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障害児の発達。助けて。

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♂ママ( 10代 ♀ )
08/10/08 08:15(更新日時)

私の息子は10月31日で二歳になります。
水頭症という先天性の病気をもっていてシャントをいれています。
もうすぐ二歳というのに首もまだすわりません。食事もミルクのみです。
玩具は握らせてあげればずっと握っていますが、自分から握ることはありません。
もちろん寝返りなどもしません。
話かけたりお腹や胸あたりをさすってあげればニタっと笑います。
この子はちゃんと成長、発達していくのでしょうか?
私の周りにも障害児のママはいるのですが、ここまで発達がおくれてる子はいません。
正直もう疲れました。。

No.252984 08/10/04 18:57(スレ作成日時)

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No.1 08/10/04 19:53
匿名さん1 

水頭症ですか。
若いのに大変な状況で、とてもご苦労されていると思います。二年間よくがんばってこられましたね、素晴らしいです。
周りのお子さんらが着々と成長していく姿見ると、不安でたまらなくなりますよね。

子供のこと第一に考えるのは当然のことですが、お母さん自身がつぶれてしまってはお子さんにとってもよくないことなので、肩の力抜いてたまには自分の時間も過ごして下さいね。
それを批判するような人がいたら、それは視野が狭く思慮の浅い人なだけです。

妻が養護学校の先生をしてますが、重度障害の子供かかえながらも最近はびっくりするくらいオシャレなお母さんも多いみたいですよ。でもみなさん、決して子供のことを考えてないわけじゃなく、子供のことは子供のことでもちろん一生懸命みたいです。

No.2 08/10/05 00:28
♂ママ2 

主さん、こんばんは😃 疲れてるんだよね健常児を育ててても大変なのに主さんの苦労や苦悩は私にはわからないでしょう😔私だったらどうなってるか😔玉子アレルギーと医者に言われ泣き、今一年生なんですが勉強が苦手というか思うように進まずイライラして教えても解ってくれず悔しく涙が出るのをこらえています こんなの主さんの比ではないでしょうね。こんな私から見た主さんは立派ですよ! 疲れたらここに毒吐いて下さいね 息抜きして下さい

No.3 08/10/05 00:49
♂ママ3 

お気持ちお察しします。
多分私なんかが想像するよりももっと大変でやりきれない気持ちだと思います。お子様の発達については、かかりつけか、専門の先生に聞かれた方が安心するかと思います。ママさんのお疲れの本音やストレスは、ここで少しでも吐いて楽になれたらいいな…と思ってます。本当に2年間、とても頑張ってきてると思います。つらくしんどいけど、お子様が可愛いから、大好きだから…がここまで頑張ってきてる一番の理由だと思います。周りの子の成長を見るたびに、口では説明しようもない気持ちになるんですよね…。ママさんの気持ちもつらいですね。でも、ありきたり、正論、きれいごとかもしれないけど、お子様はママさんが一番大好きでママがいないとダメなんです。大好きでも大好きと言えないけど、大好きなんです。ママさんが一番お子様の気持ちわかってますよね。でしゃばってすみません。ご両親さんにも協力してもらったりして、焦らず、ママさんの気持ちにゆとりが出来る方向を考えましょう。頑張っているママさんを尊敬します。

No.4 08/10/05 01:29
♂♀ママ4 ( 30代 ♀ )

もうすぐ二歳🎂おめでとう🎉
疲れてても笑ってくれると救われますよね。
成長はゆっくりですが、すすんでいますよ。大丈夫。
笑ってくれるの幸せですね☺
刺激が大好きなんですよね。いっぱい遊んであげて下さい🐸首が座らなくても、子どもに合った椅子で座位とれるし、景色が変わると表情に豊かさが生まれます。握れるならペンを持たせて紙にカラフルな絵が広がると、親も本人も刺激になるかもしれません。スライムもいいですよ。
速度はゆっくりだけど、いっぱい遊んでお話もしてくれたらいいですね。
もし出来なくても焦らないで下さいね。
もう好きにして~😩って、お子さんに身を任せてみてください。 ラクになりますよ。

医学的な治療もありますが、日常については作業療法士に相談して、お子さんに合った用具を増やしてみて下さい。ソファーやバケットシート、成長に合わせて進化します🐘 成長しない子どもはいません。(自分自身にも言い聞かせてますが)
いわゆる健常児とは速度も力も違いますが、お子さんなりの成長を、楽しんでくださいね。
楽しんでるママが、みんな大好きです✨

No.5 08/10/05 06:37
♂♀ママ5 ( 30代 ♀ )

私の子供も障害があり、0才児の発達からとても遅れていました。
2才を迎えても大人しく横になっているのみで、リハビリを月2回受けていましたが、なかなか成果が見られず。

