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慢性疲労症候群

レス36 HIT数 7586 あ+ あ-

患者さん( ♀ )
18/02/01 20:19(更新日時)

慢性疲労症候群の診断を受けて治療されている方いらっしゃいますか?


No.2212797 15/05/05 23:15(スレ作成日時)

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No.1 15/05/26 23:38
患者さん0 ( ♀ )

スレ作成から随分たちますが一件も書き込みなくて残念です

色々調べましたが
現在30万人の患者がいると想定され
内1/4は完全に寝たきり
指一本動かせず完全介護の人もたくさんいるようです

年齢は子供から大人まで

病名のために
ただ疲れが溜まってるだけ
誰だって疲れているのは同じ
怠け者
だと言われ責められる人が多く
医者にすら疎ましがられる人も多いようで
難病指定もされていないそうです

やっと病名の知名度が最近上がってきただけのようです


支援団体もありますしNPOもあります

しかしどこを探しても患者同士がネット上で交流している場が見つかりません

また5月12日は啓発デーという事もあり各地で様々な催しもあったようですが
私が調べる限り
催しも会も
みな地方

私が在住の県名で検索しても
交流会などでてきません

まず自分が疑いをもった時
発病した時は同じ患者同士話したいと思うのですが
寝たきりではない30万人中の3/4の人たち はどうしているのでしょう

孤独で闘っているのでしょうか

患者さんのブログをいくつか見つけましたが
コメントは全くついていないブログが殆ど
コメントを受け付けていないブログ
そしてコメントを受け付けていても
個人的な話はお断りします
というもの で
コメントを入れられるブログがありません

皆さんそんなに強いのでしょうか

治らない病気
薬を飲んでいれば
どうにか暮らせるという保障はなく
治療しても寝たきりの1/4に入る可能性もあるのかと思うと
恐怖で一人では耐え難い
思うように言うことを聞かない体で
精神だってボロボロ
支える家族の会もみつからなかったです


ご自身が患っておられる方
またご家族の方
思いや情報がありましたら
コメントして下さい
また生の声を色々教えて下さい

自分は慢性疲労症候群かもと思う8割は違うという記事も読みました
すると 慢性疲労症候群と診断されるのも辛いですが
診断されず原因すらわからず毎日苦しい症状に悩まされ
殆ど動けず家からも出られない人がどれだけ今の社会にいるのか
それも計り知れなくて考えると恐ろしいです


  • << 17 誰か助けてください。誰かに遠慮せずに辛い気持ちを打ち明けたい。心が折れて、不安に支配されます。
  • << 27 来週、慢性疲労症候群の詳しい先生にみてもらいます、高麗橋です、早く治したいですね

No.2 15/05/26 23:47
患者さん ( ♀ )

もう少し動ける時から睡眠障害でしたが
動けなくなってきて
殆どベッドだと
益々横になっていても眠れるわけではなく
横になっていても疲れて辛い

睡眠薬で寝ていますか?
常用は怖いですよね
私は導入剤ですが
寝入れてもすぐ目が覚めて
熟睡できません

それはそうですよね
熟睡は健康でこそできる事です

No.3 15/07/11 21:01
患者さん3 ( ♀ )

私もそうです。
保険が効かなくて高いけど外来もあるし…心療内科(精神科はダメ)やカウンセリング、気功やホメオパシーとかとにかく自分にあうところを探しまくるしかない

No.4 15/07/14 14:50
患者さん ( ♀ )

>> 3 こんにちは
すみません あまりに具合が悪すぎて
すぐにお返事できず

携帯の打ち込みすら辛いです
今 ほぼ寝たきりです
3さんは慢性疲労症候群の診断が下されたのですか?
可能でしたら経緯など教えていただけますか?
私は掛かり付けの医者に可能性はないか何度聞いても調べてもらえず殆ど鬱という事にされています
自分では調べる限り鬱より慢性疲労症候群の方が症状が当てはまるので調べてもらいたいんです
それで違えば違うで更年期や鬱として治療に専念できるので
でも掛かり付けの医者に可能性ありの診断と紹介状がないと専門医に診てもらえないため
困っています
殆ど寝たきりのため
いろんな医者を探し回ることもできません
辛くてしかたないです

