注目の話題: 低収入だけど優しくて暴力(DV)をしない旦那ならいい？; 言い方とか、誹謗中傷等したりはやめて下さい。原因はなんだろね; ひねくれてますか？

診断名　ＡＬＳ

レス235 HIT数 24887 あ+ あ-

患者さん（ 50代 ♀ ）
23/06/18 12:57(更新日時)

2016年4月～6月　検査入院の結果【ＡＬＳ】と診断されました

現在　在宅療養にする為に色々と準備を進めています

【ＡＬＳ】の診断を受け　在宅療養している方　

情報交換しませんか？

※冷やかし・誹謗中傷・暴言などはしないでください　心が折れてしまいます

16/06/30 13:41 追記
つぶやき・日記としても　書いて行きたいと思っています

16/07/01 06:58 追記
【難病ＡＬＳ】について勉強もして行きたいと思います

自分の身体がどうなっていくのか？知らないでいるより知っていたほうが　今後の対応が違うと思うので

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No.2349455　16/06/30 09:59(スレ作成日時)

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引っ越しの退去費用が安くなる可能性があります！

No.1 16/06/30 10:08
患者さん0 ( 50代 ♀ )

延命処置でもある【胃ろう】を作りました。【胃ろう】については賛否両論あるのでしょう。しかし私の場合娘がまだ未成年である事　あと１～３年は親として生きる事を選択しました。

こうしてまだ掲示板に書き込みが出来る事などを踏まえて　身体が完全に動かなくなるまでは【生きる】を目標にしています

No.2 16/06/30 10:29
患者さん0 ( 50代 ♀ )

初めて症状が出た時は残念ながら分かりませんでした。

去年のお正月に両足・両手のピクピクした感じ　特に左手の脱力感、疲れ全身倦怠感があり　どうせ風邪だろうと放置していました

長時間歩くと足がもつれる・こむら返りをよく起こす様になりました

夏頃には　食欲がなくなり体重減少が著しく　かなり痩せました

左の手も　体重減少とともに　動かなくなりました

指先は動いていたので　まず頭に浮かんだ病名は【脳卒中】かな？と言う程度

忙しさもあり病院には行きませんでした

No.3 16/06/30 10:38
患者さん0 ( 50代 ♀ )

2016年1月　一人で起き上がれなくなり　どんどん力が入らなくなりました

近くの医院に受診をしても【疲れが溜まっている　ただの風邪】と言われ軽い風邪薬？（薬の名前は覚えていません）処方されました

No.4 16/06/30 13:38
患者さん0 ( 50代 ♀ )

現在　要介護（介護保険）の申請・難病申請・障がい者保険申請中です

しかしながら　私は自分の【生】の寿命は　運命に任せたいと考えています

こんな私でよかったらお話をしませんか？

No.5 16/06/30 14:09
患者さん0 ( 50代 ♀ )

嚥下障害・飲み込みの悪さが増し　【胃ろう】から経管栄養をしています

１日２回２～３時間をかけて行っています

訪問医師は【なるべく　経口摂取を】と　クチから食べる様に薦められました

何回も誤嚥して　その度に吸引器で吸引　そのあと人工呼吸器装着をしているので　とても疲れます

経管栄養では下記を使っています

No.6 16/06/30 15:14
患者さん0 ( 50代 ♀ )

呼吸困難と誤嚥は　突然起こるので　自分で吸引・人工呼吸器装着がいつでも出来るようにしてあります

気管切開は　極力したくないゆえを医師に伝えています

コミュニケーションは　やはり【話をする事】だと　思っているからです

下記は吸引器と人工呼吸器　小さくてコンパクトになりました

No.7 16/06/30 15:42
患者さん0 ( 50代 ♀ )

ＡＬＳの特効薬として1999年から日本でも認可されたリルゾール製品例：リルテック錠

保険適応外のとても高価な薬品があります　ですがこの薬品は完治を目的とする薬ではなく進行を遅らせる効果があると言う説明を受け

私は医師に　薬の投与は止めてほしいと頼みました

No.8 16/06/30 15:47
家族が病気さん8

頑張って下さいませ！

No.9 16/06/30 15:48
患者さん0 ( 50代 ♀ )