通園施設へも通っていましたが、うちの子よりも年下の子の方がどんどん成長し、卒園する6才の時でも全員から追い抜かれていました。(回りのお友達は2,3才です)

それでも、お子さんは自分のペースでゆっくりゆっくり確実に成長していると思います。

人と比べると落ち込むばかりです。
お子さんの良い部分を見て、沢山誉めてみてはいかがですか?
良い笑顔が出来たらまず誉めてみましょう。
お子さんも自信を持てると思います。

No.6 08/10/05 17:39
匿名さん6 

うちの子も重度の障害で首もすわりません。

首が据わらない子の世話は体力がいりますね。食事にしてもお風呂にしても。
今後体が大きくなるとヘルパーさんなどのお世話になると思います。

毎日の暮らしはとてもゆっくりしています。子供と寮育に行ったり病院に通う他は、子供に絵本を読んだり歌を歌ってみたりします。絵本も歌も私の気に入ったものを選んでます。
子供が寝ているときや静かにしている時は、読書やDVD鑑賞、お菓子を作ったりしてます。今はブログを開設したいと思ってます。お菓子は子供にも味見させます。クリームとかなら食べられるからです。
時々友達が話し相手に来てくれます。そのときはかなり上達した(?)料理とお酒でもてなします。つらいこともあるけど楽しいです。

成長や発達ばかりを気にしていると疲れてしまうのではないでしょうか?

人生は長く見えるけれど限りがあるのですから。

No.7 08/10/06 07:51
♂ママ0 ( 10代 ♀ )

🙇みなさんレスありがとうございます🙇
なかなか成長しない息子にイラだちを感じるのが事実です。
妊娠5ヶ月の時に水頭症と診断され、遠回しにおろすことを勧められました。
でも、お腹の中で動いてる我が子をおろすことはできず、旦那と二人で覚悟して、縦切切開までして生んだはず。
こんなことになるのはわかってたはずですが、つらいです。こんなんじゃいけないってわかってます。
何も考えずにただ我が子を愛したい。。。
旦那も育児は少し手伝ってくれます。悩みも聞いてくれます。
でも、旦那は毎日仕事にいって、疲れて帰ってきてるので、家の中ではゆっくりくつろいで欲しいのです。なのでいつも明るく、家事や料理、弁当もがんばってしています。
旦那には安心して仕事にいってほしいので、なかなか泣き言や愚痴がいえずにいます。
ちなみに私には両親がいなく、旦那の両親とは反対を押し切って結婚したため、ほぼ絶縁状態ですので相談できる人がいません。
続く

  • << 12 主さん偉いね😊 お礼のレスを読んで涙が出てきました😭 毎日不安の中子育て本当にお疲れ様🙇 自分も疲れきってるのに旦那さんの事も気づかい本当に関心します。 たまには旦那さんに泣き言言ってもいんじゃないかな❓ 2人の👶なんだし、夫婦なんだから‼ 保健士さんなどに話は出来ませんか❓ 私は誰にも話せなかった時保健センターに行き仲の良い保健士さんに話を聞いてもらい助けてもらいました。 少しでも弱音を吐ける所が見つかるといいですね。

No.8 08/10/06 07:52
♂ママ0 ( 10代 ♀ )

🙇続きです

今、旦那が息子に原色の絵本をみせながら笑顔で語りかけてます。仕事前だというのに。。。すごく嬉しいです。
私も育児がんばってるつもりなのですが。なかなか上手くはいきませんね。
今日は息子が笑ったらたくさん褒めてあげようとおもいます。

No.9 08/10/06 10:21
♀ママ9 ( ♀ )

おはようございます‼


主さん子育て一生懸命頑張ってますね‼うちはもう二十歳😊来年成人式です‼


小さい頃は入退院の繰り返しで…。
旦那さんが協力してくれるのってありがたいよね‼
無理しないで頑張って下さいね😊

No.10 08/10/06 12:29
♂ママ10 ( 20代 ♀ )

主さん、偉いですね。ほんとに良く頑張ってますね。
うちの子も障害があり12月で2歳ですがまだ歩けません。
どんなに望んで生んだ子でも障害をかかえた子の子育ては大変な苦労があり、時には挫けそうになるのは当たり前です。
私も普通に成長しているお子さんを見てどうしようもなく落ち込むこともしょっちゅうあります。
水頭症について詳しいことは分かりませんが脳の圧迫さえ取ればゆっくりでも通常の成長が望めると聞いたことがあります。
一緒に頑張りましょうね。

No.11 08/10/06 17:19
匿名さん6 

主さんの旦那さまに対する愛情や行動に頭が下がります。

不安や苦しさを実際に言葉にする場所として心療内科等のカウンセリングを受けるのも一つの方法だと思います。
否定も肯定もなく黙って話を聞いてもらえますし、自分で気づかない疲れを認識することもできます。疲れが溜まると行き詰まってしまいます。

