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心臓病・疾患

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♂ママ
12/01/26 11:04(更新日時)

息子はファロー4徴症と左肺動脈狭窄をもっています。
似たように障害をもっておられる子のママさんパパさん気がねなく悩みも相談したりお茶したりしませんか❓
よろしくね。

No.1662898 11/08/31 13:32(スレ作成日時)

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No.1 11/09/15 03:49
匿名さん1 

7月に男の子を出産しました👶うちの子は、一ヶ月検診のときに心雑音が確認され、心臓に穴があいていると指摘されました😢検診のあとは、あまりのショックに家にいてもしばらく放心状態でどこにも出かけたくありませんでした・・少し前からようやく気分もだんだん落ち着いてきて、前向きにがんばろうとちょっとずつ思えるようになってきました😃

No.2 11/09/15 06:11
♂ママ0 

おはようございます☺
私は今、新青森にいます🏨

匿名1さんへ
お子さんの事、気疲れしていませんか❓
うちはだいぶ大きくなったので、納得して+落ち着いていますが。
匿名1さんのお子さんは(心室中核か心房中核だよね❓)
自然に穴が塞がると良いね😃
私自身は心室中核欠損(手術はしていません)たまに体調が悪くなります。
もし、心配があるなら話して下さいね。
息子はファロー四徴症で手術済みです。
今、現在は元気に小学校に通っています。

No.3 11/09/15 23:04
匿名さん3 ( 30代 ♀ )

こんばんは

私の娘は4才で、両大血管右室起始症です
これまでに5回手術しましたが、あまり良い結果は得られず、更に肺動脈が詰まってしまい右肺がほとんど機能していません

心臓病が分かった時は泣いてばかりでした
何度も辛い手術を乗り越えてきた娘に 命の大切さ 生きることの素晴らしさ
強さや希望を教えてもらいました

No.4 11/09/16 06:19
♂ママ0 

おはようございます。

匿名3さん
辛い手術を乗り越え、それでもあまり良い結果でないと、正直ガッカリしますね。
うちは左肺動脈がバルーンをしても癖になっていて縮まってしまいます。
リスクを背負ってやるものなのに…💦
でも、私は奇跡を信じたい。いつか、いつか…って。
3さんのお子さんは、どこの肺がつまってるのですか❓良かったら教えて下さい。
ちなみに私は某東京の病院と千葉の病院で手術していただきました。

No.5 11/09/16 10:50
匿名さん3 ( 30代 ♀ )

>> 4 おはようございます
うちの娘は右肺動脈狭窄です
生後3日目に心臓病が分かってから ずっと富山の大学病院で手術して頂いています

一昨年、バルーンして頂きましたが、数日後には詰まってしまっていると言われ…
お子さんは何度もバルーンをしているのですか?

No.6 11/09/16 11:32
♂ママ0 

>> 5 そうなんですね、大変だったんですね。
心臓病ゃ患者さんによって詰まったり縮んだり、ずっと変化なかったり様々ですね。
息子は何度かバルーンしてもらっています。
将来的にはステントをいれる感じになると思いますが…。

食べ物や煙草…血管に悪いものはできるだけ避けてきています(笑)
何か気をつけているものとかってありますか?

富山かぁ、遠いですね。
今年から2年間パパの転勤で青森についていこうか悩みどころです。
子供に持病があると考えてしまうよね。

No.7 11/09/16 13:41
匿名さん3 ( 30代 ♀ )

>> 6 そうですね。
持病が有ると転勤や転校は考えてしまいますね

転勤先の病院や環境が変わったことでの体調の変化など色々と心配事があります。
私の主人が転勤になったら…
今の娘の状態では一緒には行かないと思います(主人には申し訳ないですが、1人で行ってもらいます🙏🙏🙏)

気をつけていること
♂ママさんと同じで食べ物やタバコです。
うちの娘は、ラーメン🍜とポテト🍟が大好物💕 濃い味大好き💕という心臓と血管に負担かかる物ばかり欲しがる困ったやつです
担当医によると、利尿剤を飲んでるから仕方ないそうです

