膠原病に負けない！

こんにちは😃
私も同じ病気ですがいろんな種類、症状がありたぶん主さんとは違うと思いますが…

私の場合は間接の痛み（朝がひどく目覚めて１時間ほどは動けません） 腫れ、変形、頭痛、胃の炎症（頻繁に嘔吐） 低体温（35度～36度）
全身の痛み 硬直などがありました。

診断されたのは6年前です。
きっかけはある日突然、昼寝をしていて起きようとしたら身体が、指一本すら動かなかったのです。 それは時間がたって治りましたが、徐々に関節の痛みが出だして診察を受けました。

1年ほどは通院しましたが軽快する様子もなく、私は思いきって転地療養をし、生活を180度変えました。
今は普通にパートにいき家事をこなすのに支障もありません。
疲れや寒さ、季節の変わり目などは軽い症状はでますが、4～5年前とは天と地の違いです。
気をつけていることは旬の自然のものを食べること、歩くこと、治ると信じることくらいです。

参考になるかはわかりませんが、お若いのに…と辛いでしょうががんばりましょう😃

• << 4 ありがとうございます(>_<)リウマチですか...？私も今の段階で重い症状にはなっていないのですが、やっぱり時々｢なんでこうなっちゃったのかな｣と自分を追い詰めてしまいます(;_;)こうしてお話できる事も何かのご縁ですしお互いに体調管理に気を付けて頑張りましょう(>_<｡)

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私も6年程前に膠原病のSLEと診断されました。

最初は風邪のような症状が数日続き、ある朝急に強い関節の痛みやしびれなどが起こりました。

腎炎も併発したので腎生検のため検査入院もして、正直その頃はかなりつらかったのを覚えています。

私はなるべく紫外線に当たらない、疲れをためないように気をつけました。

その後は検査の数値もだんだんと良くなり、今は病院にかかることもなく何の問題もなく生活しています。
少しずつ症状が緩和されるといいですね。

• << 5 私も日光にあまり長い時間当たらないように言われていて気を付けています..私の場合最初自覚症状はなかったのですが、６年前くらいに倒れ、最初は原因不明で何ヵ所も病院をまわり、やっと膠原病とわかりました。何度も気を失い倒れた事も…。これから良くも悪くも、どう体が変化していくのかが不安です。

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母がｼｪｰｸﾞﾚﾝです
目や口内の乾燥、関節の痛みなどがあります
ステロイド系の薬を飲んでるので骨が弱くならないように骨を強くする注射を打ってます

• << 6 そうなんですね..私も唾液や涙が出にくくなっています。膠原病って本当に色々な症状が起きたりする様ですしね(>_<)なかなか難しい病気ですが、しっかり向かい合わなければ…

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>> 1 こんにちは😃 私も同じ病気ですがいろんな種類、症状がありたぶん主さんとは違うと思いますが… 私の場合は間接の痛み（朝がひどく目覚めて１… ありがとうございます(>_<)リウマチですか...？私も今の段階で重い症状にはなっていないのですが、やっぱり時々｢なんでこうなっちゃったのかな｣と自分を追い詰めてしまいます(;_;)こうしてお話できる事も何かのご縁ですしお互いに体調管理に気を付けて頑張りましょう(>_<｡)

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>> 2 私も6年程前に膠原病のSLEと診断されました。 最初は風邪のような症状が数日続き、ある朝急に強い関節の痛みやしびれなどが起こりました… 私も日光にあまり長い時間当たらないように言われていて気を付けています..私の場合最初自覚症状はなかったのですが、６年前くらいに倒れ、最初は原因不明で何ヵ所も病院をまわり、やっと膠原病とわかりました。何度も気を失い倒れた事も…。これから良くも悪くも、どう体が変化していくのかが不安です。

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>> 3 母がｼｪｰｸﾞﾚﾝです 目や口内の乾燥、関節の痛みなどがあります ステロイド系の薬を飲んでるので骨が弱くならないように骨を強くする注射を… そうなんですね..私も唾液や涙が出にくくなっています。膠原病って本当に色々な症状が起きたりする様ですしね(>_<)なかなか難しい病気ですが、しっかり向かい合わなければ…

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何か2ヶ月も経ってるけどレス出来る
のかな(^^;;？私はＳＬＥとシェーグレン
です。昔からやたら高熱が出て下がらない
事が多く、何度か膠原病を疑われたの
ですが、完全に発症したのは7年前です。
やはり40℃を越える高熱が出て、
いわゆるディスコイドはんが出て、
最初は専門医がいなくてわからなかった
ので抗生物質投与でしたが当然効かず、
その後ステロイド60mg静注数日で
段々下がりましたが、顔は3倍に膨れ
60mgから減らして退院出来るまで
3ヶ月かかりました。その後は再燃を
繰り返し、まだ維持量にたどりつけない
まま（ ; ; ）様々な副作用や貧血、鬱に
なり、当然骨粗鬆症にもなり、とにかく
紫外線に気をつけ、無理をせずに，１日
数十種類の薬を飲みながら、食事にも
気をつけて何とかすごしています。
１番キツイのは血行障害で冷えが酷い
事ですかね。私は一生病気とお付き合い
みたいですが何とか頑張ります。
でも南国に行ってみたかったな（ ; ; ）

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初めまして。未確定膠原病で、医大に通院しています。病名がハッキリせず、今はｾﾚｽﾀﾐﾝで関節の痛みと発熱を抑えてます。辛い気持ちは分かりますが、負けないで頑張りましょう。

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