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川崎病…退院後の生活

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♂ママ( 30代 ♀ )
11/10/30 20:49(更新日時)

3歳のこどもが川崎病になりました。
入院中、ガンマグロブリンを2回投与し、経過は順調(少し冠動脈が拡張してましたが、後遺症が残る程ではありませんでした)で10日程で退院できました。
ただ退院前日に発熱(微熱)がありましたが、CRPが下がっていたため退院できました。

退院して4日たちます。
昨夜は首が痛いと眠ってしまったのですが、朝には熱はなく元気です。少しリンパ節の腫れが残っており、目にも普段よりは
充血までいきませんが、赤い線が何本かあるような気がします。
ちなみにまだ手足の皮がむけていません。
次の検査も何事もなく終了すると思いますが、どうしても不安がぬぐえません。


川崎病にかかって退院後にどのような症状がでたりしたか、経験された方にお話を聞きたくてスレをたてました。

①退院後も川崎病の6症状のひとつでもうっすら残ってましたか?

②微熱、高熱、ありましたか?

③退院後、こどもの体力おちましたか?
疲れやすいなどありましたか?

④その他に何か症状がありましたか?

こんなことぐらいでと思われるかもしれませんが、心配で動揺しております。
お手柔らかにお願いします。


No.1692199 11/10/22 10:30(スレ作成日時)

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No.1 11/10/22 12:26
匿名さん1 ( ♀ )

うちは4ヶ月でなりました。高熱は40度を何回か 平熱に戻るまで20日ほどかかり、一ヶ月は入院 巨大な瘤が残り現在は毎日の服薬定期的に病院でみてもらってます😥体質なのか薬のせいなのか 風邪はひきやすいですね😥もう成人になった息子の話です😥

No.2 11/10/22 12:50
♂ママ0 ( 30代 ♀ )

>> 1 レスありがとうございます。
匿名1さんへ。

小さい頃にかかって不安だったでしょうし、大変でしたね。
赤ちゃんだったら痛いとか言えないですものね。
今でも病院に通われてお薬を処方されているのですね。

私はこれからどうなっていくのか、将来的に再発などないか
、色々と考えています。
意外に退院後のことを書いてるサイトなど少ないので、スレをたててしまいました。

ありがとうございました。

No.3 11/10/22 15:21
匿名さん3 ( 30代 ♀ )

私の友人にも2人いましたよ。元気な子だし、運動もしてますよ。2人とも結婚して可愛い赤ちゃんがいます。幸せに暮らしてます。
参考にならなくてすみません。ただ、幸せに暮らせるということを伝えたかっただけです。小さいうちは大変だと思いますが、2人とも立派な看護師してます!

No.4 11/10/22 15:53
♂ママ0 ( 30代 ♀ )

>> 3 レスありがとうございます。
匿名3さんへ。


看護士さんって体力的にキツい仕事ですよね。お友達は看護士さんになって頑張っているのですね。
励ましありがとうございます。
できるだけポジティブに考えていきたいです。

やがてうちの子も元気になって幸せに暮らしてもらいたいものです。


No.5 11/10/22 18:58
りん ( 20代 ♀ 5TCre )

うちも昨年川崎病になり治療入院しました☝
当時3歳。
退院後の症状は、手足の皮むけ、唇が荒れるでした☝

あれからもうすぐ1年たちますが元気よすぎます😂入院中の事を思うと元気が一番です☝

いろいろ心配ゎありますが主さんの方が心配しすぎや看病疲れで倒れないようにしてくださいね😱

子供の病気ゎ体力、精神的にかなりの大ダメージもらっちゃいますから☝

No.6 11/10/22 19:10
♂ママ0 ( 30代 ♀ )

>> 5 レスありがとうございます。
りんさんへ。

お気づかいありがとうございます。
手足の皮がむけたら終わるっていうのが頭の隅にあって…まだこどもの皮はむけてないので心配ってのもあるかもしれません。
前向きに考えていきたいです。
退院後の初の検査が待ち遠しいです。
早く結果を知りたい。

りんさんのこどもさんみたいに、早く元気になってもらいたいです。

元気はいいけど体力が落ちてるみたいで、ハアハア言ってるんですよ。
まあ、もしかしたら甘えてわざとやってるかもしれません。
心配してる親の気持ちも知らないで😥

甘えん坊になりました。

励ましありがとうございました。


No.7 11/10/22 19:42
匿名さん7 ( 30代 ♀ )

息子は、今4歳ですが2年前に川崎病に突然成りました。熱が39℃で普通の風邪だと思い、小児科行き薬貰いました。
3日経っても熱が下がらず、再度小児科行き検査した所、国立病院に回され直ぐに行きました。
検査した所、川崎病と判明され即入院しました。
四六時中点滴をして、熱が下がり皮膚が剥けるまで、退院出来ませんでした。
今は年に一回の検診行ってます。
先生は、退院の時に「熱には注意してください」って言われました