あとは、気温の変化に注意しています
直ぐに体調崩してしまうので、夏と季節の変わり目は神経質になってしまいます

No.8 11/09/16 16:58
♂ママ0 

>> 7 そうですね。3さんの心配とてもよくわかります。
私も凄く考えました。家族が一緒にいて支えあい負担をなるべくかけないように守りながら生活していくつもりです。
来月の3日に心臓検診があるので主治医の話をよくきいて…。
二人で生活するとなると、きっと心配が二倍になってしまうと思います…。
私は弱いので私の連れ子なんですが…パパは厳しく優しく本当のパパ以上によくしてくれます。
もし引っ越しするなら良い病院探します。きっと大丈夫だと信じて。
東京の家はローンが残っているので厳しい時はふらっと帰る、そんな適当な感じです。
3さんは、毎日不安に過ごしてるねかな?どこかに遊ばせに行ったりしてる?
私は完全禁煙しか店も子供とは入らないよ分煙は意味が全然ないからね。

No.9 11/09/16 22:12
匿名さん3 ( 30代 ♀ )

>> 8 そうかぁ。
連れ子さんなんですね。
でも、本当のパパ以上に良くしてくれる素敵なパパさん 素晴らしいですね😃

♂ママさんの『家族が一緒にいて支え合い~…』読んでいて心にグッときました
きっと大丈夫です‼ 良い病院見つかると良いですね‼

お子さん今は体調安定されているのですか? 今後、手術の予定とか有りますか?うちの娘は、薬で今の状態を保つという感じです。
不安で不安で、娘を産んでから5年間 朝までぐっすり眠ったことが有りません(レスに4才と書いてしまいました。間違いですm(_ _)m)

色々、体験させてあげたくて 出掛けたりしています😃
『同じ年齢の子と触れ合い学ぶ』ということを今は一番 娘に必要だと思っています。去年、在宅酸素が就寝時だけになり、人混みもOK、今年4月から幼稚園に入園できました…が、幼稚園には殆んど通えていません。週に2日午前中行っただけで体調崩し入院。長い間休んで登園→風邪ひいて休む 悪化して入院を繰り返してます
今も1ヶ月半ぶりに登園したら風邪ひいて休んでいます

こんな感じで これから大丈夫なのかと心配でなりません

No.10 11/09/16 23:47
♀ママ10 ( ♀ )

わたしも仲間に入れてください😌

小学生と4才の娘がいます。2人とも心房中隔欠損で閉鎖手術していますが、発作的な頻脈はおさまらなくて毎日薬服用で様子を見ています。下の娘の方がひどく、毎日保育所から娘が倒れたと☎が来るんじゃないかと、☎にドキッとして気が休まりません😞

こんなわたしも話に入れてください😌

No.11 11/09/17 08:19
♂ママ0 

匿名3さん

産まれてから…ずっとは大変ですよね。
息子は【無酸素発作】がオペ前は何度もきて大変でした。
小さい頃は、元パパは育児に協力的ではなかったし(2回目のオペにきませんでした…😥)
だから、ただただ辛かった。我が子が生きてることさえも、自分が生きてることさえも「何の意味があるの?」そういう感じでした。
今は順調です。
将来的に(近いうちに)左肺動脈狭窄があるのでステントをいれる予定ですが。
心配ですが信じるしか道はありません。
毎日を楽しく〈楽しい事ばかりじゃないけど)生きていこうと思っています。

娘さんは、幼稚園あまりいけないみたいで少し切ないけど…(息子は心臓病児の幼稚園)にしか行っていません。
3さんの色んな経験をさせてあげたいっていう気持ち、とても尊敬します。

  • << 13 ♂ママさん 辛かったですね 自分の子供のオペ日に来ないとは 酷い元パパさんです👊💢 支えて欲しい,その人がいない 辛いときに1人だと思い詰めてしまいますよね 家族って何だろう、夫婦って何だろう、この人は娘のこと どう思っているんだろう?支えて欲しいという思いも有るけど、共に娘の無事を祈って欲しい…と旦那に対して苛つき、不信感を抱いた時が有りました お子さん 今は順調で良かったです 信じて生きて行くこと とても大切ですよね!

No.12 11/09/17 08:30
♂ママ0 

♀ママ10さんおはようございます☺
お子さん二人とも心臓病なんですね。
私は親子そろってです。

不整脈は私もありますが…仕事で無理をし過ぎたりすると苦しくなります(滅多にありません)
お子さんよくなっていくと良いですね😽

  • << 25 主さんも持病があるんですね😞 自分で無理をしないよーに気をつける事ができるよーになるのは、いつ頃からでしたか? 娘たちは、もう少し大きくならないと治療法がなく、薬服用になっています。 友達と走り回って遊び始めると、なかなか止まらなくて😞

No.13 11/09/17 13:35
匿名さん3 ( 30代 ♀ )

>> 11 匿名3さん 産まれてから…ずっとは大変ですよね。 息子は【無酸素発作】がオペ前は何度もきて大変でした。 小さい頃は、元パパは育児に協力的で… ♂ママさん 辛かったですね

自分の子供のオペ日に来ないとは 酷い元パパさんです👊💢
支えて欲しい,その人がいない
辛いときに1人だと思い詰めてしまいますよね

家族って何だろう、夫婦って何だろう、この人は娘のこと どう思っているんだろう?支えて欲しいという思いも有るけど、共に娘の無事を祈って欲しい…と旦那に対して苛つき、不信感を抱いた時が有りました

お子さん 今は順調で良かったです
信じて生きて行くこと とても大切ですよね!