No.5 15/07/17 13:09
患者さん3 ( ♀ )

>> 4 寝たきりでままならない状態を伝えても、調べてもらえないのですか?
どうしてもダメそうだったら・・・「慢性疲労症候群 相談室」で検索してみてはどうでしょうか。

No.6 15/07/17 14:54
患者さん ( ♀ )

>> 5 もう三回くらい聞いてますが
鬱と似ていて判断が難しく
いずれにしても治療はさほど変わらないから
ですまされてしまいます
確かに鬱に似てると調べると書いてありますが
今はきちんとした判断基準項目がありますよね
それをチェックしてくれようとしません
治療はさほど変わらないと言っても
慢性疲労症候群だと中心的薬は
補中益気湯とサプリメント主に大量のビタミンCとコエンザイムQ10などとどこを調べても書いてあり
出されてる薬はそれではありませんし
当然サプリメントを進められているわけではないです
まさか医者に患者から処方薬の指定などできないですし
とりあえずサプリメントは飲もうと自分で買いましたが
具合が悪く食事すらまともにとれないのでサプリメントはとても飲めません
自分が鬱でないと思うのは
この症状がなければ
気分が落ちてしかたないなんてこともなかったし
外出したくない、人とも会いたくない、何もする気にならないなど全くなかったからでそこそこ趣味を楽しん暮らしていました
今でさえ殆ど寝たきりでも体を起こした時の自分が動ける状態で判断しやれる事はやっていますし
家事が殆どできないので掃除もできなく
あちこち汚いのが気になって掃除したいんです
鬱なら何もしたくないですよね
自分では鬱じゃないとほぼ確信しています
もうやせ細ってガリガリになり
このままでは本当にテレビの特集で見たような完全寝たきりになってしまいます
3さんは掛かり付けのお医者さんがすぐ調べて診断してくれたのですか?
そして専門医にかかれましたか?
専門医にかかれるのは数ヶ月待ち
症状が緩和したとしても何ヶ月から何年単位のようですが
どのくらい患っているのですか?
慢性疲労症候群相談室なんてあるんですか?
慢性疲労症候群 相談なら検索した事がありますが相談室はなかったですし
支援団体にも相談を受け付けるようなところや
患者の会、家族の会も見つかりません

このままでは歩けなくなってしまうし
今でさえ車で数分の医者に行くので限界なので
焦っています


No.7 15/07/17 16:23
患者さん3 ( ♀ )

>> 6 慢性疲労症候群や副腎疲労の外来はあります。
保険が利かないのでほとんど治療費は高くなりますが、紹介状がなくても初診で受けられますよ。

No.8 15/07/17 16:50
患者さん ( ♀ )

>> 7 私が調べた限り都内に専門医は一人しかいません
また掛かり付け医の診断と紹介状がなければダメとなっています
保険はきくかどうかは知りません
全国の専門医を調べましたが
今 慢性疲労症候群を疑う人が凄く多いのに対し専門医が全国に数人しかいないため殆どの専門医は掛かり付け医の診断と紹介状がなければダメ
また慢性疲労症候群研究の拠点となっている大阪の病院も直接受けるのは断られています
患者さんのブログなど色々見て調べましたが
慢性疲労外来は診てもあえて掲げていない病院や医者もいて
個人で調べてもわからないようになっていて
それは拠点となる大阪の病院にきくと教えてしてくれる
また大阪の病院と連携をとっている病院に診てもらった方がいいということで
専門医として調べてでてくる医者の中で病院にいる日がわかる京都の病院の医者がいたので
連絡したら
あろうことか
自分で調べろの一言で愕然としました
調べてわかれば
わざわざ関東から京都まで電話などしないわけで
藁にもすがる思いでかけたのに

3さんは都内ですか?