今はまだ、退院したばかりで不安が募りますが、熱には注意してください。

No.8 11/10/22 19:56
♂ママ0 ( 30代 ♀ )

>> 7 レスありがとうございます。
匿名7さんへ。

詳しく説明していただきありがとうございます。


色々ネットでみても、皮がむけてから退院される子が多いですね。

医師からは保育園に行っていいと言われてますが、保育園でまた病気をもらうのが怖くて休ませています。
ずっと休ませているわけにはいかないので、少しでも体力をつけさせようと散歩を毎日させてます。

やっぱり、熱が怖いですよね。
川崎病って原因がわかっていないだけに、どうしてよいのか迷ってしまいます。
前向きに考えていきたいです。

ありがとうございました。


No.9 11/10/22 23:54
♂♀ママ9 

こんばんは😊
うちの子は4才の時にかかりました。1才前から40℃の高熱をよくだしていて、私の感覚も麻痺していたせいか気づいてあげられず、いつもと違うと気づいて病院で診断された時は、発症から随分たっており、治療が間に合うかギリギリの所でした😭入院中は微熱が続いていたような覚えがあります。その後すっかり元気になりほとんど風邪もひかない子になりました。退院後はすごく心配になり、過保護になりがちでしたが、時間と共に安心でき、検診の度にドキドキ感はありましたが無事5年経過し、通院も終了しました😳

No.10 11/10/23 00:06
♂ママ0 ( 30代 ♀ )

>> 9 レスありがとうございます。
♂♀ママ9さんへ。


詳しく説明していただきありがとうございます。

入院中はもちろんとても心配なんですが、やはり退院後過保護になってしまいがちです。

何かするたびにハラハラドキドキしてます。
心配してる親のほうが心臓に悪影響をうけそうです。

退院後は元気いっぱいだそうで、良かったです。

私の子も後何回検診をうけるんだろうか、いつか病気だったことが嘘だったみたいにこどもに接してあげたいです。

今は心配しすぎてベッタリ甘えん坊になって困るくらいです。

とりあえず退院後初の検査が早くきてほしいです。

ありがとうございました。

No.11 11/10/23 08:54
♂♀ママ9 

基本的に発症してから5年は通院が必要みたいです。病院によって違うと思いますが段々期間が空いてくると思いますよ😳
うちは12月だったのですが、お正月は普段と変わらず迎えて外出していました。
退院直後は何かと不安になり、ご心配かと思いますが、お母さんが「この子はもう大丈夫💪❗」と信じているのがお子さんにとって、最大の治療であると私は信じています。
お母さんもご無理なさらないでくださいね。早く心配しない日々が訪れますように…😳

No.12 11/10/23 13:09
♂ママ0 ( 30代 ♀ )

>> 11 レスありがとうございます。
♂♀ママ9さんへ。

おきづかいありがとうございます。

しばらくは病院と長いお付き合いになりそうですね。


主人からは『考えすぎ』など言われてへこんだりしますが、信じることって大事ですね。

『きっとまた元気いっぱいな子になる』と信じたいです。

入院中、こどもが点滴や注射におびえる姿がまだ薄れないですね。
しばらくは病院を怖がりますよね。
時間がたってやっと落ち着いてくるのかもしれませんね。

前向きに別のことを考えていきたいと思ってます。
ありがとうございました。


No.13 11/10/29 21:19
♂♀ママ9 

こんばんは🌠
お子さんの体調落ち着かれましたか❓お母さんも大丈夫ですか❓
子どもが体調悪い時、一番身近に接している母親としての心配ってなかなか周囲には伝わりにくいですよね。例え旦那さんであっても難しい時ありますよね。でもその「母親としての心配」は子どもにとっては大切なものだと思います。
母は強しです😄💪💪💪

No.14 11/10/30 20:49
♂ママ0 ( 30代 ♀ )

>> 13 ♂♀ママ9さん、レスありがとうございます。

返事が遅くなりすみません。

木曜日に検診があり、採血と心電図とエコーしてきました。 やっぱり採血は怖がっててかわいそうでした😢

経過は良かったらしく、拡張していた冠動脈も少し縮小していました。

また1ヵ月後に検査です。
とりあえず一安心です。

でも過保護がひどいみたいで、こどもをビックリさせてました。

早くこんな自分から解放されて、こどもを安心させてあげたいです。
やっぱり冠動脈が正常化し、薬が終わるまでは気がぬけなくて😔

優しいレスで励まされました。
ありがとうございました。


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