No.14 11/09/17 14:37
♂ママ0 

>> 13 匿名3さんへ
信じるものは救われる…宗教的なものは信じていないけど困った時は〈きっと、みんなそんなものでしょう〉
私だって、この人、子供の事ちゃんと考えてるのかな❓って思った事ありますよ。
でも…私だって子供に感情的になって起こったりした時は、そう思われてるだろうし。匿名3さんは、旦那さん信じて今も一緒にいるんだろうからがんばりましょう。

家が近ければママ友達になれそうです。

No.15 11/09/17 19:34
匿名さん3 ( 30代 ♀ )

>> 14 そうですね。一緒にいるんだから、信じて頑張るしかないですね。
ありがとう。頑張ります✊

家が近ければ、お茶しながら沢山話して 良いお友達になれそうですね。

♂ママさんは ご自身も心臓の持病を持っていらっしゃいますが、持病が有ると生活に制限される事ありますよね?
そのことにストレスを感じること無いですか? 大人になれば、自分の病院の事を理解できるけど、小さい内はそうはいかないですよね

自分は周りの子と違うの?、もっと遊びたい まだ動ける走りたい等々 娘はやりたいこと沢山あるのに体がついて来ない。私達周りの大人が止める事に時折いら立つようです。

No.16 11/09/17 20:43
♂ママ0 

>> 15 3さんへ
娘さん嫌だなぁって思いながらも、ちゃんとママの言う事をきいて偉いですね。
うちの息子なんて全然言う事きかないですよ。
冷たいようですが…「死にたければどうぞ」って感じです。それぐらいきかないんですよ💦

心配なのは同じ気持ちだと思いますが…、直接話したいですね。
私はダサダサですが(笑)
制限は昔はあったけれど、今は無理しない程度という感じですよ。
確かに、みんなと違う感は少しはあったけれど、私はずるいので、それを良い事にみなさんに優しくしてもらっていた気がします。

No.17 11/09/18 07:31
匿名さん3 ( 30代 ♀ )

>> 16 おはようございます
そうかぁ。やっぱり男の子は活発だし、言うこと聞かせるのも大変ですね💦
♂ママさん ご苦労様ですm(_ _)m

うちの娘はまだ押しが弱いんです。
でも、だんだん口が達者になってきてるから、来年辺りには 私と娘のバトルが繰り広げられるかも🔥
昨日から娘の咳が酷くなってきてて 一晩中咳してました。
…眠い…(ρ.-)💤

No.18 11/09/18 08:34
♂ママ0 

おはようございます。
3さんママさん大変だね。咳って😷かな❓
親子のバトルそれも…心が健康な証拠だよ。ママは、とても大変だけどね。

No.19 11/09/18 08:55
匿名さん3 ( 30代 ♀ )

>> 18 風邪をひいています😷
うがい手洗いを徹底して、気温に合わせて服を着せて、食べ物も気をつけて…と色々と風邪予防はしてますが、風邪ばかりひきます⤵⤵

まだ私の予防の仕方が足りないのかな

お子さんは よく風邪ひきますか?

No.20 11/09/18 09:21
♂ママ0 

>> 19 はい😃💦
最近、引かなくなったなぁと思っていたら今年、夏風邪をしばらく引いている状態です。
風邪、引くとなかなか治らない時もありますよ。少し心配になりますが…。
あまり神経質にはなっていません。
なぜなら🏠に遊びに来た友達もゴホゴホしながら遠慮なくやってくるからです。

私は東京在住➡青森に今きてます。

3さんは「心臓病を守る会」には入っていますか❓

No.21 11/09/18 13:08
匿名さん3 ( 30代 ♀ )

>> 20 前はあまり気にしてなかったんです。今年の4月から風邪→入院を繰り返してて、肺炎になりかけた事が有り、それ以来 咳が酷くなると怖くなります。

『心臓病児を守る会』
入ってないです。娘の心臓病が分かってから↑上記の会が有ると聞いてたのですが、外来や入院の時にママさん達に会って話が出来るから入ろうと思わなかったんです。
でも、娘が成長してきて悩みも増え、娘も同じ年代の子と仲良くなったり自分の病気の事を知る良い機会が有ったかも…と、やっぱり入ってた方が良かったな~⤵って今になって思っています

