自閉症育児、限界です
年末で、子ども二人を連れて、私の実家に帰省してきました。今年こそは楽しいお正月を迎えたいと思っていましたが、やはり無理そう。
実は、6歳の息子は高機能自閉症、3歳の娘は多動症。二人とも、一日中かんしゃくを起こして泣きわめき暴れています。障害を理解しているはずの私の母から先ほど「あなたの育てかたが悪い。愛情不足だ」と言われました。
私はこの1年を振り返って、涙が止まりません。自営業をしている夫から「家庭のせいで仕事に集中できず店が傾いている。今後、俺は一切家のことはやらない」と宣言されたため、3月に10年近く続けてきた仕事を泣く泣く退職し、子どもたちを療育やピアノ、スイミングに送迎し、家事をほぼ一人でこなす毎日でした。
私は、これからも、夫の協力なく、母にせめられ、他人からはいつも「しつけがなっていない母親」と後ろ指さされながら、道端で泣きわめき暴れる子どもたちに、恥をかかされながら、生きていかないといけないのでしょうか。真面目に生きてきたのに何の罰ゲームなのか、もう電源切ってもいいですか
昔の自分を見ているようです。
一緒に悩んで、試行錯誤をしてほしい夫は、どこか他人事で逃げるんですよね。これは障害児をもった父親には多いタイプです。
男って、受け入れるのに時間がかかるんですよね。
誰が作った子だっ!
誰の遺伝子で出来ていると思ってるんだ!
ですよね。
実母って一番味方になってほしいじゃないですか?
その人に否定されるのって辛いんですよね。
うちも言われましたよ「我が子を障害児にしたいのか?」て。
うちは早くに診断を受けたので、見た目では「どこが障害なの?」という感じでした。
これから大きくなったら心配ないのに(根拠はない)わざわざ障害名までもらって・・・
と、孫可愛さなのは分かったんですが、ズキッときました。
うちは自閉症の子と、ADHDの子がいるので主さんの日常がよく分かります。
分からないなら、分かってもらおう!
夫が休みの時に子どもをおいて「出掛けます」とだけ言って、数時間家を空けました。
帰ってきたら、夫は泣きそうな顔で「大変だった・・・」と。
「それが私の毎日」と返しました。
それから少しずつ変わりました。
実母も時々預かってもらっている内に、健常の子とは違うと気付いたみたいです。
辛いけど時間は必要だと思います。
それまでは、他の方も書かれている親の会等で仲間作りや、愚痴を言える場所を作ると気持ちは変わりますよ。
福祉サービスも利用して、息抜きの時間を作ってくださいね。
多動は年齢と共に落ち着いてきますよ。
癇癪もゼロにはならないけれど、今のままではないですから。
もう少しで一山越えると思いますよ。
うちはもう大学生です。ちゃんと学校にいってます。
スレ主です。
こんなに、親身にレス頂けるなんて...みなさんありがとうございます。
来年から、上は小学生、娘は幼稚園です。一人になる時間、家事ができる時間、確かに今より確保できますよね。苦しい毎日の繰り返しの中で、そんな近い未来のことさえ見えなくなっていました。
障害の事は、幼稚園の先生には伝えてありますが、友人たちにはオープンにできないでいます。しかしもう隠せるレベルではないのも事実です。わかってくれる人が残ってくれたらいと、腹をくくらなければならないですね。
療育は、同じ障害をもつ子達と集団療育に通っていましたが、少しも座っていられなかったり、ちっともお遊戯に参加できなかったりするのはうちの子だけで、個別療育に切り替えられてしまいました。私がすっかり落ち込んでしまい親の会からも遠ざかっています。でも話せるのってやっぱり療育の先生や、同じ障害をもつ子の親しかいないんですよね。
本当に、夫や実母の、無神経な言葉が、一番こたえます。障害に一生気づかないふりして済むならどんなにいいか。でも受け入れて適切に関わってあげないと、一番困って苦しんでいるのはこの子だから。
夫には、過去に2度だけ子守りを頼んだことがありますが、一度目は骨折させ、2度目は喉に異物を詰めさせ、どちらも帰宅した私が異変に気づいて急患診療所に駆け込む事態になりました。夫だけが気づいていませんが、夫は息子の特性をそっくり持っています。夫が私の苦しみを理解してくれることは、たくさん痛い目に遭ってきて完全に諦めました。
母も、孫可愛さからでしょうが、私をいつも追い詰めてくれるのでなかなか。
ここ数日は、この世に私の味方は一人もいない、なんで私だけがこんな目に、死にたい、とかなり絶望的に思いつめていました。
こんな私にアドバイス下さり、本当にありがとうございました。一人じゃないんだな、見えない味方がいるんだなって、思いました。
親の会や福祉サービスをうまく活用しながら、この子たちなりの成長を、長い目で信じるしかないですね。
今はまだ出口のない真っ暗なトンネルを歩いてますが、いつかそれを懐かしく笑って思い出せるところまで、私もいきたいです。
皆さまに、たくさんの幸せがありますように。ありがとうございました。
主さんの気持ちとっても分かります。
うちも自閉症の子が居ます。
今は小学生ですが、保育園辺りが一番酷く、公園連れて行ってもパニックで泣き、ファミリーレストランでもパニックでギャン泣き、スーパーでもひっくり返って泣いたりしていました。ほんとどこへも連れ出せず引きこもっていました。
周りからは虐待してるかのように白い目で見られ、そのパニックを目の当たりにした義父からは私に向かって「しっかりせんかー!」
と怒鳴られました。
毎日こんなに頑張ってるのに、、、。
やるせなかったです。
今も低学年で毎日辛いです。
でも一つ言える事は、自閉症児でもゆっくりながら成長します。
ずっと同じではありません。
うちも癇癪が減りました。今一番踏ん張りどころだと思います。
私は大声出して泣いたり、いっぱいいっぱいのときは、枕投げたりして何とかしのいできました。
主さんは1人じゃないですよ。
みんな仲間がついています。
家も中2の自閉症の娘がいます。 3才の頃から療育に通いましたが、家庭ではほとんどやっていなくてとても後悔しています。旦那さんや実母とも上手くいかず私自身のことで悩んでいました。 とにかく今は頑張らないで一呼吸して欲しいです。 今後少しでも子どもさん達が前に進む為に、自閉症的な旦那さん、理解ないお母さんが主様のストレスになるのが一番良くないですよね。 私は最近旦那さんと別居し実母とは連絡を取らず、理解ある父とだけ関わっています。 ストレスを与えるだけで有益でない人間は期待するだけ無駄な気もします。
早期の家庭での療育でかなり変わるらしいですよ。 違うパートナーとの人生を考えたり主様とお子さんの前向きな人生を夢見て頑張るのもいいのではないでしょうか
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