>> 8 ありがとうございます

No.10 16/06/30 15:50
患者さん0 ( 50代 ♀ )

リルテック錠の薬品を使っていらっしゃる方がおりましたら　是非　お話を聞かせていただけないでしょうか？

No.11 16/06/30 20:23
ルー ( QDAgXd )

スティーヴン·ホーキング博士は20代でALSを発症して余命５年と宣告されましたが50年以上生きてらっしゃいます！
車椅子の天才物理学者で有名な方です。

宇宙が好きな自分はとても尊敬する人です。

為になるか分かりませんがググッてみて下さい。

No.12 16/07/01 02:59
患者さん0 ( 50代 ♀ )

>> 11 ルーさん　レスをありがとうございます　お金が沢山ある人たち・ホーキング博士のように世界的に有名な研究者や政治家の方々には　これからも活躍して欲しいと思います

だけど私は　一介の主婦です　介護してくれるのも家族だけです　家族の事を考えると私は　とても　何十年も生きると言う事は　経済的にも　無理な話なんです

余命３年の宣告をうけました　３年間　私に何が出来るのだろう？って　ずっと考えてます

貴重なご意見　ありがとうございました

<< 18 誰かも分からない他人なのに、他人事とはとても思えない自分がいます。奇跡でも起きないかなとか、特効薬が出来ないかなとか･･･色々思う事しかできませんが15さん同様に見守るしかできませんが、目を反らさず見守らせて頂きます残りの人生に何か光が指すといいのにね！

No.13 16/07/01 03:18
患者さん0 ( 50代 ♀ )

この病気【ＡＬＳ】の特徴は　筋肉が衰えるばかりではなく自分で動かそうとしても　動かなくなる事です　個人差はあるけど　それによって関節や腱なども固くなって痛みを伴うそうです

致命傷は　呼吸筋の衰えです　私の場合は肺機能検査で半分も機能していない事が分かりました

今の日本の医療に関するお金の問題が大きく私にのしかかりました　家族の負担なども大きいです

色々考えると　夜も眠れません

No.14 16/07/01 07:17
患者さん0 ( 50代 ♀ )

勇気を出して　今の現状を見てもうらおうと思います

http://imepic.jp/20160701/262040

No.15 16/07/01 08:43
心配性さん15

母として死ねない死にたくない気持ちお察しします。
かける言葉を見つけられず拝見だけする方も多いともいますが、皆さん私と同様応援する気持ちでいっぱいだと思いました。
誰にとっても他人事ではありませんよね。
ありがとうございます。

No.16 16/07/01 09:45
患者さん0 ( 50代 ♀ )

>> 15 15さんのお優しいレスを読んで思わず泣いちゃった😢

こちらこそ

ありがとうございます

No.17 16/07/01 13:07
心配性さん17 ( ♀ )

あなたは強いですね
私は冬くらいから春くらいまで鬱になり寝たきりの生活していたら緊張が落ち最近へこみました。

あなたに頑張っては言いにくい。だって頑張っているから。

自分に負けそうになりませんか？

<< 19 強くなんかないですよ　負けてばかりです　告知を受けてからは　泣いてばかりです😢 17さん　レスありがとうございます　17さんも辛い日々を送られていると思います　お互いに無理をせず　先の事はなるべく考えず　今　出来る事をひとつずつやっていきたいと思いますうつは　私も10数年の付き合いです

No.18 16/07/01 13:15
ルー ( QDAgXd )

>> 12 ルーさん　レスをありがとうございます　お金が沢山ある人たち・ホーキング博士のように世界的に有名な研究者や政治家の方々には　これからも活躍して…
誰かも分からない他人なのに、他人事とはとても思えない自分がいます。

奇跡でも起きないかなとか、特効薬が出来ないかなとか･･･
色々思う事しかできませんが15さん同様に見守るしかできませんが、目を反らさず見守らせて頂きます

残りの人生に何か光が指すといいのにね！

<< 20 ルーさん　ありがとうありがとうございます😢

No.19 16/07/01 14:30
患者さん0 ( 50代 ♀ )

>> 17 あなたは強いですね私は冬くらいから春くらいまで鬱になり寝たきりの生活していたら緊張が落ち最近へこみました。あなたに頑張っては言いにくい… 強くなんかないですよ　負けてばかりです　告知を受けてからは　泣いてばかりです😢