No.22 11/09/18 20:45
♂ママ0 

こんばんは😃
3さんへ
肺炎になりかけたんだね。それは心配になるよね?うちも風邪には滅法弱いですよ。嫌になっちゃいますよ💦
幼稚園も無理のないように、今は休み休みいって、その分ママの愛情を他の子よりかけたら良いんじゃないのかな?💖
どんどんじょうぶになりますように🙏💕
明日、とりあえず東京に帰ります。
学校行事もありますので。

No.23 11/09/19 11:21
匿名さん3 ( 30代 ♀ )

>> 22 おはようございます
青森は どうでしたか?
青森と言えば、りんご🍎と寒い⛄ということくらいしか知らない私です(^^;)

私はちょっと焦っているみたいです😣

病院の先生にも幼稚園の先生にも『娘のペースでゆっくりいきましょう』とよく言われます

No.24 11/09/19 13:07
♂ママ0 

>> 23 焦って当たり前ですよ😊
私なんて性格があわてんぼうなので、これからどうなるのか?わからないのが不安だったりします。

青森➡青森に着きました。
私も青森なんて初めてですよ🍎
🍎の名産だけあって…所々に林檎の像ばかり…(笑)
東京との気温差も激しいです。正直冬をのりきれるか不安です😥
思ったよりは田舎ではなかったかな💦
パパが新幹線までお見送り…👋😃
寂しくて新幹線の中で😭いました👶💦

これからインフルエンザが流行りますね(毎年の事ですが…)
予防をしてなるべく移らないように頑張りましょう。

  • << 31 おかえりなさい! ご家族で楽しく過ごされたようですね😃 りんごの像なんて有るんですね~ さすが🍎の名産地! 見てみたいです ニュースで見ていると青森の冬の寒さと降雪は半端ないみたいですね 慣れるまで大変かも知れないけど、防寒対策をしっかりして乗り切って下さい✊ 応援しています‼ 旦那様に見送られ、寂しくて泣いてしまうなんて旦那様のこと凄く愛してるのですね💕 何だか羨ましいです←(寂しい思いをされているのに ご免なさいm(_ _)m) 相思相愛な感じがしていいなぁ 私達の場合は『じゃっ👋』で終わりそうです💧

No.25 11/09/19 16:24
♀ママ10 ( ♀ )

>> 12 ♀ママ10さんおはようございます☺ お子さん二人とも心臓病なんですね。 私は親子そろってです。 不整脈は私もありますが…仕事で無理をし過ぎ… 主さんも持病があるんですね😞 自分で無理をしないよーに気をつける事ができるよーになるのは、いつ頃からでしたか?
娘たちは、もう少し大きくならないと治療法がなく、薬服用になっています。

友達と走り回って遊び始めると、なかなか止まらなくて😞

No.26 11/09/19 16:36
♂ママ0 

>> 25 ♀ママ10さんへ
いつまでたってもきかなかったです(笑)
親の心配をよそに…多分うちの親は、あまり心配にはなってなかったようですが。
息子も学校帰り…疲れてるだろうに毎日、汗だくになって暴れまわっています🐯

今、パパの転勤先(青森)から帰ってきました。
今回は5日間だったし、パパ👪と遊びに行けたし楽しかったです。

No.27 11/09/19 16:49
♀ママ10 ( ♀ )

>> 26 おかえりなさい💕楽しくすごせたよーで良かったですね🎵
わたしは東北住みなんですよ😄 今日は急に寒くなって急いで長袖を出しました😅


発作になると体が硬直して顔面蒼白で気を失ってしまうので、その前に止めなくてはならないのですが、なかなか😞
自分でせいぶするのはむずかしいですかぁ⤵
運動制限もあるので子どもなりにストレスに感じてると思うと😞 つらいです。

No.28 11/09/19 16:57
♂ママ0 

>> 27 そうですねぇ😥
でも発作が激しいようなら心配ですね。
うちのは手術前は…無酸素発作を繰り返して大変でしたから、お母さんのお悩みお察しします。
青森の五所川原に行ってました。
青森に行ったら🏥とか🏫とか心配です(すいません🙇💦ぁまり知らないもので…)
ママ10も住んでいらっしゃるし大丈夫かな❓
🏥や🏫は、どんな感じですか❓良ければ簡単にで良いので教えて下さい。

