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慢性疲労症候群

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慢性疲労症候群の診断を受けて治療されている方いらっしゃいますか?

15/05/05 23:15(スレ作成日時) [RSS]

  • No: 26ヤマト(44♂1ogjXd)更新時刻16/11/23 08:43

    手っ取り早く、薬があればいいのに

  • No: 27患者さん27(匿名)更新時刻16/11/25 13:32

    >> 1

    来週、慢性疲労症候群の詳しい先生にみてもらいます、高麗橋です、早く治したいですね

  • No: 28患者さん28(匿名)更新時刻16/12/01 05:17

    私は、この病名すら知らず、その『専門医』に診断された者です。
    この病名がつく前にリンパ節腫脹があり内科的疾患を疑われ大学病院に緊急入院となりました。

    精査の上、全てを除外した上、更に本疾患の診断基準を満たした上で
    確定診断となりました。

    慢性疲労とネーミングがつく事で、疲労による或いは、疲労周辺疾患と思っている方が
    ネット上では多数散見するようにも感じる一方で
    この病名の『辺縁疾患も複数あり』私自身は
    エビデンスが明確に認められない診断名がついた事に戸惑いを隠せなかったのが
    診断当初の私の気持ちです。(正直、今もですが)

    しかし、ネット上には
    自分もそうかもしれない、或いは、その専門医に診て貰えるかもしれないと言った
    『私基準』或いは『私の想像を医師が認めてくれない』のような記述も多く
    この診断に、戸惑いを隠せない私としては、この診断と言うラベリングが欲しいのか??
    とも、感じてしまうくらい自分としては、エビデンスが明白でない病名に苛立ちを隠せません。

    疲労と言う言葉が
    本疾患を疑う患者様を増やしているようにも、
    或いは一方で疲労と言う言葉によって
    本疾患の本質を曖昧なものとして、医療従事者間に認知されない様相を呈しているようにも思えます。
    医療従事者間にも認知されないのは、本疾患に十分なエビデンスがない事でもあります。

    従って、そこには
    ここを見ている患者様が、医師はわかってくれないだけではないだけではなく
    そもそもエビデンスが曖昧で研究段階の病名に、そう診断付ける材料を『持ち合わせていない』
    医療従事者が『殆どだ』これが現実なのではないでしょうか・・

  • No: 29患者さん29(匿名)更新時刻17/03/16 21:40

    >> 15

    プレドニンはドーピング剤では有りません。
    副腎ホルモン剤です。
    ドーピングにも確かに用いられますが、薬として処方されてるんだからその解釈では意味が違いますよ。

  • No: 30経験者さん30(匿名)更新時刻17/08/17 19:41

    私も診断を受けて現在治療中です。
    色々な原因があって疲労が出るようですが、私も一つの原因に着目してやっています。

    なかなか、自分で精一杯なので書き込みなどはしないのですが、普通の病院でバッシングされる、家族や周りの人に相談しても怠けてるだけと逆に怒られる...など腹立たしい経験の書き込みを拝見して、私も同じだったのでコメントしました。

    この病気なかなか理解されないです。「またか」と無視して次に行くのが一番です。
    なぜなら医者の場合その病気がわからないからです。
    なのでそこに長居しても意味はありませんので^^。

    私も最近記録をつけています。
    誰かの参考になればと思ったのと、自分が整理するためです。
    http://blog.livedoor.jp/tamagawasuper/ (広告も貼ってるので無理かな?)

    私自身今後どういう展開になるかわかりませんが、皆さんもめげずにがんばってください。
    世間の人に理解されなくても、同じ病気の人はよく理解できますのでね。

  • No: 31経験者さん30(匿名)更新時刻17/08/17 19:42

    >> 30

    URLがつながってしまった。正しくは以下です。
    http://blog.livedoor.jp/tamagawasuper/

  • No: 32通行人(6vuWWd)更新時刻17/10/02 05:00

    自分も10代から慢性疲労症候群を発症して早24年以上経過しました。

    その間、甘やかされて育てられたんでしょ?の困ったちゃん扱いにはじまり、
    怠け者や仮病に引きこもりやニートとの決めつけ、働かないで優雅に暮らしているんでしょ?
    贅沢病だね。負け犬。
    精神的なものだね。
    考えすぎだから体調悪くなるんだ、家にとじこもってないでバレーボールでもすれば?
    人ともっと話したら?
    動こうと思えば動けるわけですよね?

