が治らない病気と聞いたときは部屋でひっそりと泣きました。今でも元気な父がそのうち手足が動かなくなり話せなくなり…考えただけで涙がでてきます。父がどんな恐怖をかかえているのか想像もつきません… 息子さんもリハビリしてないんですね。どうにか研究が進み完治する病気になることをただただ祈るばかりです

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No.2 09/07/14 12:47
匿名さん2 ( 20代 ♀ )

こんちには。私の従姉妹は脊髄小脳変成症です。
29歳で気付いたようです。子供二人出産しましたが次女が、影響を受けたのかダウン症でした💦
従姉妹は今すでに寝たきり状態になり…でもまだ食べたりは何とかしてます。
ただ首を上げていられない、瞼も閉じてくる状態で💦彼女はもうリハビリすらしてないです。でも治ると信じていて切ないです。
発覚してから症状がどんどん進み今五年ほど経ちましたが寝たきり状態です。
詳しくは聞いてないので遺伝性なのかも分からないですが…
何もしてあげれないです💧ただ楽しく話す。それだけ…
彼女はまだ小さい娘二人居るのでとても心痛です💦
お父様はリハビリに意欲的なので、リハビリのお手伝いや一緒にリハビリをするのはいいと思いました💦ご家族はこれから介護生活遅かれ早けれ始まります。自分達ではカバーできないことは支援センター等に相談してご家族も倒れないようにして下さいね💦すみません治療法もなにも教えれなくて💦

<< 4 ありがとうございます。小さい娘さんがいるのですね…私にも２歳になる👸がいます。父は可愛い孫をとても可愛がってくれています。遅かれ早かれ従姉妹さんのような日が来るのでしょう。進行が止まるのを願わない日はありません。

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No.3 09/07/14 14:18
匿名さん0 ( ♀ )

>> 1 初めまして☺ 私の子供（現在13歳）は筋ジストロフィーという病気です。主ｻﾝのお父様と同じく筋肉が少しずつ壊れていってて現在は車椅子で生活… ありがとうございます。
父が治らない病気と聞いたときは部屋でひっそりと泣きました。今でも元気な父がそのうち手足が動かなくなり話せなくなり…考えただけで涙がでてきます。
父がどんな恐怖をかかえているのか想像もつきません…

息子さんもリハビリしてないんですね。どうにか研究が進み完治する病気になることをただただ祈るばかりです

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No.4 09/07/16 11:27
匿名さん0 ( ♀ )

>> 2 こんちには。私の従姉妹は脊髄小脳変成症です。 29歳で気付いたようです。子供二人出産しましたが次女が、影響を受けたのかダウン症でした💦 従姉… ありがとうございます。
小さい娘さんがいるのですね…私にも２歳になる👸がいます。
父は可愛い孫をとても可愛がってくれています。遅かれ早かれ従姉妹さんのような日が来るのでしょう。
進行が止まるのを願わない日はありません。

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No.5 09/07/16 22:55
匿名さん2 ( 20代 ♀ )

>> 4 こんばんは。本当にあなたのお気持ちよく分かります。
きっと難病で治療法がないと聞いた本人は一番恐怖でしょう💦毎日が闇なのでは…と思います。
生きたいと願えば願うほど涙溢れますよね。うちの従姉妹もすがるように助けてほしい…
生きたい…と電話してきます。そりゃまだ小学生の娘二人残して…と思うと辛くて。彼女は、自分の家の前で子供が遊んでいて車が来て危険な時、私走って行って助けてあげられないんだ💧と悔しいと言ってました。
心痛です。研究が進んでほしいです。
でもうちの従姉妹には間に合わないとゆう気持ちばかりで…
発症して数年でこんな姿になるなんてかなり早く進行してます。お父様はゆっくりペースでしたら気分はす少し変えれますね！そのペースがあるならきっとその期間中充実するはずですから…後ろ振り向かず前を見ましょうよ😊