17さん　レスありがとうございます　17さんも辛い日々を送られていると思います　お互いに無理をせず　先の事はなるべく考えず　今　出来る事をひとつずつやっていきたいと思います

うつは　私も10数年の付き合いです

No.20 16/07/01 14:32
患者さん0 ( 50代 ♀ )

>> 18 誰かも分からない他人なのに、他人事とはとても思えない自分がいます。奇跡でも起きないかなとか、特効薬が出来ないかなとか･･･色… ルーさん　ありがとう

ありがとうございます😢

No.21 16/07/01 15:18
アトピーさん21 ( 30代 ♀ )

本当に、なんと言葉をかけて良いか迷いましたが、あなた様の闘病姿を拝見させて頂いて、レスをしたい気持ちになりました。

私みたいな若輩者には計りしれない事ではありますが、生きたい気持ちと迷惑かけたくない気持ち。
不安、色々な事に押し潰されそうになりながら、ポジティブとネガティブを繰り返す不安な日々を考えると、いたたまれない気持ちになります。

応援しております。
奇跡を願っております。

<< 23 21さん　レスをありがとうございます　【ＡＬＳ】なんてお医者さんの誤診で本当は何ともないんだあ　と言う気持ちの方が強いです朝　眼が覚めたら　いつもの様に雑多な事に　忙しい忙しいと言いながら　普段通りの生活を送っているんだって思っちゃいます　現実は　呼吸困難で眼が覚めて　人工呼吸器をつける自分がいます夢であったら　どんなにいいんだろう😢 奇跡が起きたら　どんなに素晴らしいんだろう　と思います運命には　抗えないですよね応援ありがとうございました

No.22 16/07/01 17:03
トムとジェリー ( 50代 ♂ cztSWd )

最初はレスしていいものやらためらいましたがお声がけさせてください

要介護2の母親(85)の世話をしながら働いているうつを持つものです 31年前にガンの転移と闘い生き残りました過去にはﾊﾟｰｷﾝｿﾝ病の父もみとりましたずうっと両親の世話に明け暮れる人生で少しいきるのが嫌になってきた今日この頃ですが主さんの冷静で前向きなお姿に頭をガツンとやられました

人間は完全ではありませんが最善を尽くそうと努力することが心の安定を生むのではないかと思いました

主さんの毎日の暮らしが豊かなもので満たされますようにお祈りいたします

<< 24 トムとジェリーさん　ご両親の介護　お疲れ様です　大変だろうとお察し申し上げます私も実父母を看取り　夫の義父を看取りました　介護の大変さは身にしみております　一巡する事になるのは　もっと先の事だと思っていました　それだけに　ショックも大きかったですこんなに早く　自分の【死】を見つめる事になるとは想いも　よりませんでした＞主さんの毎日の暮らしが豊かなもので満たされますようにお祈りいたします善いお言葉　ありがとうございます

No.23 16/07/01 19:09
患者さん0 ( 50代 ♀ )

>> 21 本当に、なんと言葉をかけて良いか迷いましたが、あなた様の闘病姿を拝見させて頂いて、レスをしたい気持ちになりました。私みたいな若輩… 21さん　レスをありがとうございます　【ＡＬＳ】なんてお医者さんの誤診で本当は何ともないんだあ　と言う気持ちの方が強いです

朝　眼が覚めたら　いつもの様に雑多な事に　忙しい忙しいと言いながら　普段通りの生活を送っているんだって思っちゃいます　

現実は　呼吸困難で眼が覚めて　人工呼吸器をつける自分がいます

夢であったら　どんなにいいんだろう😢

奇跡が起きたら　どんなに素晴らしいんだろう　と思います

運命には　抗えないですよね

応援ありがとうございました

No.24 16/07/01 19:24
患者さん0 ( 50代 ♀ )

>> 22 最初はレスしていいものやらためらいましたがお声がけさせてください要介護2の母親(85)の世話をしながら働いているうつを持つものです… トムとジェリーさん　ご両親の介護　お疲れ様です　大変だろうとお察し申し上げます