    …とまあ、出会う人出会う人から友達から何から何まで誤解と人権侵害レベルの差別のオンパレード。
    すっかり人間不信となりアドレス帳にはほとんど名前が残ってません。

    今も尋常じゃないだるさと睡眠障害と闘っておりほとんど寝たきりで何もできないことも頻繁にあり、見えないゴールにこのまますべてを投げ出してしまえたらどんなにラクかと今日も涙が止まりませんでした。

    しかしこの掲示板で皆様、日々闘病されているご様子を拝見してそんな自暴自棄な気持ちが少しおさまり救われました。
    ありがとうございました。
    自分は都内のクリニックにかかっておりツムラの25番を服用してますが、病院まかせ医者まかせだけでは病気は改善しないので、ありとあらゆる治療法を試しました。

    結果、湯治などで身体をじっくり温める、プチ断食、食べすぎないで野菜たっぷり和食中心で便秘解消したり、白糖ぬきなどが自分には合っていたみたいです。
    コエンザイムQ10やアルファリポ酸、亜鉛などのサプリメント類は効いてるのかよくわかりませんが、カルシウムマグは便秘や不眠に効果的な感じがします。
    まだはっきりしたことはわかりませんが、腸などの内臓の冷えなどのために冬眠のような寝たきりにやだるさになってしまうのかなと個人的には思うので、基本的に身体を冷やさないことは常に意識してます。

    ご参考までに。
    皆様のご回復、他人事ではなく深く深くお祈りします。

  • No: 33心配性さん33(♀匿名)更新時刻17/10/02 06:44

    >> 32

    やっぱり冷やしたらダメなんですね
    今日も暖かくして行動します。お腹…。

    私も極度の貧血と腎臓が過労で弱くなり、もうずっと寝ていたいです。

    医者は、婦人科は私もツムラの25です。内科に行けば、腰を温め、点滴され。造血剤。
    鍼灸院が一番合いましたが、引っ越したので…残念。

    でも慢性披露症候群ではなく、鬱と重症のパニック障害と診断されます
    何度、慢性疲労症候群じゃないのか?と医者に聞いても、
    うやむやにされます。

    すごくつらいのを、なんとか起き上がって頑張ってるのに
    「出来るんじゃない」って言われ、
    本当に、保護者さんとか遠ざけてます。
    看護士の友人が、休め休めと言ってくれます。

  • No: 34通行人(6vuWWd)更新時刻17/10/02 12:09

    >> 33

    そうですね、特にお腹や腰から下は冷やさないようにしてます、あと便秘も…。腸内環境は病状に影響するような気がするので。

    様々な治療法がありますね。
    鍼灸自分にはあまり効きませんでしたし、鍼灸師や治療院スタッフ自体が恋人つくれば治るんじゃ?とニヤニヤセクハラするは怠け者と決めつけるはでお金の無駄でした。

    が、ツムラの25番は合っていて少なからず効くような気がします。
    極度の首や肩凝りのおもだるさや病気のストレス緩和にはタイ式マッサージが良かったですが、いかんせん高額ですし、マッサージ師に疲れをためすぎる前に来いと文句言われたのでもう行ってません。

    この病気は見た目元気そうに見えるし、病名からも軽視されたり誤解がつきものですね。

    それに貴女様同様、なかなか医師に診断されないという難点もあります。
    どうぞ根気強く慢性疲労症候群をきちんと診察できる名医にめぐりあえますように!

    あと、自分の通うクリニックは新規の患者様は受け付けてないようです。

    正直、昨夜も一睡もできぬ日々が続いており、たった今も部屋で一人ヒステリー気味になってましたが、時にはそうやって感情爆発させないともたないときがあります。

    きれいごとではすまされない、苦しい日々だと思いますがどうか少しでも改善されますように!

  • No: 35心配性さん33(♀匿名)更新時刻17/10/02 23:23

    >> 34

    私は精神科の主治医からセクハラ発言だらけです
    早く結婚しろとか😠
    眠剤が増えました

    父親も本を持って、私が慢性疲労症候群ではないかと主治医に聞きに行っても
    プライドなのか、無視です


    根気強く医者を探してみます。
    ありがとうございます

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