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小児膠原病

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咲（ 30代 ♀ SVSwWd ）
18/03/02 04:48(更新日時)

子供がなかなか授からず、ようやく授かった一人娘が現在2歳になり、
自己免疫疾患という診断をうけました。

小児膠原病という言葉を私は初めて聞き、
携帯で小児膠原病を見てみたら、

大人での発症と小児での発症に大きな違いがあるという事や、
いきなり重症になるなどや、生存率さえも出てきて、もう私はパニックになってしまいました。

お医者さまは、まだ発症はしていないがグレーゾーン。2･3年後に発症する可能性もあるから毎月定期的に検査。
と言われました。

型は健常者では出ないという型で見つかり、DNA2重らせんに異常が見つかり、
何かの間違えでは…
と思った私の思いを覆す結果となりました。

2歳でなんて有り得ないとか、珍しいです。
など、各病院の先生がたに言われるたびに、不安に陥りました。

先日、この病気の存在を知ったばかりの私に、
小児膠原病のノウハウを、どうか詳しい方、いろいろ教えていって頂けないでしょうか？

発症するまで経過観察しかないだなんて、生き地獄で不安でどうにかなりそうです。

どなたかこんな私に、
寄り添って下さいませんでしょうか😢。
どうかどうかお願いします。

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No.1886892　12/12/08 23:58(スレ作成日時)

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No.2 12/12/10 17:57
咲 ( 30代 ♀ SVSwWd )

>> 1 奥さま、
大変なご事態も乗り越える事ができ、何よりだった事と思います。

膠原病は何より合併症が怖いですね。

私も膠原病という病気を知ったばかりですので、
ネットなどで多少調べてみたくらいの知識しかまだ無いですし何より発症待ちなんて不安しかないです。
原因もわからず完治できる薬もない医療の中で
難病疾患を抱えてしまった奥様もまた
支えるご主人さまも
相当な思いの事と思いますが、
私も前を見つめながら病気と闘い向き合う気持ちを持ち続けていきたいと思います。

レスありがとうございます。