2ちゃんで患者さんがここで判断してもらったという病院名が書いてあったので行きたいですが
殆ど寝たきりで車で数分の掛かり付け医が限界で都内まで行くのも困難で
見つかっても行けない状態なのも困っています
やはり相談室はなかったので
支援団体にメールしようかと思います
調べても支援団体って患者をサポートするものでなく
知名度をあげるイベントなどが中心みたいですが…

No.9 15/07/17 17:46
患者さん3 ( ♀ )

>> 8 そうだったんですか・・・
なかなか理解してもらえませんね

都内です。
最後の手段で、寝たきりで動けないと、救急車を呼ぶのもアリだと思います。
お金があるのならタクシーでも

No.10 15/07/17 23:25
患者さん3 ( ♀ )

大丈夫ですか?
あと「ブレイン・ジム」という身体の機能を直したり、精神を安定させるための、脳に直接働きかける運動があります。
まずは外来かもしれませんが、ブレイン・ジムも役に立つと思います。

  • << 12 ブレインジム 調べて見ましたが どこを調べてもやり方が書いていなくて 何十種類もあるようで症状により様々みたいですが 発達障害や痴呆症にやるものと書いてあったのと 経験者の方が これは本を買ってもできません 講習会に参加しないとできるようにはならない と書いてありました 発達障害や痴呆症向けのものでも 私も軽い発達障害がある感じなので とても興味があったので残念です 買い物にすら行けない 外にでるのは少し元気な時にゴミだしに行くか病院くらいなので とても講習会など参加できません 10日近く殆ど食事もとれないほど酷くなり 今は少し回復して ご飯は普通に食べていますが やはり家事だけで疲れてしまい 今日も 朝起きてクイックルワイパーリビングだけかけて キッチン片付けただけで 起きていられないほど疲れて夕方4時まで寝てしまいました これでも私の場合かなり元気な域に入ります もうこんな状態を何度も繰り返しているので七キロ痩せてしまいました 普通に食べられるようになったおかげで普通に喋れていますが 具合が悪い時は喋る事すら辛いです 普通に食べて普通に喋りできる範囲で家事をして たとえすぐ疲れても私にとって喋れる、食べれる そしてなにより家事ができる、ちょっとでも片付けや掃除ができる事が嬉しくて楽しいです 本当にささやかな事に幸せを感じられるし 風に吹かれたり、綺麗な夕焼け見たり そんな事で生きてる実感や嬉しさを感じるのに 私は鬱であるわけがないと更に確信しました やはり別の病院に行こうと思います 今の病院は鬱と決めつけられているので

No.11 15/07/18 00:55
患者さん ( ♀ )

>> 10 すみません
今は疲れ過ぎて携帯打つ元気がないので
また改めてお返事しますね

No.12 15/07/24 01:42
患者さん ( ♀ )

>> 10 大丈夫ですか? あと「ブレイン・ジム」という身体の機能を直したり、精神を安定させるための、脳に直接働きかける運動があります。 まずは外来… ブレインジム 調べて見ましたが どこを調べてもやり方が書いていなくて
何十種類もあるようで症状により様々みたいですが
発達障害や痴呆症にやるものと書いてあったのと
経験者の方が
これは本を買ってもできません
講習会に参加しないとできるようにはならない
と書いてありました
発達障害や痴呆症向けのものでも
私も軽い発達障害がある感じなので
とても興味があったので残念です
買い物にすら行けない
外にでるのは少し元気な時にゴミだしに行くか病院くらいなので
とても講習会など参加できません
10日近く殆ど食事もとれないほど酷くなり
今は少し回復して
ご飯は普通に食べていますが
やはり家事だけで疲れてしまい
今日も 朝起きてクイックルワイパーリビングだけかけて
キッチン片付けただけで
起きていられないほど疲れて夕方4時まで寝てしまいました
これでも私の場合かなり元気な域に入ります
もうこんな状態を何度も繰り返しているので七キロ痩せてしまいました
普通に食べられるようになったおかげで普通に喋れていますが
具合が悪い時は喋る事すら辛いです
普通に食べて普通に喋りできる範囲で家事をして
たとえすぐ疲れても私にとって喋れる、食べれる そしてなにより家事ができる、ちょっとでも片付けや掃除ができる事が嬉しくて楽しいです
本当にささやかな事に幸せを感じられるし
風に吹かれたり、綺麗な夕焼け見たり
そんな事で生きてる実感や嬉しさを感じるのに
私は鬱であるわけがないと更に確信しました
やはり別の病院に行こうと思います
今の病院は鬱と決めつけられているので