No.29 11/09/19 17:09
♀ママ10 ( ♀ )

>> 28 青森県ではないのですが、うちの通ってる🏥は『小児心臓外来』がある病院です。他の病院は行った事がないのでくわしくなくて⤵


無酸素発作はどんな感じになるのですか?娘が6ヶ月の時、発作がひどく心臓が止まってしまい、わたしが玄関先で人工呼吸して心臓が再起動しました😞 いつまたそうなるかと毎日不安で💦


主さんの息子さんは手術して、落ち着いてるんですね😌

No.30 11/09/19 17:55
♂ママ0 

無酸素発作は泣いたりして身体中の酸素がなくなり…最終的なとこまでいくと亡くなってしまいます😢
息子は脳などにいく酸素が30以下になった時に、せんせいの処置が早く助かりました。無酸素発作はカテーテルをして誘発してしまい、なので1回目の手術が早めになってしまいました。
こんな説明でわかるかな❓

🏥…探せばあるかなあ😥
ママ10さんは家の近くに🏥がありますか❓

No.31 11/09/19 19:43
匿名さん3 ( 30代 ♀ )

>> 24 焦って当たり前ですよ😊 私なんて性格があわてんぼうなので、これからどうなるのか?わからないのが不安だったりします。 青森➡青森に着きました… おかえりなさい!

ご家族で楽しく過ごされたようですね😃
りんごの像なんて有るんですね~
さすが🍎の名産地! 見てみたいです
ニュースで見ていると青森の冬の寒さと降雪は半端ないみたいですね
慣れるまで大変かも知れないけど、防寒対策をしっかりして乗り切って下さい✊ 応援しています‼

旦那様に見送られ、寂しくて泣いてしまうなんて旦那様のこと凄く愛してるのですね💕 何だか羨ましいです←(寂しい思いをされているのに ご免なさいm(_ _)m)
相思相愛な感じがしていいなぁ
私達の場合は『じゃっ👋』で終わりそうです💧

No.32 11/09/19 20:55
♂ママ0 

3さんへ
寂しい我が家に帰って来ましたよ。
一応、うちは新婚ですもん(4月に結婚しました)
ただ単に夫婦で寂しがり屋なんです💦

青森の寒さ…息子の体大丈夫かと心配はありますが、多分、冬は🏫も休む方向に考えています。
引っ越すとしたら来月です。

No.33 11/09/19 21:40
匿名さん3 ( 30代 ♀ )

>> 32 新婚さんだったんですね!

新婚で離れ離れは寂しい💔

確かに、冬の寒さは心配ですよね
息子さんは、冬になると息がしにくくなるとかサチュレーションが下がったりしますか?
娘は乾燥と冷たい空気のせいなのか?咳払いをよくして血色も悪いし、サチュレーションが下がります。

冬はいつも学校をお休みされてますか?娘の幼稚園入園の話を主治医にした時に 冬は休んだ方が良いと言われ、感染力の高い重症化してしまう風邪が流行る時期も休んでと言われていて、小学生になってもか⤵⤵⤵?と旦那はちょっと不安みたいです。

No.34 11/09/19 23:47
♂ママ0 

3さん
息子は小1年生の時は先生が配慮して下さって…新型インフルエンザが流行っていましたので2学期は殆ど行きませんでしたが2、3は頑張っています。
ただ青森に引っ越ししたら寒くて遠くて大変だろうから、私の意見で休ませようかと思っています。
息子は狭窄のオペをしたので酸素が下がる事はオペしてからはないと思います。
3さんの娘さんはどの位まで下がるのかな❓
今週の(金)は運動会です。
あまり運動は得意ではないみたいですが好きみたいなので、私もみに行くのが楽しみです。

No.35 11/09/20 07:52
匿名さん3 ( 30代 ♀ )

>> 34 おはようございます
サチュレーションは普段は95位で、冬は90位まで下がる時が有ります。医師から90有れば良いと言われているので問題は無いのですが…
95と90では、そんな大差ないのかな?
寒さで肌の色が黒っぽくなるので、最初はチアノーゼ?って焦ったりしてました(^^;)

運動会 楽しみですね!
息子さんは、どんな種目に出るのですか?
晴れると良いですね😃

No.36 11/09/20 09:07
♂ママ0 

3さんへ
おはようございます。
健康な人であれば95あれば👌です。
90はちょっと少ないけど、またあがるんであれば問題はないかと思います。
普段、サチュレーションなんて…計らないからなあ😔

