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小児膠原病

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子供がなかなか授からず、ようやく授かった一人娘が現在2歳になり、
自己免疫疾患という診断をうけました。

小児膠原病という言葉を私は初めて聞き、
携帯で小児膠原病を見てみたら、

大人での発症と小児での発症に大きな違いがあるという事や、
いきなり重症になるなどや、生存率さえも出てきて、もう私はパニックになってしまいました。

お医者さまは、まだ発症はしていないがグレーゾーン。2・3年後に発症する可能性もあるから毎月定期的に検査。
と言われました。

型は健常者では出ないという型で見つかり、DNA2重らせんに異常が見つかり、
何かの間違えでは…
と思った私の思いを覆す結果となりました。

2歳でなんて有り得ないとか、珍しいです。
など、各病院の先生がたに言われるたびに、不安に陥りました。

先日、この病気の存在を知ったばかりの私に、
小児膠原病のノウハウを、どうか詳しい方、いろいろ教えていって頂けないでしょうか?

発症するまで経過観察しかないだなんて、生き地獄で不安でどうにかなりそうです。

どなたか こんな私に、
寄り添って下さいませんでしょうか😢。
どうかどうかお願いします。

12/12/08 23:58(スレ作成日時) [RSS]

  • No: 1家族が病気さん1(♂匿名)更新時刻12/12/10 16:51

    不安なお気持ち良くわかります。妻が膠原病です。
    もう20年になります。その間 合併症で脳炎と脳血栓を発病し奇跡的に一命をとりとめ現在も元気にやっています。
    小児膠原病の事は分かりませんが妻も最悪の状態まで行きましたが諦めず あらゆる方法を試し それが良かったかどうかは分かりませんが今のところは病状は落ち着いています。

  • No: 2咲(32♀SVSwWd)スレ主更新時刻12/12/10 17:57

    >> 1

    奥さま、
    大変なご事態も乗り越える事ができ、何よりだった事と思います。

    膠原病は何より合併症が怖いですね。

    私も膠原病という病気を知ったばかりですので、
    ネットなどで多少調べてみたくらいの知識しかまだ無いですし 何より発症待ちなんて不安しかないです。
    原因もわからず完治できる薬もない医療の中で
    難病疾患を抱えてしまった奥様も また
    支えるご主人さまも
    相当な思いの事と思いますが、
    私も前を見つめながら病気と闘い向き合う気持ちを持ち続けていきたいと思います。

    レス ありがとうございます。

  • No: 3家族が病気さん1(♂匿名)更新時刻12/12/10 18:43

    >> 2

    絶対諦めない事 何故うち何だと思わない事 もっと大変な病気抱えている人も沢山あります。
    たかが膠原病なんです。癌とは真逆な病気 これから先 癌にはなりません。何とかなる。強い気持ちでいて下さいね。
    お母さんが砕けたら お子さんを守ってやれませんからね。

  • No: 4経験者さん4(32♀匿名)更新時刻13/02/23 23:50

    娘が膠原病グレーです。
    膠原病の中でも小児リウマチなので目と皮膚と骨に異常が出るそうで、今まで5歳で骨の脱臼、今は11歳、右目が白内障でほぼ見えません。

    2ヶ月に一度膠原病外来で血液検査をして経過をみてます。

    これから良くなると言われていますが不安です。

  • No: 5mika(32♀NVJ5Wd)更新時刻13/02/24 00:13

    娘さんは何故小児膠原だとわかったのですか?
    2歳で何か症状が出たのでしょうか?

    私は膠原病で、母親も膠原病です。

    娘が2歳なのですが、遺伝していないか、いつ発症するか不安です。

    私の事で、主さんのための回答になっていなくてすみません。

  • No: 6mika(32♀NVJ5Wd)更新時刻13/02/24 07:01

    再レスです。

    膠原病は規則正しい生活と栄養を考えた食事(お米は玄米が良いと思います)、あとは紫外線に弱いので毎日の日焼け止めは大切です。

    まだ発症前なので諦めずに頑張りましょう。

    小さいお子さんでも出来る事がないか私も調べてみますね。

    私は漢方を飲んでプラセンタの注射を定期的にしています。
    プロポリスの錠剤も飲んでいます。
    あとヨガもやっています。
    これが効いているのかはわかりませんが、ステロイドが嫌なので色々試しています。発症後、ステロイドなしで5年経ちました。
    今まで鍼治療も気功治療なども試しました。

    膠原病の何という病気の疑いがあるのですか?
    エリテマトーデスでしょうか?

    一般的に免疫力を上げると言われるものを片っ端から試してみるのも良いかもしれません。

    発症したら小児の場合はステロイドは避けられないと思います。

    小児膠原病については私も無知なので調べてみます。

    何かあったらまた書き込みます。

  • No: 7経験者さん4(32♀匿名)更新時刻13/02/24 16:46

    ステロイドですがうちも長らく服用していましたが副作用も強く(顔がパンパンになる)等…一年程で服用しなくなりました。
    うちは基本的に普通に過ごさせています。
    夏のプールもやらせています。
    医師からNGなことは何も出ていません。
    膠原病は大きな輪でその中のどの病気なのかによって対処療法も変わります。
    一位がうちの娘の小児科リウマチになります。
    右目の症状が出るまでは膠原病とは知りませんでした。
    娘の抗核抗体値は最高でも320です。
    それでも少し高い位だそうでまだ診断はついてません。
    どこか痛いとか身体に異変を感じたらすぐに病院、それしかないです。

  • No: 8患者さん8(匿名)更新時刻13/02/25 10:00

    私が産後リウマチです。膠原病も色々、対応もさまざま。まずはお母さんが本を読んで知ってください。
    原因は分かっていませんが、つまりは免疫が正常に働かない。誤作動をひきおこす?可能性のある抜歯、骨折、産前産後ホルモン変化、インフルエンザなどのウイルス、ストレスなどが関係しているとされています。
    でも、死ぬ病気ではなく小児は特定疾患で治療費はかからず、発症しても出産も可能です。
    食事制限もありません。今は生物製剤で寛解(限りなく完治に近い)にもなります。この薬の登場で数年前の膠原病のイメージからかなり変化しています。

  • No: 9 削除されたレス (自レス削除)

  • No: 10患者さん9(匿名)更新時刻17/01/11 23:21

    No.9 17/01/11 23:16
    患者さん9 ( 匿名 )あ+あ-

    不安なお気持ちわかります。私自身も2歳で膠原病と言う病気にかかったそうで、今でも病院に通院して今年で19になるものです。毎日に不安や疲れが出ますが、今は薬がステロイドから違う薬に変わり、小さい頃に比べて安定しています。
    また、膠原病は膠原病になっている人にしかわからいので本人は本当に精神的にも辛くなることが出てきて周りに当たったりすることもあるかと思われます…(第一私がそうでした…今もですが…汗)なので周りの環境というものが本当に大事になってくると思います。私はあまり良い環境でもなかったので今ではひねくれたような感じになってるなと本当自分でも理解している程です(笑)。
    大きく含めると、大変ではありますが、どうか寄り添ってあげてください。大切にしてあげて下さい。
    そうすればきっと大丈夫です。
    頑張りましょう。
    こんな私が大それた台詞を言える立場ではありませんが…すみません汗

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