No.13 15/07/24 09:04
患者さん3 ( ♀ )

>> 12 調べられてよかったです。

ブレインジムを個人セッションでやっていて、事情を話せば車で迎えに来てくれる先生もいます。ジニアスラブで検索してみてください。

あと、、個人的な見解ですが鬱っぽいと余計外の景色や小さな幸せを感じやすくなる気がします。

No.14 15/08/02 21:47
患者さん3 ( ♀ )

大丈夫ですか?
ケータイをいじれたら、救急車呼ぶか、ジニアスラブって検索して、助けをもとめてください。まだ無理そうでしょうか・・・

No.15 15/10/25 12:30
経験者さん15 

私は、慢性疲労症候群と診断され1年半程です。

某アパレルショップの店員でした。
最初は、前日に肩こり頭痛で強烈な吐き気があり、翌日左首にしこりが出来てその翌月も今度は、右側にしこりが出来始めました。
会社に無理をいい。病院を受診し、分からずそれからは大きい病院で診てもらい。
貴方は、難病の慢性疲労症候群です。と告知されました。
このまま働けば貴方は過労で倒れて死ぬ恐れありと言われました。
診断書持参で会社のオーナーに掛け合いましたが、納得してくれず。
命の方が大事だったので、強制的に辞めて今は、母親の住んでいる宮崎で過ごしています。
身体は限界を越えていた為。24時間中22時間眠るという生活を数日続け、熱も39℃程でしたので、直ぐその場で入院でした。
この病気は、身体重く起き上がるトイレも大変ですよね。
私は、精神科に入院した時。プレドニン(ドーピング剤)と睡眠薬を飲んでる時期がありました。
確かに、ドーピング剤は凄くて良かったのですが、後遺症が残るというデメリット。
長期では使用出来ない。
その後の薬が切れた時の身体の不調は想像絶するものでした。
漢方薬は、苦手で駄目でした。
今は、睡眠薬3つ程飲んでるだけです。
色々試しましたが、効果はありませんでした。
ただ、私の場合。1日に波が有ることです。
体調が良くなったり、突然悪くなったりの繰り返しです。
日常生活は、私もやはり無理で自活出来ていないのが、現状です。

  • << 29 プレドニンはドーピング剤では有りません。 副腎ホルモン剤です。 ドーピングにも確かに用いられますが、薬として処方されてるんだからその解釈では意味が違いますよ。

No.16 16/01/28 22:24
患者さん16 

慢性疲労症候群と診断されて6-7年になります。発症は10年以上前でしたが、不安感が強く最初に精神科に行きました。不安神経症やうつ病と診断されました。今は微熱に加え、疲労感や耳や喉の腫れで、病名も知られてきて慢性疲労症候群と診断されました。診断されたはいいですが、病院の治療のほか、漢方や鍼、整体、気功など色々な治療法を試しても効かないので本当に困っています。病気自体がとてもストレスです。

No.17 16/07/14 21:55
経験者さん17 

>> 1 スレ作成から随分たちますが一件も書き込みなくて残念です 色々調べましたが 現在30万人の患者がいると想定され 内1/4は完全に寝たきり 指… 誰か助けてください。誰かに遠慮せずに辛い気持ちを打ち明けたい。心が折れて、不安に支配されます。

No.18 16/08/29 20:21
冷え症さん18 

発症19年の私です。現在PS5-6漢方、気功、西式甲田療法、なんでもやってます。

10年くらい前はCFSの掲示板がたくさんありましたが、主催者が全員具合が悪くなって、全部閉鎖されました。 過酷な病気です

No.19 16/09/23 22:26
患者さん ( ♀ )

PS5-6ってなんですか?
凄く久しぶりにレスします
未だ良くならず
慢性疲労症候群とも診断してもらえません
チェックリストを自分でプリントアウトしチェックつけましたが十分慢性疲労症候群の範囲に入ってます
医者は二箇所行きましたが鬱、自律神経失調症と言われるばかり
かかりつけに診断されないと専門医には診てもらえないらしいので
治療できずこのまま進行していくのが怖いです
早期で治療すればそれほど酷くなく暮らせる可能性もないわけではないようで
患者さんのブログをみると私より全然元気に暮らしている人が多く
病状訴えても診断してもらえない私より
元気に暮らしてる人がいるなんて本当悔しいです
周りには理解してもらえなくつらいので
病名の診断はほしいです
嫌だから来ない 嫌だから付き合わないと思われて何を言っても言い逃れに思われてしまうし

