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闘病日記(愚痴多め)

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カエ( 30代 ♀ gwJl1 )
12/01/16 23:48(更新日時)

家族構成…カエ37歳、夫38歳、長女5歳

2011年8月末 家族旅行先の山梨県で軽い脳梗塞をおこし救急へ。帰宅後近所の脳外科から市立病院へ紹介されて行き、難病もやもや病の可能性あり、との診断
脳の血管奇形の為、詰まりやすく脳梗塞や脳出血を起こす危険性の高いもやもや病。先天性の血管奇形なので、原因不明。治療は投薬による経過観察か手術しかなく、手術しても完治はしないため、難病認定されています。どんな症状が出るかというと、脳内の血流が十分に確保出来ないため、一過性(すぐに消える)の虚血症状(手足、顔等の痺れやマヒ)
私の場合は然程進行していなかった為に、投薬による経過観察でしたが、11月中旬から
左側の虚血症状が強くなり、12月頭に外来で医師に症状を伝えるも流され、1222に痴呆のような症状(洋服を着るのが困難)がでてしまった為また外来へ→9月よりも大きな梗塞をおこしていて、即入院→今日に至ります。
五歳の娘は私の両親に預けていますが、すっごい我慢をしているようで、会う度に涙が出てしまいます。
愚痴ばかりになってしまうと思いますが、不安な気持ちや誰にも言えない本音等、素直に吐き出す場所もなく、頭がおかしくなりそうなのでここで吐き出させて下さい🙏
宜しくお願いします。



No.1727229 12/01/01 13:38(スレ作成日時)

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No.1 12/01/01 15:25
カエ ( 30代 ♀ gwJl1 )

入院11日目

一週間の入院予定が延びに延びて、今日に至ります。虚血症状が強く、その度にマヒする度合いが強くなってきます😢
ひたすら安静に、感覚が戻るのを待つしかないので、その時間は不安と恐怖で一杯です😭

No.2 12/01/01 21:50
yuu ( 20代 ♀ nzgbye )

こんばんは(*^^*)
同じ子供を持つ親としても、女性としても、

応援したく、お力にはなれませんがレスさせて頂きます!!
お体のほうはどうでしょうか?
かえさんの一日も早い回復を心よりお祈りしています。
ここで色々吐き出してくださいね!
気持ちが沈む事があるでしょうが、
いつもいい方向へ考えてください。
きっとそうなります(^ ^)

No.3 12/01/02 06:45
カエ ( 30代 ♀ gwJl1 )

>> 2 yuuさん、レスありがとうございます。
愚痴ばかりになってしまうと思いますが、自分の気持ちを整理するために、正直な気持ちを綴って行こうと思います。暗くネガティブな事ばかりになってしまうと思いますが、宜しくお願いします。

No.4 12/01/02 07:24
カエ ( 30代 ♀ gwJl1 )

入院12日目
朝、目が覚めたら益々動かない左手と喋りにくい口がついている。まるで自分の体の一部という感じがしない。
このままマヒが定着してしまったらどうしよう。日常生活、むちゃくちゃ不便だ😢
自転車にもきっと車にももう乗れないだろうし、今でさえ、沢山我慢をさせてる娘にこれからどんな我慢を強いなければならないのか、老いていく両親に恩返しするどころか多大な迷惑をかけてしまう。そんな事ばかり考えていると、涙が止まらない。前向きに❗と言われるけど、どうやって前を向けばいいんだろう。これから先、どうなるか全く分からない😣くよくよしても仕方ないってわかってる。でもまだ刻々と変化していく自分の体に、気持ちが対応出来ないよ😣
脳梗塞の症状が落ち着いたら、きっと手術をすることになるだろうけど…

No.5 12/01/03 09:19
カエ ( 30代 ♀ gwJl1 )

入院12日目

昨日、お見舞いに来た娘が、お手紙を書いて持って来てくれた。
帰ってから読んでみると、最後に小さく『まま、しんじゃだめだよ』と書いてある。 私が入院してから、ずっと我慢していただろう娘。ママが死んじゃうかもしれないって、思っていたのかと思ったら、涙が止まらなくなり、パニック状態になってしまいました。
夜から点滴が増え、安定剤が処方されたので久しぶりによく眠れました。

手と口のマヒは変わらずです⤵

No.6 12/01/05 09:41
カエ ( 30代 ♀ gwJl1 )

入院14日目

昨日より病院の昨日が通常に戻り、MRIが撮れるようになった。お昼頃MRIを撮り、待つこと数時間。夜の回診でようやく、結果が聞けた。やはり新しく脳梗塞おこしていたみたい。脳梗塞おこすって、大変な事じゃないの?いの一番に報告にくるべき事じゃない⁉本当にこの医師が信用出来なくなりました。

No.7 12/01/06 08:52
カエ ( 30代 ♀ gwJl1 )

入院15日目

先日のMRIの結果説明を改めてされ、夫は仕事で無理な為、私の両親に同席してもらった。もちろん娘も一緒に同席。塗り絵しながらおとなしくしていたが、退院時期の話になったとたん、『はあ~💨』と大きく溜め息😤絶妙なタイミングで先生も苦笑い😏
まだ後2週間は入院し点滴治療らしい😢

No.8 12/01/06 14:10
Yume ( 30代 ♀ 0hlk1 )

はじめまして😃

拝読しています。



私にも2歳の息子がいるので、主さんのお気持ちは多少なりとも理解できるかもしれません。


どうか、どんな些細なことでも吐き出してください☺


前向きになろうと考えること自体、既に主さんは前を向いていると思いますよ👍

No.9 12/01/14 08:13
カエ ( 30代 ♀ gwJl1 )

>> 8 yumeさん、コメントありがとうございます。
お子さん、二歳なんですね💕イヤイヤ期、真っ盛りかな?でも振り返ってみれば、その時期が一番可愛かったかもしれません😁沢山ビデオ撮っておくといいですよ☺五歳くらいになったら本人にみせてあげてください☺
うちは『ママ、毎日こんなでよく我慢出来たね😨』と労ってくれました😁

No.10 12/01/15 07:15
カエ ( 30代 ♀ gwJl1 )

入院24日目

ひたすらリハビリを頑張った毎日だった気がするけど、今の私に出来ることはそれだけ。口は大分マシになってきたけど、やっぱり左手はよく動かない😔細かい作業は全くダメ💀点滴はなくなったけど、今迄より強い薬で血流をよくしてるみたい。精神安定剤がかなり効いてるんだと思うけど、気持ちが穏やかになってる😔

No.11 12/01/16 23:48
ハル ( 30代 ♀ G6pLxe )

うちの息子13才もモヤモヤ病です。

うちは7才の時に2回手術をしました。

子供と大人ではまた色々違ってくるかと思いますが、応援してます😄

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