冬は、夏よりは肌もやけてないし少し白いけど気にする程でもないです。

娘さん大事にして、ゆっくり成長していきましょう。(うちなんてゆっくりよ)ママが面倒くさがりだから(笑)

  • << 41 健康な人で95有ればOKなんですね 90になるのは冬だけなので、問題無いですね 今までは、酸素をつけてたから、気にならなかったけど、去年から酸素無し生活になったので、サチュレーションが気になって気になって…💧 在宅酸素の会社からサチュレーションの計測器を貸して頂いてます。 激しいダンス 心配ですね💦 でも、皆と一緒に踊りたい!という気持ちも分かる 娘も10月1日 に運動会でダンスを踊ります 練習風景を見せてくださり、最後までやらせて良いですか?と先生に聞かれ 『大丈夫です』と言ってしまいました。正直、やらせたくないのですが、娘の嬉しそうな顔を見たらOKしたくなっちゃうんですよね💦 でも、今、風邪で休んでる間に娘はダンスを忘れてしまったらしく、『??分からなくなっちゃった~😭』と半べそかいてます💧

No.37 11/09/20 09:28
♂ママ0 

3さんへ
続き➡運動会は徒競走と台風の目とダンスかな。
今年のダンスは激しいです。

No.38 11/09/20 09:35
♀ママ10 ( ♀ )

おはようございます🎵今日も寒くて☔です💦
病院までは🚗で20分くらいかかります😞具合悪い時はかなり長く感じます💦

もしかして主さんの息子さんも小4ですか?うちのお姉ちゃんも小4です😄
運動会楽しめるといいですね🎵うちは綱引きも100㍍も禁止種目に入っているんですが、がんばりすぎないよーにして・・・という事で参加しました👍台風の目はアナウンスにまわりました😞

3さんへ
わたしの友達の子どもがサチュレーションがよくて85で幼稚園に酸素ボンベを置いてもらっていると言っていました👍
うちは大泣きさせられないので入園から3ヶ月わたしも一緒に通園しました😞

  • << 42 ♀ママ10さん おはようございます 酸素ボンベ置いて頂けるのですね うちの娘の時は、酸素ボンベしてる時は、母親同伴でないと登園できないと医師から言われて、娘の体力もなかったので、酸素が外れた今年4月からの入園にしました。 娘さんの付き添い登園 大変でしたね ご苦労様でしたm(_ _)m うちの娘も生まれてから おお泣きさせないで! と言われて必死にあやしてた時の事を思い出しました 今は 楽しく登園されていますか?

No.39 11/09/20 09:43
♂ママ0 

ママ10さん
息子は小3です。
うちのは言っても張り切り過ぎてしまいますよ。
今年は御神楽という、とても激しいダンスを頑張っているそうです。
私的にはやらせたくありませんが、みんなと合わせなければいけないものだから、とても大変そうです。
もう息子にやりたいようにやらせています。

娘さん、本当親おもいの良い子だねぇ(;´Д`)

No.40 11/09/20 09:45
♂ママ0 

20分かあ。
うちも家からそれ以上ですよ。どうしても循環器専門の小児はなかなかなくって。

No.41 11/09/20 11:24
匿名さん3 ( 30代 ♀ )

>> 36 3さんへ おはようございます。 健康な人であれば95あれば👌です。 90はちょっと少ないけど、またあがるんであれば問題はないかと思います。 … 健康な人で95有ればOKなんですね

90になるのは冬だけなので、問題無いですね

今までは、酸素をつけてたから、気にならなかったけど、去年から酸素無し生活になったので、サチュレーションが気になって気になって…💧 在宅酸素の会社からサチュレーションの計測器を貸して頂いてます。

激しいダンス 心配ですね💦
でも、皆と一緒に踊りたい!という気持ちも分かる
娘も10月1日 に運動会でダンスを踊ります
練習風景を見せてくださり、最後までやらせて良いですか?と先生に聞かれ 『大丈夫です』と言ってしまいました。正直、やらせたくないのですが、娘の嬉しそうな顔を見たらOKしたくなっちゃうんですよね💦

でも、今、風邪で休んでる間に娘はダンスを忘れてしまったらしく、『??分からなくなっちゃった~😭』と半べそかいてます💧

No.42 11/09/20 11:35
匿名さん3 ( 30代 ♀ )

>> 38 おはようございます🎵今日も寒くて☔です💦 病院までは🚗で20分くらいかかります😞具合悪い時はかなり長く感じます💦 もしかして主さんの… ♀ママ10さん
おはようございます
酸素ボンベ置いて頂けるのですね

うちの娘の時は、酸素ボンベしてる時は、母親同伴でないと登園できないと医師から言われて、娘の体力もなかったので、酸素が外れた今年4月からの入園にしました。

娘さんの付き添い登園 大変でしたね
ご苦労様でしたm(_ _)m

うちの娘も生まれてから おお泣きさせないで! と言われて必死にあやしてた時の事を思い出しました
今は 楽しく登園されていますか?