診断してもらった方はどこでしてもらえましたか?
私は近所の医者に連れて行ってもらうだけで 疲れて日常生活にも大打撃なので新しい病院、ちょっと離れた病院
とにかく手当たり次第という事もできず
全然前に進めません
先週近所の歯医者に行っただけでもうずっと疲労から体調悪いです

ほんとに助けてって感じです
どなたか診断だしてもらえた病院教えてもらえませんか?
私は千葉県住みです

No.20 16/09/29 00:09
経験者さん20 ( 20代 ♀ )

初めまして。
少しでも力になれればと思い、書き込みします。

先に結論を言うと、なかなか西洋医学では対応できない問題だと思います。

私は不規則な時間帯の過労で3年ほど前から体調を崩しました。
症状はとにかく布団から起き上がるのも精一杯の倦怠感と疲労感です。だるすぎて、ただ寝てるだけでした。不安感や苛立ちなど精神的なものも、かなり酷かったです。

私も最初は這って何十件も病院へ行きましたが「慢性疲労症候群」と言われたり「慢性疲労症候群ではない」と言われたり「精神的なものだから心療内科へ行きなさい」など様々な事を言われました。

私の今までの過程を一つ一つ書くと
とんでもなく長くなってしまうので省きますが、
本当に大変でした。みなさんの苦しみは本当に本当に本当に分かります。

一つはみなさんは「甲状腺の検査」はされましたか?甲状腺が悪いと体調は悪くなります。
ちなみに私も1番最初に検査しましたが、甲状腺疾患はありませんでした。

「慢性疲労症候群」ってとても曖昧なものだと思うんです。ここのレスを少し読みましたが
不安感やメンタルなものも抱えている人が多いみたいなので、そういう人は慢性疲労症候群じゃないと思います。(個人的な意見です)

結論を言うと私は経験豊富な中医学漢方の先生に出会う事ができ、漢方薬で少しづつ体調が良くなりました。ものすごい体調不良の原因は人それぞれなのではっきりとは何とも言えないですが
その先生曰く、やっぱり婦人科系のホルモンバランスが崩れている事が女性は多いみたいで私もそうでした。不眠なんかも全てそうです。
私の場合は生理はありますが無排卵なんです。これが全ての体調不良を引き起こしているらしく
排卵がうまく行くようになれば、全ての辛い症状は無くなると言われました。
私自身も某掲示板で体調不良を治した人から
この漢方の先生(中国人です)を教えて頂きました。

寝たきりから→週2日仕事に行ける様になりました。漢方で食欲が湧くようになり体重が増えました。友達と楽しくお酒を飲んだりもできる様になり、遊園地に行く事も出来ました。
まだまだ体はしんどいし、不安感もあります。毎日本当に辛いです。でも漢方治療を始めてから、どん底からここまで良くなりました。

続きます

No.21 16/09/29 00:12
経験者さん20 ( 20代 ♀ )

続きです

慢性疲労症候群→私の場合は女性ホルモンの乱れによる→排卵してない事が原因でした。
「そんなことある?」って思うかもしれませんが東洋医学的の視点から見ると原因は必ずハッキリ分かります。
「慢性疲労症候群」ってくくりに入ってしまうと絶対抜けれないと思います。

長くなりましたが
本当に大変な日々だと思いますが、私でよければもし何か質問があれば答えますので。

No.22 16/09/30 11:24
経験者さん20 ( 20代 ♀ )

もう、どなたも見てないんですかね(>_<)

No.23 16/09/30 11:42
患者さん23 

>> 22 見てますよ🎵🎵

No.24 16/10/19 23:19
患者さん24 

2016年10月17日 大阪市立大学・理研「慢性疲労症候群の客観的診断に有効なバイオマーカーを発見」
この記事探して読んでください。
結局、原因は患者ごとの事情ですが、尿の毒素代謝とエネルギー産生(ATP産生)に問題が出てるという事です。
「症候群」っていうのは「いろんなくくりで発症している患者を一束ねにしてる」という意味みたいです。

