先天性眼瞼下垂

うちは中学生の娘がそうですよ☺片方だけです。（結構ひどくて瞳が半分隠れています💧）3歳からめがねっこです。

• 共感0

>> 1 今見ました(≧ヘ≦)
ありがとうございます。
この病気はあまりなくて誰も返信してくれないかななんて思ってました。
見てビックリしました(o^∀^o)
嬉しかったです。

• 共感0

私の娘は４ヶ月の時は中度で今は他の筋肉が発達したらしく軽度です。 病院では今様子を見るため、診察のみです。見た目がやはりかわいそうだし 今頑張って見ているけどそのうち下垂してくるらしく、手術をと考えています。 手術はいつ頃したらいいのでしょうか❓

• 共感0

うちはずっと酷いまま上がることは全くなく⤵三歳で吊り上げの手術をと言われていましたが👆…していません😃当時は全身麻酔の方が心配だったので😔それに手術すると完全に瞼が塞がらずに目の病気になりやすいと言われたし。結局下がってくると、また二重の手術を回数こなさないといけないし。それに不思議とうちの子は、経過観察の度に、次は手術の話し合い…の筈が、次に行くと様子をみようの繰り返しだったんです。眼科的には見た目より視力が問題なだけですからね。でも手術のチャンスとしては3歳～10歳前までが良いみたいですよ。

• 共感0

ちなみに、うちは娘が頑固で『絶対に手術しない！』と今まで言い張ったから、しなかった…というのもあります。メガネでいじめられても断固拒否！（私も娘の外見上心ない事を言われてきました。）視力は10歳までに手術しないと絶対に上がらないと言われたから手術のチャンスは10歳までと書きました。けれど、うちの子は奇跡的に10歳頃から視力が上がり…手術の必要がなくなりました。（遠視があるからメガネを今もかけていますが、視力だけならメガネ必要ないです）成長して顔の骨格がかわったり、瞼の脂肪がすっきりしてきたり、眼鏡越しだと目がまだ開いてみえやすいため、周りの目線の角度によっては、目の形が左右でわずかに違う程度に見える現状です。参考までに☺

• 共感0

>> 5 ありがとうございます😃 容姿だけで手術はかわいそうですよね。 私自身が小さい時からメガネで嫌な思いもしました😁だからなおさら娘にはメガネはかわいそう！ 目の大きさの違いでイジメもかわいそうと思っていました。 でも今は視力には問題ないみたいなので 自分の意志で手術したいと言ってきたらしてあげたいです。 思春期頃 手術をして整形した☝なんて周りに言われたらかわいそうですよね。 なんだか どうしてあげるのが正解か分かりません😔

• 共感1

そうなんですね😃うちは主人も義母も目が悪くて…どのみち遠視の関係上、メガネは眼瞼下垂がなくても時間の問題ではあったかもしれませんが、やっぱり幼い頃は可哀想ですよね😭生まれてから娘をみて凄くショックでした。しかも一人目だったし（三人います😃上の子だけが眼瞼下垂です）万が一、手術をする事になったとしたら…保育園とか幼稚園の入園前とか、小学校入学前とかに、ご主人や子供さんと相談されてした方がいいかしれません。（入園入学後だといろいろ言う人いるかもしれないし😔）でも、現在、軽度とのこと…このまま手術せずに、見た目の心配も少なくなっていくと良いですね☺うちも娘だから、主さんの心配が手に取るようにわかりますよ。元気出して下さいね☺

• 共感0

>> 7 早急に手術ではないので少しだけ良かったと思います。娘と相談できる時まで様子見ます😃
ご存知かも知れませんが （眼瞼下垂の広場）というサイトがあり 病院の紹介も載っていました。最近見つけて参考になります。 良かったらみてみてください😃 あと次の子も眼瞼下垂じゃないかななんて不安になっていました まだ居ませんが😁 兄弟がみんな眼瞼下垂になるとはかぎらないんですね。

• 共感0

そうですね、私も二人目の妊娠初期、不安になりました。でも、なるようになる！で生みました☺眼瞼下垂があろうとなかろうと、我が子への愛情に変わりはないし、あっても受けとめようと思いました。三番目は高齢出産で、妊娠中に上にとはまた違う心配をしましたが、やっぱり何があっても受けとめようと腹をくくり産みました☺現在、子供三人みんな元気に育ってます🐥🐥🐥

• 共感1

追伸…もう中学生で恋するお年頃になってきたし、娘には、貴女が望めばいつでも手術をしてあげるからね😃と、一応伝えてはあります☺手術に対して、いつでも気楽に望めるように😉

• 共感0

>> 10 希望が持てます😃
ありがとうございます。 どうであれこの子が自分で乗り越えないと駄目ですよね！親の私はそばで手助けできるように したいです。😃

• 共感0

私ゎいま１６歳の高校２年生です。同じく眼瞼下垂で幼い頃から医大に定期的に通っています。
幼い頃に手術をするってゆぅのが怖くて💦まだやってません😫中３の頃に瞼が下がったのか、視力がおちてアイプチを使用しています。私の両親もいつでも手術したいときゎ言ってねっと言ってくれます。ちなみに、弟ゎ片目だけです✋

長々とすいません💦

• 共感0