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難治性ネフローゼ症候群

38レス 3625 Hit
  • 心配性さん(31♀匿名)
  • 18/01/02 14:41(最終更新日時)
  • タグ 募集

ネフローゼ症候群もちです。
19歳に発病して今に至ります、同じ人いたら話そう?

15/03/18 21:05(スレ作成日時) [RSS]

  • No: 29経験者さん2(♀匿名)更新時刻15/04/08 17:13


    こんにちは♪

    今日も無事に仕事終了♪

    帰ってきたら…1時間ほどのんびりします! 私にはこの1時間は大切なんですよね(笑)

    休む時は休む!

    ダラダラ動いている方が余計につかれるかも?


    しかし今日は寒いです!


  • No: 30心配性さん(31♀匿名)スレ主更新時刻15/04/08 18:38

    >> 29

    寒いですね~どっかじゃ雪でしたね。
    テレビのニュースで見ましたが、桜に雪だそうです。
    まぁなんとも綺麗。
    1度、見てみたいものです☆


    お疲れ様です♪♪

  • No: 31経験者さん2(♀匿名)更新時刻15/04/08 19:24


    仕事のペースはどんな感じですか?

    私は週4日出勤で 間に休みが入るので…無理なく仕事できます♪


  • No: 32心配性さん(31♀匿名)スレ主更新時刻15/04/08 19:44

    >> 31

    ペースはですね、週4です。
    変動がありますが今の所、休みは3日です。

  • No: 33経験者さん2(♀匿名)更新時刻15/04/08 19:50


    同じですね♪

    なかなか他人からみたら 無理の出来ない体と理解してもらうのも大変なので?面倒なので?…

    自分でセーブしないとダメですよ!


    私がいうのも変ですが(笑)



  • No: 34心配性さん(31♀匿名)スレ主更新時刻15/04/08 19:53

    >> 33

    ですね。
    はい(* ̄∇ ̄)ノよく分かりました。


  • No: 35経験者さん35(匿名)更新時刻15/09/14 14:39

    こんにちは!ネフローゼの患者です!

  • No: 36経験者さん36(匿名)更新時刻15/12/12 23:31

    初めまして。中学3年の15歳女子です。私も小6に発病し、今年再発しました。

  • No: 37患者さん37(匿名)更新時刻16/01/05 21:23

    私は10歳で発症して、体に20リットルの水分が溜まり、命の危機を乗り越えました。
    家族の支えがあり、いい病院を探してもらい、なんとか、頑張っています。
    高1まで再発を繰り返したのち、大学3まで寛解していました。
    また、すぐ再発するようになってしまって‥
    もともとステロイド抵抗性で、今でも、ステロイドがすぐに効くという状況ではありません。
    なんとか、プレドニンの服用で治していますが、女子なので、副作用やむくみ、全てが辛いです。

  • No: 38心配性さん38(匿名)更新時刻18/01/02 14:41

    15年前に私もネフローゼ症候群IGAになりました。浮腫がひどくその時に旦那が癌で入院してる病院で診察してもらい発覚しました…子供もいたので直ぐに入院できませんでした
    その時旦那が病室で泣きながら俺達が何したって言うんだよ!って・・・
    じつは旦那も新婚当時ネフローゼやったんで知識がありました
    段々私が寝返りもできない咳がひどい汗がでない1歩が歩けない状態になり緊急入院になりました。肺水腫、腹水で死ぬよ!って言われて入院の決意しました。三ヶ月なんて無理!結局二ヶ月くらい入院して旦那の元に!その時全身骨転移でした。見送ってから一ヶ月入院しました
    今は数値はグレーゾーン枠なんですがステロイド白内障になり両目手術しました
    仕事は疲れやすいのでフルでは厳しいです。再婚相手の会社の社長の手伝いをしてましたが老害で精神的肉体的に参ってます…倒れないと分かってもらえないのかと思います

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