私も実父母を看取り　夫の義父を看取りました　介護の大変さは身にしみております　

一巡する事になるのは　もっと先の事だと思っていました　それだけに　ショックも大きかったです

こんなに早く　自分の【死】を見つめる事になるとは想いも　よりませんでした

＞主さんの毎日の暮らしが豊かなもので満たされますようにお祈りいたします

善いお言葉　ありがとうございます

No.26 16/07/01 19:35
冷え症さん26 ( ♀ )

私も事情があり、何度か入院した経験があります。
いざという時に冷たい仕打ちをうけたり金銭的な問題が持ち上がったりしました。

主さんの場合は難病指定や高額医療などで治療費が少しは免除されませんか？

<< 30 26さん　スレのNo: 4レスで　諸々の申請をしております　ただ　いつ交付になるのかは　分かりません　その間は　自費で賄うしかないかな？と思っています某保険会社に加入しているので　入院費などは保険がおりましたレスをありがとうございました

No.28 16/07/01 20:06
心配性さん28 ( ♀ )

経済的負担は、特定疾患なので
将来的には軽減されますよ
ほぼ医療費はかからなくなりますから
精々、衛生材料費くらいです

家族だけの介護では
到底不可能

朝も夜も、ヘルパーさんに来て貰うことが大切
その中には、吸引もできるヘルパーさんもいますよ
訪問看護師、ヘルパーサービス
交互できてくれるシステムにすれば
24時間、家族が付きっきりでの
看護はしなくても大丈夫になるはず
しかも、ヘルパーさんと
訪問看護師の費用はかからない

気管切開をしない方針のようですが
ご自身だけの問題ではありませんよね
ご家族が、どう思ってるのかを
自分の気持ちも含めて
話し合いをきちっとしなきゃ
いけない時期かと思います

同意書のこともありますし

それと、想像もできないほどの
過酷さを
ご家族にも与えるのですから

それを踏まえて、お互いの意思を確認しましょう

そして、コミュニケーションも、文字盤の練習も『ご家族』含めてすることも大事なことです

いずれ、パソコンが使えなくなる時期はきます
その時のために、文字盤は重要なコミュニケーションツールになりますよ

自分で吸引機をつかえなくなった時の為に
ご家族にマスターしてもらうこと

リハビリテーション、リラクゼーションのやり方

ひとりで背負うより
ご家族にも
手助けしてもらうべきです

主が思うより、
ご家族は
迷惑だなんて
思っていないと思います

してあげられなかった…という後悔をすることの方が地獄なんです

もう少し、甘えても良いのでは❓と思います

<< 31 28さん　大変参考になるご意見をしてくださり　ありがとうございますおっしゃる様に　一人で抱え込まず　まず家族に相談ですよね　ただ　上の子が23歳　下の子が来年二十歳なので　受容出来るかが心配です私自身　母の死を受け止める事が出来たのは　数年かかりましたので明鏡止水とは　いかないようです 15さんにも　お話した様に　しゃべる事が出来るうちに　沢山話をする事だと思いましたボードの件も参考になりました　ありがとうございます

No.29 16/07/01 21:45
患者さん0 ( 50代 ♀ )

>> 27 削除されたレス 15さん　きちんと伝わりました　ありがとうございます　15さんも大変でしたね　お母様の事　お父様の事　

私も家族と沢山　話をしていきたいと思います

No.30 16/07/01 21:52
患者さん0 ( 50代 ♀ )

>> 26 私も事情があり、何度か入院した経験があります。いざという時に冷たい仕打ちをうけたり金銭的な問題が持ち上がったりしました。主さんの… 26さん　スレのNo: 4レスで　諸々の申請をしております　ただ　いつ交付になるのかは　分かりません　その間は　自費で賄うしかないかな？と思っています

某保険会社に加入しているので　入院費などは保険がおりました

レスをありがとうございました

No.31 16/07/01 22:04
患者さん0 ( 50代 ♀ )

>> 28 経済的負担は、特定疾患なので将来的には軽減されますよほぼ医療費はかからなくなりますから精々、衛生材料費くらいです家族だけ… 28さん　大変参考になるご意見をしてくださり　ありがとうございます