覚悟の上の出産であっても疲れたり悲観的になるのは自然なことだと思います。

様々な福祉サービスがあります。ディサービス、一時預かり、ヘルパーなど、時にはお洒落して自由な時間を過ごしてみてはどうでしょう。
主さんの気分転換はお子さんにもプラスになると思います。
一人でお子さんを抱え込まなくてもいいのです。

No.12 08/10/06 17:21
♂ママ12 ( ♀ )

>> 7 🙇みなさんレスありがとうございます🙇 なかなか成長しない息子にイラだちを感じるのが事実です。 妊娠5ヶ月の時に水頭症と診断され、遠回しにおろ… 主さん偉いね😊

お礼のレスを読んで涙が出てきました😭

毎日不安の中子育て本当にお疲れ様🙇

自分も疲れきってるのに旦那さんの事も気づかい本当に関心します。

たまには旦那さんに泣き言言ってもいんじゃないかな❓
2人の👶なんだし、夫婦なんだから‼

保健士さんなどに話は出来ませんか❓
私は誰にも話せなかった時保健センターに行き仲の良い保健士さんに話を聞いてもらい助けてもらいました。

少しでも弱音を吐ける所が見つかるといいですね。

No.13 08/10/06 17:26
たにゆみ ( 40代 ♀ FX17e )

家も中2の息子が自閉症です😩障害を持っていると苦労しますよね⤵先々不安です⤵義務教育も後一年で終わり特別支援の高等部へ進学ですがお金もかかりますよね💸

No.14 08/10/07 05:36
♂♀ママ5 ( 30代 ♀ )

>> 13 たにゆみ さん 初めまして。

養護学校へ通う息子がいます。

養護学校へ通う生徒さんのご家庭では就学奨励費という助成を受ける事が出来ます。
これは障害の程度は関係無く、親御さんの収入により全額助成・半額助成・助成無しと違いがあります。

主に学校へ通う為に必要な費用で、給食・体操服・上履き・通学靴・交通費・実習や体験学習にかかる費用・寄宿にかかる費用・修学旅行費用など。
7月~翌年4月の間に毎月助成額を振り込まれます。
スクールバスについて息子の学校では特に費用負担はありません。

毎月、給食費や部費(小学部や高等部毎に)で学校へ引き落とされる金額より若干少ない金額が就学奨励費として振り込まれるので、かなり助かります。

No.15 08/10/08 00:02
♂ママ15 

主さん。はじめまして。主さんのレスを読んで涙が出ました。
息子さんが笑ったらたくさん誉めてあげるって…。
主さん若くして苦労されてるんですね。
私は20で出産し、息子に障害はありませんが、姉が重度の脳性麻痺で、自宅では介護出来ない位ひどく、家は母子家庭だった為、姉は施設に入ってました。
姉に面会に行く時、水頭症の女の子がいました。私は当時小学2年。
いつも笑ってて、可愛い女の子に面会行く度に癒されてました。

何もアドバイスはできずに申し訳ないんですが、主さんのレス読んで思わずレスしてしまいました。
何も力になれない事が無念ですが、応援してますのでこれからも頑張って下さい。
障害があるとわかって産むとゆう選択をされた方です。きっと素晴らしい方だと思います。本当、主さん尊敬します。頑張って下さい。

No.16 08/10/08 00:51
♂ママ0 ( 10代 ♀ )

🙇みなさんありがとうございます🙇
私はみなさんが言ってるほど、偉くはありません。自分の息子ですら、健康に産んであげられなかったのですから。。
福祉機関などに相談も考えたことはあるのですが、私は人と打ち解けるのに少し時間がかかることもあり、少し抵抗があります。
ただ唯一の癒しはワンコ達です。旦那が私が一人じゃ気が滅入るからって連れてきてくれました。それが癒してくれるので毎日がんばれます。
今日は息子とワンコと20分ほど散歩にいってきました。
とても気持ち良さそうにしていて、時折見せる眩しそうな顔がすごく可愛くおもわず写真をとりました。
ここに相談してよかったです。みなさんの言葉にすごく励まされます。
ありがとうございます。

No.17 08/10/08 08:15
匿名さん6 

>> 16 おはようございます。
ワンコちゃん達、可愛いのでしょうね☺
福祉機関には旦那さんも一緒に行かれるといいかもしれませんね。旦那さんも息子さんのことをいろいろ聞きたい思いがあるのではないでしょうか😃。

お子さんの成長や発達は普段の生活の中にあると思います。頑張って成長を!というよりむしろ穏やかで楽しい気分で生活していればお子さんは、お子さんのペースで成長、発達していかれると信じています。

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