てんかんで～す🙈

普通のさんこんにちわ😃お初です。お邪魔をしてもいいですか❓

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>> 1 お～さん はじめまして🙇
レスありがとうございます。
おじゃましてください😺

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普通さんありがとう😃もしかして東北弁のスレにも来てるかい❓

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>> 3 お～さん

いいえ
行ってませんよ😺

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発作の頻度はどの位ですか? 私は､大した発作なかったのに､ある日大発作起こした途端､小さい発作もクセになって､4年前に手術して断薬中です｡

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マメさんお初ですね😃普通さん仕事に行きますね、また💬しま～す😃2人とも無理をしないようにね、ではまた✋✋

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お～さんいってらっしゃい👋

マメさんレスありがとうございます。
手術されたのですか⁉ 発作改善されました⁉

私は場所が分からずに手術できないのですがまた検査して手術の方向にと言われてます。

発作って変化しますよね⁉

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おかげさまで発作はないのですが､片頭痛持ちになってしまいました😥

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頻度ですが
中発作から小発作は月一で一週間続けてほとんど毎日、頻回にあります。

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はいありがとう😃マメさんと楽しく話してな😃

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頻度は私と似てますね｡発作はどんな感じですか？私は数秒ﾎﾞｰｯとして､動作が止まります｡

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私は数種類あります。
①デジャブがあり胸の真ん中当たりが苦しくなり意識が遠退く(大発作になるとそのまま舌を噛み痙攣)
②歯ぎしり、チック唇を舐め噛む片側の手足に力が入り握りしめ痙攣。意識は半分あるけど呼びかけに応えられない。
力が入り痙攣を数分を数回繰り返す。
③最近は発作かわからないけど突然眠気のように意識がはっきりしない、理解度も低下。

マメさん手術はどの部分を取りました⁉手術後のリハビリが大変と聞きましたがそうですか⁉

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右脳側の海馬切除しました｡薬の影響で骨がなかなか削れなかったり､思ったより発作波が消えない為､13時間もかかってしまいました｡ 術後は､術前にやったﾃｽﾄの再ﾃｽﾄ･後遺症がないか､脳神経外科･耳鼻科･眼科の診察でした｡ 別に大変なﾘﾊﾋﾞﾘなかったですよ😊

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マメさん手術頑張ったんですね。

私は手術絶対したくない😢って思っていて…怖いです😫発作も100㌫無くなるわけではないです⤵と言われていたし。

やはり海馬ですか～うちも海馬

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私は病院勤務(事務や受付）してた事もあるせいか､手術と聞いても怖さはありませんでした｡それより術後はどうなるのか?気になって･･｡

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>> 15 おはようございます😊

マメさん、今は片頭痛に苦しまれいるようですが😔術後は辛い事ありました⁉

💊の影響って抗痙攣剤ですか⁉

なんか…質問ばかりでごめんなさい🙇
周りにいないし⤵手術迷ってるし⤵したくないけど、最近感情のコントロールも難しくなってきて…

• << 18 書くの忘れました｡術後の辛い事は､片頭痛位ですが､なぜか体質がまるっきり変わって､体重18㎏増😱 これまでの私は､いくら食べても太れなくて悩んでたのに･･😢

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おはようございます🙇 普通さん､私で良ければ分かる範囲で答えますよ😊 全てのてんかん薬か分かりませんが､骨を硬くしてしまうそうで､長年薬飲んでいる私の骨は､最初の削る段階で､かなり時間がかかったらしいです｡

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>> 16 おはようございます😊 マメさん、今は片頭痛に苦しまれいるようですが😔術後は辛い事ありました⁉ 💊の影響って抗痙攣剤ですか⁉ なん… 書くの忘れました｡術後の辛い事は､片頭痛位ですが､なぜか体質がまるっきり変わって､体重18㎏増😱 これまでの私は､いくら食べても太れなくて悩んでたのに･･😢

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>> 18 マメさん ありがとうございます😊

手術をしてよかったと思っています⁉
体質とか変わるんですね。でも13時間のオペは大手術ですよね😔痛みとか大丈夫でした⁉
あと☝海馬の切除で記憶力とか悪くなったりしますか⁉

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>> 19 もちろん手術して良かったです😊 何をするにも『てんかん』の事考えて行動しなきゃならないし😠 普通は､手術時間長くても6時間位らしいです｡手術直後は､あまりの手術時間の長さに腰を痛めて､頭より腰が痛くて大変でした｡頭はさほど痛くなかったし､後遺症もなかったです｡

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>> 20 確かに、発作とさようなら👋出来たら楽になるのでしょうね😊
切ったのは頭のどの当たりですか⁉髪でかくせるのでしょうが、手術の時は剃りますよね⁉

🏥はもう行ってないのですか⁉

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>> 21 髪は右半分剃り､(女性だからと主治医の勧めで右だけになりました）切ったのは､右頭上ちょっと下から､こめかみ位までです｡🏥は､眼科半年ごとに視野検査､3ｶ月ごとに脳神経外科と精神科かかってます｡

