膠原病って💧💧💧
膠原病の人いますか?
私は45才。30才で確定診断されました。
ステロイドや免疫抑制剤など他薬を何錠か服用しています。
今は月に10休みでパートで働いています。
皆さんは仕事などどんな生活してますか?
一人娘が今22才で春から看護師として働いています。
月に10日休みでも辛くなってきました。
皆さん、どうですか?
副作用大丈夫ですか?
辛いですね。
膠原病ですか? 私は20年前に多発性硬化症を発症した 膠原病 リュウマチ 多発性硬化症は親戚みたいなものですね。発症は突然、ある朝、洗面中顔を上げたら前が真っ暗暫くして右目だけぼんやり見えた 次の瞬間腰から崩れ落ち 立ち上がれませんでした。そのまんま緊急入院。 胸、腰当たりが部厚い鉄板巻かれた様で運動神経 感覚神経鈍り 触っても温度も感覚も全く解らず寝たきりパルス治療【ステロイド点滴を3日でワンクールとして】3クールして自宅療養の繰り返し 去年はえきしょう交換しましたが 結果は現状維持です 薬は沢山飲んでます副作用で顔 足がむくみ丸くブクブクです。今は身体障害者一級。要介護三級です。家族、誰かのの手助けなしでは一日足りとも生きて行かず突然、自分の身の回りさえ自由にならず ベッドの上か車椅子です。一時期生きる価値なしやと思い悩みました。でも動けない死ぬ事もできず 今は死ぬ事を諦め できる限り明るく前向きに頑張ってます 病はなった人しか解らない辛さ痛さです仕方ない、健康な時は何気にしてる事さえできず 【健康に勝るの幸せはない】と しみじみと思った。 これからも家族の足かせ 手かせになりながら生きてます。 何もできず…諦めて精一杯 行ける所まで生きて行こうと思ってます 貴女のお話聞けて良かった私頑張ります。又、話出来たら嬉しいですが… これから暑くなりますからお互いに自愛して無理しないで頑張りましょうね。 ありがとうございました。
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