おっしゃる様に　一人で抱え込まず　まず家族に相談ですよね　ただ　上の子が23歳　下の子が来年二十歳なので　受容出来るかが心配です

私自身　母の死を受け止める事が出来たのは　数年かかりましたので

明鏡止水とは　いかないようです

15さんにも　お話した様に　しゃべる事が出来るうちに　沢山話をする事だと思いました

ボードの件も参考になりました　ありがとうございます

No.32 16/07/01 23:53
心配性さん28 ( ♀ )

>> 31 主さん、心配は尽きないと思いますが
もう少し、肩の荷をおろし
ご家族を信頼してみては如何でしょうか

私の身分を明かしますと、
訪問看護師をしております

主さんと同じ病気で闘病されている方を
見守り続けてきており、
それは今でも続いています

最初は、患者さんばかりでなく
ご家族、皆さまが戸惑い、不安になり
自信満々の介護スタートとなることは
まずありません

怖くて、認めたくなくて、逃げてしまう
ご家族もいました

でも…。苦しんでいる姿を見てるのも辛くなり

そこから、少しでも力になりたい
と、介護の芽生えが出てきます

そんな時のために、私達がいるのですね

吸引の仕方、経管栄養の仕方等の手技
介護のコツなどを
一緒に、ご家族のやり易い方法を考えています。

気管切開の選択は
あくまでも、ご本人と
ご家族の判断に委ねられますが

私達、訪問看護師は
選択されたことを
尊重し、寄り添います

ヘルパーさんと常に連携もしています

ご家族ばかりでなく
私達という、他人であっても
寄り添い、お役にたてればと
思っているのです

ひとりで、悩まないでください…絶対に

No.33 16/07/02 09:29
患者さん0 ( 50代 ♀ )

>> 32 28さん　再びのレスをありがとうございます　訪問看護師さんだったのですね　詳しく尚且つ　専門的なご意見をして頂き感謝しています

昨日は　夜遅くまで　家族とその事について話をしました

また　独りで悩まない為にも　こうして掲示板にも投稿して　皆様のご意見や28さんの様に的確かつ私のメンタルの事までも　お優しく書き込みをしてくださっている方がいらっしゃる事について　私は　本当に嬉しく思います

気管切開の件は　まだ結論には至っておりませんが　もう少し家族と話をしていきたいと思います

No.34 16/07/02 10:10
患者さん0 ( 50代 ♀ )

今の自覚症状　左手は完全に力が入らず左腕も右手で補助すると　かろうじて肩までは上がる程度

ただ左指は力はないけど動く事が出来る

左足が右足に比べ力が入りにくい　踏ん張りはきくのでつかまり立ちは出来るけど　自立歩行は困難

今はコンパクトサイズ（室内用）車イスを使用

おトイレには　車イスを使い　手すりにつかまり　なんとか行ってます

車椅子からベッドの移乗は　慎重に　また　おトイレには手すりをレンタルしました　両肘が乗せられます

No.35 16/07/02 10:50
患者さん0 ( 50代 ♀ )

特に何をした訳でもなく　ただ車椅子に１時間ほど座っていただけで　脈が早くなる

<< 40 こんばんは。初めまして。大変、過酷な病を患ってしまいましたね。私はALS患者を専門的に介護する施設のヘルパーをしています。お話しをすることで、少しでも心が軽くなればとおもい投稿しました。よろしくお願いいたします。

No.36 16/07/02 20:11
心配性さん36 ( 30代 ♀ )

言葉が浮かんできません

私は健康とは言えないけれど、まだ自分で動くことができるから

でも自分の意思ではどうにもならない、辛い気持ちは少し分かります

本当に奇跡が起きてくれれば
会ったことがないけれど、本当にそう思います

<< 41 36さん　レスをありがとうございます自分でも　まだ信じていない部分があって　明日になったら普通の生活をしているんだろうなあと　思ってしまいます 36さんも　お体を労ってください