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普通のさん皆さんこんばんわ😃😃休みなんだけど、休みの1日は早いね

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こんばんは。
お～さんお休みは早いですよね。

マメさん
骨を削るなんて痛そう(>_<)でも大丈夫なんですね。
抗痙攣剤ってなに飲んでいました⁉
手術しようって決めたのは発作の頻度⁉辛さ⁉決め手はどんな理由からでした⁉

• << 26 皆さんこんにちは🙇 手術になったのは､いろいろありまして･･｡ 1.側頭葉てんかんで､悪い部分が､はっきりしてる事 2.発作が100%自覚出来る事 3.頻繁な発作の為､これ以上危険な事にならないようにする等々･･｡ でも医師の中にも反対意見あったらしいです｡ なので､最終的には､主治医が､私の為に院内会議を開き､手術に踏みきりました｡

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普通のさん皆さんおはよ～う😃かなり寝たよ、寝足りないのか❓まだ眠れそう😃今日も宜しくね、

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>> 24 こんばんは。 お～さんお休みは早いですよね。 マメさん 骨を削るなんて痛そう(>_<)でも大丈夫なんですね。 抗痙攣剤ってなに飲んでいま… 皆さんこんにちは🙇 手術になったのは､いろいろありまして･･｡ 1.側頭葉てんかんで､悪い部分が､はっきりしてる事 2.発作が100%自覚出来る事 3.頻繁な発作の為､これ以上危険な事にならないようにする等々･･｡ でも医師の中にも反対意見あったらしいです｡ なので､最終的には､主治医が､私の為に院内会議を開き､手術に踏みきりました｡

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おじゃまします。
私と知り合う前主人が、昔事故で脳挫傷になり数年してから、ひどい頭痛に見舞われ、原因はその時の処置が悪く脳に細菌が入り、手術をしました。その後、てんかんを発症しました。寝ているときだけに起こります。
頻度はバラバラで、多いと三ヶ月に1回、一時、1年半以上無かった時もあります薬も、エクセグラン100㎎を 朝、晩で、晩だけはマイスタン5㎎が追加されています。
てんかんの手術って、保険は聞くのですか？
だいたい費用はどれくらいなんでしょう…
それと、入院日数は…？
人によって違いはあるのだと思いますが、教えて頂けると嬉しいです。

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>> 27 匿名さん､こんにちは🙇 手術に保険は効きますが､てんかん薬がなかなか効果を表さない､側頭葉てんかんであり､海馬の萎縮がみられる事等が条件みたいです｡

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>> 28 マメさんありがとうございます。
そうだったんですか…
主人の場合だと、軽い方だから、手術までは行かないかもしれませんね。
ドクターは、薬を一生飲み続けならんみたいな事を、言っていたので、手術でなおるんならって、思って聞いてみました💡

• << 31 匿名さん､一生飲み続けなくても大丈夫かも･･｡私も昔は､そう言われたし､周りに断薬出来た人たくさんいましたよ😊 症状軽いなら､ｾｶﾝﾄﾞｵﾋﾟﾆｵﾝも一つの手かも･･｡

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こんばんは。

匿名さん、はじめまして。

ご主人大変ですね。本当手術で治るならって考えますよね😔
マメさんは良い先生と巡り逢えたのですね😊 マメさんの為に真剣に討論されて決められた事なんですね。

私は左側の海馬の萎縮がみられるものの場所がわからないんです😣入院して脳波を一週間とりましたが駄目でした⤵
次は脳に直接差し込み検査すると言われましたが話しを聞いただけでも拒否✋
怖いですよ😨

• << 32 普通さん､良くなる為に頑張って下さい｡私も場所が特定されてたとはいえ､頬に針を刺して行う検査や､太股から､ｶﾃｰﾃﾙを通しての検査をやりました｡ｶﾃｰﾃﾙ検査は､あまりの痛さに涙が･･😥

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>> 29 マメさんありがとうございます。 そうだったんですか… 主人の場合だと、軽い方だから、手術までは行かないかもしれませんね。 ドクターは、薬を一… 匿名さん､一生飲み続けなくても大丈夫かも･･｡私も昔は､そう言われたし､周りに断薬出来た人たくさんいましたよ😊 症状軽いなら､ｾｶﾝﾄﾞｵﾋﾟﾆｵﾝも一つの手かも･･｡

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>> 30 こんばんは。 匿名さん、はじめまして。 ご主人大変ですね。本当手術で治るならって考えますよね😔 マメさんは良い先生と巡り逢えたのですね😊… 普通さん､良くなる為に頑張って下さい｡私も場所が特定されてたとはいえ､頬に針を刺して行う検査や､太股から､ｶﾃｰﾃﾙを通しての検査をやりました｡ｶﾃｰﾃﾙ検査は､あまりの痛さに涙が･･😥