No.43 11/09/20 12:05
♀ママ10 ( ♀ )

🍎主さん

息子さんダンス楽しみですね🎵元気っ子なんだろーなぁ😆苦しくなったりはしないのですか?
お姉ちゃんは中度の運動までしかできない事になってますが大目に見てもらってます😜でも次女はお姉ちゃんよりかなりひどいので小学生になったら・・・と考えるとつらくなってしまって😢
長女は慎重なタイプで、発作の時の苦しさを覚えているよーで、自分で見学したりしてるよーです😅 たまにオーバーヒートしてるけど😜
次女は、楽しい事があると突っ走ってしまうので、止めるのが大変😲

No.44 11/09/20 12:13
♀ママ10 ( ♀ )

🍎3さん

気になりますよね💦💦子どもは泣くのが仕事なのに泣かせないでって言われると、つらいですよね😞

今は保育所楽しくて仕方ないみたいです😄お友達大好きみたい😆
次女なので、女の子とおままごととかではなく男の子とはしゃいでいるよーで、困ってます💦はしゃいだりする興奮も発作につながるので😞毎日保育所から☎来ないかビクビクしてます💨

運動会参加できるといいですね⤴
うちは先生がかなり心配して、練習は半分だけして見学してたみたいです。でも無事最後まで参加できました👍

No.45 11/09/20 22:06
匿名さん3 ( 30代 ♀ )

>> 44 ♀ママ10さん

娘さん,運動会最後まで参加できて良かったですね😃

保育園からの☎にビクビクする気持ち 良く分かります😔
興奮も発作に繋がってしまうのは心配ですね
娘に、いっぱい動いた時は深呼吸して!と教えていますが、幼稚園に居ると楽しくて深呼吸の事は完全に忘れてしまっているようです💧

今のところ、先生が休憩するよう言うと 素直に聞いてくれているので大丈夫ですが、それを聞かなくなった時が心配です

No.46 11/09/21 09:15
♂ママ0 

おはようございます☺
ちょっとバタバタしていて疲れていたので✏でした🙇

3さん
私が以前、勤めていた職員では95%あればOKだと言われていましたから大丈夫だと思いますよ。
冬になるとサチュレーションが下がる理由を医師にはききましたか❓
体ゃ足元・手先など冷やさないように気をつけて下さいね。
段々、また寒い季節がやってきますね😨

10/1の運動会、娘さんの踊る姿をみてウルウルきませんか❓
私は毎年、感動してウルウルきてます(笑)涙もろいもので(笑)
でも、気を使って下さる先生で良かったですね。

娘さん、休んでた分すぐ取り戻せるからファイト🙌
頑張っている姿が素晴らしいんだよぉ😉✨
♀ママ10さん
おはようございます。
息子のダンス💃楽しみ…だけど、いつも「あいつだけオカシイ事してるんじゃないか」って不安になるよ(笑)

やっぱり、セーブさせたいなら小学校あがる前にさせないときかなくなると思いますよ(うちみたいに…💦)
酷くなってからになっちゃいますょ😥⤵
息子はばかだから「死んでも良いならどうぞ」と確認します…。
まだ、そんな事わからないと最初は思っていたけど、家族と過ごすより友達といるのが多くなった今、そんな事は言っていられません😢

だんだん寒くなってきましたね。
私自身も冬は、よく体調を崩します。
なので、冬は、いつもより少しだけ…だらけ気分で乗りきりましょう。

No.47 11/09/21 14:14
♀ママ10 ( ♀ )

こんにちわぁ😄 今日もうちのところは寒いです😞昨日からわたしも鼻水が・・・💧

🍎主さん🍎3さん

うちも先生のいうことは今のところ聞いているよーですが、保育所でガマンしてる分🏠ではなるべく自由に動かせてあげたい😌って大目にみてます😜
小学校になると先生が常についてる訳にもいかないので、自分で気をつけたないといけないんですよね😞
大きくなると、行動範囲が広くなってホントに友達といる時間が長くなってます💧