私は「副腎疲労」になる様々な原因と、弱く生まれててエネルギーをうまく作って生活できないみたいです。
もちろん、ヘルペスに微熱に風邪じゃない風邪みたいな症状に、寝たきり寸前になりました。

現在、エネルギー産生(ATP産生)とアルデヒド代謝(シックハウス成分・石油由来香り成分・農薬含む)と糖代謝とアセチルコリン合成の材料として必要な栄養素を学んで治療して、なんとか家で火事しながら休みながら生活できるようになっています。
アルデヒド代謝は肝臓や尿の解毒代謝に問題を起こします。
そして、めぐりめぐりエネルギー代謝に問題を起こして「疲労で動けません」
また脳機能に炎症など問題を起こし、より「動けません」

知ると知らないでは人生左右されるので、L-カルニチンやビタミンやミネラルやαーリポ酸とか、イミダペプチド(鶏ムネやささ身でも取れます)とか、調べておくと楽です。
「抗酸化力UP」対策なのです。それは「抗炎症力」つながるからです。
でも、治療した後で動けるようになってから専門医を受診すると「他に大変な患者さんがたくさんいるから帰ってくれ」と言われるので、良い家族がいて連れて行っていただける人は、さっさと寝たきりのころに連れて行っていただくほうが無難です。
この話マジです。
ちなみに、ドクターズガイドに専門医が載ってます。
普通の病院に行くと人格否定しかされません。

私は家族が理解できず無関心で、寝たきり寸前で初期に受診できませんでした。
苦節10年学び現在に至ります。

No.25 16/10/19 23:19
患者さん24 


ネットで、ここにあるキーワードを打ち込むと治療方法が出てきます。

私は手当てが遅れて分子栄養学の治療がメインですが、行ける人は専門医の指導で患者ごとに違う「原因」を調べたほうがいいです。
ホルモンバランスも関係するし、薬剤代謝不良やアレルギーも関係するし、PTSDもあるし、キラーストレスにインフルエンザワクチン接種後に弱い体質の人が不調になるケースもあるようだし様々です。

ちなみに、分子栄養学なんて最新の海外の治療方法なので、日本の病院で発言するとバッシング受けます。
そこだけ押さえて、慎重に受診ください。

治療は心理的ストレスケアと栄養状態と生活習慣改善と負荷物質除去と段階に応じた医師の指導による軽い有酸素運動と、低温サウナなどデトックス等々みたいです。
あと、農薬散布地など悪い住環境も負荷が大きいです。

私は普段疲れるので掲示板にカキコしないので、情報を知らない方が自分を責めたり、やたらと睡眠薬など逆効果なものを飲まされないよう書き込みました。
睡眠は、ミネラル不足な現代型の新型栄養失調の場合もあります。
マインドフルネスという瞑想や自律訓練法でリラックスして脳を休ませ解放することも大切みたいです。
(ストレスから離れることが大切・左右景色を眺めての散歩もいいです。散歩するいめーじ空想でもいいです。)

マジで、切ない気持ちで救いがない今を生きてる人は、楽になる方法いろいろあるから、自分の状態に会う治療見つけてくださいね。

No.26 16/11/23 08:43
ヤマト ( 40代 ♂ 1ogjXd )

手っ取り早く、薬があればいいのに

No.27 16/11/25 13:32
患者さん27 

>> 1 スレ作成から随分たちますが一件も書き込みなくて残念です 色々調べましたが 現在30万人の患者がいると想定され 内1/4は完全に寝たきり 指… 来週、慢性疲労症候群の詳しい先生にみてもらいます、高麗橋です、早く治したいですね

No.28 16/12/01 05:17
患者さん28 

私は、この病名すら知らず、その『専門医』に診断された者です。
この病名がつく前にリンパ節腫脹があり内科的疾患を疑われ大学病院に緊急入院となりました。

精査の上、全てを除外した上、更に本疾患の診断基準を満たした上で
確定診断となりました。

慢性疲労とネーミングがつく事で、疲労による或いは、疲労周辺疾患と思っている方が
ネット上では多数散見するようにも感じる一方で
この病名の『辺縁疾患も複数あり』私自身は
エビデンスが明確に認められない診断名がついた事に戸惑いを隠せなかったのが
診断当初の私の気持ちです。(正直、今もですが)