No.37 16/07/02 21:17
頭痛持ちさん37

主様、こんばんは。

夜の時間ですね、お邪魔します。

私は、毎日、毎日、死ぬ事ばかり考えてるバカ野郎です。

私の残りの人生、後何年残ってるかわかりませんが・・・・

主様、

あなたに差し上げたい。。。

神様がいるのであれば、この願い、叶えてほしい。。。。。

久しぶりに、涙が出ました。

こんなバカ野郎がのうのうと生きているのです。

主様、

応援しています。。。

<< 42 37さん　私も同じです　うつを患ってから【死ぬ事】ばかり考えています今も発作的に　薬を全部飲んでしまいそうになりました　でもやはり　実行に移す勇気はありません　それもこれも家族の顔が浮かんで来るからです親として　人として　やってはいけない事だと思っているからです運命には逆らえない事など　色々と考えてしまうからです苦しくても辛くても　終末期を毅然とした態度で挑んでいきたいと考えています応援をありがとうございます

No.38 16/07/02 21:40
ルー ( QDAgXd )

主さん、こんばんは！ルーです。
足跡残していきます。

今日も見守ってます！(◍ ´꒳` ◍)b

<< 43 ルーさん　遅い時間ですが　レスを何度もしてくれてありがとうです

No.39 16/07/02 22:27
社会人 ( ♀ HNMLy )

はじめまして。
ALSの事について知ったのは一昨年にやっていた「僕のいた時間」と言うドラマです。
それまでは全く知らない病気でしたのでとても考えさせられる内容でした。

とても辛い思いをされているかと思います。
影なからしか応援できませんが１日１日穏やかに過ごせるように願っています。

<< 44 2013年～2014年に　アイスバケツチャレンジなるものが　ブームとして流行りましたが　この【ＡＬＳ】の病気に罹患する方々は　まだまだ　沢山いらっしゃいます【ＡＬＳ】より過酷な闘病生活を送られていらっしゃる方々も　沢山いらっしゃいます　私はその中の一人に過ぎません社会人さんの心優しいレスで　癒やされている自分がいますありがとうございます
<< 160 社会人さんのおっしゃっていた【僕のいた時間】と言うドラマをYouTubeでみました難病ＡＬＳについて　とてもわかり易く説明をされており　ドラマの展開もよかったです三浦春馬主演の主人公【澤田拓人】が　ＡＬＳに罹患し周囲の思いやりと優しさが伝わりとてもいいドラマでした

No.40 16/07/02 22:39
肩こりさん40

>> 35 特に何をした訳でもなく　ただ車椅子に１時間ほど座っていただけで　脈が早くなるこんばんは。初めまして。

大変、過酷な病を患ってしまいましたね。
私はALS患者を専門的に介護する施設のヘルパーをしています。
お話しをすることで、少しでも心が軽くなればとおもい投稿しました。
よろしくお願いいたします。

<< 45 40さん　ありがとうございますこちらこそ　よろしくお願い致します

No.41 16/07/02 23:32
患者さん0 ( 50代 ♀ )

>> 36 言葉が浮かんできません私は健康とは言えないけれど、まだ自分で動くことができるからでも自分の意思ではどうにもならない、辛い気持… 36さん　レスをありがとうございます

自分でも　まだ信じていない部分があって　明日になったら普通の生活をしているんだろうなあと　思ってしまいます

36さんも　お体を労ってください

No.42 16/07/02 23:43
患者さん0 ( 50代 ♀ )

>> 37 主様、こんばんは。夜の時間ですね、お邪魔します。私は、毎日、毎日、死ぬ事ばかり考えてるバカ野郎です。私の残りの人生、… 37さん　私も同じです　うつを患ってから【死ぬ事】ばかり考えています

今も発作的に　薬を全部飲んでしまいそうになりました　でもやはり　実行に移す勇気はありません　それもこれも家族の顔が浮かんで来るからです

親として　人として　やってはいけない事だと思っているからです

運命には逆らえない事など　色々と考えてしまうからです

苦しくても辛くても　終末期を毅然とした態度で挑んでいきたいと考えています

応援をありがとうございます

No.43 16/07/02 23:46
患者さん0 ( 50代 ♀ )

>> 38 主さん、こんばんは！ルーです。足跡残していきます。今日も見守ってます！(◍ ´꒳` ◍)b ルーさん　遅い時間ですが　レスを何度もしてくれてありがとうです

No.44 16/07/03 00:06
患者さん0 ( 50代 ♀ )

