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膠原病って💧💧💧

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膠原病の人いますか?
私は45才。30才で確定診断されました。
ステロイドや免疫抑制剤など他薬を何錠か服用しています。
今は月に10休みでパートで働いています。
皆さんは仕事などどんな生活してますか?
一人娘が今22才で春から看護師として働いています。

月に10日休みでも辛くなってきました。
皆さん、どうですか?
副作用大丈夫ですか?

辛いですね。

14/05/23 16:25(スレ作成日時) [RSS]

  • No: 1心配性さん1(38♀匿名)更新時刻14/05/23 18:34

    あの、すみません

    どんな病気なんですか? 良ければ教えて下さい。

    何も知らなくてごめんなさい。

  • No: 2家族が病気さん2(匿名)更新時刻14/06/02 22:53

    母48歳、4月にドクターヘリ搬送されました。

    ステロイドでからだがおかしくなり、副腎不全や筋力低下で現在は起き上がるのも辛そうな状況です。

    でも早めの治療なら大丈夫なはず!
    頑張ってください!

  • No: 3患者さん0(♀匿名)スレ主更新時刻14/06/03 23:51

    自己免疫疾患ですね。
    自分を守る筈の免疫力が何故か自分の身体、臓器などを攻撃すると言う病気です。
    原因が分からない為、治療方が確立されてなく、今の医学では完治はなく難病として扱われています。
    遺伝子や紫外線、ホルモンが関係している?まで位しかまだ分かっていない病気の事です。

  • No: 4患者さん4(♀匿名)更新時刻14/06/05 11:16


    膠原病は何ですか?
    沢山の種類がありますが?

    私は関節リウマチです。
    お薬は色々増えますね。副作用は出ていませんが、心配はあります。

    発症時に専門医を受診しなかったので進行してしまい、もう仕事は無理です。

    でも見た目には分からないので、倦怠感で横になっていても怠けているみたいに思われるのがイヤです。

  • No: 5患者さん5(匿名)更新時刻17/05/19 20:30

    こんばんわ
    私は2歳から膠原病と診断されました。今は19歳です。
    膠原病はなった人にしか分からない独特な倦怠感などが現れると思います…。そして、治る見込みは未だないという事です。また、膠原病は合併症が最も危険という事です。
    ゆっくり向き合っていきたいと思いながらも「どうして!!」「なんで!?」と思う日々です。
    頑張りましょう。

  • No: 6不眠さん6(匿名)更新時刻17/05/19 20:51

    膠原病って、子供に多いんだよね

    その内体も怠くて動けなくなったり少しリウマチにも似た症状が出たりもするし難病です

    一応、膠原病に良い病院は河田町の女子医大とお茶の水の杏雲堂病院と、言われてます

    漢方では治せるとか言ってる先生が居ますが、どうなのか分かりません

    医療は日進月歩です、期待するしかないですね。

  • No: 7心配性さん7(匿名)更新時刻17/05/19 22:02

    膠原病とは1つの病気を指すのではなく、共通する性質の病気を総称する言葉なのです。
    自分の免疫が自分を攻撃してしまい、それによって炎症が起こります
    攻撃される臓器や器官によって病名が違います。膠原病は総称です。

    薬剤で治療を受けていらっしゃるという事で、副作用が酷ければ医師に相談してください
    又、専門家の居る
    膠原病・リウマチ・アレルギー科のある総合病院の受診を勧めます。余計なことかもしれませんが



  • No: 8荒野の泉(♀6zjp)更新時刻17/05/20 03:38

    膠原病ですか? 私は20年前に多発性硬化症を発症した 膠原病 リュウマチ 多発性硬化症は親戚みたいなものですね。発症は突然、ある朝、洗面中顔を上げたら前が真っ暗暫くして右目だけぼんやり見えた 次の瞬間腰から崩れ落ち 立ち上がれませんでした。そのまんま緊急入院。 胸、腰当たりが部厚い鉄板巻かれた様で運動神経 感覚神経鈍り 触っても温度も感覚も全く解らず寝たきりパルス治療【ステロイド点滴を3日でワンクールとして】3クールして自宅療養の繰り返し 去年はえきしょう交換しましたが 結果は現状維持です 薬は沢山飲んでます副作用で顔 足がむくみ丸くブクブクです。今は身体障害者一級。要介護三級です。家族、誰かのの手助けなしでは一日足りとも生きて行かず突然、自分の身の回りさえ自由にならず ベッドの上か車椅子です。一時期生きる価値なしやと思い悩みました。でも動けない死ぬ事もできず 今は死ぬ事を諦め できる限り明るく前向きに頑張ってます 病はなった人しか解らない辛さ痛さです仕方ない、健康な時は何気にしてる事さえできず 【健康に勝るの幸せはない】と しみじみと思った。 これからも家族の足かせ 手かせになりながら生きてます。 何もできず…諦めて精一杯 行ける所まで生きて行こうと思ってます 貴女のお話聞けて良かった私頑張ります。又、話出来たら嬉しいですが… これから暑くなりますからお互いに自愛して無理しないで頑張りましょうね。 ありがとうございました。

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