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普通のさんマメちゃん😃こんばんわ・2人とも大変だね、大丈夫なのかい😣ちゃんと🏥に行って早く治るといいね、

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>> 33 皆さん! お～さん! おはようございます🙇 お～さん 私は､おかげさまで発作もなく元気ですよ😊

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みなさん、おはようございます。
色々、アドバイスありがとうございます。
実は、私、保険調剤薬局に働いてます。
患者さんの処方箋を見て、坑てんかんを剤を処方されている方を、何人か見ています。なんかひと事に感じれなくって…
そんなことばかり、考えてたりするなか、最近違う悩みも増えてしまったのも重なり、自分自身がメンタルになってしまってます。
一番大変なのは、病気の方なのに…
今、自分自身が大嫌いです主人の前でも、精神が不安定だから、疲れさせてしまいます…。
普通に接するのが一番だと頭では納得しているんだけれど…。
人間的に失格かな…。

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おはようございます😊
お～さん、ありがとうございます。あらら～？なんて感じで治ってくれたらと思ってます😊

マメさん、やりました😣私も…頬に針刺して検査。口もよく開けてられなくて食べられませんでした😣カテーテルも痛いんですね😔

匿名さん、主人も匿名さんと同じ心理状態かも…💧
支える思いって辛いですよね😢主人もさすがにきつくなって来たみたいです。
精神的に本人だけではなく支える家族もきつい病ですよね。匿名さんの思いを主人と重ねてしまいます。

• << 38 普通のさんも頬の検査やったんですね😠｡ 私は場所が特定してたから､一部検査省略になったのですが､これからのいろんな検査頑張って下さいね😊 匿名さん､ 私は総合病院の受付してたので､やはり『てんかん』に関係する事や患者さんに興味ありました｡ そこで思ったのが､『てんかん』等の精神系の病気の方って､家族が明るいと患者さんも明るい方が多いような･･｡ 確かに私の主人も大変な思いしたと思います｡ 落ち込む事があったら､この掲示板で愚痴って下さいね｡

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普通のさん皆さんおはよ～う😃いい天気になったね、🏠を出て河原でごろ寝なんて気持ちがいいかもね😃

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>> 36 おはようございます😊 お～さん、ありがとうございます。あらら～？なんて感じで治ってくれたらと思ってます😊 マメさん、やりました😣私も…頬… 普通のさんも頬の検査やったんですね😠｡ 私は場所が特定してたから､一部検査省略になったのですが､これからのいろんな検査頑張って下さいね😊 匿名さん､ 私は総合病院の受付してたので､やはり『てんかん』に関係する事や患者さんに興味ありました｡ そこで思ったのが､『てんかん』等の精神系の病気の方って､家族が明るいと患者さんも明るい方が多いような･･｡ 確かに私の主人も大変な思いしたと思います｡ 落ち込む事があったら､この掲示板で愚痴って下さいね｡

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マメちゃんこんちわ😃マメちゃんは強いね、でも辛くなったらマメちゃんも愚痴ってもいいんだからね、話を聴くよ😃

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>> 39 強いというより､小さい頃から､熱出したり､調子悪くて､病院行ってたから､『てんかん』と分かった時も､そう重く受け止めてなかったんですよね😠 ただ負けず嫌いではあるかも･･｡ 『てんかんなんだから無理』と言われた事に対して､だいたい実行しますから😜

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マメさんは何歳の時にてんかんになったのですか⁉

私、初めてんかん発作ってわからなくて…しばらく我慢してました。倒れる五年前の記憶は完全に消滅してるから昔の記憶が出て来てるのかな…って思ってました。

マメさんは手術に踏み切った事でさえ凄い人と思います👍

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中3の時に発覚したのですが､幼少時､いきなり人の顔見たくない､と言い出して､しゃがんで顔隠してました｡後から考えると､これも発作の一部だったのかもしれません｡

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普通のさんマメちやんこんばんわ😃おやすみね、いい夢を見てね🌠

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皆さんおはようございます🙇 今日は皆さん､良い天気なので､お出掛けですか? ちなみに私は､主人が徹夜明けの為､まったりの一日になりそうです😠

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おはようございます
良い天気☀ですが風邪一家😷なので大人しくしてます。

主人は仕事。末っ子の夜泣きで寝不足。風邪も寝不足も発作出やすいので注意かな😥

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普通のさん皆さんこんにちわ😃旦那さんも仕事なんだね、😷を引いてる場合じゃないよ、休みをとってもらって遊びに行けたらいいね😃

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そうですね～
ゴールデンウイークは一日位は休めるかなって言ってました☺
休みないのに貧乏です😂

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自分なんて貧乏暇なしだよ😂行きたくても休めないしお💰もにゃいのだ😂

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お～さん
同じですよ😂
でも貧乏暇ありありよりは👌☺

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だよね～暇過ぎるのはかなり辛いね💧💧仕事があるから生きていけるんだからね😊

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