しかし、ネット上には
自分もそうかもしれない、或いは、その専門医に診て貰えるかもしれないと言った
『私基準』或いは『私の想像を医師が認めてくれない』のような記述も多く
この診断に、戸惑いを隠せない私としては、この診断と言うラベリングが欲しいのか??
とも、感じてしまうくらい自分としては、エビデンスが明白でない病名に苛立ちを隠せません。

疲労と言う言葉が
本疾患を疑う患者様を増やしているようにも、
或いは一方で疲労と言う言葉によって
本疾患の本質を曖昧なものとして、医療従事者間に認知されない様相を呈しているようにも思えます。
医療従事者間にも認知されないのは、本疾患に十分なエビデンスがない事でもあります。

従って、そこには
ここを見ている患者様が、医師はわかってくれないだけではないだけではなく
そもそもエビデンスが曖昧で研究段階の病名に、そう診断付ける材料を『持ち合わせていない』
医療従事者が『殆どだ』これが現実なのではないでしょうか・・

No.29 17/03/16 21:40
患者さん29 

>> 15 私は、慢性疲労症候群と診断され1年半程です。 某アパレルショップの店員でした。 最初は、前日に肩こり頭痛で強烈な吐き気があり、翌日左… プレドニンはドーピング剤では有りません。
副腎ホルモン剤です。
ドーピングにも確かに用いられますが、薬として処方されてるんだからその解釈では意味が違いますよ。

No.30 17/08/17 19:41
経験者さん30 

私も診断を受けて現在治療中です。
色々な原因があって疲労が出るようですが、私も一つの原因に着目してやっています。

なかなか、自分で精一杯なので書き込みなどはしないのですが、普通の病院でバッシングされる、家族や周りの人に相談しても怠けてるだけと逆に怒られる...など腹立たしい経験の書き込みを拝見して、私も同じだったのでコメントしました。

この病気なかなか理解されないです。「またか」と無視して次に行くのが一番です。
なぜなら医者の場合その病気がわからないからです。
なのでそこに長居しても意味はありませんので^^。

私も最近記録をつけています。
誰かの参考になればと思ったのと、自分が整理するためです。
http://blog.livedoor.jp/tamagawasuper/ (広告も貼ってるので無理かな?)

私自身今後どういう展開になるかわかりませんが、皆さんもめげずにがんばってください。
世間の人に理解されなくても、同じ病気の人はよく理解できますのでね。

No.31 17/08/17 19:42
経験者さん30 

>> 30 URLがつながってしまった。正しくは以下です。
http://blog.livedoor.jp/tamagawasuper/

No.32 17/10/02 05:00
通行人 ( 6vuWWd )

自分も10代から慢性疲労症候群を発症して早24年以上経過しました。

その間、甘やかされて育てられたんでしょ?の困ったちゃん扱いにはじまり、
怠け者や仮病に引きこもりやニートとの決めつけ、働かないで優雅に暮らしているんでしょ?
贅沢病だね。負け犬。
精神的なものだね。
考えすぎだから体調悪くなるんだ、家にとじこもってないでバレーボールでもすれば?
人ともっと話したら?
動こうと思えば動けるわけですよね?

…とまあ、出会う人出会う人から友達から何から何まで誤解と人権侵害レベルの差別のオンパレード。
すっかり人間不信となりアドレス帳にはほとんど名前が残ってません。

今も尋常じゃないだるさと睡眠障害と闘っておりほとんど寝たきりで何もできないことも頻繁にあり、見えないゴールにこのまますべてを投げ出してしまえたらどんなにラクかと今日も涙が止まりませんでした。

しかしこの掲示板で皆様、日々闘病されているご様子を拝見してそんな自暴自棄な気持ちが少しおさまり救われました。
ありがとうございました。
自分は都内のクリニックにかかっておりツムラの25番を服用してますが、病院まかせ医者まかせだけでは病気は改善しないので、ありとあらゆる治療法を試しました。

