子供の難病…

近所の男の子が八歳頃、主さんのお子さんと同じ筋ｼﾞｽﾄﾛﾌｨｰと診断されました。

引越してしまったので、今どうしているのか知るすべはありませんが…

入院してからしばらく、私の家族はお見舞いに行っていたようです。

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>> 1 そうですか…

難しいスレにレスしていただきありがとうございます😭

うちの子は今３歳です。

これから先の事を考えるとどうしても辛いです。

涙を見せたらダメな事も
メソメソしたらダメな事も
分かってます
ちゃんと分かっているのに
定期的に限界で心が壊れかけてます。

やはり私は大袈裟なんでしょうか…

人に正直に話す事自体間違っているのですかね…

子供が寝つくと涙が込み上がってきます。

１日押さえている気持ちが
溢れだす感じです

弱音ばっかですいません…

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>> 2 全然大げさじゃありません。

誰だって辛いと思います。

言葉がみつからなくてごめんなさい。


私の近所だったその子のお母さんですが、

"お母さんが絶対に治してあげる！"

といつも言って、大変な気丈さだったそうです。

そのせいか、彼はこの病気の平均寿命を大きく超えて長く生きました。

でも、今の主さんは、辛かったら泣いていいと思います。

私はまだ小さかった彼から大変な宝物をもらったのですが、機会があったらまたレスしますね。

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>> 3 おはようございます。

凄い逞しい方ですね😢

私もお知り合いになれたら
良かったです。

やはり私も子供には辛い試練が立ち向かってきた時には
『ママが絶対治すから！』
と言った方がいいと言う事ですかね？💦

うちの場合、珍しいらしく
完全な病名が分かるまで
凄く時間がかかるようです。
なので進行状態も一切分かりません。いつどうなるかも分かりません。

１日１日と思いながらも
下の１最の子を抱えて
免許もなく
正直何も出来ないのが現状です。

今が一番元気に動ける時期かもしれない。動ける時期に沢山色々させてあげたいです。
願望はです。


この子に一番該当するのが
デュシェンヌ型
らしいです。

ただ女の子で言葉も話さない
歩くのも初めからそんな感じです。

医者は後天性だと言ってました。

私も色々調べやはりデュシェンヌ型が一番この子に該当するのかなと思いました。

せっかくレスしてもらっているのに中々前向きになれずすみません😭

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>> 4 あ、違います💦

『ママが絶対治すから！』
と言った方がいいと言うわけではないです。

ごめんなさいね、こういう風に誤解が生まれるかなと思って、その後の文章を入れたのですが、文章のフォローが弱かったですね。

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>> 5 いぇ😿

私は毎日泣き崩れて
精神的にも壊れそうなので

少しでも前向きな意見など
聞けたら嬉しいです。

サイトで検索しても
中々参考になるような
ものがなく筋じすトロフィー
とはどんなものかがメインで
出てくるので、気分は落ち込むばかりです😔

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私の友達、筋ジストロフィーです。もうすぐ３２歳、普段は毎日ベッドの上ですが、先日は仲間とキャンプにも行きましたよ！お酒もゴイゴイ飲んでたし(^O^)

彼のお母さんは、はじめて知った時はかなり悩み、泣いたそうです。まだ２～３歳の頃だったのかな。。

｢でもこの子はこの子。隠す必要もない。これが私の自慢の息子なんだ！｣とある日思えて、買い物に行くときも周りの人に隠すことなく前に抱いて行ったと言ってました。｢うちの子を見て！｣と言わんばかりにって笑ってました。

そんな風に思えるようになるまでどれだけ心を痛めたか泣いたか、私には計り知れません。
私の憧れのお母さんです。
そして、その友達もそんな明るいお母さんに育てられたからか、友達いっぱいで過ごしてますよ！

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はじめまして。

投稿を見て驚きました。
うちの末っ子（男児４歳）もちょうど一ヶ月前、"筋ジストロフィー"で10歳前後で車椅子生活になる・・・との宣告を受けたからです。

現在、保育園の年少組なんですが、以前より発達障害があるかも…という不安は若干ありました。
でも上の子二人は特に問題なかったので、あまり深くは考えていませんでした。
なので病名を聞いた瞬間、頭が真っ白になり、泣き崩れてしまいました。
以前テレビで観て病気のことは知っていたので。

３歳半の乳幼児検診で、保健士さんの勧めもあり、専門の病院で受診したのがきっかけで病気が判明しました。

10日ほど前に型の確定も。重症化しやすいといわれている"デュシェンヌ型"でした。
可能性が一番高い型だといわれていたので、覚悟はしていたつもりですが、涙があふれて止まりませんでした。

初めは、どうしてうちの子が…　これからどうすればいいんだろう…　と悲観的な考え方しか出来ませんでした。
病気の事を受け入れるのには時間がかかります。
私も少しずつ前向きにと考えてはいるのですが…
独りで抱え込まず、周りの人に話していく事で少し気持ちが楽になりますよ。

私も子供の前で泣いてはいけない!!と我慢していましたが、誰しも強い母親ではないですよ。
これから少しずつ母も成長し、強くなっていくんだと思います。

私はこれから出来る限り、仕事・家庭・子育て＋通院・リハビリを頑張っていこうと思っています。
そのためには私自身が健康でなければ!!

食事が摂れず、一週間で3kg体重減してしまいました。
ダイエットしてもなかなか減らないのに…

昨日、理学療法士（リハビリ担当）の先生とお話したのですが、基本的なこと、睡眠と食事の栄養バランス、そして楽しく過ごす事が一番だそうです。

あれこれ先のことを考えても不安になるだけ。
…と自分に言い聞かせています。

一緒に頑張りましょう😃

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はじめまして😊
息子は違う病気ですが…心臓病で今、現在は元気に🏫に通っています（でも、お友達より体力もなく大変だなって思ったり）
本人はやりたいけど続かない。
とても負けず嫌いで…小さい頃は入院・手術と幼稚園も行けず。
多分、かなり幼稚です(笑)
正直、言うと内心わかっていても息子にイライラしてあたったりパパにも喋らなくなったりしてしまいます。
でも、ここに来て…私ってかなり自己中なんだなぁって思います。

昔、入院していた時に心臓病で筋ジストロフィーの女のコがいました。
今は連絡もできていませんが…💦
私が息子が手術が間に合わなければ生きれるかわからなかった時に…周りの入院しているお子さんのママには随分はげまされて「うちの子は二つも病気あるんだから何暗くなってんの(笑)」って。
私は自分が悲しくなりました。
自分が…一番辛いんだと思っていたんです。
息子は、まだまだこれからも沢山、試練を乗り越えていかなければなりません。
病気は違いますが一緒に適当に頑張りましょう。

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