>> 39 はじめまして。 ALSの事について知ったのは一昨年にやっていた「僕のいた時間」と言うドラマです。それまでは全く知らない病気でしたのでと… 2013年～2014年に　アイスバケツチャレンジなるものが　ブームとして流行りましたが　この【ＡＬＳ】の病気に罹患する方々は　まだまだ　沢山いらっしゃいます

【ＡＬＳ】より過酷な闘病生活を送られていらっしゃる方々も　沢山いらっしゃいます　

私はその中の一人に過ぎません

社会人さんの心優しいレスで　癒やされている自分がいます

ありがとうございます

No.45 16/07/03 00:07
患者さん0 ( 50代 ♀ )

>> 40 こんばんは。初めまして。大変、過酷な病を患ってしまいましたね。私はALS患者を専門的に介護する施設のヘルパーをしています。お… 40さん　ありがとうございます

こちらこそ　よろしくお願い致します

<< 47 おはようございます！夜勤中でした。疲れた～この病気はなかなかわからない見たいですね。イタリアのサッカー選手の人は体に違和感を感じてからセリエAで１年はプレイできていたと聞いています。余命宣告されてからも何十年も生きている方もいらっしゃいますしね。今は、バイプアップみたいな感じで人口呼吸器を使っているのですか？？

No.46 16/07/03 02:20
患者さん46

病名を知らなかったので、調べてみましたが、とても大変なご病気なんですね。
１日１日を大切に生きてください。
お体をお大事に。

<< 48 おはようございます 46さん　レスをありがとうございます

No.47 16/07/03 04:42
肩こりさん40

>> 45 40さん　ありがとうございますこちらこそ　よろしくお願い致しますおはようございます！
夜勤中でした。疲れた～

この病気はなかなかわからない見たいですね。
イタリアのサッカー選手の人は体に違和感を感じてからセリエAで１年はプレイできていたと聞いています。
余命宣告されてからも何十年も生きている方もいらっしゃいますしね。
今は、バイプアップみたいな感じで人口呼吸器を使っているのですか？？

<< 49 40さん　お仕事　お疲れ様でした病院の主治医は　人工呼吸器はなるべく夜はしてくださいとおっしゃってましたが　まだ無呼吸にはなっていませんので　夜間つけっぱなしは　少し苦しいですおトイレやシャワーに入ったあとや　呼吸困難に陥った時に装着していますレンタルをした人工呼吸器は　シーパップにも切り替えが出来る呼吸器です

No.48 16/07/03 08:11
患者さん0 ( 50代 ♀ )

>> 46 病名を知らなかったので、調べてみましたが、とても大変なご病気なんですね。１日１日を大切に生きてください。お体をお大事に。おはようございます

46さん　レスをありがとうございます

No.49 16/07/03 08:23
患者さん0 ( 50代 ♀ )

>> 47 おはようございます！夜勤中でした。疲れた～この病気はなかなかわからない見たいですね。イタリアのサッカー選手の人は体に違和感を… 40さん　お仕事　お疲れ様でした

病院の主治医は　人工呼吸器はなるべく夜はしてくださいとおっしゃってましたが　まだ無呼吸にはなっていませんので　夜間つけっぱなしは　少し苦しいです

おトイレやシャワーに入ったあとや　呼吸困難に陥った時に装着しています

レンタルをした人工呼吸器は　シーパップにも切り替えが出来る呼吸器です

No.50 16/07/03 08:40
患者さん0 ( 50代 ♀ )

現在　内服している薬は　抗うつ薬と精神安定剤です

朝　サインバルタカプセル20mg　２錠

ソラナックス錠0.4mg　１錠

昼　ソラナックス錠0.4mg　１錠

夕　ソラナックス錠0.4mg　１錠

エビファイ錠0.5mg　

寝る前
ブロチゾラム錠0.25mg　２錠

ロヒプノール１mg　２錠

デジレル錠25mg　２錠

です

ゼリーと一緒に経口摂取しています

<< 52 こんにちは。なんだか、とても主さんの事が気になります。大変な病気を患ってらっしゃるので。薬も鬱病の方が飲まれる薬を内服されてるんですね。毎日をとても一生懸命に生きておられるので、私も頑張らないと、と勇気を頂きました。私は鬱病です。死にたいと何度も考えました。主さんの病気と戦ってる姿は本当にすごいと思いました。