結果、湯治などで身体をじっくり温める、プチ断食、食べすぎないで野菜たっぷり和食中心で便秘解消したり、白糖ぬきなどが自分には合っていたみたいです。
コエンザイムQ10やアルファリポ酸、亜鉛などのサプリメント類は効いてるのかよくわかりませんが、カルシウムマグは便秘や不眠に効果的な感じがします。
まだはっきりしたことはわかりませんが、腸などの内臓の冷えなどのために冬眠のような寝たきりにやだるさになってしまうのかなと個人的には思うので、基本的に身体を冷やさないことは常に意識してます。

ご参考までに。
皆様のご回復、他人事ではなく深く深くお祈りします。

No.33 17/10/02 06:44
心配性さん33 ( ♀ )

>> 32 やっぱり冷やしたらダメなんですね
今日も暖かくして行動します。お腹…。

私も極度の貧血と腎臓が過労で弱くなり、もうずっと寝ていたいです。

医者は、婦人科は私もツムラの25です。内科に行けば、腰を温め、点滴され。造血剤。
鍼灸院が一番合いましたが、引っ越したので…残念。

でも慢性披露症候群ではなく、鬱と重症のパニック障害と診断されます
何度、慢性疲労症候群じゃないのか?と医者に聞いても、
うやむやにされます。

すごくつらいのを、なんとか起き上がって頑張ってるのに
「出来るんじゃない」って言われ、
本当に、保護者さんとか遠ざけてます。
看護士の友人が、休め休めと言ってくれます。

No.34 17/10/02 12:09
通行人 ( 6vuWWd )

>> 33 そうですね、特にお腹や腰から下は冷やさないようにしてます、あと便秘も…。腸内環境は病状に影響するような気がするので。

様々な治療法がありますね。
鍼灸自分にはあまり効きませんでしたし、鍼灸師や治療院スタッフ自体が恋人つくれば治るんじゃ?とニヤニヤセクハラするは怠け者と決めつけるはでお金の無駄でした。

が、ツムラの25番は合っていて少なからず効くような気がします。
極度の首や肩凝りのおもだるさや病気のストレス緩和にはタイ式マッサージが良かったですが、いかんせん高額ですし、マッサージ師に疲れをためすぎる前に来いと文句言われたのでもう行ってません。

この病気は見た目元気そうに見えるし、病名からも軽視されたり誤解がつきものですね。

それに貴女様同様、なかなか医師に診断されないという難点もあります。
どうぞ根気強く慢性疲労症候群をきちんと診察できる名医にめぐりあえますように!

あと、自分の通うクリニックは新規の患者様は受け付けてないようです。

正直、昨夜も一睡もできぬ日々が続いており、たった今も部屋で一人ヒステリー気味になってましたが、時にはそうやって感情爆発させないともたないときがあります。

きれいごとではすまされない、苦しい日々だと思いますがどうか少しでも改善されますように!

No.35 17/10/02 23:23
心配性さん33 ( ♀ )

>> 34 私は精神科の主治医からセクハラ発言だらけです
早く結婚しろとか😠
眠剤が増えました

父親も本を持って、私が慢性疲労症候群ではないかと主治医に聞きに行っても
プライドなのか、無視です


根気強く医者を探してみます。
ありがとうございます

No.36 18/02/01 20:19
経験者さん36 

以前投稿しましたが、その後違う先生に診ていただいて回復傾向に変わりました。
今までの先生は知識がなかったんだとはっきりわかります。
全ての人にマッチはしませんが、割と多くの方が私と同じ原因の可能性があるような気がしています。

・朝起きたときは調子いいのに、数時間後には目まいでクラクラ体調が悪くなる方...。
・めまい、鼻水、喉の違和感、頭の皮が突っ張るなど頭部の症状が出る方
・疲労を繰り返し、だんだん体力が落ちている方
・寝たり起きたり繰り返すのに、見た目健康そうな方
・ご飯がだんだん食べられなくて、ネキシウム、ガスモチンをもらっている方

などの方、一度当方のブログを読んでみてください。
http://blog.livedoor.jp/tamagawasuper/archives/70546518.html

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