具合悪くなるんじゃないかって、ハラハラする気持ちは なんともいえない切なくて😞

  • << 49 ♀ママ10さん❤匿名3さん こんにちは😃 今日は、昨日の天気🌀からガラッとかわり良いお天気☀になりました。 布団も干しています。 ♀ママ10さん風邪(鼻)大丈夫ですか❓ ところで、うちでも息子はやりたい放題です😥 昨日は、あの🌀の中を強風と雨に打たれながら二人でぎゃ~ぎゃ~やってました。 風邪引かないか心配でしたが大丈夫そうです。 私も風邪が長引いたりすると肺が悪くならないかとドキドキしていますよ。 私は心室中核なので、肺炎や気管支炎になりやすいそうです。 息子は今日も、いつもの調子でブツブツ文句を言いながら🏫に行きました。やっと🏫に行ってくれたよ‼って感じです。 心配は心配ですが…きっとハラハラしたりするのは、一生”親”として背負っていくことかもしれませんね😥 でも何もない人生より(歳とって暇で人の悪口言い歩く人よりも)…楽しい人生かなぁと思いますよ。 なんて偉そうに書いてしまいまして🙇💦 うちは毎日、息子にもパパにも怒ってばかりだけど…感謝も‼しております。

No.48 11/09/21 20:49
匿名さん3 ( 30代 ♀ )

>> 47 こんばんは😊

♀ママ10さん 鼻水大丈夫ですか?
此方も寒いです。
私も喉が痛いです😷💦

♂ママさん ♀ママ10さんにお聞きしたいのですが、
私は娘の体調を心配したり、血液(血管)の薬を沢山飲んでいるので怪我をさせてはいけない。 毎日のことなので、気が休まる時がありません。

ゆったり余裕の気持ちを持つ事が出来ないんです😥大切な子供のことだし、母親だから仕方ないことなのですが…

♂ママさんと♀ママさんは どうですか?

  • << 50 匿名3さん この時期の😷は長引きそうだから、喉に良いもの食べて早めに治して下さいね。 息子は、根治手術をした後しばらく(アスピリン)を飲んでいました。 当時は、頭を打ったり(今もですが笑)怪我したり、もう落ち着く時なんかなかった気がします…。ノイローゼにもなりました😢😢😢 ゆったりとした気持ちには正直なかなかなれないかと思います(良い解決策がなくてごめんなさい) 近くに同じような悩みをもつママさんはいないかな❓ 3さんの娘さんもいつか💊飲まなくていい日が来ますように🙏

No.49 11/09/22 09:23
♂ママ0 

>> 47 こんにちわぁ😄 今日もうちのところは寒いです😞昨日からわたしも鼻水が・・・💧 🍎主さん🍎3さん うちも先生のいうことは今のところ… ♀ママ10さん❤匿名3さん
こんにちは😃
今日は、昨日の天気🌀からガラッとかわり良いお天気☀になりました。
布団も干しています。
♀ママ10さん風邪(鼻)大丈夫ですか❓
ところで、うちでも息子はやりたい放題です😥
昨日は、あの🌀の中を強風と雨に打たれながら二人でぎゃ~ぎゃ~やってました。
風邪引かないか心配でしたが大丈夫そうです。
私も風邪が長引いたりすると肺が悪くならないかとドキドキしていますよ。
私は心室中核なので、肺炎や気管支炎になりやすいそうです。

息子は今日も、いつもの調子でブツブツ文句を言いながら🏫に行きました。やっと🏫に行ってくれたよ‼って感じです。
心配は心配ですが…きっとハラハラしたりするのは、一生”親”として背負っていくことかもしれませんね😥
でも何もない人生より(歳とって暇で人の悪口言い歩く人よりも)…楽しい人生かなぁと思いますよ。
なんて偉そうに書いてしまいまして🙇💦
うちは毎日、息子にもパパにも怒ってばかりだけど…感謝も‼しております。

No.50 11/09/22 09:43
♂ママ0 

>> 48 こんばんは😊 ♀ママ10さん 鼻水大丈夫ですか? 此方も寒いです。 私も喉が痛いです😷💦 ♂ママさん ♀ママ10さんにお聞きしたいのです… 匿名3さん
この時期の😷は長引きそうだから、喉に良いもの食べて早めに治して下さいね。

息子は、根治手術をした後しばらく(アスピリン)を飲んでいました。
当時は、頭を打ったり(今もですが笑)怪我したり、もう落ち着く時なんかなかった気がします…。ノイローゼにもなりました😢😢😢
ゆったりとした気持ちには正直なかなかなれないかと思います(良い解決策がなくてごめんなさい)
近くに同じような悩みをもつママさんはいないかな❓
3さんの娘さんもいつか💊飲まなくていい日が来ますように🙏

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